Pasirinkite Puslapis

SARCOIDOSIS DUK

Šiame puslapyje yra DUK apie daugelį skirtingų sarkoidozės aspektų. Klausimai skirstomi į 6 skyrius. Atsakymus galite sutraukti / išplėsti spustelėdami + simbolį klausimo lauke. Manote, kad praleidome klausimą? Naudokite puslapio apačioje esančią formą „Pasiūlyti klausimą“.

Šiame puslapyje pateikta informacija buvo sudaryta naudojant šiuos žmones: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarkoidozėUK Norwich paramos grupė; Dr. M. Wickremasinghe, Šv. Marijos ligoninės konsultantų kvėpavimo gydytojo ir sarkoidozės švino; Dr. H. Adamalis„North Bristol NHS Trust“ konsultantas - kvėpavimo gydytojo konsultantas ir sarcoidozė.
Dėkojame visiems už jūsų indėlį.

1 skyrius: Pagrindai

Kas yra sarkoidozė?

Sarkoidozė (ryškus sar-coy-do-sis ir taip pat žinomas kaip „sarkoidas“ arba „sarc“) yra uždegiminė, autoimuninė liga, galinti paveikti bet kokį organizmo organą. Sarkoidozė dažniausiai randama plaučiuose, limfinėje sistemoje (įskaitant limfmazgius) ir odoje. Pažeidžiamame organe atsiranda nedideli uždegimo mazgeliai arba randai, vadinami granulomomis. Šios granulomos gali sukelti problemų, susijusių su tinkamu to organo veikimu.

Skaityti daugiau: Apie sarkoidozę

Kaip dažnai yra sarkoidozė?

Sarkoidozė Jungtinėje Karalystėje pasireiškia maždaug 1-2 žmonėms per 10000. Todėl jis priskiriamas retai ligai. Palyginimui, cistinė fibrozė paveikia apie 0,7 žmonių per 10000, o Dauno sindromas - apie 9 iš 10 000.

Kas serga sarkoidoze?

Sarkoidozė yra šiek tiek labiau paplitusi moterims. Liga veikia visas rases ir etnines grupes. Yra tam tikrų įrodymų, kad sarkoidozė yra šiek tiek labiau paplitusi konkrečiose šalyse ir etninėse grupėse. Sarkoidozė dažniausiai pasireiškia nuo 20 iki 40 metų amžiaus.

Skaityti daugiau: „Kas išsivysto sarkoidoze?“, Apie sarkoidozę

Kas sukelia sarkoidozę?

Yra keletas teorijų apie tai, kas sukelia sarkoidozę, nė viena iš jų nebuvo visiškai įrodyta. Todėl priežastis vis dar nežinoma. Tačiau visuotinai sutariama, kad sarkoidozė gali būti paaiškinta kaip per daug reakcija imuninėje sistemoje, kurią sukelia nežinoma medžiaga.

Tai gali sukelti išorinė aplinka ar kitos vidinės infekcijos. Šis procesas greičiausiai vyksta asmenims, turintiems tam tikrų genų, kurie reiškia, kad jie yra labiau linkę paveikti sarkoidozę.

Skaityti daugiau: Plaučių Sarcoidozė, Diagnozė ir gydymas, Mayo klinika, p. 947

Ar įmanoma sugauti sarkoidozę?

Žmonės negali užsikrėsti sarkoidoze, tai nėra užkrečiama liga. Nėra įrodymų, kad ši sąlyga gali būti perduodama iš vieno asmens į kitą.

Ar sarkoidozė paveldima?

Retais atvejais atrodo, kad sarkoidozė veikia šeimose. Tai gali būti dėl galimo genetinio ligos elemento.

Kokios yra skirtingos sarkoidozės rūšys?

Sarkoidozė yra daugialypis sutrikimas, o tai reiškia, kad jis gali vienu metu paveikti daugiau nei vieną organų ar organų sistemą. Dažniausiai pasitaikančios sarkoidozės yra plaučių ir limfinės sistemos (įskaitant limfinės liaukos). Tai vadinama „plaučių sarkoidoze“; 90% sarkoidozės sergančių pacientų yra tokiu būdu paveikti.

