020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Pasirinkite Puslapis

DUOMENŲ APSAUGA IR PRIVATUMO POLITIKA

Apie politiką

Jei dalyvaujate mūsų „SarcoidosisUK“ tyrime, mes esame visiškai įsipareigoję apsaugoti jūsų privatumą. Norėdami suprasti, kaip bus tvarkoma jūsų asmeninė informacija, perskaitykite šią politiką.

The terms of this policy may change to reflect the changing activities and services of the charity. Please check it from time to time. We last updated the policy in May 2020.

If you have any queries about this policy please contact: The Data Protection Officer (named below), SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ, or email info@sarcoidosisuk.org.

Šią politiką informuoja Duomenų apsaugos įstatymas, padedant ICO ir pagalbos linijų partnerystei. Jis parašytas pagal Bendrąjį duomenų apsaugos reglamentą (GDPR) ir Duomenų apsaugos įstatymą.

Žr SarcoidosisUK duomenų apsaugos ir privatumo politika daugiau informacijos apie tai, kaip elgiamės su asmenine informacija ir duomenimis ne dalyvavo SarcoidosisUK tyrime.

Ši politika paaiškina: 
  • Ką reiškia „SarcoidosisUK Research“
  • Kokią informaciją mes renkame mokslinių tyrimų tikslais
  • Kodėl mes renkame informaciją mokslinių tyrimų tikslais
  • Kaip mes renkame informaciją mokslinių tyrimų tikslais
  • Kaip mes naudojame jūsų informaciją
  • Kas mes bendriname jūsų informaciją
  • Kaip mes saugome jūsų informaciją
  • Kiek laiko saugome jūsų informaciją
  • Jūsų teisės
  • Daugiau informacijos ir kontaktų

Duomenų apsaugos ir privatumo politika

Ką reiškia „SarcoidosisUK Research“?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • Apklausos ir klausimynai
  • Sveikatos būklės priemonės ir kitos konsultacijų vertinimo priemonės
  • Pacientų praneštos patirties priemonės (PREM)

Ši politika ne padengti dalyvius, dalyvaujančius medicininiuose tyrimuose pagal SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Šiems projektams taikomos politikos kryptys, pagal kurias mokslinių tyrimų įstaiga administruoja šį projektą - prašome susisiekti su jais tiesiogiai, kad sužinotumėte daugiau.

Ši politika ne padengti dalyvius, dalyvaujančius SarcoidosisUK interneto svetainėje esančiuose išoriniuose ryšiuose, pvz., NHS klinikiniuose tyrimuose arba Europos plaučių fondo tyrimuose.

Jei nesate tikri ir norėtumėte sužinoti, ar dalyvaujate „SarcoidosisUK“ tyrime, kreipkitės į toliau nurodytą duomenų apsaugos pareigūną.

Kokią informaciją mes renkame?

Galima rinkti dvi pagrindines informacijos rūšis - asmeninį ir jautrią. Kita informacija yra atskira SarcoidosisUK duomenų apsaugos ir privatumo politika. SarkoidozėUK rinkti informaciją, reikalingą tam tikslui ir tikslui.

Asmeninė informacija: SarkoidozėSUK nerenka jūsų asmeniškai identifikuojančios informacijos, nebent ši informacija būtų atskleidžiama savanoriškai. Renkama asmeninė informacija gali apimti jūsų vardą, gimimo datą, elektroninio pašto adresą, IP adresą (interneto protokolo adresą), pašto adresą arba telefono numerį ir tam tikras demografines detales, pvz., Amžių ir etninę kilmę.

Jautri informacija: Atlikdami tyrimus, mes taip pat galime rinkti asmens duomenų, pripažįstamų duomenų apsaugos teisės aktuose, kaip jautrius, ypač informaciją apie jūsų sveikatą. Tik tada, kai bus aiški priežastis, rinksime tik slaptą informaciją. Jei pasirinkote dalyvauti mokslinių tyrimų projekte ir vėliau nuspręsite, kad nenorite dalytis slapta informacija, galite bet kada nutraukti savo dalyvavimą. Norėdami gauti daugiau informacijos, žr. „Jūsų teisės“.

