020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Pasirinkite Puslapis

SARCOIDOSIS DUK

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamalis„North Bristol NHS Trust“ konsultantas - kvėpavimo gydytojo konsultantas ir sarcoidozė.
Thank you all for your valuable input.

1 skyrius: Pagrindai

Kas yra sarkoidozė?

Sarkoidozė (ryškus sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Skaityti daugiau: Apie sarkoidozę

Kaip dažnai yra sarkoidozė?
Sarkoidozė Jungtinėje Karalystėje pasireiškia maždaug 1-2 žmonėms per 10000. Todėl jis priskiriamas retai ligai. Palyginimui, cistinė fibrozė paveikia apie 0,7 žmonių per 10000, o Dauno sindromas - apie 9 iš 10 000.
Kas serga sarkoidoze?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Skaityti daugiau: „Kas išsivysto sarkoidoze?“, Apie sarkoidozę

Kas sukelia sarkoidozę?
Yra keletas teorijų apie tai, kas sukelia sarkoidozę, nė viena iš jų nebuvo visiškai įrodyta. Todėl priežastis vis dar nežinoma. Tačiau visuotinai sutariama, kad sarkoidozė gali būti paaiškinta kaip per daug reakcija imuninėje sistemoje, kurią sukelia nežinoma medžiaga.

Tai gali sukelti išorinė aplinka ar kitos vidinės infekcijos. Šis procesas greičiausiai vyksta asmenims, turintiems tam tikrų genų, kurie reiškia, kad jie yra labiau linkę paveikti sarkoidozę.

Skaityti daugiau: Plaučių Sarcoidozė, Diagnozė ir gydymas, Mayo klinika, p. 947

Ar įmanoma sugauti sarkoidozę?
Žmonės negali užsikrėsti sarkoidoze, tai nėra užkrečiama liga. Nėra įrodymų, kad ši sąlyga gali būti perduodama iš vieno asmens į kitą.
Ar sarkoidozė paveldima?
Retais atvejais atrodo, kad sarkoidozė veikia šeimose. Tai gali būti dėl galimo genetinio ligos elemento.
Kokios yra skirtingos sarkoidozės rūšys?
Sarkoidozė yra daugialypis sutrikimas, o tai reiškia, kad jis gali vienu metu paveikti daugiau nei vieną organų ar organų sistemą. Dažniausiai pasitaikančios sarkoidozės yra plaučių ir limfinės sistemos (įskaitant limfinės liaukos). Tai vadinama „plaučių sarkoidoze“; 90% sarkoidozės sergančių pacientų yra tokiu būdu paveikti.

Tačiau liga gali paveikti beveik visus organus; apie 30% pacientų turės „papildomą plaučių sarkoidozę“, kuri paveiks vieną ar daugiau organų, išskyrus plaučius. Iki 70% atvejų dalyvauja kepenys (nors dauguma pacientų neturi simptomų), kaulų ir sąnarių sarkoidozė pasireiškia 40% pacientų; odos ir akių sarkoidozė kiekviena paveikia 25–30% pacientų. Taip pat žinoma, kad sarkoidozė veikia neurologinę sistemą, širdį, endokrininę sistemą ir inkstus (visi <10% pacientų).

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai

Kaip sarkoidozė veikia skirtingai?
Nėra jokio konkretaus atsakymo į šį klausimą. Dviejų ligonių, sergančių ta pačia diagnoze, simptomai gali skirtis nuo skirtingo sunkumo lygio, skirtingais laikotarpiais. Yra keletas bendrų simptomų, rodančių, kai tiriamas didelis pacientų skaičius. Tačiau pacientams paprastai būdinga labai individuali sarkoidozė. Kitų sąlygų buvimas kartu su sarkoidoze reiškia dar didesnį pacientų patirties skirtumą.

Skaityti daugiau: „Kokie yra sarkoidozės simptomai?“, DUK, 2 skirsnis

Skaitykite daugiau: „Kokios kitos sveikatos sąlygos siejamos su sarkoidoze?“, DUK, 4 skyrius

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Skaityti daugiau: What is a rare disease? 

