020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
페이지 선택

SARCOIDOSISUK 환자 협의회

SarcoidosisUK 환자위원회 (SarcoidosisUK Patient Council)는 광범위한 유육종증 연구에 대한 정보를 제공하고 발전시키고 발전시키는 데 도움이되는 신뢰할 수있는 유육종증 환자 및 보호자 그룹입니다. 아래에서 자세한 내용을 찾아 적용 할 페이지 하단의 양식을 작성하십시오.

Sarcoidosis UK의 연구에 부분적으로 감사 드리며, 유육종증으로 진행되는 연구가 점차 증가하고 있습니다. 'sarcoidosis public'은이 연구에 필수적이며, 더 나아가 연구가 제공 할 더 나은 치료, 치료 및 서비스에도 중요합니다. SarcoidosisUK 환자위원회는 환자와 그 가족 및 간병인이 유방 사르코지 증후군 연구에 실질적인 효과를 발휘할 수 있도록하는 새로운 시도입니다.

'Sarcoidosis Public'이 의미하는 바는 무엇입니까?

'유육종증 일반'이란 용어는 유육종증 환자 (진단 및 치료를 기다리는 환자 포함), 보호자, 친구 및 가족 구성원 및 유육종증과 관련하여 보건 및 사회 복지 서비스를 사용하는 모든 사람들을 포함합니다. 유육종증 환자를 대표하는 조직의 제한된 수의 사람들 (예 : SarcoidosisUK)도 포함될 수 있습니다.

SarcoidosisUK 환자 협의회는 어디에서 제공됩니까?

SarcoidosisUK 환자위원회는 스스로를 지명 한 후 SarcoidosisUK에 의해 선정 된 자원 봉사자로 구성됩니다. 그들은 의견, 필요 및 경험의 다양한 범위가있는 sarcoidosis 대중에게서 신뢰할 수있는 그룹을 형성 할 것입니다. SarcoidosisUK는 회원들에게 연구 프로젝트에 참여할 것을 촉구합니다. 필요하다면 협의회는 전화 회의를 통해 함께 모이거나 의사 소통 할 수 있습니다. Patient Council의 작동 방식에 대한 자세한 내용은 아래의 SarcoidosisUK Patient Council Member Agreement를 참조하십시오.

SarcoidosisUK 환자위원회는 어떤 종류의 연구를 할 수 있습니까?

환자 협의회가 참여할 수있는 많은 종류의 연구가 있습니다. 예를 들어 온라인 설문 조사를 완료하는 경우와 같이 소규모 프로젝트의 경우 5 분이 소요됩니다. 다른 것들은 더 높은 수준의 헌신과 참여, 아마도 오래 지속되는 프로젝트 일 것입니다. 연구 프로젝트는 Sarcoidosis UK이나 신뢰할 수있는 연구 파트너 중 하나가 이끌 것입니다.

그들은 환자를 포함 할 수 있습니다 :

  • 연구에 참여 (임상, 역학, 인구 통계 학적, 사회 학적 또는 기타 유형의 연구 일 수 있음)
  • 조정 그룹 또는 포커스 그룹의 구성원으로서 조언과 의견을 제공합니다.
  • 연구 자료 또는 연구에 대한 의견 및 / 또는 개발
  • 환자 정보 자료에 대한 의견 및 / 또는 개발
  • Sarcoidosis UK 및 다른 연구 기관들에게 어떤 연구가 우선 순위를 매기고 자금을 조달해야하는지에 대해 조언합니다.
  • 의료 의사 결정권자 및 지역 및 지역 NHS 제공자와의 상호 작용에서 환자 대사로 활동

SarcoidosisUK 환자위원회가 중요한 이유는 무엇입니까?

sarcoidosis의 관점과 sarcoidosis 보건 및 사회 케어 서비스 (임상의, 의료 관리 위원, 학자 및 정치인)에서 전문적인 역할을하는 사람들의 관점 사이에는 중요한 차이가 있습니다. 환자의 목소리가 가장 중요합니다. 불행하게도 이것은 유육종증에 개인적으로 관련이 없거나 살생 경험이없는 의사 결정자들의 다양한 의제에 의해 종종 빠져 나갑니다. SarcoidosisUK 환자위원회 (SarcoidosisUK Patient Council)는 유육종증에 대한 권위있는 의견을 나누기 위해이 격차를 해소 할 것입니다. 그것은 환자가 자신의 보살핌과 삶에 직접적으로 영향을 미치는 건강 관리 및 연구에 영향을 미치는 결정에 가능한 한 참여하도록 보장합니다.

환자 협의회에서 교육을받을 예정입니까?

SarcoidosisUK는 European Lung Foundation (ELF)과 협력하여 유럽의 Patient Ambassador Program (EPAP) 과정을 모든 Patient Council 회원들에게 제공합니다. 이 프로그램은 회원들이 효과적인 환자 대표가되기 위해 필요한 기술과 지식을 갖춘 무료 온라인 코스입니다. 과정은 완료하는데 약 10 시간이 걸리며 '지원 연구 및 개발'과 '치료 및 관리 개선'을 포함한 11 개의 모듈이 있습니다. 이 프로그램을 수강하면 학생들은 온라인 경험을 공유하고 의료 활동에 영향을 줄 수있는 기회에 관한 정보를 얻을 수있는 온라인 대사관에 가입 할 수 있습니다. EPAP 과정을 수강하는 것은 권장되지만 환자위원회에 신청하는 필수 조건은 아닙니다.

에 대해 자세히 알아보기 EPAP 여기에. 당신은에 등록 할 수 있습니다. 여기 EPAP 과정.

다음 단계

관심이 있으십니까? SarcoidosisUK Patient Council에 가입하기 위해 신청하려면 회원 계약 및 데이터 보호 정책을 읽고 아래 양식을 작성하십시오. 신청서가 접수되면 가능한 한 빨리 답변을 드리며 현재 연구 프로젝트에 대한 자세한 내용을 알려 드리겠습니다.

읽기 SarcoidosisUK 환자위원회 회원 계약.
읽기 SarcoidosisUK 연구 참가자의 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책.

 

질문이 있고 신청하기 전에 더 많은 것을 알고 싶다면, 연락주세요..

SarcoidosisUK 환자 협의회 신청

본인은 Sarcoidosis UK Patient Council Member Agreement (위)를 읽고 이해했으며,

본인은 Sarcoidosis UK 연구 Particpants의 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책 (위)을 읽고 이해했으며,

SarcoidosisUK 관련 내용 :

인식

Sarcomidosis UK는 유육종증에 대한 인식을 향상시킵니다. 어떻게 참여할 수 있는지 알아보십시오.

우리 팀

우리는 유육종증을 완치하려는 우리의 사명을 많이 염려하는 작고 열정적 인 팀입니다. 우리가 누구인지 보려면 아래를 클릭하십시오!

SarcoidosisUK 지원

우리가 어떻게 너를지지 할 수 있니? 간호사 상담 전화, 지원 그룹 및 온라인 지원에 대한 자세한 정보를 찾으십시오.

이 공유