Pasirinkite Puslapis

SARCOIDOSISUKO KOMANDA

Susipažinkite su SarcoidosisUK komanda toliau. Mes norėtume turėti pokalbį su jumis - prašome susisiekti.

Pirmininkas

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, magistro laipsnis (magistro laipsnis) MBA FRGS

Pirmininkas ir generalinis direktorius

Henrikas buvo diagnozuotas plaučių seroidoze 2002 m. Ir po ilgo gydymo laikotarpio dabar yra remisija. Jis vertina tai, kaip jis pasisekė, ir padėti daugiau žmonių turėti tokį patį teigiamą rezultatą, nes jis nuo šiol yra savanoriškas JK. 2003 m. Jis pakėlė 30 000 svarų sterlingų, kuriuos jis padvigubino iki 60 000 svarų, finansuoti Sarkoidozės tyrimus Oksfordo universitete. Jis pakėlė pinigus laikydamas Pasaulio aukščiausio lygio oficialią vakarienę, kuriai jis buvo apdovanotas Gineso pasaulio rekordu. Jis vis dar turi įrašą! Henry buvo išrinktas labdaros organizacijos pirmininku 2014 metais. Jis perorientavo meilę į paramą, informaciją, sąmoningumą ir mokslinius tyrimus. Kaip ir su visais SarcoidosisUK patikėtiniais, Henrikas savanoriškai teikia savo laiką be jokio atlygio.

Henrikas sako: „Sarkoidozės gydymas nėra vien tik mažas vaistų sąrašas, padedantis kontroliuoti simptomus ir poveikį. Dėl kai kurių ligų nudegimas. Man pasisekė, kad jis sudegino, palikdamas man mažai ilgalaikės žalos. Kitiems jis palieka didžiulę žalą. Ir dar kitiems jis neišdega. Kaip lėtinė būklė, ji sukelia vis daugiau nepataisomos žalos ir galiausiai gali būti mirtina. Savanoriškai dirbau su SarcoidosisUK, kad galėtume tai sustabdyti. Mums pasisekė, kad nereikės atlikti labai brangių mokslinių tyrimų „mėlynas dangus“ - tai būtų beveik neįmanoma, atsižvelgiant į mūsų pajamas. Sarkoidozė yra retas nepakankamai ištirtas liga. Tai, kad trūksta istorinių tyrimų, leidžia išnaudoti mokymosi ir kitų ligų gydymo stoką, gydant seroidozę. Kiekvienu atveju mes tiesiog turime paklausti „Ar tai taikoma mums?“. Tai daug pigesnis, bet vis dar brangus klausimas. Jis vis dar reikalauja gydytojų, tyrimų specialistų, įrangos, klinikų ir laboratorijų.

Kiekvienas mūsų užsakytas tyrimas yra vienas žingsnis arčiau gydymo. Kad padėtų mums čia apsvarstyti galimybę paaukoti. Kiekvienas atskiras donorystės reikalas. Kartu mes surasime išgydyti. “

Valdytojų taryba

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSCA FCCA

Iždininkas

2015 m. Jonas prisijungė prie SarcoidoisUK kaip iždininkas. Jis yra atsakingas už labdaros sąskaitas.

Jonas 2007 m. Sukėlė simptomus ir 2012 m. Galiausiai diagnozuotas odos sarkoidozė. Vėliau jis buvo perklasifikuotas kaip sisteminė sarkoidozė. Jo būklė yra lėtinė, tačiau ji dažniausiai stabilizuota vaistais. Kaip ir daugelis ligonių, jis kovoja su nuovargiu ir skausmais.

Jonas studijavo matematiką Lydso universitete ir išvyko iš universiteto, mokytojo kaip buhalterio. Jau daugiau nei 20 metų jis yra „Chartered Certified Accountants“ asociacijos narys ir turi praktikuojančio sertifikato. Jau daugiau nei 25 metus jis dirbo miesto finansinėse paslaugose. Dabar jis vadovauja savo apskaitos praktikai

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretorius

Paulius prisijungė prie SarcoidosisUK 1997 m. Ir tapo sekretoriumi 2011 m. Jis buvo svarbi labdaros augimo per pastaruosius 20 metų dalis.

1988 m. Paulius susitiko su plaučių seroidoze. Iš pradžių jis turėjo įvairios patirties gydymo ir ligoninių srityje, tačiau dabar jis jau daugelį metų buvo stabilus ir gerai reaguoja į narkotikų režimą.