Skaityti daugiau: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

2 skirsnis

Kokie yra sarkoidozės simptomai?

Sarkoidozės simptomai labai skiriasi priklausomai nuo to, kurie organai yra susiję. Nors daugeliu organų dažnis yra paveiktas sarkoidoze, daugelis šių pacientų gali netirti jokių kitų simptomų. Dauguma pacientų skundžiasi nuovargiu, sausu ilgalaikiu kosuliu ir dusuliu, ypač kai yra plaučių dalyvavimas.

Kiti dažni simptomai neapsiriboja, bet gali apimti:

  • Plaučių: Kosulys, kvėpavimo sunkumas (dusulys), užkimštas ar sausas balsas, diskomfortas, skausmas ar sunkumas krūtinėje, dusulys ir sunkus kvėpavimas miego metu (miego apnėja).
  • Oda: Raudonieji iškilimai arba odos pleistrai, kurie gali būti niežtingi, taip pat žinomi kaip pažeidimai.
  • Akys: Simptomai priklauso nuo to, kaip sarkoidozė veikia kūną (žr. Nuorodą žemiau). Tačiau tai gali būti skausmas ir spaudimas aplink akis, paraudimas; sausi ar niežti akys; neryškus arba segmentuotas regėjimas, juodos dėmės, jautrumas šviesai.
  • Limfinė sistema: Padidėję ir gerklės limfmazgiai kakle, pažastyse, krūtinėje ar kirkštyje.
  • Kaulai: Dauguma pacientų, kuriems pasireiškia kaulų liga, simptomų nepasireiškia.
  • Sąnariai ir raumenys: Skausmai raumenų ir (arba) kaulų srityse, standumas ir standumas, patinusios ir (arba) švelnios sąnariai, kartais su raudona spalva.
  • Širdis: Nenormalaus pulso, kurį sukelia nenormalus širdies plakimas, širdies nepakankamumas, uždegimas aplink širdį, galvos svaigimas, galvos svaigimas, vystymas.
  • Nervų sistema: Nervų skausmas, kognityvinės problemos, pvz., Atminties praradimas ir miglotas protas, klausos praradimas, pirštų ir pirštų nutirpimas (periferinė neuropatija), traukuliai.
  • Inkstai: Per daug kalcio kraujyje (hiperkalcemija) ir per daug kalcio šlapime (hiperkalciurija), galimi inkstų akmenys.
  • Kepenys: Daugumai pacientų simptomų nėra. Maždaug 20% turi padidėjusius kepenis. Kai kurie pacientai patiria jautrumą ar skausmą viršutiniame dešiniajame pilvo kampe.

Kai kurie žmonės gali patirti ūminius simptomus, kurie prasideda staiga, yra sunkūs ir trunka tik trumpą laiką. Kiti gali turėti lėtesnę būklę, kai simptomai lėtai išsivysto per daug ilgesnį laiką.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai.

Skaitykite daugiau: „Kokios kitos sveikatos sąlygos siejamos su sarkoidoze?“, DUK, 4 skyrius

Kaip sarkoidozė veikia kasdienį gyvenimą?
Kaip sarkoidozė veikia individo gyvenimą, priklausys nuo daugelio veiksnių. Pavyzdžiui, kuri organizmo dalis (-ys) yra paveikta, ligos rūšis ir sunkumas, kitos esamos sąlygos, gyvenimo būdo pasirinkimai ir asmens sveikatos įsitikinimai, reakcija į vaistus (-us) ir sveikatos priežiūra bei teikiama parama. specialistų ir asmeninio palaikymo tinklo.

Yra trys pagrindiniai būdai, kuriais sarkoidozė paveiks kasdienį gyvenimą; fiziškai, psichologiškai ir praktiškai. Fiziniai simptomai, kaip aprašyta pirmiau, turės akivaizdžių pasekmių gyvenimo kokybei, įskaitant darbą ir bendravimą. Vaistai gali padėti sumažinti šių fizinių simptomų poveikį. Sarkoidozė psichologiškai paveiks individą; kai kuriems pacientams gali pasireikšti nerimas, depresija ar kitos psichikos sveikatos problemos. Praktiškai sarkoidozė gali paveikti kasdienį gyvenimą per užimtumą ir finansinius suvaržymus.