Tačiau liga gali paveikti beveik visus organus; apie 30% pacientų turės „papildomą plaučių sarkoidozę“, kuri paveiks vieną ar daugiau organų, išskyrus plaučius. Iki 70% atvejų dalyvauja kepenys (nors dauguma pacientų neturi simptomų), kaulų ir sąnarių sarkoidozė pasireiškia 40% pacientų; odos ir akių sarkoidozė kiekviena paveikia 25–30% pacientų. Taip pat žinoma, kad sarkoidozė veikia neurologinę sistemą, širdį, endokrininę sistemą ir inkstus (visi <10% pacientų).

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai

Kaip sarkoidozė veikia skirtingai?

Nėra jokio konkretaus atsakymo į šį klausimą. Dviejų ligonių, sergančių ta pačia diagnoze, simptomai gali skirtis nuo skirtingo sunkumo lygio, skirtingais laikotarpiais. Yra keletas bendrų simptomų, rodančių, kai tiriamas didelis pacientų skaičius. Tačiau pacientams paprastai būdinga labai individuali sarkoidozė. Kitų sąlygų buvimas kartu su sarkoidoze reiškia dar didesnį pacientų patirties skirtumą.

Skaityti daugiau: „Kokie yra sarkoidozės simptomai?“, DUK, 2 skirsnis

Skaitykite daugiau: „Kokios kitos sveikatos sąlygos siejamos su sarkoidoze?“, DUK, 4 skyrius

2 skirsnis

Kokie yra sarkoidozės simptomai?

Sarkoidozės simptomai labai skiriasi priklausomai nuo to, kurie organai yra susiję. Nors daugeliu organų dažnis yra paveiktas sarkoidoze, daugelis šių pacientų gali netirti jokių kitų simptomų. Dauguma pacientų skundžiasi nuovargiu, sausu ilgalaikiu kosuliu ir dusuliu, ypač kai yra plaučių dalyvavimas.

Kiti dažni simptomai neapsiriboja, bet gali apimti:

  • Plaučių: Kosulys, kvėpavimo sunkumas (dusulys), užkimštas ar sausas balsas, diskomfortas, skausmas ar sunkumas krūtinėje, dusulys ir sunkus kvėpavimas miego metu (miego apnėja).
  • Oda: Raudonieji iškilimai arba odos pleistrai, kurie gali būti niežtingi, taip pat žinomi kaip pažeidimai.
  • Akys: Simptomai priklauso nuo to, kaip sarkoidozė veikia kūną (žr. Nuorodą žemiau). Tačiau tai gali būti skausmas ir spaudimas aplink akis, paraudimas; sausi ar niežti akys; neryškus arba segmentuotas regėjimas, juodos dėmės, jautrumas šviesai.
  • Limfinė sistema: Padidėję ir gerklės limfmazgiai kakle, pažastyse, krūtinėje ar kirkštyje.
  • Kaulai: Dauguma pacientų, kuriems pasireiškia kaulų liga, simptomų nepasireiškia.
  • Sąnariai ir raumenys: Skausmai raumenų ir (arba) kaulų srityse, standumas ir standumas, patinusios ir (arba) švelnios sąnariai, kartais su raudona spalva.
  • Širdis: Nenormalaus pulso, kurį sukelia nenormalus širdies plakimas, širdies nepakankamumas, uždegimas aplink širdį, galvos svaigimas, galvos svaigimas, vystymas.
  • Nervų sistema: Nervų skausmas, kognityvinės problemos, pvz., Atminties praradimas ir miglotas protas, klausos praradimas, pirštų ir pirštų nutirpimas (periferinė neuropatija), traukuliai.
  • Inkstai: Per daug kalcio kraujyje (hiperkalcemija) ir per daug kalcio šlapime (hiperkalciurija), galimi inkstų akmenys.
  • Kepenys: Daugumai pacientų simptomų nėra. Maždaug 20% turi padidėjusius kepenis. Kai kurie pacientai patiria jautrumą ar skausmą viršutiniame dešiniajame pilvo kampe.

