Atlasiet lapu

DATU AIZSARDZĪBA UN PRIVĀTĪBAS POLITIKA

Par politiku

Ja jūs piedalāties mūsu SarkoidozesUK pētījumā, mēs esam pilnībā apņēmušies aizsargāt jūsu privātumu. Lai saprastu, kā tiks apstrādāta jūsu personīgā informācija, lūdzu, izlasiet šo politiku.

Šīs politikas noteikumi var mainīties, lai atspoguļotu mainīgo labdarības darbību un pakalpojumus. Lūdzu, pārbaudiet to laiku pa laikam. Mēs pēdējo reizi atjaunojām politiku 2018. gada jūnijā.

Ja jums ir kādi jautājumi par šo politiku, lūdzu, sazinieties ar: Datu aizsardzības inspektors (turpmāk minētais nosaukums), SarcoidosisUK, 49 Grieķijas iela, W1D 4EG vai e-pasts info@sarcoidosisuk.org.

Šo politiku informē Datu aizsardzības likums ar ICO un palīdzības līniju partnerības palīdzību. Tas ir uzrakstīts saskaņā ar Vispārējo datu aizsardzības regulu (DDPR) un Datu aizsardzības likumu. 

Skatiet SarcoidosisUK datu aizsardzības un privātuma politika plašāku informāciju par to, kā mēs izturamies pret jebkādu personisku informāciju un datiem ne iesaistīts SarcoidosisUK Research.

Šī politika izskaidro: 
  • Ko mēs saprotam ar “SarcoidosisUK Research”
  • Kādu informāciju mēs apkopojam pētniecības nolūkos
  • Kāpēc mēs apkopojam informāciju pētniecības nolūkos
  • Kā mēs apkopojam informāciju pētniecības nolūkos
  • Kā mēs izmantojam jūsu informāciju
  • Kas mēs ar jūsu informāciju dalāmies
  • Kā mēs aizsargājam jūsu informāciju
  • Cik ilgi mēs saglabājam jūsu informāciju
  • Jūsu tiesības
  • Papildu informācija un kontakti

Datu aizsardzība un konfidencialitātes politika

Ko mēs saprotam ar “SarcoidosisUK Research”?

SarkoidozeUK Pētījums ir jebkurš pētījums, ko SarcoidosisUK ir izstrādājis, veicis un veicinājis atsevišķi vai sadarbībā ar ārējām akadēmiskajām vai pētniecības iestādēm (mūsu uzticamiem pētniecības partneriem). SarcoidosisUK Pētījumus var veikt gan tiešsaistē, gan drukātā veidā, taču to parasti administrē, izmantojot mūsu tīmekļa vietni www.sarcoidosisuk.org/survey/. Tas var ietvert:

  • Aptaujas un anketas
  • Veselības stāvokļa pasākumi un citi konsultāciju novērtēšanas instrumenti
  • Pacientu ziņojumi par pieredzi (PREM)

Šī politika nav jāaptver medicīnas pētniecībā iesaistītie dalībnieki saskaņā ar SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant projektiem. Šie projekti ir atkarīgi no tā, kādu pētniecības iestādi īsteno šo projektu - lūdzu, sazinieties ar viņiem tieši, lai iegūtu sīkāku informāciju.

Šī politika nav aptver dalībniekus, kas iesaistīti pētījumos, kas atrodami ārējās saitēs SarcoidosisUK tīmekļa vietnē, piemēram, NHS klīniskos pētījumos vai Eiropas plaušu fonda apsekojumos.

Ja neesat pārliecināts un vēlaties uzzināt, vai esat piedalījies SarcoidosisUK pētījumā, lūdzu, sazinieties ar tālāk minēto datu aizsardzības inspektoru.

Kādu informāciju mēs apkopojam?

Mēs varam apkopot divus galvenos informācijas veidus - personīgo un jutīgo informāciju. Jebkura cita informācija ir ietverta atsevišķā SarcoidosisUK datu aizsardzības un privātuma politika. SarcoidosisUK vāc tikai tādu informāciju, kas nepieciešama šim konkrētajam mērķim.

Personīgā informācija: SarcoidosisUK nesavāc informāciju, kas jūs identificē personīgi, ja vien šī informācija nav brīvprātīgi atklāta. Mūsu apkopotā personiskā informācija var ietvert jūsu vārdu, dzimšanas datumu, e-pasta adresi, IP adresi (interneta protokola adresi), pasta adresi vai tālruņa numuru un noteiktus demogrāfiskos datus, piemēram, vecumu un etnisko piederību.

Jutīga informācija: Veicot mūsu pētījumus, mums, iespējams, būs jāvāc personas dati, kas atzīti ar datu aizsardzības tiesību aktiem, kā jutīgi, jo īpaši informācija par jūsu veselību. Mēs apkoposim tikai sensitīvu informāciju tikai tad, ja būs skaidrs iemesls to darīt. Ja esat izvēlējies piedalīties pētniecības projektā un pēc tam nolemjat, ka nevēlaties koplietot konfidenciālu informāciju, jūs jebkurā laikā varat pārtraukt savu dalību. Plašāku informāciju skatiet zemāk sadaļā “Jūsu tiesības”.