Kiekvieno iš šių tarpusavyje susijusių veiksnių poveikis labai skirsis priklausomai nuo asmens asmeninės ligos patirties ir įtakos organams. Labai svarbu prisiminti, kad nėra „vieno dydžio visiems“ su sarkoidoze - kiekvienas bus paveiktas kitaip.

Skaityti daugiau: Darbdavių informacinis lapelis

Skaityti daugiau: Privalumai Pagalba

Ar tam tikra dieta gali padėti žmonėms, sergantiems sarkoidoze?
Sarkoidozės simptomai atsiranda dėl organizmo uždegimo. Mitybos mityba gausu priešuždegiminių maisto produktų gali padėti reguliuoti ir „nuraminti“ imuninę sistemą. Tai gali sumažinti organizmo uždegimą. Šis metodas gali padėti sumažinti sarkoidozės simptomų poveikį trumpuoju laikotarpiu, taip pat prisidėti prie ilgalaikės prevencinės kūno platformos. Ši prevencinė platforma gali reikšti, kad, pavyzdžiui, gali atsirasti mažesnių atsitikimų. Priešuždegiminiai maisto produktai paprastai yra neapdoroti, be cheminių medžiagų, priedų ar pridėtojo cukraus ir suvartojami visą jų maistą, ty wholegrains, odos ant daržovių ir pan.
Kaip vitaminas D veikia sarkoidozę?

Kartais sarkoidozės pacientai yra rekomenduojami vitamino D arba kalcio papildai, skirti kovoti su kortikosteroidų kaulų retinimo poveikiu. Daugeliui žmonių kalcio ir vitamino D papildai yra labai saugūs, tačiau kai kuriems žmonėms, sergantiems sarkoidu, yra pavojus, kad papildai pavojingai didina kalcio ir vitamino D koncentraciją kraujyje. sarkoidozė. D vitamino kiekis paprastai matuojamas bendroje populiacijoje. Gydytojas, gydydamas PHT testą, gali patikrinti vitamino D ir kalcio kiekį. Jei sergate sarkoidoze, yra didesnė tikimybė, kad atsiras šalutinis poveikis, atsirandantis dėl vitamino D ir kalcio papildų vartojimo. tai yra esminis kad jūs turite kalcio ir vitamino D kiekį, išmatuotą prieš pradedant bet kokį papildą, ir kad šie kiekiai yra stebimi, kol išlieka gydymas. Visada paminėkite savo gydytoją, kad sergate sarkoidoze, jei rekomenduojate papildomai vartoti kalcio ar vitamino D, ir, jei abejojate, aptarkite su savo sarkoidozės specialistu.

Skaityti daugiau: Sarkoidozė ir kalcis bei vitaminas D - pacientų informavimo vadovas

Ačiū Dr. K. Bechmanui, Reumatologijai, Kings College ligoninei, kad padėtų šiuo klausimu.

Ar sarkoidozė veikia vaisingumą?
Yra labai mažai įrodymų, kad sarkoidozė sukelia nevaisingumą. Kartais vyrų reprodukcinę sistemą gali paveikti sėklidžių masė. Moterims sarkoidozė gali sukelti menstruacinius pažeidimus dėl hormonų disbalanso. Tokiais atvejais patariama kreiptis į specialistą, vadinamą endokrinologu.

Skaityti daugiau: Sarkoidozė ir vaikai

Ar žmonės, turintys sarkoidozę, turi teisę į išmokas?
Sarkoidozė gali būti laikoma gyvenimo ribojančia liga, taigi, Darbo ir pensijų departamentas (tai priklauso nuo Jūsų specifinės diagnozės ir simptomų). Todėl jums gali būti suteikta teisė gauti vieną ar daugiau išmokų, kurios padės susidoroti su finansiniais sunkumais, atsiradusiais dėl jūsų sarkoidozės. Deja, SarcoidosisUK neturi turimų išteklių, kad gal ÷ tų teikti konsultacijas asmenin ÷ ms išmokoms arba teikti advokatų paslaugas. Šias paslaugas galite rasti naudodami išorines nuorodas žemiau esančiame puslapyje.