Kai kurie žmonės gali patirti ūminius simptomus, kurie prasideda staiga, yra sunkūs ir trunka tik trumpą laiką. Kiti gali turėti lėtesnę būklę, kai simptomai lėtai išsivysto per daug ilgesnį laiką.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai.

Skaitykite daugiau: „Kokios kitos sveikatos sąlygos siejamos su sarkoidoze?“, DUK, 4 skyrius

Kaip sarkoidozė veikia kasdienį gyvenimą?

Kaip sarkoidozė veikia individo gyvenimą, priklausys nuo daugelio veiksnių. Pavyzdžiui, kuri organizmo dalis (-ys) yra paveikta, ligos rūšis ir sunkumas, kitos esamos sąlygos, gyvenimo būdo pasirinkimai ir asmens sveikatos įsitikinimai, reakcija į vaistus (-us) ir sveikatos priežiūra bei teikiama parama. specialistų ir asmeninio palaikymo tinklo.

Yra trys pagrindiniai būdai, kuriais sarkoidozė paveiks kasdienį gyvenimą; fiziškai, psichologiškai ir praktiškai. Fiziniai simptomai, kaip aprašyta pirmiau, turės akivaizdžių pasekmių gyvenimo kokybei, įskaitant darbą ir bendravimą. Vaistai gali padėti sumažinti šių fizinių simptomų poveikį. Sarkoidozė psichologiškai paveiks individą; kai kuriems pacientams gali pasireikšti nerimas, depresija ar kitos psichikos sveikatos problemos. Praktiškai sarkoidozė gali paveikti kasdienį gyvenimą per užimtumą ir finansinius suvaržymus.

Kiekvieno iš šių tarpusavyje susijusių veiksnių poveikis labai skirsis priklausomai nuo asmens asmeninės ligos patirties ir įtakos organams. Labai svarbu prisiminti, kad nėra „vieno dydžio visiems“ su sarkoidoze - kiekvienas bus paveiktas kitaip.

Skaityti daugiau: Darbdavių informacinis lapelis

Skaityti daugiau: Privalumai Pagalba

Ar tam tikra dieta gali padėti žmonėms, sergantiems sarkoidoze?

Sarkoidozės simptomai atsiranda dėl organizmo uždegimo. Mitybos mityba gausu priešuždegiminių maisto produktų gali padėti reguliuoti ir „nuraminti“ imuninę sistemą. Tai gali sumažinti organizmo uždegimą. Šis metodas gali padėti sumažinti sarkoidozės simptomų poveikį trumpuoju laikotarpiu, taip pat prisidėti prie ilgalaikės prevencinės kūno platformos. Ši prevencinė platforma gali reikšti, kad, pavyzdžiui, gali atsirasti mažesnių atsitikimų. Priešuždegiminiai maisto produktai paprastai yra neapdoroti, be cheminių medžiagų, priedų ar pridėtojo cukraus ir suvartojami visą jų maistą, ty wholegrains, odos ant daržovių ir pan.

Kaip vitaminas D veikia sarkoidozę?

Kartais sarkoidozės pacientai yra rekomenduojami vitamino D arba kalcio papildai, skirti kovoti su kortikosteroidų kaulų retinimo poveikiu. Daugeliui žmonių kalcio ir vitamino D papildai yra labai saugūs, tačiau kai kuriems žmonėms, sergantiems sarkoidu, yra pavojus, kad papildai pavojingai didina kalcio ir vitamino D koncentraciją kraujyje. sarkoidozė. D vitamino kiekis paprastai matuojamas bendroje populiacijoje. Gydytojas, gydydamas PHT testą, gali patikrinti vitamino D ir kalcio kiekį. Jei sergate sarkoidoze, yra didesnė tikimybė, kad atsiras šalutinis poveikis, atsirandantis dėl vitamino D ir kalcio papildų vartojimo. tai yra esminis kad jūs turite kalcio ir vitamino D kiekį, išmatuotą prieš pradedant bet kokį papildą, ir kad šie kiekiai yra stebimi, kol išlieka gydymas. Visada paminėkite savo gydytoją, kad sergate sarkoidoze, jei rekomenduojate papildomai vartoti kalcio ar vitamino D, ir, jei abejojate, aptarkite su savo sarkoidozės specialistu.

