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인식

Sarcoidosis는 영국에서 10,000 명당 1-2 명에 영향을 미친다. 아주 적은 사람들이 그 상태에 대해 들어 봤습니다. SarcoidosisUK는 유육종증이 무엇인지, 그리고 그것이 영향을받는 사람들의 삶에 어떻게 영향을 미치는지 공공 및 의료 전문가가 훨씬 더 잘 알고 있어야한다는 것을 알고 있습니다. 이 페이지는 왜이 목표가 우리에게 중요하며 유육종증에 대한 인식을 높이는 이유를 설명합니다.

캠페인

2017 년 초 SarcoidosisUK라는 이름으로 바뀌 었습니다. 그 결과 이름 변경 캠페인은 Sarcoidosis UK의 가시성을 우리의지지와 일반적으로 유육종증에 대한 대중의 인식이 필요한 사람들에게 엄청나게 증가 시켰습니다.

온라인 존재 : 성장하고 신뢰하는 온라인 존재는 유육종증에 대한 인식을 높이는 정보와 캠페인을위한 플랫폼을 제공합니다. 새로운 SarcoidosisUK 웹 사이트는 270% 2016 년 6 월에서 9 월까지 순 방문자를 기록했습니다. 이는 Google 애드워즈를 사용하여 광고 캠페인을 운영하면 도움이되었습니다 (Google Grants를 무료로 사용). 캠페인이 2017 년 6 월에 시작된 이후로 광고의 도달 범위가 두 배 이상 증가했습니다. 위에 160,000 명 이 시간에 Google에서 광고를 보았습니다!

소셜 미디어 존재 : 소셜 미디어는 사람들이 유육종증에 대한 지식을 공유하고 공유하고 확산시킬 수 있도록합니다. SarcoidosisUK Facebook 그룹은 회원으로 성장했습니다. 150% 작년부터. 우리는 꾸준히 성장하는 트위터 페이지와 온라인 포럼을 보유하고 있습니다.

기타 참여 : 유육종증 환자에 대한 프로필 및 대중 인식을 높이는 Sarcoidosis UK 회원, 모금 행사 및 지원 그룹 참석자가 증가하고 있습니다. 2017 년 9 월까지 : 기록 27 명 Sarcoidosis UK 연구를 위해 기금 모금을 해왔으며 300 명 영국 전역의 Sarcoidosis UK Support Groups에 참석했습니다.

너는 의식을 올리는 것을 도울 수 있는다 ...

  • 유육종증에 대해 친구, 가족 및 동료와 이야기하고 그것이 당신에게 어떻게 영향을 미치는지 이야기하십시오. 그 (것)들을 우리의 웹 사이트에 지시하십시오 일반 정보. 그들은 또한 전화를 고려할 수 있습니다. SarcoidosisUK 간호사 상담 전화.
  • 유육종증에 관해 GP 또는 다른 의료 전문가에게 이야기하십시오. 그 (것)들을 우리의 웹 사이트에 지시하십시오 유육종증에 대한 추가 정보전문가 소개.
  • 유육종증에 대해 고용주에게 이야기하고 이것이 유방암의 직접적 또는 직접적 기능에 어떻게 영향을 미치는지에 대해 이야기하십시오. 우리에게주고 주라. 고용주를위한 정보 전단지.
  • sarcoidosis에 대한 환자 대사가 되십시오. 내셔널 또는 유럽 수준.
  • 다른 사람들과 경험을 공유하십시오 - Sarcoidosis UK에 'Patient Story'를 제출하십시오.
  • 우리에 가입하십시오. 뉴스 레터Facebook 페이지 ~되고 회원 최신 인지도 캠페인을 통해 최신 정보를 얻으십시오.
  • 나만의 인식 이벤트를 조직하십시오. 이것은 기금 조달자가 될 수도 있습니다. 연락하기 도움과 조언을 구하십시오.
  • 유육종증에 대한 인식을 높이는 다른 아이디어가 있다면 정말 좋습니다! 우리는 당신의 이야기를 듣고 싶습니다 - 제발 문의하기.