Skaityti daugiau: Išmokos neįgaliesiems ir finansinė parama 

Kaip sarkoidozė veikia darbą ir užimtumą?
Sarkoidozė gali paveikti darbą ir užimtumą įvairiais būdais. Tai kiekvienam asmeniui skiriasi ir laikui bėgant gali pasikeisti. Daugelis sarkoidozės pacientų gali normaliai dirbti, ypač jei jų darbas nėra fiziškai reikalingas. Kitiems gali tekti susilpninti savo darbą, galbūt patys vaikščiojant ir suteikiant daugiau laiko ligoninėms ir ligos atostogoms. Kai kurie kiti pacientai mano, kad dirbant su sarkoidoze visai neįmanoma. Tokiu atveju gali būti teikiamos invalidumo išmokos ir finansinė parama. Labai svarbu, kad visi sarkoidozės pacientai kuo greičiau pradėtų pokalbį su savo darbdaviu. Paprastas darbo grafiko ar aplinkos koregavimas gali padaryti didelį skirtumą ir padėti pacientui likti darbe jiems tinkamiausiu pajėgumu.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK informacija darbdavio informaciniam lapeliui

Ar žmonėms, sergantiems sarkoidoze, mokami receptiniai mokesčiai?
Sarkoidozė nėra medicininė išimtis nuo recepto mokesčių. Tai reiškia, kad jūs vis tiek turėsite mokėti, nebent esate atleistas nuo mokesčių pagal vieną iš kitų išimčių kategorijų. Tačiau galite sumažinti savo vaistų išlaidas įsigydami metinį arba ketvirtinį išankstinio išankstinio apmokėjimo sertifikatą (PPC). Naudokite toliau pateiktas nuorodas ir pasitarkite su vaistininku.

Skaityti daugiau: Daugiau informacijos apie PPC ir receptinių mokesčių išimtis.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Nuovargis is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Skaityti daugiau: NHS information on excessive sweating. 

3 skyrius. Gyvenimas su sarkoidoze

Kaip ilgai sarkoidozė išliks aktyvi organizme?
Nėra aiškaus atsakymo į šį klausimą. Daugeliui pacientų, sercoidozė sudegs per 1–2 metus, ir jie nebebus komplikuoti. Kai kuriems pacientams reikės gydymo, o po to - remisiją, žr. Toliau. Kai kuriems kitiems pacientams būklė taps lėtine ir kartais jie toliau kenčia nuo paūmėjimo, žr. Toliau. Apskritai, kuo ilgiau pacientas serga lėtine sarkoidoze, tuo mažiau tikėtina, kad jie pateks į atleidimą.
Ką reiškia atsitraukimas į atleidimą?
Atvykimas į remisiją reiškia, kad sarkoidozė pasitraukė iš aktyvios fazės ir tapo neveikli. Kai kurie žmonės šią ligą apibūdina kaip „sudegusius“ arba „gulintus“. Spontaninė remisija pasireiškia 60-70% atvejų.

Taip pat gali būti vartojami terminai „dalinis“ arba „visiškas atsisakymas“. Dalinė remisija reiškia, kad simptomai yra gerokai geresni ir šiuo metu vaistai nereikalingi. Tačiau stebėsena vis dar bus reikalinga. Visiška remisija reiškia, kad aktyvaus sarkoidozės požymiai nėra aptikti. Tačiau likusios žalos gali likti.

Svarbu pažymėti, kad atsisakymas yra ne tas pats, kaip išgydytas ar visiškas atsigavimas. Kai kurie remisijos žmonės niekada neturės kitos sarkoidozės problemos. Tačiau kiti kartais kartais patirs blyksnį. Neįprasta, kad sarkoidozė daugelį metų išlieka neaktyvi ir vėl pasitvirtina po 20 - 30 metų.