Skaityti daugiau: Sarkoidozė ir kalcis bei vitaminas D - pacientų informavimo vadovas

Ačiū Dr. K. Bechmanui, Reumatologijai, Kings College ligoninei, kad padėtų šiuo klausimu.

Ar sarkoidozė veikia vaisingumą?

Yra labai mažai įrodymų, kad sarkoidozė sukelia nevaisingumą. Kartais vyrų reprodukcinę sistemą gali paveikti sėklidžių masė. Moterims sarkoidozė gali sukelti menstruacinius pažeidimus dėl hormonų disbalanso. Tokiais atvejais patariama kreiptis į specialistą, vadinamą endokrinologu.

Skaityti daugiau: Sarkoidozė ir vaikai

Ar žmonės, turintys sarkoidozę, turi teisę į išmokas?

Sarkoidozė gali būti laikoma gyvenimo ribojančia liga, taigi, Darbo ir pensijų departamentas (tai priklauso nuo Jūsų specifinės diagnozės ir simptomų). Todėl jums gali būti suteikta teisė gauti vieną ar daugiau išmokų, kurios padės susidoroti su finansiniais sunkumais, atsiradusiais dėl jūsų sarkoidozės. Deja, SarcoidosisUK neturi turimų išteklių, kad gal ÷ tų teikti konsultacijas asmenin ÷ ms išmokoms arba teikti advokatų paslaugas. Šias paslaugas galite rasti naudodami išorines nuorodas žemiau esančiame puslapyje.

Skaityti daugiau: Išmokos neįgaliesiems ir finansinė parama 

Kaip sarkoidozė veikia darbą ir užimtumą?

Sarkoidozė gali paveikti darbą ir užimtumą įvairiais būdais. Tai kiekvienam asmeniui skiriasi ir laikui bėgant gali pasikeisti. Daugelis sarkoidozės pacientų gali normaliai dirbti, ypač jei jų darbas nėra fiziškai reikalingas. Kitiems gali tekti susilpninti savo darbą, galbūt patys vaikščiojant ir suteikiant daugiau laiko ligoninėms ir ligos atostogoms. Kai kurie kiti pacientai mano, kad dirbant su sarkoidoze visai neįmanoma. Tokiu atveju gali būti teikiamos invalidumo išmokos ir finansinė parama. Labai svarbu, kad visi sarkoidozės pacientai kuo greičiau pradėtų pokalbį su savo darbdaviu. Paprastas darbo grafiko ar aplinkos koregavimas gali padaryti didelį skirtumą ir padėti pacientui likti darbe jiems tinkamiausiu pajėgumu.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK informacija darbdavio informaciniam lapeliui

Ar žmonėms, sergantiems sarkoidoze, mokami receptiniai mokesčiai?

Sarkoidozė nėra medicininė išimtis nuo recepto mokesčių. Tai reiškia, kad jūs vis tiek turėsite mokėti, nebent esate atleistas nuo mokesčių pagal vieną iš kitų išimčių kategorijų. Tačiau galite sumažinti savo vaistų išlaidas įsigydami metinį arba ketvirtinį išankstinio išankstinio apmokėjimo sertifikatą (PPC). Naudokite toliau pateiktas nuorodas ir pasitarkite su vaistininku.

Skaityti daugiau: Daugiau informacijos apie PPC ir receptinių mokesčių išimtis.

3 skyrius. Gyvenimas su sarkoidoze

Kaip ilgai sarkoidozė išliks aktyvi organizme?