Kodėl mes renkame jūsų informaciją?

Mūsų tyrimai atliekami dėl įvairių priežasčių, kurių pagrindinis tikslas - daugiau sužinoti apie sarkoidozę, kaip jis veikia sarkoidozę sergančius pacientus ir galiausiai surasti ligos gydymą.

Asmeninis: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

Jautrus: SarcoidosisUK naudoja slaptą informaciją, kurią mes renkame, kad galėtume toliau tyrinėti ir sužinoti daugiau apie sarkoidozę ir kaip ji veikia pacientus. Informacija apie jūsų teikiamą sveikatą gali būti labai naudinga atsakant į daugelį svarbių klausimų, susijusių su mūsų tyrimais.

Kaip surinkti asmeninę ir jautrią informaciją?

Pasidalinkite savo informacija su SarcoidosisUK, kai dalyvaujate tyrime internetu per mūsų svetainę arba užpildę popierinę formą.

Kaip mes naudojame jūsų informaciją?

Mes naudojame jūsų asmeninę ir jautrią informaciją, kad toliau vykdytume savo mokslinių tyrimų programą.

Asmeninė informacija gali būti naudojama:

  • bendrauti su jumis apie atliktus tyrimus
  • suteikti jums tyrimų, kuriuose dalyvavote, rezultatus
  • aptarkite su jumis dalyvavusių tyrimų rezultatus
  • teiraukitės informacijos ir patarimų.

Jautri informacija gali būti naudojama:

  • suteikti daugiau informacijos apie jūsų sarkoidozę ir apie tai, kaip ji veikia jus
  • suteikti savo gydytojui daugiau informacijos apie jūsų sarkoidozę ir apie tai, kaip jis veikia jus
  • geriau suprasti savo sarkoidozę
  • daugiau suprasti apie sarkoidozę ir sarkoidozęUK
  • sudaro duomenų bazės dalį, kuri gali būti naudojama konkretiems mokslinių tyrimų ir plėtros tikslams.
Teisėtas pagrindas

SarkoidozėUK renka ir apdoroja duomenis pagal tokį teisėtą pagrindą, kaip nustatyta Bendrųjų duomenų apsaugos reglamentų (GDPR) 6 straipsnyje.

Mūsų teisėtas pagrindas tvarkyti asmens duomenis yra teisėtas interesas.

Sutikimas: duomenų subjektas davė sutikimą tvarkyti jo asmens duomenis vienu ar keliais konkrečiais tikslais.

Teisėti interesai: tvarkymas yra būtinas SarcoidosisUK teisėtiems interesams arba teisėtiems trečiosios šalies interesams, išskyrus atvejus, kai yra pagrindo apsaugoti asmens asmens duomenis, viršijančius tuos teisėtus interesus.

Kas mes bendriname jūsų informaciją su (asmeniniais ir jautriais)?

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners.

Prieš dalydamiesi informacija su savo medicinos komanda ar mokslinių tyrimų partneriais, mes paprašysime gauti sutikimą. Tai apima ir jūsų sutikimą tiesiogiai su savo medicinos komanda.

Mes neatskleisime jūsų tapatybę identifikuojančios informacijos kitoms trečiosioms šalims, išskyrus tuos atvejus, kai iš anksto sutinkate su savo sutikimu arba kai to reikalauja įstatymas.

Daugiau informacijos žr SaroidoidozėUK apsaugos politika.

Mes pasiliekame teisę dalytis asmenine informacija su mūsų finansiniais ir teisiniais patarėjais, kad galėtume apsaugoti mūsų teisėtas teises.

Kaip apsaugoti jūsų informaciją (asmeninę ir jautrią)?