Kas yra mirgėjimas?
„Paleidimas“ apibūdina laiką, kai sarkoidozės simptomai staiga prasideda po neveiklumo laikotarpio arba akivaizdžiai blogėja. Niekas iš tikrųjų nežino, kas sukelia blaškymąsi, tačiau prieš juos dažnai patiria stresas kūnui - emocinio streso ar fizinio streso, pvz., Ligos ar nelaimingo atsitikimo, pavidalu. „Flare ups“ gali trukti nuo vienos dienos iki daugelio mėnesių.
Koks yra geriausias būdas valdyti blyksnį?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Koks yra geriausias būdas šviesti šeimą, draugus ir kolegas apie sarkoidozę?
Sarkoidozė yra reta liga, kurios priežastis nėra žinoma. Tai didina visuomenės informuotumą ir žinias apie šią sąlygą. Tai yra problema daugeliui sarkoidozės pacientų, kurie stengiasi šviesti savo draugus, šeimas ir kolegas apie sarkoidozę. Siūlome nukreipti juos į SarcoidosisUK tinklavietės kryptį - turime daug išteklių ir informacijos, padedančios jiems suprasti būklę. Jei pageidaujate, kad skaitytumėte ką nors konkrečiau, rekomenduojame naudoti vieną iš mūsų pacientų informacinių lapelių.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai

Kokią paramą galima padaryti, kad būtų lengviau gyventi su sarkoidoze?
Diagnozuoti ir gyventi su sarkoidoze gali būti baisus laikas. Tai gali padėti kalbėti su šeima ir draugais apie jūsų būklę. SarcoidosisUK yra čia, kad padėtų jums bet kokiu būdu. Vykdome slaugytojo pagalbos liniją. Tai nemokama, konfidenciali, telefono paslauga, kurią valdo NHS slaugytojai, turintys asmeninę sarkoidozės patirtį. Jis skirtas atsakyti į medicinines užklausas, susijusias su sąlyga. Jūs gausite tam tikrą informaciją ir patikinimą, ir turėsite tiek laiko, kiek jums reikia, kad galėtumėte pasikalbėti per savo situaciją su žmogumi, kuris supranta, ką jūs einate. Susisiekite su ja, kad suplanuotumėte pokalbį.

SarcoidosisUK palaikymo grupės susitinka visoje Jungtinėje Karalystėje. Jie yra labai draugiškos vietos susitikti su kitais su sarkoidoze, galbūt pirmą kartą. Tai gali būti labai naudinga ir vertinga patirtis. Sužinokite daugiau apie mūsų paramos grupių ir ten, kur jie vyksta.

SarcoidosisUK taip pat turi labai aktyvų „Facebook“ puslapį ir internetinį forumą - ten yra daug nusimanančių narių, galinčių turėti panašią patirtį. Tu gali prisijungti prie mūsų internetinės bendruomenės čia.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

4 skirsnis. Testavimas ir diagnostika

Kokie bandymai yra skirti sarkoidozei?
Yra daug testų, skirtų sarkoidozei, kuri (-os) priklausys (-i) priklausys nuo to, kur jus paveiks sarkoidozė. Įprasta turėti ankstyvą krūtinės ląstos rentgeną, kad sužinotumėte plaučių ar aplink plaučius esančius pažeidimus. Kiti tyrimai gali apimti vieną ar kelis iš šių būdų: MRI nuskaitymas, CT nuskaitymas, PET nuskaitymas, kraujo tyrimai (įskaitant AKF lygį), plaučių funkcijos tyrimai, EKG, ehokardiograma, bronchoskopija ir audinių biopsija.

Konkretiems organams gali būti naudojami konkretesni bandymai, pavyzdžiui, plyšinių lempų tyrimai gali būti naudojami tiriant akies sarkoidozę arba MRI, įtariamai įtraukiant širdį ar smegenis. Daugiau informacijos apie tai, kokie testai naudojami su kiekvienu sarkoidozės tipu, rasite žemiau esančiuose lapeliuose.

