Pasirinkite Puslapis

DUOMENŲ APSAUGA IR PRIVATUMO POLITIKA

Apie politiką

Jei dalyvaujate mūsų „SarcoidosisUK“ tyrime, mes esame visiškai įsipareigoję apsaugoti jūsų privatumą. Norėdami suprasti, kaip bus tvarkoma jūsų asmeninė informacija, perskaitykite šią politiką.

Šios politikos sąlygos gali keistis, kad atspindėtų besikeičiančią labdaros organizacijos veiklą ir paslaugas. Patikrinkite tai kartais. Paskutinį kartą atnaujinome politiką 2018 m. Birželio mėn.

Jei turite kokių nors klausimų apie šią politiką, kreipkitės į: Duomenų apsaugos pareigūną (žemiau nurodytą pavadinimą), SarcoidosisUK, 49 graikų gatvę, W1D 4EG arba elektroniniu paštu info@sarcoidosisuk.org.

Šią politiką informuoja Duomenų apsaugos įstatymas, padedant ICO ir pagalbos linijų partnerystei. Jis parašytas pagal Bendrąjį duomenų apsaugos reglamentą (GDPR) ir Duomenų apsaugos įstatymą. 

Žr SarcoidosisUK duomenų apsaugos ir privatumo politika daugiau informacijos apie tai, kaip elgiamės su asmenine informacija ir duomenimis ne dalyvavo SarcoidosisUK tyrime.

Ši politika paaiškina: 
  • Ką reiškia „SarcoidosisUK Research“
  • Kokią informaciją mes renkame mokslinių tyrimų tikslais
  • Kodėl mes renkame informaciją mokslinių tyrimų tikslais
  • Kaip mes renkame informaciją mokslinių tyrimų tikslais
  • Kaip mes naudojame jūsų informaciją
  • Kas mes bendriname jūsų informaciją
  • Kaip mes saugome jūsų informaciją
  • Kiek laiko saugome jūsų informaciją
  • Jūsų teisės
  • Daugiau informacijos ir kontaktų

Duomenų apsaugos ir privatumo politika

Ką reiškia „SarcoidosisUK Research“?

„SarcoidosisUK“ tyrimas - tai bet koks tyrimas, kurį autorius, SarcoidosisUK atlieka ir skatina atskirai arba bendradarbiaudamas su išorinėmis akademinėmis ar mokslinių tyrimų įstaigomis (mūsų Patikimais mokslinių tyrimų partneriais). SarkoidozėUK Moksliniai tyrimai gali būti atliekami internete arba spausdintuose, tačiau paprastai juos administruoja mūsų tinklapyje www.sarcoidosisuk.org/survey/. Tai gali būti:

  • Apklausos ir klausimynai
  • Sveikatos būklės priemonės ir kitos konsultacijų vertinimo priemonės
  • Pacientų praneštos patirties priemonės (PREM)

Ši politika ne padengti dalyvius, dalyvaujančius medicininiuose tyrimuose pagal SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Šiems projektams taikomos politikos kryptys, pagal kurias mokslinių tyrimų įstaiga administruoja šį projektą - prašome susisiekti su jais tiesiogiai, kad sužinotumėte daugiau.

Ši politika ne padengti dalyvius, dalyvaujančius SarcoidosisUK interneto svetainėje esančiuose išoriniuose ryšiuose, pvz., NHS klinikiniuose tyrimuose arba Europos plaučių fondo tyrimuose.

Jei nesate tikri ir norėtumėte sužinoti, ar dalyvaujate „SarcoidosisUK“ tyrime, kreipkitės į toliau nurodytą duomenų apsaugos pareigūną.

Kokią informaciją mes renkame?

Galima rinkti dvi pagrindines informacijos rūšis - asmeninį ir jautrią. Kita informacija yra atskira SarcoidosisUK duomenų apsaugos ir privatumo politika. SarkoidozėUK rinkti informaciją, reikalingą tam tikslui ir tikslui.

Asmeninė informacija: SarkoidozėSUK nerenka jūsų asmeniškai identifikuojančios informacijos, nebent ši informacija būtų atskleidžiama savanoriškai. Renkama asmeninė informacija gali apimti jūsų vardą, gimimo datą, elektroninio pašto adresą, IP adresą (interneto protokolo adresą), pašto adresą arba telefono numerį ir tam tikras demografines detales, pvz., Amžių ir etninę kilmę.

Jautri informacija: Atlikdami tyrimus, mes taip pat galime rinkti asmens duomenų, pripažįstamų duomenų apsaugos teisės aktuose, kaip jautrius, ypač informaciją apie jūsų sveikatą. Tik tada, kai bus aiški priežastis, rinksime tik slaptą informaciją. Jei pasirinkote dalyvauti mokslinių tyrimų projekte ir vėliau nuspręsite, kad nenorite dalytis slapta informacija, galite bet kada nutraukti savo dalyvavimą. Norėdami gauti daugiau informacijos, žr. „Jūsų teisės“.