Nėra aiškaus atsakymo į šį klausimą. Daugeliui pacientų, sercoidozė sudegs per 1–2 metus, ir jie nebebus komplikuoti. Kai kuriems pacientams reikės gydymo, o po to - remisiją, žr. Toliau. Kai kuriems kitiems pacientams būklė taps lėtine ir kartais jie toliau kenčia nuo paūmėjimo, žr. Toliau. Apskritai, kuo ilgiau pacientas serga lėtine sarkoidoze, tuo mažiau tikėtina, kad jie pateks į atleidimą.

Ką reiškia atsitraukimas į atleidimą?

Atvykimas į remisiją reiškia, kad sarkoidozė pasitraukė iš aktyvios fazės ir tapo neveikli. Kai kurie žmonės šią ligą apibūdina kaip „sudegusius“ arba „gulintus“. Spontaninė remisija pasireiškia 60-70% atvejų.

Taip pat gali būti vartojami terminai „dalinis“ arba „visiškas atsisakymas“. Dalinė remisija reiškia, kad simptomai yra gerokai geresni ir šiuo metu vaistai nereikalingi. Tačiau stebėsena vis dar bus reikalinga. Visiška remisija reiškia, kad aktyvaus sarkoidozės požymiai nėra aptikti. Tačiau likusios žalos gali likti.

Svarbu pažymėti, kad atsisakymas yra ne tas pats, kaip išgydytas ar visiškas atsigavimas. Kai kurie remisijos žmonės niekada neturės kitos sarkoidozės problemos. Tačiau kiti kartais kartais patirs blyksnį. Neįprasta, kad sarkoidozė daugelį metų išlieka neaktyvi ir vėl pasitvirtina po 20 - 30 metų.

Kas yra mirgėjimas?

„Paleidimas“ apibūdina laiką, kai sarkoidozės simptomai staiga prasideda po neveiklumo laikotarpio arba akivaizdžiai blogėja. Niekas iš tikrųjų nežino, kas sukelia blaškymąsi, tačiau prieš juos dažnai patiria stresas kūnui - emocinio streso ar fizinio streso, pvz., Ligos ar nelaimingo atsitikimo, pavidalu. „Flare ups“ gali trukti nuo vienos dienos iki daugelio mėnesių.

Koks yra geriausias būdas valdyti blyksnį?

Užtikrinkite, kad gausite pakankamai poilsio, valgote sveikai ir žinotumėte savo kūno pokyčius. Kreipkitės į savo šeimos gydytoją dėl tolesnių patarimų - tai gali reikšti grįžimą į ligoninės konsultantą. Blykstės turi būti tvarkomos protingai. Negalima priversti save per sunkius dalykus, nes tai nepadės greitai atsigauti.

Koks yra geriausias būdas šviesti šeimą, draugus ir kolegas apie sarkoidozę?

Sarkoidozė yra reta liga, kurios priežastis nėra žinoma. Tai didina visuomenės informuotumą ir žinias apie šią sąlygą. Tai yra problema daugeliui sarkoidozės pacientų, kurie stengiasi šviesti savo draugus, šeimas ir kolegas apie sarkoidozę. Siūlome nukreipti juos į SarcoidosisUK tinklavietės kryptį - turime daug išteklių ir informacijos, padedančios jiems suprasti būklę. Jei pageidaujate, kad skaitytumėte ką nors konkrečiau, rekomenduojame naudoti vieną iš mūsų pacientų informacinių lapelių.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai

Kokią paramą galima padaryti, kad būtų lengviau gyventi su sarkoidoze?

Diagnozuoti ir gyventi su sarkoidoze gali būti baisus laikas. Tai gali padėti kalbėti su šeima ir draugais apie jūsų būklę. SarcoidosisUK yra čia, kad padėtų jums bet kokiu būdu. Vykdome slaugytojo pagalbos liniją. Tai nemokama, konfidenciali, telefono paslauga, kurią valdo NHS slaugytojai, turintys asmeninę sarkoidozės patirtį. Jis skirtas atsakyti į medicinines užklausas, susijusias su sąlyga. Jūs gausite tam tikrą informaciją ir patikinimą, ir turėsite tiek laiko, kiek jums reikia, kad galėtumėte pasikalbėti per savo situaciją su žmogumi, kuris supranta, ką jūs einate. Susisiekite su ja, kad suplanuotumėte pokalbį.