Paulius pirmą kartą mokė šefą ir grįžo į studijas, kvalifikuojantis kaip įmonės sekretorius. Didelę dalį savo darbo laiko jis praleido finansų srityje, neseniai dirbo su labdaros organizacijomis. Dabar jis yra pusiau pensininkas.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCOM FCCA

Patikėtinis

Sue neseniai atsitraukė nuo savo visą darbo laiką ir naudojasi tyrinėdamas asmeninius interesus. Jau daugiau nei 20 metų ji vadovavo finansų funkcijai konsultacinėje įmonėje, veikiančioje visoje Jungtinėje Karalystėje, tvarkydama grynųjų pinigų valdymą ir visus įmonės valdymo aspektus. Jos šeimos narys yra paveiktas sarkoidoze.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Patikėtinis

Emil Gadimaliyev yra farmacijos / biotechnologijų pramonės vadybos konsultantas, turintis aistrą bet kokiai sveikatos priežiūrai. Anksčiau gydytojas įvairiuose NHS pasitikėjimuose, Emil turi šeimos narį, sergančią sarkoidoze. Jis jaučiasi privilegijuotas būti SarcoidosisUK ieškojimu gydant sarkoidozę.

Biuras

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc magistras

Vyresnysis pareigūnas

2016 m. Džekas prisijungė prie SarcoidosisUK, 2016 m. Rugsėjo mėn. Vadovaudamasis pareigūnu. Jis vadovauja visoms kasdieninėms labdaros organizacijoms, įskaitant paramos paslaugas, informacijos teikimą, interneto svetainę ir ryšius. Džekas sėdi ant Europos plaučių fondo pacientų patariamasis komitetas. Jis gyvena Hackney mieste ir džiaugiasi dviračiu.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Vykdomasis

Marcinas prisijungė prie SarcoidosisUK 2018 m. Kovo mėn. Ir yra atsakingas už mūsų santykius su sarkoidozės bendruomene. Tai apima visų mūsų lėšų rinkimo ir rinkodaros veiklos valdymą ir SarcioidosisUK profilio didinimą. Jis gyvena Actone ir mėgaujasi šokiais.

Mūsų slaugytojai

Jo

Jo

Sarkoidozės specialistas slaugytojas

Ji kvalifikuota slaugytoja 2004 m. Ji visada dirbo bendruomenės aplinkoje, iš pradžių kaip rajono slaugytojo komandos dalis, tačiau greitai pradėjo dirbti bendrojoje praktikoje. Šiuo metu ji dirba kaip specialisto praktikos slaugytoja, besidominti kvėpavimo takų ligomis, nors ji apima visas įprastas ilgalaikes sąlygas ir jų valdymą. Jo turi 18 metų patirtį su Saroidoze ir didžiuojasi, kad 2016 m. Padėjo įsteigti pagalbos liniją.
Jenny

Jenny

Sarkoidozės specialistas slaugytojas

Jenny gyvena Glazge ir kvalifikuota slaugytoja 2006 m. Ji visada domisi ilgalaikėmis sąlygomis ir dirbo su žmonėmis, sergančiais MS, Parkinsono ir limfedemos, taip pat kai kuriomis kitomis retesnėmis sąlygomis. Ji taip pat aktyviai dirbo su alkoholio ir narkotikų priklausomybėmis. Jenny turi patirties daugelyje su sveikata susijusių pagalbos linijų. 2017 m. Ji prisijungė prie SarcoidosisUK komandos.

Savanoriai

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Paciento ambasadorius

2015 m. Prisijungiau prie SarcoidosisUK. Aš organizuojame savo Škotijos grupes, prisidedame prie „Facebook“ puslapio koregavimo ir atstovaujamos labdaros kaip paciento ambasadoriaus. Didžioji dalis mano gyvenimo turėjo sarkoidinį poveikį, kuris paveikė mano smegenis, odą, akis, plaučius, sąnarius ir kepenis. Prieš diagnozuojant dirbau bankui, bet turėjau anksti išeiti į pensiją dėl blogos sveikatos. Buvau palaimintas nuostabiu vyru ir geru šeimos ir draugų ratu.

Susijęs turinys iš SarcoidosisUK:

kontaktas

Mums būtų malonu išgirsti iš jūsų. Susisiekite su visais klausimais, komentarais ar pasiūlymais.

Sąmoningumas

Viskas SarcoidosisUK gerina informuotumą apie sarkoidozę. Pažiūrėkite, kaip galite įsitraukti.

Tyrimai

SarcoidosisUK finansuoja pirmaujančius sarkoidozės tyrimus. Mūsų tikslas yra surasti išgydymą.

Pasidalinti