020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
페이지 선택

SARCOIDOSIS FAQs

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. Adamali, North Bristol NHS Trust의 컨설턴트 호흡 의사 및 Sarcoidosis 책임자.
Thank you all for your valuable input.

섹션 1 : 기본 사항

유육종증이란 무엇입니까?

사루 코다증 (발음 sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

더 읽기 : Sarcoidosis에 대하여

유육종증은 얼마나 흔한가요?
Sarcoidosis는 영국에서 만 명당 1-2 명에 영향을줍니다. 따라서 드문 질환으로 분류됩니다. 비교해 보면, 낭성 섬유증은 10,000 명당 약 0.7 명에 영향을 미치고 다운 증후군은 10,000 명당 약 9 명에 영향을줍니다.
유육종증의 영향을받는 사람은 누구입니까?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

더 읽기 : '누구가 Sarcoidosis를 개발 하는가?', Sarcoidosis에 관하여

유육종증의 원인은 무엇입니까?
유육종증을 유발하는 원인에 대한 몇 가지 이론이 있으며 그 중 아무 것도 입증되지 않았습니다. 그러므로 그 원인은 여전히 알려지지 않고 있습니다. 그러나 유육종증은 알 수없는 물질에 의해 유발되는 면역 체계의 과잉 반응으로 설명 될 수 있다는 것이 일반적으로 합의됩니다.

이 방아쇠는 외부 환경 또는 다른 내부 감염으로부터 발생할 수 있습니다. 이 과정은 아마도 유육종증에 걸릴 확률이 더 높은 특정 유전자를 가진 개인에게서 발생합니다.

더 읽기 : 폐 Sarcoidosis, 진단 및 치료, Mayo Clinic, 946 페이지

유육종증에 걸릴 수 있습니까?
사람들은 유육종증을 발견 할 수 없으며 전염성 질병이 아닙니다. 그 상태가 한 사람에게서 다른 사람에게 전달 될 수 있다고 제안 할 증거는 없습니다.
유육종증은 유전성입니까?
드문 경우로 유육종증은 가족에서 나타나는 것처럼 보입니다. 이것은 질병의 유전 적 요소가 원인 일 가능성이 큽니다.
유육종증의 다른 유형은 무엇입니까?
Sarcoidosis는 하나 이상의 기관이나 장기 시스템에 동시에 영향을 미칠 수있는 다중 전신성 질환입니다. 유육종증의 가장 흔한 부위는 폐와 림프계 (임파선 포함)입니다. 이것은 '폐 사르코 이드 증 (lung sarcoidosis)'으로 알려져 있습니다. 유육종증 환자의 90 %가 이러한 방식으로 영향을받습니다.

그러나이 질병은 거의 모든 장기에 영향을 줄 수 있습니다. 약 30 %의 환자가 폐 이외의 하나 이상의 장기에 영향을 미치는 '폐 성 사르코 이드 증 (extra pulmonary sarcoidosis)'을 갖게됩니다. 환자의 대다수가 증상을 보이지는 않지만 환자의 70 %까지 간 관련이 있으며, 뼈 및 관절 유육종증이 환자의 40 %에게 영향을 미칩니다. 피부 및 눈 유육종증은 각각 환자의 25-30 %에 영향을 미칩니다. Sarcoidosis는 또한 신경 계통, 심장, 내분비 계 및 신장 (모두 환자의 10 % 미만)에 영향을 미치는 것으로 알려져 있습니다.

더 읽기 : 사루코 증증 환자 정보 전단지

유육종증은 사람들에게 어떻게 다르게 영향을 줍니까?
이 질문에 대한 구체적인 대답은 없습니다. 동일한 진단을받은 두 명의 환자는 서로 다른 기간에 걸쳐 각기 다른 정도의 증상을 나타낼 수 있습니다. 많은 수의 환자를 연구 할 때 나타날 수있는 흔한 증상 패턴이 있습니다. 그러나 환자들은 일반적으로 유육종증의 매우 개별적인 경험이 있습니다. 유육종증과 함께 다른 상태가 존재한다는 것은 환자 간의 경험이 훨씬 더 다양하다는 것을 의미합니다.