Kai renkame jūsų informaciją, mes naudojame griežtas procedūras ir saugumo priemones, kad būtų išvengta neteisėtos prieigos. Mes taip pat imamės atitinkamų priemonių, kad įsitikintume, kad mums atskleista informacija yra:

  • saugus, tikslus ir atnaujintas
  • saugomi tik tol, kol tai reikalinga tikslams, kuriems ji buvo skirta.

Nors mes stengiamės apsaugoti jūsų asmeninę informaciją, negalime garantuoti jokios informacijos, kurią siunčiate, el. Paštu ar perduodate mums kitomis priemonėmis, saugumas. Jūs tai darote savo pačių rizika.

Kiek laiko saugome jūsų informaciją (asmeninę ir jautrią)?

Mes reguliariai peržiūrime, kiek laiko mes laikome jūsų informaciją. Mes teisėtai privalome laikyti tam tikros rūšies informaciją, kad galėtume vykdyti savo įstatymuose numatytus įsipareigojimus. Mes laikysime jūsų asmeninę ir jautrią informaciją apie mūsų sistemas tiek, kiek to reikia numatytam tikslui - tai gali būti iki daugelio metų, jei sutikote būti išilginio tyrimo dalimi. Jei paprašėme, kad nesikreiptumėme su jumis, mes turėtume neribotą laiką. Jei jūsų informacija nebėra reikalinga, mes ją saugiai pašalinsime.

SarcoidosisUK saugo informaciją pagal GDPR 5 straipsnio 1 dalies e punktą.

Tyrimų partnerių atsakomybės atsisakymas

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

Jūsų teisės

Turite šias teises, susijusias su asmenine ir slapta informacija.

Jei galvojate arba dalyvaujate bet kokiame SarcoidosisUK tyrimų projekte, bet kuriuo metu turite teisę:

  • nustoti dalyvauti ir dalytis savo informacija - išankstinio pranešimo ar priežasties nereikia
  • atšaukti arba keisti savo informaciją susisiekdami su SarcoidosisUK biuru (info@sarcoidosisuk.org)
  • paprašyti kopijuoti asmeninę informaciją, kurią mes laikome apie jus, ir ištaisyti visus netikslumus
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • prašyti mums ištrinti jūsų asmeninę informaciją; apriboti mūsų asmeninės informacijos apdorojimą arba prieštarauti mūsų asmeninės informacijos apdorojimui

If you want to exercise these rights, please email info@sarcoidosisuk.org. Depending on the request, it may be necessary to send copies of 2 separate identification documents such as a passport, driving licence, or utility bill. The first should give photo identification and the second confirm your address. Please also give information about the nature of your contact with us, to help us locate your records. Alternatively, you can send the documents by post to: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ.

Atsakysime per 30 dienų, kai gausime jūsų raštišką prašymą ir jūsų tapatybės dokumentų kopijas.

Mes pasiliekame teisę imti administravimo mokestį už pernelyg didelius ar akivaizdžiai nepagrįstus prašymus.

Kita informacija ir kontaktai

Kita susijusi SarcoidosisUK politika
  • SarcoidosisUK duomenų apsaugos ir privatumo politika
  • SarcoidosisUK informacijos standartų politika
  • SaroidoidozėUK apsaugos politika
  • SarkoidozėUK slaugytojo pagalbos linijos paslaugų standartai (įskaitant konfidencialumo ir duomenų apsaugos politiką, politikos ir informacijos standartų politikos apsaugą)
SarcoidosisUK duomenų apsaugos pareigūnas

Norėdami gauti daugiau informacijos apie šią politiką, kreipkitės į:

Alan Robertson
SarkoidozėUK
214 China Works
100 Black Prince Road
Londonas
SE1 7SJ

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Duomenų apsaugos reguliatorius:

Galite gauti daugiau informacijos ir patarimų apie duomenų apsaugą arba pranešti apie susirūpinimą dėl duomenų apsaugos:

Informacijos komisaro biuras
Wycliffe namas
Vandens kelias
Wilmslow
SK9 5AF

Pagalbos linija: 0303 123 1113
Iš JK ribų: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Pasidalinti