020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Pasirinkite Puslapis

SARCOIDOSISUKO PACIENTO TARYBA

SarcoidosisUK pacientų taryba yra patikimų sarkoidozės pacientų ir jų globėjų, kurie padeda informuoti, plėtoti ir plėtoti įvairius sarkoidozės tyrimus, grupė. Sužinokite daugiau toliau ir užpildykite puslapio apačioje esančią formą.

Iš dalies dėl SarcoidosisUK darbo, vis daugiau tyrimų vyksta dėl sarkoidozės. Viešai paskelbta „sarkoidozė“ yra labai svarbi šiam tyrimui ir, be kita ko, geresniam gydymui, priežiūrai ir paslaugoms, kurias suteiks moksliniai tyrimai. „SarcoidosisUK“ pacientų taryba yra nauja iniciatyva, leidžianti geriau įsitraukti į pacientus ir jų šeimas bei globėjus ir realiai keisti sarkoidozės tyrimus.

Ką reiškia „Sarcoidosis Public“?

Sąvoka „viešai paskelbta sarkoidozė“ apima sarkoidozės pacientus (įskaitant tuos, kurie laukia diagnozės ir remisijos), jų globėjus, jų draugus ir šeimos narius bei kitus, kurie naudojasi sveikatos ir socialinės priežiūros paslaugomis, susijusias su sarkoidoze. Jame taip pat gali būti ribotas žmonių skaičius iš organizacijų, kurios atstovauja pacientams, sergantiems sarkoidoze (pvz., SarcoidosisUK).

Kur patenka SarcoidosisUK pacientų taryba?

SarcoidosisUK pacientų taryba bus sudaryta iš savanorių, kurie save paskiria ir tuomet parenka SarcoidosisUK. Jie suformuos patikimą grupę iš visuomenės, kuriai būdinga sarkoidozė, turinti įvairią nuomonę, poreikius ir patirtį. SarcoidosisUK paragins narius dalyvauti mokslinių tyrimų projektuose. Prireikus taryba gali susitikti arba bendrauti per konferencinį pokalbį. Išsamesnės informacijos apie tai, kaip veikia pacientų taryba, skaitykite žemiau esančioje SarcoidosisUK paciento tarybos nario sutartyje.

Kokios rūšies moksliniai tyrimai gali būti įtraukiami į SarcoidosisUK pacientų tarybą?

Yra daug įvairių tyrimų, kuriuos gali įtraukti pacientų taryba. Kai kuriems mažesniems projektams reikės tik 5 minutės, pavyzdžiui, užpildant apklausą internete. Kiti bus daug ilgesni projektai, susiję su didesniu įsipareigojimų ir dalyvavimo lygiu, galbūt ilgus metus. Mokslinių tyrimų projektus vadovaus SarcoidosisUK arba vienas iš mūsų patikimų mokslinių tyrimų partnerių.

Jie gali apimti pacientus:

  • dalyvaujant moksliniuose tyrimuose (tai gali būti klinikiniai, epidemiologiniai, demografiniai, sociologiniai ar \ t
  • patarimų ir nuomonių teikimas kaip valdymo ar tikslinės grupės nariai
  • komentuoti ir (arba) kurti mokslinių tyrimų medžiagą ar studijas
  • komentuojant ir (arba) kuriant paciento informacinę medžiagą
  • konsultavimas SarcoidosisUK ir kitomis mokslinių tyrimų įstaigomis, kokie tyrimai turėtų būti prioritetiniai ir finansuojami
  • kaip pacientų ambasadoriai sąveikaujant su sveikatos priežiūros sprendimų priėmėjais ir vietos bei regioniniais NHS teikėjais

Kodėl yra svarbi SarcoidosisUK pacientų taryba?

Svarbu atskirti viešai paskelbtos sarkoidozės perspektyvas ir žmonių, turinčių profesionalų vaidmenį sarkoidozės sveikatos ir socialinės priežiūros paslaugose, pavyzdžiui, gydytojų, sveikatos priežiūros komisarų, mokslininkų ir politikų, perspektyvas. Paciento balsas yra labiausiai svarbus. Deja, tai dažnai nuskendo įvairios sprendimų priėmėjų darbotvarkės, neturinčios asmeninio ryšio su sarkoidoze ar jų gyvenimo patirtimi. SarcoidosisUK pacientų taryba šią atotrūkį užpildys, kad būtų viešai paskelbtas autoritetingas balsas. Ji užtikrins, kad pacientai būtų kuo labiau įtraukti į sprendimus, darančius poveikį sveikatos priežiūrai ir moksliniams tyrimams, kurie tiesiogiai veikia jų priežiūrą ir gyvenimą.

Ar pacientų taryba gaus bet kokį mokymą?

SarcoidosisUK susivienijo su Europos plaučių fondu (ELF), kad visiems pacientų tarybos nariams pasiūlytų savo Europos pacientų ambasadorių programos (EPAP) kursą. Tai nemokamas internetinis kursas, kuris suteiks nariams įgūdžių ir žinių, kurių reikia norint tapti veiksmingais pacientų atstovais. Kursas trunka apie 10 valandų ir turi 11 modulių, įskaitant „Parama moksliniams tyrimams ir plėtrai“ ir „Gydymo ir priežiūros gerinimas“. Programos dėka studentai galės prisijungti prie internetinių ambasadorių bendruomenės, kurioje jie gali aptarti bendrąją patirtį ir gauti informaciją apie galimybes daryti įtaką sveikatos priežiūros veiklai. EPAP kursas yra skatinamas, tačiau nėra privalomas reikalavimas kreiptis į pacientų tarybą.

Sužinokite daugiau apie EPAP čia. Galite užsiregistruoti EPAP kursas čia.

Tolesni žingsniai

Suinteresuotas? Jei norite kreiptis dėl SarcoidosisUK pacientų tarybos, prašome perskaityti nario sutartį ir duomenų apsaugos politiką ir užpildyti žemiau esančią formą. Kai tik gausite paraišką, mes kuo greičiau susisieksime su jumis su atsakymais ir išsamesnės informacijos apie esamus mokslinių tyrimų projektus.

Skaityti SarcoidosisUK pacientų tarybos narių susitarimas.
Skaityti SarcoidosisUK tyrimų dalyvių duomenų apsaugos ir privatumo politika.

 

Jei turite klausimų ir norėtumėte daugiau sužinoti prieš pateikdami prašymą, susisiekite.

Taikykite ligonių tarybai SarcoidosisUK

Perskaičiau ir supratau SarcoidosisUK paciento tarybos nario sutartį (aukščiau)

Aš perskaičiau ir supratau SarcoidosisUK tyrimų dalyvių duomenų apsaugos ir privatumo politiką (aukščiau)

Susijęs turinys iš SarcoidosisUK:

Sąmoningumas

Viskas SarcoidosisUK gerina informuotumą apie sarkoidozę. Pažiūrėkite, kaip galite įsitraukti.

Mūsų komanda

Mes esame maža, aistringa komanda, kuri daug rūpinasi mūsų misija gydyti sarkoidozę. Spustelėkite žemiau, kad pamatytumėte, kas mes esame!

SarkoidozėUK parama

Kaip galime jus paremti? Sužinokite daugiau apie mūsų slaugytojo pagalbos liniją, palaikymo grupes ir internetinę pagalbą.

Pasidalinti