더 읽기 : '유육종증의 증상은 무엇입니까?', FAQ, 섹션 2

더 읽기 : '유육종증과 관련된 다른 건강 상태는 무엇입니까?', FAQ, 섹션 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

더 읽기 : What is a rare disease? 

더 읽기 : Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

섹션 2 : 매일 매일

유육종증의 증상은 무엇입니까?

유육종증의 증상은 어떤 기관이 관련되어 있는지에 따라 크게 다릅니다. 여러 기관에서 유육종증의 영향을받는 것은 흔한 일이지만 많은 환자들은 더 이상의 증상을 겪지 않을 수 있습니다. 대부분의 환자는 피로, 마른 지속 기침 및 호흡 곤란, 특히 폐 침범이있을 때 호소합니다.

기타 일반적인 증상은 다음과 같은 경우에만 국한되지는 않습니다.

  • 폐 : 기침, 호흡 곤란 (호흡 곤란), 쉰 목소리 또는 건조한 목소리, 가슴에 불편 함, 통증 또는 무거움, 숨가쁨 및 수면 중 어려운 호흡 (수면 무호흡).
  • 피부피부가 가렵거나 병변이라고도하는 피부의 빨간색 범프 또는 패치.
  • : 증상은 유육종증이 신체에 미치는 영향에 따라 다릅니다 (아래 링크 참조). 그러나 여기에는 눈 주위의 통증과 압박, 발적이 포함될 수 있습니다. 건조하거나 가려운 눈; 흐려 지거나 분할 된 시력, 검은 점, 빛에 대한 감도.
  • 림프계: 목, 겨드랑이, 가슴 또는 사타구니에 림프샘이 팽창하고 아프다.
  • 뼈 : 대부분의 뼈 관련 환자는 증상이 없습니다.
  • 관절과 근육: 근육 부위 및 / 또는 뼈 부위의 통증 및 통증, 강성 및 경직, 부어 오름 및 / 또는 부드러운 관절, 때로는 붉은 색.
  • 심장: 비정상적인 심장 박동, 심장 마비, 심장 주위의 염증, 어지러운 주문, 정전 등으로 인한 불규칙한 맥박이 발생합니다.
  • 신경계: 신경통, 기억 상실 및 흐릿한 마음, 청력 상실, 손가락과 발가락의 마비 (말초 신경 병증), 발작과 같은인지 문제.
  • 신장: 혈액에 과도한 칼슘 (고칼슘 혈증)과 소변에서 과도한 칼슘 (고칼슘뇨증), 가능한 신장 결석.
  • : 대부분의 환자는 증상이 없습니다. 약 20 %가 간이 커졌습니다. 일부 환자는 위, 오른쪽 복부에 압통이나 통증을 경험합니다.

어떤 사람들은 갑자기 시작되고 심하고 짧게 지속되는 급성 증상으로 고통받을 수 있습니다. 다른 것들은 증상이 훨씬 더 오랜 시간 동안 천천히 진행되는 만성 병이있을 수 있습니다.

더 읽기 : 사루코 증증 환자 정보 전단지.

더 읽기 : '유육종증과 관련된 다른 건강 상태는 무엇입니까?', FAQ, 섹션 4

유육종증은 일상 생활에 어떤 영향을 미칩니 까?
유육종증이 개인의 삶에 미치는 영향은 여러 가지 요소에 달려 있습니다. 예를 들어 신체의 어느 부분이 영향을 받는지, 질병의 유형과 심각성, 기타 기존 조건, 개인의 라이프 스타일 선택과 건강에 대한 믿음, 약물에 대한 반응 및 건강 관리에서 이용할 수있는 치료와 지원 전문가 및 개인 지원 네트워크.

유육종증이 일상 생활에 영향을 미치는 세 가지 기본적인 방법이 있습니다. 신체적, 심리적, 실제적으로. 위에서 설명한 바와 같이 신체적 증상은 일과 사교를 포함하여 삶의 질에 명백한 함의를 지니게됩니다. 약물은 이러한 신체적 증상의 영향을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. Sarcoidosis는 개인에게 심리적으로 영향을 미칩니다. 일부 환자는 불안, 우울증 또는 기타 정신 건강 문제를 경험할 수 있습니다. 실제적으로 유육종증은 고용 및 재정적 제약을 통해 일상 생활에 영향을 미칠 수 있습니다.

