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SARCOIDOSISUK 팀

아래 Sarcoidosis UK 팀을 만나십시오. 우리는 당신과 채팅하고 싶습니다. 연락하다.

의장

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

헨리 SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA를 FRGS

회장 겸 CEO

헨리는 2002 년에 폐 Sarcoidosis로 진단 받았고 장기간 치료를 받으면 이제는 사안에 처해 있습니다. 그는 자신이 얼마나 운이 좋은가를 고마워하며 더 많은 사람들이 Sarcoidosis UK에 자원하여 봉사 한 것과 같은 긍정적 결과를 얻을 수 있도록 도와줍니다. 2003 년 그는 옥스포드 대학에서 Sarcoidosis 연구에 자금을 지원하기 위해 £ 30,000를 두 배로 늘려 £ 60,000까지 올렸습니다. 그는 기네스 세계 기록을 수여받은 세계 최고 형식의 만찬을 들고 돈을 모았습니다. 그가 아직 보유하고있는 기록! 헨리는 2014 년 자선 의장으로 선출되었습니다. 그는 자선을 지원, 정보, 인식 및 연구에 다시 집중 시켰습니다. 모든 Sarcoidosis UK의 수탁자들과 마찬가지로, Henry는 보수없이 자발적으로 시간을 제공합니다.

Henry는 다음과 같이 말합니다 : "Sarcoidosis에 대한 치료법은 없습니다 - 단지 증상과 영향을 조절하는 데 도움이되는 작은 약물 목록 일뿐입니다. 어떤 사람들에게는 질병이 타기 시작합니다. 나는 그것이 장기간에 걸친 약간의 손상으로 나를 버려서 불에 운이 좋았다. 다른 사람들에게는 막대한 피해를 입 힙니다. 그리고 아직도 다른 사람들에게는 타지 않습니다. 만성 질환으로 회복 할 수없는 손상이 점점 더 심해지고 궁극적으로 치명적일 수 있습니다. 나는 SarcoidosisUK에 자원해서 그것을 막을 수 있습니다. 우리는 운 좋게도 값 비싼 푸른 하늘 연구를 할 필요가 없습니다. 우리 소득을 고려하면 거의 불가능할 것입니다. Sarcoidosis는 조사가 거의 이루어지지 않은 질병입니다. 역사적인 연구가 없다는 점은 우리가 학습 및 기타 질병 치료제의 백 로그를 활용하여 사 코이도시스를 치료할 수있게합니다. 각각의 경우에 우리는 단순히 "그 것이 우리에게 적용됩니까?"라고 물어야 만합니다. 훨씬 저렴하지만 여전히 비용이 많이 드는 질문입니다. 의사, 연구 전문가, 장비, 클리닉 및 실험실이 필요합니다.

우리가 위임 한 각 연구는 우리를 치료법에 한 걸음 더 가까이 가게합니다. 우리가 거기에 도착하는 것을 돕기 위해 우리에게 기부를 고려해 보라.. 모든 기부가 중요합니다. 함께 우리는 치료법을 찾을 것입니다. "

이사회

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

귀중품 보관자

존은 2015 년에 재무로 SarcoidoisUK에 합류했습니다. 그는 자선 계정을 담당합니다.

요한은 2007 년에 증상을 보였으며 2012 년 피부 사르코 이드 증으로 진단되었습니다. 나중에 이것은 전신성 유육종증으로 재 분류되었습니다. 그의 상태는 만성이지만 약물 치료로 대체로 안정화되었습니다. 많은 환자와 마찬가지로 그는 피로와 고통과 고통으로 고생합니다.

존은 리즈 대학 (University of Leeds)에서 수학을 공부하고 대학을 졸업 한 후 회계사로 훈련 받았습니다. 그는 공인 회계사 협회 (Association of Chartered Certified Accountants)의 회원으로 20 년 이상 재직했으며 연습 증명서를 소지하고 있습니다. 그는 25 년 동안시에서 금융 서비스를 담당했습니다. 그는 이제 자신의 회계 실무를 운영합니다.

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

폴 SINCLARE, ICSA MCIM의 MBA

비서

Paul은 1997 년 SarcoidosisUK에 합류하여 2011 년 비서가되었습니다. 그는 지난 20 년간 자선 성장의 핵심 부분이었습니다.

Paul은 1988 년에 폐 Sarcoidosis와 계약을 맺었습니다. 처음에는 치료와 병원에 대한 다양한 경험을 가지고 있었지만 이제는 수년간 안정되어 왔고 약물 영역에 잘 반응하고 있습니다.

