Pasirinkite Puslapis

SĄMONINGUMAS

Sarkoidozė Jungtinėje Karalystėje pasireiškia 1-2 iš 10 000 žmonių; labai mažai žmonių girdėjo apie šią sąlygą. SarkoidozėUK žino, kad visuomenė ir sveikatos priežiūros specialistai turėtų geriau suvokti, kas yra sarkoidozė, ir kaip ji veikia paveiktų žmonių gyvenimą. Šiame puslapyje paaiškinama, kodėl šis tikslas mums yra toks svarbus ir kaip mes ketiname didinti informuotumą apie sarkoidozę.

Kampanija

2017 m. Pradžioje mes pakeitėme savo vardą į SarcoidosisUK. Susidariusi vardų keitimo kampanija labai padidino SarcoidosisUK matomumą tiems, kuriems reikia mūsų paramos, ir visuomenės supratimą apie sarkoidozę apskritai.

Dalyvavimas internete: Didėjantis ir patikimas dalyvavimas internete suteikia informacijos ir kampanijų, skatinančių sarkoidozės suvokimą. Nauja SarcoidosisUK tinklavietė padidino 270% unikalūs lankytojai 2017 m. birželio – rugsėjo mėn., palyginti su tuo pačiu 2016 m. laikotarpiu. Nuo kampanijos pradžios 2017 m. Birželio mėn. Mes daugiau nei dvigubai padidinome savo skelbimų pasiekiamumą; daugiau 160 000 žmonių matėme „Google“ skelbimus šiuo metu!

Socialinės žiniasklaidos buvimas: Socialinė žiniasklaida leidžia žmonėms prisijungti, dalintis žiniomis ir skleisti žodį apie sarkoidozę. „SarcoidosisUK“ „Facebook“ grupė išaugo iki 2010 m 150% nuo praeitų metų. Mes taip pat turime nuolat augantį „Twitter“ puslapį ir internetinį forumą.

Kitas dalyvavimas: Vis didėja SarcoidosisUK narių, lėšų rinkėjų ir paramos grupių dalyvių skaičius, didinantis sarkoidozės profilį ir visuomenės informuotumą. Iki 2017 m. Rugsėjo mėn 27 asmenys buvo renkami už sercoidozėsUK tyrimus ir daugiau nei 300 žmonių dalyvavo mūsų SarcoidosisUK paramos grupėse visoje Jungtinėje Karalystėje.

Jūs galite padėti didinti informuotumą ...

Informacija

SarcoidosisUK turi daugiau kaip 10 informacinių lapelių. Šie lankstinukai suteikia medicininę informaciją apie įvairias sarkoidozės rūšis ir kitas svarbias temas, pvz., Nuovargį ir informaciją darbdaviams. Daugiau nei 5 000 buvo platinami visoje Jungtinėje Karalystėje ir yra prieinami pasirinktose klinikose ir ligoninėse. Brošiūros yra puikus būdas padidinti visuomenės informuotumą apie sarkoidozę šiuose medicinos centruose. Be to, gydytojai ir nesarkoidozės specialistai gali naudoti informacinius lapelius šviesti ir informuoti apie sarkoidozės pagrindus.

Visi mūsų lankstinukai yra spausdinami ir spausdinami skaityti ir parsisiųsti internete kaip PDF. Šiuo metu rengiami nauji lankstinukai, įskaitant Sarcoidosis ir kepenų / endokrininę sistemą bei Sarcoidosis Nutrition.

Atstovauja pacientams

SarcoidosisUK yra # 1 sarkoidozės paciento atstovas Jungtinėje Karalystėje. Su sveikatos priežiūros specialistais ir sveikatos priežiūros sistema mes bendradarbiaujame daugeliu lygių, kad pagerintume sarkoidozės priežiūros būklę. Šis propagavimo darbas didina būklės profilį - politikos ir sprendimų priėmėjai vis dažniau negali ignoruoti to, kad sarkoidozė nusipelno geresnio pripažinimo ir paramos lygio.

Pavyzdžiui, SarcoidosisUK šiuo metu sėdi ant dviejų pacientų patariamųjų grupių, informuojančių apie svarbių sarkoidozės politikos formavimąsi. Mes atstovaujame pacientams Europos lygmeniu, informuodami apie naujų kvėpavimo takų gydymo gairių, kurias parašė Europos kvėpavimo draugija, kūrimą. Mes taip pat esame paciento atstovas politikos darbo grupėje, kuri priima sprendimą dėl infliksimabo kaip vaisto, skirto tam tikriems pacientams, sergantiems NHS.

SarcoidosisUK bendradarbiauja su „Healthwatch Plymouth“ ir mūsų pietvakarių paramos grupe, kad parengtume ataskaitą apie sarkoidozės priežiūros būklę pietvakariuose Anglijoje.

SarcoidosisUK koordinuoja 2018 m. Projektą, kuriame apibūdinama sarkoidozės priežiūra visoje Jungtinėje Karalystėje. Dirbsime kartu su sveikatos priežiūros specialistais, pacientais, globėjais, paslaugų teikėjais ir kitomis labdaros organizacijomis. Galutinė ataskaita bus naudojama informuojant apie pokyčius, kurių reikia siekiant pagerinti priežiūros standartą ir nuoseklumą. Jis bus paskelbtas ir skatinamas, kad būtų padidintas sarkoidozės profilis.

Bendradarbiavimas su sveikatos priežiūros specialistais

SarcoidosisUK turi kontaktą su sarkoidozės sveikatos priežiūros specialistais visoje Jungtinėje Karalystėje. Tai labai padidina šio sektoriaus informuotumą apie sarkoidozę. Mes nuolat įtraukiame į mūsų svetainę informaciją sveikatos priežiūros specialistams, pavyzdžiui, mūsų pacientui informaciniai lankstinukaiKonsultantų katalogas ir DUK puslapyje. Šios medžiagos reiškė, kad SarcoidosisUK yra patikimas su sarkoidoze susijusios informacijos šaltinis gydytojams, specialistams ir kitiems sveikatos priežiūros specialistams Jungtinėje Karalystėje.

SarcoidosisUK glaudžiai bendradarbiauja su sarkoidozės daugiadisciplinine komanda Kings College ligoninėje Pietų Londone. Šis abipusiai naudingas santykis padeda informuoti mūsų informacines medžiagas, paramos paslaugas ir suprasti, kaip geriausiai pagerinti informuotumą apie sarkoidozę.

Sarkoidozė naujienose

SarkoidozėUK skelbia ir platina su tinklu susijusius naujienų pranešimus iš interneto. Mes galime stebėti ir prisidėti prie didėjančio visuomenės supratimo per vietos, nacionalines ir tarptautines žiniasklaidos priemones.

Susijęs turinys iš SarcoidosisUK:

Tyrimai

SarcoidosisUK finansuoja pirmaujančius sarkoidozės tyrimus. Mūsų tikslas yra surasti išgydymą.

Konsultantų katalogas

Ar norite rasti konsultantą? Naudokite mūsų katalogą, kad surastumėte sarkoidozės specialistą ar kliniką šalia jūsų.

kontaktas

Mums būtų malonu išgirsti iš jūsų. Susisiekite su visais klausimais, komentarais ar pasiūlymais.

Pasidalinti