상호 연결된 각 요소의 영향은 질병의 개인적 경험과 어떤 장기가 영향을 받는지에 따라 크게 달라질 것입니다. 유육종증에 '모든 것이 적합합니다'라는 사실을 기억하는 것이 매우 중요합니다. 모두가 다르게 영향을받을 것입니다.

더 읽기 : 고용주 정보 전단

더 읽기 : 혜택 지원

특정식이 요법으로 유육종증이있는 사람을 도울 수 있습니까?
Sarcoidosis 증상은 신체의 염증 때문에 발생합니다. 항염증제가 풍부한식이 요법을 섭취하면 면역 체계를 조절하고 진정시킬 수 있습니다. 그러면 신체의 염증을 줄일 수 있습니다. 이 기술은 단기간에 유육종증 증상의 영향을 줄이는 것은 물론 장기간의 신체 예방 플랫폼으로 기여할 수 있습니다. 이 예방 적 플랫폼은 예를 들어 플레어 - 업 (flare-up)의 가능성이 적을 수도 있습니다. 항염증제는 일반적으로 화학 물질, 첨가물 또는 설탕이 첨가되지 않은 상태로 가공되지 않으며 전체 식량 상태 즉 wholegrains, 스킨 온 야채 등에서 섭취됩니다. 건강한 면역 체계에 필수적인 항산화 물질, 미네랄 및 건강 오일을 많이 함유하고 있습니다.
비타민 D가 유육종증에 어떤 영향을 줍니까?

때때로 유육종증 환자는 비타민 D 또는 칼슘 보충제를 사용하여 코르티코 스테로이드의 뼈를 얇게하는 효과를 퇴치하는 것이 좋습니다. 대부분의 사람들에게 칼슘과 비타민 D 보충제는 매우 안전하지만 사르코 이드를 가진 일부 사람들에게는 칼슘과 비타민 D의 혈중 농도를 위험하게 증가시키는 보충제의 위험이 있습니다. 혈중 칼슘 농도의 상승은 10 명 중 1 명 유육종증. 비타민 D 수준은 일반적으로 일반 인구에서 측정됩니다. 의사는 PHT 검사를 통해 비타민 D와 칼슘 수치를 확인할 수 있습니다. 유육종증이 있으면 비타민 D와 칼슘 보충제 복용으로 인한 부작용이 발생할 가능성이 커집니다. 그것은 본질적인 보충제를 복용하기 전에 측정 한 칼슘과 비타민 D 수치가 있으며, 치료를받는 동안이 수치가 모니터링된다는 것입니다. 칼슘이나 비타민 D 보충제를 권장하고 유육종증 전문의와상의하는 것이 의심 스럽다면 유육종증이 있다는 것을 의사에게 항상 이야기하십시오.

더 읽기 : 사루 코다증과 칼슘 및 비타민 D - 환자 정보 안내서

이 질문에 도움을 주신 Kings Bechman, Rheumatology, Kings College 병원에 감사드립니다.

유육종증은 다산에 영향을 미칩니 까?
유육종증이 불임을 일으킨다는 증거는 거의 없습니다. 그러나 수컷 생식 기관은 때때로 고환 종괴의 영향을받을 수 있습니다. 여성의 경우 유육종증은 호르몬 불균형으로 생리 불규칙을 유발할 수 있습니다. 이러한 경우에는 내분비 학자라고하는 전문가에게 의뢰하는 것이 좋습니다.

더 읽기 : 사루 코다증 및 어린이

유육종증 환자는 혜택을받을 자격이 있습니까?
Sarcoidosis는 생명을 위협하는 질병으로 간주 될 수 있으며, 따라서 직장 및 연금 부 (귀하의 특정 진단 및 증상에 따라 다름)에 의한 장애로 간주 될 수 있습니다. 따라서 유육종증으로 인한 재정적 어려움을 극복하는 데 도움이되는 하나 이상의 혜택을받을 수 있습니다. 불행히도 SarcoidosisUK에는 맞춤식 복리 후생 조언이나 옹호 서비스를 제공 할 수있는 자원이 없습니다. 아래 페이지의 외부 링크를 사용하여 이러한 서비스를 찾을 수 있습니다.