Paul은 먼저 요리사로 훈련 한 후 회사 비서로 자격을 얻고 연구에 복귀했습니다. 그는 재정 분야에서 일하는 삶의 대부분을 보냈으며 최근에는 주로 자선 단체에서 일하고 있습니다. 그는 이제 반 은퇴했다.

Susan WILSON, BCom FCCA

수잔 윌슨, BCom FCCA

보관 위원

Sue는 최근 전임으로서의 역할에서 벗어나 개인적인 관심사를 탐구하고 있습니다. 20 년 이상 영국 전역의 컨설팅 회사에서 현금 관리 및 기업 지배 구조의 모든 측면을 다루면서 재무 기능을 담당했습니다. 그녀의 가족 중 한 명은 유육종증의 영향을받습니다.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

보관 위원

Emil Gadimaliyev는 제약 / 생명 공학 업계의 경영 컨설턴트로서 건강 관리와 관련된 모든 것에 열정을 갖고 있습니다. 이전에는 다양한 NHS 트러스트의 의사 인 Emil은 Sarcoidosis를 가진 가족 구성원이 있습니다. 그는 Sarcoidosis UK가 유육종증 치료제를 찾고자하는 특권을 누리고 있습니다.

사무실

Jack RICHARDSON, BSc MSc

잭 RICHARDSON, BSc 석사

고위 임원

Jack은 2016 년 9 월에 집행 임원 역할을 맡아 2016 년 SarcoidosisUK에 합류했습니다. 그는 지원 서비스, 정보 제공, 웹 사이트 및 커뮤니케이션을 포함하여 자선 활동을 매일 운영합니다. 잭이 유럽 폐 재단 환자 자문위원회. 그는 Hackney에 살고 있으며 자전거 타기를 즐깁니다.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, 학사 (Hons)

행정부

Marcin은 2018 년 3 월 SarcoidosisUK에 가입했으며 유육종증 지역 사회와의 관계를 책임지고 있습니다. 여기에는 모금 활동 및 마케팅 활동을 모두 관리하고 사르코 이드 증세 (SarcioidosisUK)의 프로필을 높이는 일이 포함됩니다. 그는 Acton에서 살며 춤을 즐깁니다.

간호사

Jo

Sarcoidosis 전문가 간호사

Jo는 2004 년에 간호사로 자격을 얻었습니다. 그녀는 처음에는 지역 간호사 팀의 일원으로 처음에는 지역 사회 환경에서 일했지만 신속하게 일반 관행으로 옮깁니다. 그녀는 현재 호흡기 질환에 관심이있는 전문가 실무 간호사로 일하고 있지만 장기간의 모든 상태와 관리를 다루고 있습니다. Jo는 Sarcoidosis와 함께 사는 경험이 18 년이며, 2016 년에 Helpline을 설립하는 데 도움을 준 것을 자랑스럽게 생각합니다.
Jenny

제니

Sarcoidosis 전문가 간호사

Jenny는 글래스고에 살면서 2006 년에 간호사 자격을 얻었습니다. 그녀는 항상 장기간의 조건에 관심이 있었고 MS, 파킨슨 병과 림프 부종을 비롯한 다른 희귀 한 병이있는 사람들과 일했습니다. 그녀는 술과 마약 중독성이있는 사람들과 광범위하게 일했습니다. Jenny는 많은 건강 관련 헬프 라인을 경험했습니다. 그녀는 2017 년 SarcoidosisUK 팀에 합류했습니다.

자원 봉사자들

Jacqui Newton

자키 뉴턴

환자 대사

저는 2015 년 SarcoidosisUK에 가입했습니다. 스코틀랜드 단체를 조직하고 Facebook 페이지를 검토하고 자선을 환자 대사로 대표하는 데 도움을줍니다. 나는 내 생애 대부분을 사르코이드로 가지고있어 뇌, 피부, 눈, 폐, 관절 및 간에 영향을주었습니다. 내 진단을 받기 전에 나는 은행을 위해 일했지만 아픈 건강을 통해 일찍 은퇴해야했습니다. 나는 멋진 남편과 좋은 동그라미의 가족 및 친구들에게 축복을 보냈습니다.

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접촉

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인식

Sarcomidosis UK는 유육종증에 대한 인식을 향상시킵니다. 어떻게 참여할 수 있는지 알아보십시오.

연구

SarcoidosisUK는 유육종증에 대한 세계적 연구를 지원합니다. 우리의 목표는 상태에 대한 치료법을 찾는 것입니다.

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