SarcoidosisUK palaikymo grupės susitinka visoje Jungtinėje Karalystėje. Jie yra labai draugiškos vietos susitikti su kitais su sarkoidoze, galbūt pirmą kartą. Tai gali būti labai naudinga ir vertinga patirtis. Sužinokite daugiau apie mūsų paramos grupių ir ten, kur jie vyksta.

SarcoidosisUK taip pat turi labai aktyvų „Facebook“ puslapį ir internetinį forumą - ten yra daug nusimanančių narių, galinčių turėti panašią patirtį. Tu gali prisijungti prie mūsų internetinės bendruomenės čia.

4 skirsnis. Testavimas ir diagnostika

Kokie bandymai yra skirti sarkoidozei?

Yra daug testų, skirtų sarkoidozei, kuri (-os) priklausys (-i) priklausys nuo to, kur jus paveiks sarkoidozė. Įprasta turėti ankstyvą krūtinės ląstos rentgeną, kad sužinotumėte plaučių ar aplink plaučius esančius pažeidimus. Kiti tyrimai gali apimti vieną ar kelis iš šių būdų: MRI nuskaitymas, CT nuskaitymas, PET nuskaitymas, kraujo tyrimai (įskaitant AKF lygį), plaučių funkcijos tyrimai, EKG, ehokardiograma, bronchoskopija ir audinių biopsija.

Konkretiems organams gali būti naudojami konkretesni bandymai, pavyzdžiui, plyšinių lempų tyrimai gali būti naudojami tiriant akies sarkoidozę arba MRI, įtariamai įtraukiant širdį ar smegenis. Daugiau informacijos apie tai, kokie testai naudojami su kiekvienu sarkoidozės tipu, rasite žemiau esančiuose lapeliuose.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai

Kodėl egzistuoja daugybė sarkoidozės tyrimų?

Nėra vieno specifinio sarkoidozės tyrimo. Sarkoidozę rodo granulomų ir uždegimų susidarymas. Specialistų konsultantai patvirtins, ar ir kur yra šių granulomų ir (arba) uždegimo vietų organizme. Tada jie gali toliau išbandyti, kad patvirtintų, jog uždegimas nesukelia jokios kitos ligos. Tai dažnai yra pašalinimo procesas ir, deja, gali užtrukti šiek tiek laiko, ypač sudėtingais atvejais, kai paveikiami keli organai.

Kaip žmonės diagnozuojami sarkoidoze?

Paprastai sarkoidozės diagnozė nustatoma, kai bandymai patvirtina, kad nėra kitų susijusių sąlygų. Be to, buvo nustatytos granulomos ir (arba) uždegimo zonos. Kai kuriems pacientams gali pasireikšti jokių simptomų, tačiau įprastu krūtinės tyrimu gali būti aptikta sarkoidozė.

Ką reiškia sarkoidozės etapai?

Galite skaityti apie sarkoidozės stadijas. Paprastai tai reiškia plaučių (plaučių) sarkoidozę ir pakartoja, ar sarkoidozė yra krūtinės limfmazgiuose, pačiuose plaučiuose, ar abiejuose. Etapai taip pat rodo, ar uždegimas progresavo iki fibrozės.

Todėl kiekviename etape pacientams gali pasireikšti skirtingo sunkumo laipsnis. Pavyzdžiui, vienas III stadijos pacientas gali būti besimptomis (be simptomų), o kitas toje pačioje stadijoje gali patirti didelį skausmą, patinimą ir dažnai nuovargį dėl sarkoidozės kitur kūno.

Iš tikrųjų, sarkoidozės konsultantai retai nurodo šiuos etapus, nes atitinkami pacientai gali juos neteisingai interpretuoti. Jie nėra naudojami tiesioginiam gydymui.

Skaityti daugiau: Ką iš tikrųjų reiškia plaučių Sarcoidozės etapai? 

5 skyrius. Gydymas

Kaip greitai po gydymo pradedama gydyti sarkoidoze?