더 읽기 : 장애 혜택 및 재정 지원 

유육종증은 일과 고용에 어떤 영향을 줍니까?
사루 코다증은 다양한 방식으로 직장과 고용에 영향을 미칠 수 있습니다. 이것은 개인마다 다르며 시간이 지나면 변경 될 수 있습니다. 많은 sarcoidosis 환자는 정상적으로 일할 수 있습니다. 특히 자신의 직업이 육체 요구가 아니라면. 다른 사람들은 자신의 진도를 조절하고 병원 예약 및 병가를 위해 더 많은 시간을 허용함으로써 작업 활동을 조절해야 할 수도 있습니다. 어떤 다른 환자들은 유육종증으로 일하는 것이 전혀 불가능하다는 것을 발견했습니다. 이 경우 장애 혜택과 재정 지원이 제공 될 수 있습니다. 모든 유육종증 환자가 가능한 한 빨리 고용주와 대화를 시작하는 것이 매우 중요합니다. 근무 일정이나 환경을 간단하게 조정하면 큰 차이를 만들 수 있으며 환자가 자신에게 가장 적합한 용량으로 직장에 머무를 수 있습니다.

더 읽기 : Sarcoidosis 고용주를위한 정보 리플릿

유육종증 환자는 처방전 비용을 지불합니까?
Sarcoidosis는 처방전 비용을 면제하는 것이 아닙니다. 즉, 귀하가 다른 면제 범주 중 하나의 면제를 면제받지 않는 한 귀하는 여전히 지불 할 것으로 예상됩니다. 그러나 연례 또는 분기 별 처방 선급 증명서 (PPC)를 구입하면 의약품 비용을 줄일 수 있습니다. 아래 링크를 사용하여 약사에게 조언을 구하십시오.

자세한 정보 : PPC 및 처방전 면제.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

피로 is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

더 읽기 : NHS information on excessive sweating. 

단면도 3 : Sarcoidosis로 살기

유육종증은 얼마나 오래 몸에서 활동적입니까?
이 질문에 대한 확실한 대답은 없습니다. 대부분의 환자들에게 Sarcoidosis는 1-2 년 내에 소실 될 것이며 더 이상의 합병증은 없을 것입니다. 일부 환자는 치료를 받아야하며, 다음에 관해서는 완화 될 것입니다. 일부 다른 환자의 경우 증상은 만성이 될 것이며 수시로 플레어 - 업을 계속 겪을 것입니다 (아래 참조). 일반적으로 만성 유육종증으로 고통받는 환자가 길어질수록 완화 될 가능성이 적습니다.
사함이란 무엇을 의미합니까?
사함에 들어가는 것은 유육종증이 활동적인 단계에서 벗어나 비활성 상태가되었다는 것을 의미합니다. 어떤 사람들은이 질병을 '타 버린'또는 '휴면기'로 묘사합니다. 자발적인 완화는 60-70 %의 경우에서 발생합니다.

'부분적인'또는 '완전한 면제'라는 용어도 사용될 수 있습니다. 부분 관해 (partial remission)는 증상이 많이 개선되고 약물 치료가 필요하지 않다는 것을 의미합니다. 그러나 모니터링은 여전히 필요합니다. 완전한 완화는 활동성 유육종증의 징후가 감지되지 않음을 의미합니다. 그러나 잔여 손상이 남아있을 수 있습니다.

사면은 완치 또는 완전 회복과 같지 않습니다. 사면에 걸린 일부 사람들은 유육종증과 관련하여 또 다른 문제를 갖지 않습니다. 그러나 다른 사람들은 수시로 플레어 업을 겪을 것입니다. 유육종증이 수년 동안 활동하지 않고 20-30 년 후에 다시 확인되는 것은 드문 일이 아닙니다.