Kodėl mes renkame jūsų informaciją?

Mūsų tyrimai atliekami dėl įvairių priežasčių, kurių pagrindinis tikslas - daugiau sužinoti apie sarkoidozę, kaip jis veikia sarkoidozę sergančius pacientus ir galiausiai surasti ligos gydymą.

Asmeninis: SarcoidosisUK naudoja jūsų surinktą asmeninę informaciją, kad galėtume geriau administruoti ir toliau vykdyti savo mokslinių tyrimų programą. SarcoidosisUK ar mūsų patikimiems mokslinių tyrimų partneriams gali tekti susisiekti su jumis, kad aptartume jūsų atsakymus ar tyrimų rezultatus.

Jautrus: SarcoidosisUK naudoja slaptą informaciją, kurią mes renkame, kad galėtume toliau tyrinėti ir sužinoti daugiau apie sarkoidozę ir kaip ji veikia pacientus. Informacija apie jūsų teikiamą sveikatą gali būti labai naudinga atsakant į daugelį svarbių klausimų, susijusių su mūsų tyrimais.

Kaip surinkti asmeninę ir jautrią informaciją?

Pasidalinkite savo informacija su SarcoidosisUK, kai dalyvaujate tyrime internetu per mūsų svetainę arba užpildę popierinę formą.

Kaip mes naudojame jūsų informaciją?

Mes naudojame jūsų asmeninę ir jautrią informaciją, kad toliau vykdytume savo mokslinių tyrimų programą. 

Asmeninė informacija gali būti naudojama:

  • bendrauti su jumis apie atliktus tyrimus
  • suteikti jums tyrimų, kuriuose dalyvavote, rezultatus
  • aptarkite su jumis dalyvavusių tyrimų rezultatus
  • teiraukitės informacijos ir patarimų.

Jautri informacija gali būti naudojama:

  • suteikti daugiau informacijos apie jūsų sarkoidozę ir apie tai, kaip ji veikia jus
  • suteikti savo gydytojui daugiau informacijos apie jūsų sarkoidozę ir apie tai, kaip jis veikia jus
  • geriau suprasti savo sarkoidozę
  • daugiau suprasti apie sarkoidozę ir sarkoidozęUK
  • sudaro duomenų bazės dalį, kuri gali būti naudojama konkretiems mokslinių tyrimų ir plėtros tikslams.
Teisėtas pagrindas

SarkoidozėUK renka ir apdoroja duomenis pagal tokį teisėtą pagrindą, kaip nustatyta Bendrųjų duomenų apsaugos reglamentų (GDPR) 6 straipsnyje.

Mūsų teisėtas pagrindas tvarkyti asmens duomenis yra teisėtas interesas.

Sutikimas: duomenų subjektas davė sutikimą tvarkyti jo asmens duomenis vienu ar keliais konkrečiais tikslais. 

Teisėti interesai: tvarkymas yra būtinas SarcoidosisUK teisėtiems interesams arba teisėtiems trečiosios šalies interesams, išskyrus atvejus, kai yra pagrindo apsaugoti asmens asmens duomenis, viršijančius tuos teisėtus interesus.

Kas mes bendriname jūsų informaciją su (asmeniniais ir jautriais)?

Savo asmeninę ir jautrią informaciją mes pasidalinsime tik su jūsų medicinos komanda ir kai kuriais atvejais su mūsų patikimais mokslinių tyrimų partneriais. Kiekvienas patikimas partneris bus aiškiai pavadintas ir prieinamas visiems dalyviams, dalyvaujantiems atitinkamame mokslinių tyrimų projekte.

Prieš dalydamiesi informacija su savo medicinos komanda ar mokslinių tyrimų partneriais, mes paprašysime gauti sutikimą. Tai apima ir jūsų sutikimą tiesiogiai su savo medicinos komanda.

Mes neatskleisime jūsų tapatybę identifikuojančios informacijos kitoms trečiosioms šalims, išskyrus tuos atvejus, kai iš anksto sutinkate su savo sutikimu arba kai to reikalauja įstatymas.

Daugiau informacijos žr SaroidoidozėUK apsaugos politika.

Mes pasiliekame teisę dalytis asmenine informacija su mūsų finansiniais ir teisiniais patarėjais, kad galėtume apsaugoti mūsų teisėtas teises.

Kaip apsaugoti jūsų informaciją (asmeninę ir jautrią)?