Daug žmonių, sergančių sarkoidoze, gydymo nereikia. Karališkoji Bromptono ir Harefildo Sarcozozės klinika teigia, kad vienintelės priežastys gydyti sarkoidozę yra šios:

  1. išvengti organų pažeidimo ar pavojingos ligos
  2. gerinti gyvenimo kokybę

Jei reikia gydyti organų pažeidimus, tai paprastai prasidės per kelias savaites. Tai gali būti anksčiau dėl širdies ar neurologinio dalyvavimo.

Skaityti daugiau: „Royal Brompton“ ir „Harefield“ patarimai dėl gydymo sarkoidoze

Kada ir kaip galima kreiptis į specialisto konsultantą?

Priklausomai nuo sunkių ir sudėtingų simptomų ir atsako į vaistus, pacientams gali tekti kreiptis į specialisto konsultantą. SarcoidosisUK konsultantų katalogas yra naudinga priemonė. Pacientai turėtų kreiptis į savo šeimos gydytoją kreiptis. Pacientai taip pat raginami paskelbti SarcoidosisUK Facebook grupę, kad gautų rekomendacijas iš kitų narių.

Skaityti daugiau: Sarkoidozės konsultanto katalogas

Kokios yra gydymo galimybės?

Nėra jokio gydymo, kuris gydytų sarkoidozę. Gydymo galimybės padės sumažinti uždegimą, sumažinti ir palengvinti simptomus bei padėti valdyti sarkoidozę.

Kai gydymas yra būtinas, kortikosteroidai, dažniausiai prednizolonas, dažniausiai yra pirmasis vaistų pasirinkimas (išskyrus atvejus, kai yra jų kontraindikacijų, pvz., Diabeto ar nutukimo). Kortikosteroidai slopina uždegimą. Paprastai gydymo pradžioje skiriama didelė dozė, prieš ją sumažinant iki palaikomosios dozės. Yra daug mokslinių tyrimų įrodymų, leidžiančių palaikyti šio vaisto vartojimą. Tačiau yra daug steroidų šalutinių poveikių, ypač vartojant dideles dozes. Tai svyruoja nuo svorio padidėjimo ir nuotaikos svyravimų iki osteoporozės ir nemigos.

Gydytojai taip pat vis dažniau vartoja kitus ne steroidinius imuninės slopinimo vaistus, tokius kaip metotreksatas, hidroksochlorokinas ir azitoprinas. Vėlgi, kiekvienas iš jų turi savo šalutinį poveikį.

Kiekvienas gydymo sprendimas bus grindžiamas specifiniu šio sarkoidozės pobūdžiu ir jame atsižvelgiama į daugelį veiksnių, įskaitant patį paciento požiūrį. Gydymas sarkoidoze dažnai keičiasi; būtina užtikrinti reguliarius patikrinimus, kad būtų užtikrintas geriausias gydymo planas.

Kokios yra gydymo gairės?

Paskutines sarkoidozės diagnozavimo gaires 1999 m. Paskelbė WASOG. Šiuo metu Europos kvėpavimo draugija juos atnaujina, daugiau dėmesio skiria gydymui, ir ji bus paskelbta 2018 m. Rudenį. Stebėkite, kaip galite dalyvauti šiame projekte. Šiuo metu NHS nėra oficialaus gydymo kelio, skirto sarkoidozei - SarcoidosisUK lobizuoja NICE, kad būtų sukurtos tokios gairės. BMJ taip pat skelbia keletą geriausios praktikos gairių.

Skaityti daugiau: WASOG gairės (1999), ERS gydymo gairės (turi būti paskelbtos 2019 m.), BMJ geriausia praktika

6 skirsnis. Moksliniai tyrimai

Kokia pažanga padaryta atliekant sarkoidozės tyrimus?

Visame pasaulyje yra kai kurių skatinančių sarkoidozės tyrimų pažanga. Išsiaiškinus, kad mTOR (signalizacijos kelias) gali paveikti granulomų augimą, daugelis vėlesnių tyrimų parodė, kaip ši nauja informacija gali sukelti gyvybingą sarkoidozės gydymą.