플레어가 무엇입니까?
'유방암 발병'은 유육종증 증상이 갑자기 일정 기간 동안 작동하지 않거나 갑자기 악화되는 경우를 말합니다. 아무도 실제로 플레어 업을 일으키는 원인을 아는 사람은 없지만 정신적 스트레스 또는 질병이나 사고와 같은 신체적 스트레스의 형태로 신체에 스트레스를주기 전에 선행됩니다. 플레어 업은 하루에서 수개월 동안 지속될 수 있습니다.
플레어 업을 관리하는 가장 좋은 방법은 무엇입니까?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
유육종증에 대해 가족, 친구 및 동료들을 교육시키는 가장 좋은 방법은 무엇입니까?
Sarcoidosis는 알려진 원인이없는 드문 질환입니다. 이것은 대중의 상태에 대한 인식과 지식의 부족을 만듭니다. 유육종증에 대한 그들의 친구, 가족 및 동료를 교육하기 위해 고투하는 많은 유육종증 환자에게 이것은 문제입니다. 우리는 Sarcoidosis UK 웹 사이트의 방향으로 그들을 가리 키도록 제안합니다 - 우리는 그들이 상태를 이해하는 데 도움이되는 풍부한 자원과 정보를 가지고 있습니다. 좀 더 구체적인 것을 제공하고자한다면 환자 정보 전단지를 사용하는 것이 좋습니다.

더 읽기 : 사루코 증증 환자 정보 전단지

유육종증에 쉽게 적응하기 위해 어떤 지원이 가능합니까?
유육종증으로 진단 받고 살고있는 것은 무서운 시간이 될 수 있습니다. 가족이나 친구들과 상담하는 것이 도움이 될 수 있습니다. SarcoidosisUK는 우리가 할 수있는 방법으로 당신을 지원합니다. 우리는 간호사 헬프 라인을 운영합니다. 이것은 유육종증의 개인 경험이있는 NHS 간호사가 운영하는 무료 기밀 전화 서비스입니다. 그것은 조건을 둘러싼 의학적 질문에 응답하는 데 전념합니다. 당신은 어떤 정보와 확신을 받고, 당신이 겪고있는 것을 이해하는 사람과 당신의 상황을 이야기 할 때까지 많은 시간을 할 것입니다. 통화 일정을 잡으려면 연락하십시오.

Sarcoidosis UK 지원 그룹은 영국 전역에서 만나고 있습니다. 아마도 처음으로 유육종증으로 다른 사람들을 만날 수있는 매우 친근한 곳입니다. 이것은 매우 보람 있고 가치있는 경험이 될 수 있습니다. 우리에 대해 자세히 알아보십시오. 지원 그룹 및 그들이 여기에서 일어나는 곳.

SarcoidosisUK에는 또한 매우 활동적인 Facebook 페이지와 온라인 포럼이 있습니다. 유사한 경험을했을 수도있는 지식이 많은 회원이 많이 있습니다. 너는 할 수있다. 여기 온라인 커뮤니티에 가입하십시오.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

섹션 4 : 테스트 및 진단

유육종증에 대해 어떤 검사가 있습니까?
유육종증에 사용할 수있는 많은 검사가 있습니다. 유육종증은 유육종증이 어디에 영향을 미치는지에 따라 다릅니다. 폐 또는 폐 주변의 모든 불규칙성을 발견하기 위해 일찍이 흉부 X 선 촬영을하는 것이 일반적입니다. 추가 검사에는 MRI 스캔, CT 스캔, PET 스캔, 혈액 검사 (ACE 레벨 포함), 폐 기능 검사, ECG, 심 초음파, 기관지 내시경 및 조직 생검 중 하나 이상이 포함될 수 있습니다.

특정 장기에 대해보다 구체적인 검사가 사용될 수 있습니다. 예를 들어 슬릿 램프 검사를 사용하여 눈의 유육종증 또는 심장이나 뇌의 의심되는 침범에 대한 MRI를 조사 할 수 있습니다. 유육종증의 각 유형에 사용되는 검사에 대한 자세한 정보는 아래의 전단지에서 찾을 수 있습니다.