Skaityti daugiau: SarcoidosisUK pacientų informaciniai lapeliai

Kodėl egzistuoja daugybė sarkoidozės tyrimų?
Nėra vieno specifinio sarkoidozės tyrimo. Sarkoidozę rodo granulomų ir uždegimų susidarymas. Specialistų konsultantai patvirtins, ar ir kur yra šių granulomų ir (arba) uždegimo vietų organizme. Tada jie gali toliau išbandyti, kad patvirtintų, jog uždegimas nesukelia jokios kitos ligos. Tai dažnai yra pašalinimo procesas ir, deja, gali užtrukti šiek tiek laiko, ypač sudėtingais atvejais, kai paveikiami keli organai.
Kaip žmonės diagnozuojami sarkoidoze?
Paprastai sarkoidozės diagnozė nustatoma, kai bandymai patvirtina, kad nėra kitų susijusių sąlygų. Be to, buvo nustatytos granulomos ir (arba) uždegimo zonos. Kai kuriems pacientams gali pasireikšti jokių simptomų, tačiau įprastu krūtinės tyrimu gali būti aptikta sarkoidozė.
Ką reiškia sarkoidozės etapai?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Iš tikrųjų, sarkoidozės konsultantai retai nurodo šiuos etapus, nes atitinkami pacientai gali juos neteisingai interpretuoti. Jie nėra naudojami tiesioginiam gydymui.

Skaityti daugiau: Ką iš tikrųjų reiškia plaučių Sarcoidozės etapai? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ne regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

5 skyrius. Gydymas

Kaip greitai po gydymo pradedama gydyti sarkoidoze?
Daug žmonių, sergančių sarkoidoze, gydymo nereikia. Karališkoji Bromptono ir Harefildo Sarcozozės klinika teigia, kad vienintelės priežastys gydyti sarkoidozę yra šios:

  1. išvengti organų pažeidimo ar pavojingos ligos
  2. gerinti gyvenimo kokybę

Jei reikia gydyti organų pažeidimus, tai paprastai prasidės per kelias savaites. Tai gali būti anksčiau dėl širdies ar neurologinio dalyvavimo.

Skaityti daugiau: „Royal Brompton“ ir „Harefield“ patarimai dėl gydymo sarkoidoze 

Kada ir kaip galima kreiptis į specialisto konsultantą?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Skaityti daugiau: Sarkoidozės konsultanto katalogas
Skaityti daugiau: NHS Patient Choice leaflet

Kokios yra gydymo galimybės?
Nėra jokio gydymo, kuris gydytų sarkoidozę. Gydymo galimybės padės sumažinti uždegimą, sumažinti ir palengvinti simptomus bei padėti valdyti sarkoidozę.

Kai gydymas yra būtinas, kortikosteroidai, dažniausiai prednizolonas, dažniausiai yra pirmasis vaistų pasirinkimas (išskyrus atvejus, kai yra jų kontraindikacijų, pvz., Diabeto ar nutukimo). Kortikosteroidai slopina uždegimą. Paprastai gydymo pradžioje skiriama didelė dozė, prieš ją sumažinant iki palaikomosios dozės. Yra daug mokslinių tyrimų įrodymų, leidžiančių palaikyti šio vaisto vartojimą. Tačiau yra daug steroidų šalutinių poveikių, ypač vartojant dideles dozes. Tai svyruoja nuo svorio padidėjimo ir nuotaikos svyravimų iki osteoporozės ir nemigos.

Gydytojai taip pat vis dažniau vartoja kitus ne steroidinius imuninės slopinimo vaistus, tokius kaip metotreksatas, hidroksochlorokinas ir azitoprinas. Vėlgi, kiekvienas iš jų turi savo šalutinį poveikį.

Kiekvienas gydymo sprendimas bus grindžiamas specifiniu šio sarkoidozės pobūdžiu ir jame atsižvelgiama į daugelį veiksnių, įskaitant patį paciento požiūrį. Gydymas sarkoidoze dažnai keičiasi; būtina užtikrinti reguliarius patikrinimus, kad būtų užtikrintas geriausias gydymo planas.

Kokios yra gydymo gairės?

Paskutines sarkoidozės diagnozavimo gaires 1999 m. Paskelbė WASOG. Šiuo metu Europos kvėpavimo draugija juos atnaujina, daugiau dėmesio skiria gydymui, ir ji bus paskelbta 2018 m. Rudenį. Stebėkite, kaip galite dalyvauti šiame projekte. Šiuo metu NHS nėra oficialaus gydymo kelio, skirto sarkoidozei - SarcoidosisUK lobizuoja NICE, kad būtų sukurtos tokios gairės. BMJ taip pat skelbia keletą geriausios praktikos gairių.

