Pasirinkite Puslapis

GAUTI SARCOIDOSIO TYRIMUI

Šiame puslapyje pateikiama informacija ir nuorodos, padedančios atlikti su sarkoidoze susijusius tyrimus. Mes visada atnaujiname turinį priklausomai nuo dabartinių mokslinių tyrimų projektų. Jūs galite rasti galimybių įsitraukti į: SarcoidosisUK tyrimus, išorinių partnerių tyrimus arba NHS remiamus klinikinius tyrimus. Jei esate mokslininkas ir norėtumėte reklamuoti savo projektą šiame puslapyje, susisiekite su mumis.

Klinikiniai tyrimai

Jungtinės Karalystės klinikinių tyrimų tinklavietės (UKCTG) interneto svetainėje pateikiama informacija apie klinikinius tyrimus ir kitus tyrimus iš kelių skirtingų JK registrų. Rasti informaciją apie su dabartiniais sarkoidozės klinikiniais tyrimais JK. Patarimas: pakeiskite paieškos filtrus, kad pasirinktumėte šiuo metu dominančius (-us) regionus (-us) tyrimus. Šis puslapis nuolat atnaujinamas.

Bendra NHS informacija ir rekomendacijos apie dalyvavimą klinikiniame take.

Komitetai ir darbo grupės

Europos respiratorių draugijos (ERS) darbo grupė rengia sarkoidozės gydymo gaires ir ji turi būti paskelbta 2018 m. Pabaigoje. Gairės bus naudojamos gydytojams ir kitiems sveikatos priežiūros specialistams, kad jie galėtų geriausiai gydyti sarkoidozę sergančius žmones įmanoma. Norėdami tai padaryti užpildykite šį klausimyną. Jūsų atsakymai yra anonimiški ir bus įtraukti į ERS darbo grupės veiklą siekiant užtikrinti, kad būtų atsižvelgta į pacientų nuomonę.

„NICE“ ieško stojančių narių prisijungti prie nuolatinis skausmo gairių komitetas. Jie ieško žmonių, kurie supranta nuolatinius skausmus ir pacientams bei jų neapmokamiems globėjams svarbius klausimus. Šį supratimą būtų galima pasiekti:

per asmeninę patirtį, kurią jūs turite gydymo ir priežiūros, kurią jums teikia NHS
kaip atitinkamas sveikatos priežiūros paslaugas teikiančio asmens santykinis ar neapmokėtas globėjas
kaip savanoris arba atitinkamos savanoriškos organizacijos ar paramos grupės darbuotojas.

Prisijunkite prie SarcoidosisUK pacientų tarybos

SarcoidosisUK pacientų taryba yra patikimų sarkoidozės pacientų ir jų globėjų, kurie padeda informuoti, plėtoti ir plėtoti įvairius sarkoidozės tyrimus, grupė. Spustelėkite čia daugiau sužinoti apie pacientų tarybą ir taikyti.

Kiti mokslinių tyrimų projektai

Dietos ir fizinio aktyvumo poveikis plaučių Sarcoidozės simptomams. L. Morton-Holtham (Kingstono universitetas).

Nustatyti nefarmakologinių daugiafunkcinių modelių egzistavimą plaučių seroidozės metu. L. Morton-Holtham (Kingstono universitetas).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Tyrimas, skirtas gauti daugiau informacijos apie sarkoidozės savybes ir klinikinę eigą, siekiant padėti gydytojams ir tyrėjams geriau suprasti ir gydyti ligą. A. Gerke (Ajovos universitetas).

Apklausos ir peticijos

Pasirašykite plaučių sveikatos chartiją. Tai skubus raginimas imtis veiksmų Tarptautinių kvėpavimo draugijų forumas (FIRS) gerinti plaučių sveikatą visame pasaulyje. Peticija bus pateikta Pasaulio sveikatos organizacijos generaliniam direktoriui.

Mokslinių tyrimų projektas apie tai, kaip retai pasitaikančių ligonių balsas gali būti geriau užfiksuotas gydymo technologijų, skirtų retoms ir labai retoms ligoms gydyti, procesuose. Atlikta „NICE“ labai specializuotų technologijų ir „Alpha-1 UK“ paramos grupės. Šia apklausa siekiama atskleisti, kas trūksta HTA sistemoje, kuri leistų procesui geriau ir labiau įsitraukti į retųjų ligų pacientų grupes. Spauskite čia norėdami pasakyti.

Naujos Europos plaučių fondo apklausos tikslas - daugiau sužinoti apie tai, kaip plaučių būklė gali paveikti žmogaus galimybes ir pasirinkimus, susijusius su šeimos planavimu ir nėštumu. Jie norėtų daugiau sužinoti apie žmonių, turinčių bet kokią plaučių būklę, įskaitant sarkoidozę, patirtį nuo šeimos pradžios po gimdymo. Apklausa pateikiama internete. Atsakymai padės sveikatos priežiūros specialistams, dirbantiems su Europos kvėpavimo draugija (angl. ERS) ir Australijos ir Naujosios Zelandijos krūtinės liaudies draugija (TSANZ), suprasti, kaip šiuo metu nėščiosioms rūpinasi plaučių būklės žmonės, ir padės pabrėžti sritis, kuriose daugiau tyrimų yra reikalingas.

Susijęs turinys iš SarcoidosisUK:

Sąmoningumas

Viskas SarcoidosisUK gerina informuotumą apie sarkoidozę. Pažiūrėkite, kaip galite įsitraukti.

Tyrimai

SarcoidosisUK finansuoja pirmaujančius sarkoidozės tyrimus. Mūsų tikslas yra surasti išgydymą.

kontaktas

Mums būtų malonu išgirsti iš jūsų. Susisiekite su visais klausimais, komentarais ar pasiūlymais.

Pasidalinti