더 읽기 : 사루코 증증 환자 정보 전단지

유육종증에 대한 여러 검사가있는 이유는 무엇입니까?
유육종증에 대한 구체적인 검사는 없습니다. Sarcoidosis는 육아종과 염증의 형성으로 나타납니다. 전문 컨설턴트는 육아종에서 육아종 및 / 또는 염증 부위가있는 곳과 위치를 확인하기 위해 다양한 검사를 시행 할 것입니다. 그런 다음 염증이 다른 질병에 의한 것이 아님을 확인하기 위해 더 테스트 할 수 있습니다. 이것은 종종 제거 과정이며 불행히도 여러 기관이 영향을받는 복잡한 경우 특히 시간이 걸릴 수 있습니다.
유육종증은 어떻게 진단합니까?
유육종증 진단은 일반적으로 검사가 다른 관련 상태가 없음을 확인한 경우에 이루어집니다. 또한, 육아종 및 / 또는 염증 부위가 확인되었습니다. 일부 환자는 증상이 없지만 유육종증은 일상적인 흉부 검사에서 발견 될 수 있습니다.
유육종증의 단계는 무엇을 의미합니까?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

실제로 유육종증 컨설턴트는 우려되는 환자가 잘못 해석 할 수 있으므로이 단계를 거의 언급하지 않습니다. 그들은 치료를 위해 사용되지 않습니다.

더 읽기 : 폐활황증의 병기는 무엇을 의미합니까? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are 아니 regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

섹션 5 : 치료

유육종증 진단 후 얼마나 빨리 치료가 시작됩니까?
유육종증이있는 많은 사람들은 전혀 치료할 필요가 없습니다. Royal Brompton 및 Harefield Sarcoidosis 클리닉은 유육종증을 치료할 수있는 유일한 이유는 다음과 같습니다.

  1. 장기 손상이나 위험한 질병을 예방하기 위해
  2. 삶의 질을 향상시키기 위해

장기 손상 치료가 필요한 경우 대개 몇 주 이내에 시작됩니다. 심장이나 신경계 침범이 더 빠를 수도 있습니다.

더 읽기 : Royal Brompton 및 Harefield의 Sarcoidosis 치료에 대한 자문 

전문 컨설턴트에게 추천을받을 수있는시기와 방법은 무엇입니까?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

더 읽기 : Sarcoidosis 컨설턴트 디렉토리
더 읽기 : NHS Patient Choice leaflet

어떤 치료 옵션을 사용할 수 있습니까?
유육종증을 치료할 치료법은 없습니다. 치료 옵션은 염증을 줄이고 증상을 줄이거 나 완화하며 유육종증을 관리하는 데 도움이됩니다.

치료가 필요할 때 가장 일반적으로 prednisolone 인 코르티코 스테로이드가 당뇨병이나 비만과 같은 약물 사용에 금기 사항이없는 한 보통 약물의 첫 번째 선택입니다. 코르티코 스테로이드는 염증을 억제함으로써 작용합니다. 높은 복용량은 대개 '유지 관리 복용량'으로 감소되기 전에 치료 시작시 처방됩니다. 이 약의 사용을 뒷받침하는 많은 연구 증거가 있습니다. 그러나 스테로이드의 많은 부작용이 있으며, 특히 고용량으로 복용 한 경우. 체중 증가와 기분 변화에서부터 골다공증과 불면증에 이르기까지 다양합니다.

임상가는 또한 Methotrexate, Hydroxochloroquine 및 Azithioprine과 같은 다른 비 스테로이드 성 면역 억제제를 점점 사용하고 있습니다. 다시 말하지만, 이들 각각에는 자체 부작용이 있습니다.

각 치료 결정은 유육종증의 특정 성격을 기반으로하며 환자 자신의 견해를 포함하여 여러 가지 요인을 고려합니다. 유육종증에 대한 치료는 종종 시간이 지남에 따라 바뀝니다. 최상의 치료 계획이 수립되도록 정기적 인 검진이 필요할 것입니다.

어떤 치료 지침이 있습니까?