Skaityti daugiau: mTOR tyrimai

Daugiau informacijos apie kitus tyrimus, susijusius su sarkoidoze, įskaitant JK klinikinius tyrimus, galite rasti žemiau esančioje nuorodoje. Yra daug galimybių dalyvauti tyrimuose.

Skaityti daugiau: Dalyvaukite

Kokie tyrimai yra SarkoidozėsUK finansavimas?

SarcoidosisUK kasmet finansuoja vieną pagrindinį sarkoidozės tyrimą, bendradarbiaudamas su Britanijos plaučių fondu. Mes esame viena didžiausių pasaulyje sarkoidozės tyrimų finansuotojų. Daugiau apie mūsų ankstesnius ir dabartinius mokslinių tyrimų projektus galite paspaudę žemiau esančią nuorodą.

Skaityti daugiau: SarkoidozėUK tyrimai

Ar SarcoidosisUK dirba su kitomis sarkoidozės organizacijomis visame pasaulyje?

Taip, SarcoidosisUK veikia kartu su daugeliu organizacinių įstaigų visoje Jungtinėje Karalystėje, Europoje ir pasaulyje, kad padėtų siekti mūsų tikslų ir surasti gydymą sarkoidozei. Pavyzdžiui, SarcoidosisUK yra ar yra susiję suPirminės priežiūros kvėpavimo draugija, Retos ligos JK, Genetic Alliance UK, Britų krūtinės draugija, WASOGir Europos plaučių fondas ir glaudžiai bendradarbiauti su „British Lung Foundation“.

Ar SarcoidosisUK tyrimai susiję su bandymais su gyvūnais?

Nė vienas iš SarcoidosisUK tyrimų projektų neapima gyvūnų.

Skaityti daugiau: BLF tyrimų informacija

Ar sarkoozės pacientai gali paaukoti organus ir kraują NHS?

Jei praėjus daugiau nei penkeriems metams nuo visų gydymo užbaigimo ir atlikus visišką atkūrimą, NHS kraujas ir transplantacija gali priimti asmenis, kuriems yra donorų Sarkoidozė. Jei būklė yra lėtinė, tuomet gaila, jie negalės paaukoti. Žmonėms, sergantiems sarkoidoze, rekomenduojama prisijungti prie organų donorų registro, nes organai ir (arba) donorai yra išsamiai įvertinti prieš transplantaciją. Prašome aplankytiwww.transfusionguidelines.orgdaugiau informacijos apie sarkoidozę. (Vyresnysis slaugytojos gydytojas, NHS kraujo ir transplantacijos tarnyba, 2018 m. Rugsėjo mėn.)

Ar sarkotozė dalyvauja 100 000 genomų projekte?

Deja, sarkoidozė nėra sąlyga, kurią galima ištirti kaip dalį 100 000GenomaiProjektas. Dr Richard Scott, retųjų ligų klinikinis lyderis projekte, sakė: „100 000GenomaiProjekto retųjų ligų programa orientuota į sąlygas, turinčias paprastų „monogeninių“ genetinių priežasčių, ty kai vienas genetinis pakeitimas yra te priežastis. Nors yra keletas genetinių veiksnių, turinčių įtakos sarkoidozės rizikai, manoma, kad jos priežastys yra sudėtingesnės, o ne suvokia, kokie metodai yra projekte.

Pasiūlyti klausimą

Susijęs turinys iš SarcoidosisUK:

Saroidoidozė ir nuovargis

Ar patiriate nuovargį? Rasti simptomus, gydymą ir daugiau informacijos apie sarkoidozę ir nuovargį.

Konsultantų katalogas

Ar norite rasti konsultantą? Naudokite mūsų katalogą, kad surastumėte sarkoidozės specialistą ar kliniką šalia jūsų.

SarkoidozėUK parama

Kaip galime jus paremti? Sužinokite daugiau apie mūsų slaugytojo pagalbos liniją, palaikymo grupes ir internetinę pagalbą.

Pasidalinti