정보

SarcoidosisUK에는 10 개가 넘는 정보 전단지가 있습니다. 이 전단지는 여러 유형의 유육종증뿐 아니라 피로 및 고용주를위한 정보와 같은 다른 중요한 주제에 대한 의료 정보를 제공합니다. 영국 전역에 5,000 명이 넘는 사람들이 보급되어 있으며, 일부 클리닉과 병원에서 이용할 수 있습니다. 전단지는 이러한 의료 센터에서 유육종증에 대한 대중의 인식을 높이는 환상적인 방법입니다. 또한 GP 및 비 유육종증 전문의는 유육종증의 기초를 교육하고 알리기 위해 전단지를 사용할 수 있습니다.

모든 전단지는 인쇄본과 온라인으로 읽고 다운로드하십시오. pdfs로. 현재 생산되는 새로운 전단지에는 사루 코도 증과 간 / 내분비 시스템 및 사코 이드 증 영양이 포함됩니다.

환자를 대표 함

SarcoidosisUK는 영국에서 1 위의 유육종증 환자입니다. 우리는 유육종증 치료의 상태를 개선하기 위해 여러 수준에서 의료 전문가와 의료 시스템을 참여시킵니다. 이 옹호 활동은 사상충증이 훨씬 더 높은 수준의 인정과 지원을받을 자격이 있다는 사실을 정책과 의사 결정자들이 점차 무시할 수없는 상황의 프로필을 높입니다.

예를 들어 SarcoidosisUK는 현재 중요한 유육종증 방침의 발전을 알리는 두 개의 환자 자문 그룹에 있습니다. 유럽 호흡기 학회 (European Respiratory Society)에서 작성한 새로운 유육종증 치료 지침 작성을 알리는 유럽 수준의 환자를 대표합니다. 우리는 또한 NHS의 특정 유육종증 환자에게 사용할 수있는 약물로 Infliximab 시운전 전략을 결정하는 정책 실무 그룹의 환자 대리인이기도합니다.

SarcoidosisUK은 영국 서남부에서 유육종증의 진료 상태에 대한 보고서를 작성하기 위해 Healthwatch Plymouth 및 South West Support Group과 협력하고 있습니다.

SarcoidosisUK는 영국 전역에서 유육종증 치료를위한 2018 년 프로젝트를 조정하고 있습니다. 우리는 의료 전문가, 환자, 간병인, 서비스 제공자 및 기타 자선 단체와 함께 일할 것입니다. 최종 보고서는 치료의 표준과 일관성을 개선하기위한 변경 사항을 알리는 데 사용됩니다. 그것은 유육종증의 프로필을 높이기 위해 발표되고 홍보 될 것입니다.

의료 전문가와의 교류

SarcoidosisUK는 영국 전역의 유육종증 (sarcoidosis) 보건 전문가와 접촉합니다. 이것은이 분야에서 유육종증에 대한 인식을 결정적으로 향상시킵니다. 우리는 환자와 같은 의료 전문가를위한 웹 사이트 정보를 지속적으로 추가하고 있습니다. 안내 전단컨설턴트 디렉토리 FAQ 페이지. 이 자료는 SarcoidosisUK가 영국의 GP, 전문가 및 기타 의료 전문가를위한 유육종증 관련 정보의 신뢰할 수있는 출처임을 의미합니다.

SarcoidosisUK는 South London의 Kings College Hospital에서 sarcoidosis multi-disciplinary 팀과 긴밀한 협력 관계를 유지하고 있습니다. 상호 유익한이 관계는 정보 자료를 제공하고 서비스를 지원하며 유육종증에 대한 인식을 개선하는 최선의 방법을 이해하는 데 도움이됩니다.

뉴스에있는 Sarcoidosis

SarcoidosisUK는 유방암 관련 뉴스 기사를 웹에서 게시 및 배포합니다. 우리는 지역, 국가 및 국제 언론을 통해 대중들 사이에서 증가하는 인식을 추적하고 기여할 수 있습니다.

SarcoidosisUK 관련 내용 :

연구

SarcoidosisUK는 유육종증에 대한 세계적 연구를 지원합니다. 우리의 목표는 상태에 대한 치료법을 찾는 것입니다.

컨설턴트 디렉토리

컨설턴트를 찾고 싶니? 우리의 디렉토리를 사용하여 가까운 sarcoidosis 전문가 또는 진료소를 찾으십시오.

접촉

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