유육종증에 대한 가장 최근의 진단 지침은 WASOG에 의해 1999 년에 발표되었습니다. 유럽 호흡기 학회 (European Respiratory Society)에서 치료에 중점을두고 현재 개정되고 있으며 2018 년 가을에 발표 될 예정입니다. SarcoidosisUK는 영국 유육종증 환자의 견해와 우려를 대표하는 환자 자문 그룹 (Patient Advisory Group)의 일환으로이 가이드 라인에 기여하고 있습니다. 이 프로젝트에 어떻게 참여할 수 있는지주의 깊게 살펴보십시오. 현재 NHS에서 사용되는 유육종증의 공식 진료 경로는 없습니다 - SarcoidosisUK은 NICE에 그러한 지침 작성을위한 로비 활동을하고 있습니다. BMJ에는 또한 모범 사례 지침이 게시되어 있습니다.

더 읽기 : WASOG Guidelines (1999), ERS 치료 지침 (출판물 2019 예정), BMJ 모범 사례

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

섹션 6 : 연구

유육종증 연구에서 어떤 진전이 이루어지고 있습니까?
세계적으로 유육종증 연구에 고무적인 진전이 있습니다. mTOR (신호 전달 경로)가 육아종의 증식에 영향을 미칠 수 있다는 발견은이 새로운 정보가 유육종증에 대한 생존 가능한 치료로 이어질 수있는 방법에 대한 더 많은 이해를 도모합니다.

더 읽기 : mTOR 연구

아래 링크를 사용하여 영국 임상 시험을 포함하여 유육종증으로 진행되는 다른 연구에 대한 자세한 정보를 찾을 수 있습니다. 연구에 참여할 수있는 많은 기회가 있습니다.

더 읽기 : 참여하다 

SarcoidosisUK 기금은 어떤 연구입니까?
SarcoidosisUK는 British Lung Foundation과 공동으로 매년 유육종증에 대한 주요 연구를 지원합니다. 우리는 세계에서 가장 큰 유육종증 연구 자금 제공자 중 하나입니다. 아래 링크를 클릭하면 과거 및 현재 연구 프로젝트에 대한 자세한 내용을 볼 수 있습니다.

더 읽기 : 사루 코다증 균 연구

SarcoidosisUK은 전 세계의 다른 유육종증 성 질환 조직과 함께 사용할 수 있습니까?
예, Sarcoidosis UK는 영국, 유럽 및 전 세계 여러 기관과 협력하여 목표를 달성하고 유육종증의 치료법을 찾는데 도움을줍니다. 예를 들어 SarcoidosisUK는 1 차 치료 호흡기 학회, 희귀 질환 영국, 유전 동맹 영국, 영국 흉부 학회, WASOG 과 유럽 폐 재단 와 긴밀한 협력 관계를 맺고있다. 영국 폐 재단.
Sarcoidosis UK 연구는 동물 실험을 포함합니까?
Sarcoidosis UK 연구 프로젝트에는 동물이 포함되지 않습니다.

더 읽기 : BLF 연구 정보 

sarcoiosis 환자가 기관과 혈액을 NHS에 기증 할 수 있습니까?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

sarcoidosis가 100,000 개의 게놈 프로젝트에 참여하고 있습니까?

불행히도 유육종증은 10 만 명 중 한 명으로 조사 될 수있는 상태는 아닙니다 게놈 계획. 리차드 스콧 박사는 "희귀 질병 치료제 임상 리드는" "10 만명 게놈 프로젝트 희귀 질병 프로그램은 단순한 '단일 유전자'유전 적 원인, 즉 단일 유전 적 변화가 일어나는 조건에 중점을 둡니다조건의 원인. 유육종증의 위험에 영향을 미치는 몇 가지 유전 적 요인이 있지만, 원인은 더 복잡하고 프로젝트에서 취하는 접근법을 이해하지 못하는 것으로 생각됩니다. "

질문 제안

SarcoidosisUK 관련 내용 :

사락 과증

피로감이 있습니까? 유육종증 및 피로에 대한 증상, 치료 및 추가 정보를 찾으십시오.

컨설턴트 디렉토리

컨설턴트를 찾고 싶니? 우리의 디렉토리를 사용하여 가까운 sarcoidosis 전문가 또는 진료소를 찾으십시오.

SarcoidosisUK 지원

우리가 어떻게 너를지지 할 수 있니? 간호사 상담 전화, 지원 그룹 및 온라인 지원에 대한 자세한 정보를 찾으십시오.

이 공유