Skaityti daugiau: WASOG gairės (1999), ERS gydymo gairės (turi būti paskelbtos 2019 m.), BMJ geriausia praktika

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

6 skirsnis. Moksliniai tyrimai

Kokia pažanga padaryta atliekant sarkoidozės tyrimus?
Visame pasaulyje yra kai kurių skatinančių sarkoidozės tyrimų pažanga. Išsiaiškinus, kad mTOR (signalizacijos kelias) gali paveikti granulomų augimą, daugelis vėlesnių tyrimų parodė, kaip ši nauja informacija gali sukelti gyvybingą sarkoidozės gydymą.

Skaityti daugiau: mTOR tyrimai

Daugiau informacijos apie kitus tyrimus, susijusius su sarkoidoze, įskaitant JK klinikinius tyrimus, galite rasti žemiau esančioje nuorodoje. Yra daug galimybių dalyvauti tyrimuose.

Skaityti daugiau: Dalyvaukite 

Kokie tyrimai yra SarkoidozėsUK finansavimas?
SarcoidosisUK kasmet finansuoja vieną pagrindinį sarkoidozės tyrimą, bendradarbiaudamas su Britanijos plaučių fondu. Mes esame viena didžiausių pasaulyje sarkoidozės tyrimų finansuotojų. Daugiau apie mūsų ankstesnius ir dabartinius mokslinių tyrimų projektus galite paspaudę žemiau esančią nuorodą.

Skaityti daugiau: SarkoidozėUK tyrimai

Ar SarcoidosisUK dirba su kitomis sarkoidozės organizacijomis visame pasaulyje?
Taip, SarcoidosisUK veikia kartu su daugeliu organizacinių įstaigų visoje Jungtinėje Karalystėje, Europoje ir pasaulyje, kad padėtų siekti mūsų tikslų ir surasti gydymą sarkoidozei. Pavyzdžiui, SarcoidosisUK yra ar yra susiję su Pirminės priežiūros kvėpavimo draugija, Retos ligos JK, Genetic Alliance UK, Britų krūtinės draugija, WASOG ir Europos plaučių fondas ir glaudžiai bendradarbiauti su „British Lung Foundation“.
Ar SarcoidosisUK tyrimai susiję su bandymais su gyvūnais?
Nė vienas iš SarcoidosisUK tyrimų projektų neapima gyvūnų.

Skaityti daugiau: BLF tyrimų informacija 

Ar sarkoozės pacientai gali paaukoti organus ir kraują NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Ar sarkotozė dalyvauja 100 000 genomų projekte?

Deja, sarkoidozė nėra sąlyga, kurią galima ištirti kaip dalį 100 000 Genomai Projektas. Dr Richard Scott, retųjų ligų klinikinis lyderis projekte, sakė: „100 000 Genomai Projekto retųjų ligų programa orientuota į sąlygas, turinčias paprastų „monogeninių“ genetinių priežasčių, ty kai vienas genetinis pakeitimas yra te priežastis. Nors yra keletas genetinių veiksnių, turinčių įtakos sarkoidozės rizikai, manoma, kad jos priežastys yra sudėtingesnės, o ne suvokia, kokie metodai yra projekte.

Pasiūlyti klausimą

Susijęs turinys iš SarcoidosisUK:

Saroidoidozė ir nuovargis

Ar patiriate nuovargį? Rasti simptomus, gydymą ir daugiau informacijos apie sarkoidozę ir nuovargį.

Konsultantų katalogas

Ar norite rasti konsultantą? Naudokite mūsų katalogą, kad surastumėte sarkoidozės specialistą ar kliniką šalia jūsų.

SarkoidozėUK parama

Kaip galime jus paremti? Sužinokite daugiau apie mūsų slaugytojo pagalbos liniją, palaikymo grupes ir internetinę pagalbą.

Pasidalinti