Kai renkame jūsų informaciją, mes naudojame griežtas procedūras ir saugumo priemones, kad būtų išvengta neteisėtos prieigos. Mes taip pat imamės atitinkamų priemonių, kad įsitikintume, kad mums atskleista informacija yra:

  • saugus, tikslus ir atnaujintas
  • saugomi tik tol, kol tai reikalinga tikslams, kuriems ji buvo skirta.

Nors mes stengiamės apsaugoti jūsų asmeninę informaciją, negalime garantuoti jokios informacijos, kurią siunčiate, el. Paštu ar perduodate mums kitomis priemonėmis, saugumas. Jūs tai darote savo pačių rizika.

Kiek laiko saugome jūsų informaciją (asmeninę ir jautrią)?

Mes reguliariai peržiūrime, kiek laiko mes laikome jūsų informaciją. Mes teisėtai privalome laikyti tam tikros rūšies informaciją, kad galėtume vykdyti savo įstatymuose numatytus įsipareigojimus. Mes laikysime jūsų asmeninę ir jautrią informaciją apie mūsų sistemas tiek, kiek to reikia numatytam tikslui - tai gali būti iki daugelio metų, jei sutikote būti išilginio tyrimo dalimi. Jei paprašėme, kad nesikreiptumėme su jumis, mes turėtume neribotą laiką. Jei jūsų informacija nebėra reikalinga, mes ją saugiai pašalinsime.

SarcoidosisUK saugo informaciją pagal GDPR 5 straipsnio 1 dalies e punktą.

Tyrimų partnerių atsakomybės atsisakymas

SarkoidozėUK neatsako už jokio trečiosios šalies turinio ar privatumo praktiką, kuria galima naudotis pasitelkdami patikimus mokslinių tyrimų partnerius, nesusijusius su „SarcoidosisUK“ tyrimu, kuriame galite dalyvauti. Mes nebūtinai patvirtiname šių partnerių paslaugas, turinį ar kitokias nuomones.

Jūsų teisės

Turite šias teises, susijusias su asmenine ir slapta informacija.

Jei galvojate arba dalyvaujate bet kokiame SarcoidosisUK tyrimų projekte, bet kuriuo metu turite teisę:

  • nustoti dalyvauti ir dalytis savo informacija - išankstinio pranešimo ar priežasties nereikia
  • atšaukti arba keisti savo informaciją susisiekdami su SarcoidosisUK biuru (info@sarcoidosisuk.org)
  • paprašyti kopijuoti asmeninę informaciją, kurią mes laikome apie jus, ir ištaisyti visus netikslumus
  • prašyti mums ištrinti jūsų asmeninę informaciją; apriboti mūsų asmeninės informacijos apdorojimą arba prieštarauti mūsų asmeninės informacijos apdorojimui

Jei norite pasinaudoti šiomis teisėmis, rašykite el. Paštu info@sarcoidosisuk.org. Priklausomai nuo prašymo, gali prireikti atsiųsti 2 atskirų identifikavimo dokumentų kopijas, pvz., Pasą, vairuotojo pažymėjimą arba komunalines paslaugas. Pirmasis turėtų suteikti nuotrauką ir antrasis patvirtina jūsų adresą. Taip pat pateikite informaciją apie jūsų kontaktų su mumis pobūdį, kad padėtų mums surasti jūsų įrašus. Arba galite siųsti dokumentus paštu: Duomenų apsaugos pareigūnui, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Atsakysime per 30 dienų, kai gausime jūsų raštišką prašymą ir jūsų tapatybės dokumentų kopijas. 

Mes pasiliekame teisę imti administravimo mokestį už pernelyg didelius ar akivaizdžiai nepagrįstus prašymus.

Kita informacija ir kontaktai

Kita susijusi SarcoidosisUK politika
  • SarcoidosisUK duomenų apsaugos ir privatumo politika
  • SarcoidosisUK informacijos standartų politika
  • SaroidoidozėUK apsaugos politika
  • SarkoidozėUK slaugytojo pagalbos linijos paslaugų standartai (įskaitant konfidencialumo ir duomenų apsaugos politiką, politikos ir informacijos standartų politikos apsaugą)
SarcoidosisUK duomenų apsaugos pareigūnas

Norėdami gauti daugiau informacijos apie šią politiką, kreipkitės į:

Jack Richardson
SarkoidozėUK
49 Graikų gatvė
Londonas
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Duomenų apsaugos reguliatorius:

Galite gauti daugiau informacijos ir patarimų apie duomenų apsaugą arba pranešti apie susirūpinimą dėl duomenų apsaugos:

Informacijos komisaro biuras
Wycliffe namas
Vandens kelias
Wilmslow
SK9 5AF

Pagalbos linija: 0303 123 1113
Iš JK ribų: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Pasidalinti