Kāpēc mēs apkopojam jūsu informāciju?

Mūsu pētījumi tiek veikti dažādu iemeslu dēļ ar visaptverošu mērķi vairāk saprast par sarkoidozi, kā tas ietekmē sarkoidozes slimniekus un galu galā atrast slimības ārstēšanu.

Personisks: SarcoidosisUK izmanto personisko informāciju, ko mēs apkopojam par jums, lai palīdzētu labāk pārvaldīt un turpināt mūsu pētniecības programmu. SarcoidosisUK vai mūsu uzticamajiem pētniecības partneriem, iespējams, būs jāsazinās ar jums, lai apspriestu jūsu atbildes vai pētījumu rezultātus.

Jutīga: SarcoidosisUK izmanto jutīgo informāciju, kuru mēs apkopojam, lai turpinātu pētījumus un uzzinātu vairāk par sarkoidozi un to, kā tas ietekmē pacientus. Informācija par jūsu sniegto veselību var būt ļoti noderīga, atbildot uz daudziem svarīgiem jautājumiem, kas saistīti ar mūsu pētījumiem.

Kā mēs apkopojam personisku un sensitīvu informāciju?

Jūs dalāt savu informāciju ar SarcoidosisUK, kad piedalāties pētniecībā tiešsaistē, izmantojot mūsu tīmekļa vietni vai aizpildot papīra veidlapu.

Kā mēs izmantojam jūsu informāciju?

Mēs izmantojam jūsu personisko un konfidenciālo informāciju, lai turpinātu mūsu pētniecības programmu. 

Personisko informāciju var izmantot, lai:

  • sazināties ar jums par pētījumiem, kurus esat piedalījies
  • sniedziet jums rezultātus, kas iegūti pētījumos, kurus esat piedalījies
  • apspriest ar jums rezultātus, ko jūs esat piedalījušies pētījumā
  • sniedziet informāciju un konsultācijas, ja jūs to pieprasāt.

Jutīgu informāciju var izmantot, lai:

  • sniedz jums vairāk informācijas par jūsu sarkoidozi un to, kā tas ietekmē jūs
  • sniedziet savai medicīniskajai personai vairāk informācijas par jūsu sarkoidozi un to, kā tā ietekmē jūs
  • vairāk saprotiet par jūsu sarkoidozi
  • vairāk saprotiet par sarkoidozi un sarkoidoziUK
  • ir daļa no datubāzes, ko var izmantot īpašiem pētniecības un attīstības mērķiem.
Likumīga bāze

SarkoidozeUK vāc un apstrādā datus saskaņā ar šādu likumīgu pamatu, kā noteikts Vispārējo datu aizsardzības noteikumu (GDPR) 6. pantā.

Mūsu likumīgais pamats personas datu apstrādei ir likumīgas intereses.

Piekrišana: datu subjekts ir devis piekrišanu personas datu apstrādei vienam vai vairākiem konkrētiem mērķiem. 

Tiesiskās intereses: apstrāde ir nepieciešama SarcoidosisUK likumīgajām interesēm vai trešās personas likumīgajām interesēm, ja vien nav pamatots iemesls aizsargāt personas personas datus, kas ir svarīgāki par šīm likumīgajām interesēm.

Kas mēs ar jūsu informāciju dalāmies ar (personīgiem un jutīgiem)?

Mēs dalīsim jūsu personīgo un konfidenciālo informāciju tikai SarcoidosisUK, ar savu medicīnisko komandu un dažos gadījumos ar mūsu uzticamiem pētniecības partneriem. Katrs uzticamais pētniecības partneris būs skaidri nosaukts un pieejams visiem dalībniekiem, kas piedalās attiecīgajā pētniecības projektā.

Pirms informācijas apmaiņas ar savu medicīnas komandu vai pētniecības partneriem mēs lūgsim informētu piekrišanu. Tas ietver jūsu mutisko piekrišanu tieši Jūsu medicīnas komandai.

Mēs neizpaužam nekādu informāciju, kas identificēs jūs personiski, citām trešām personām, izņemot gadījumus, kad jūs iepriekš saņemat nepārprotamu atļauju vai ja to pieprasa likums.

Plašāku informāciju skatiet sadaļā SarkoidozeUK aizsardzības politika.

Mēs paturam tiesības dalīties ar personisko informāciju ar mūsu finanšu un juridiskajiem konsultantiem, lai aizsargātu mūsu likumīgās tiesības.

Kā mēs aizsargājam jūsu informāciju (personīgo un jutīgo)?

Kad mēs apkopojam jūsu informāciju, mēs izmantojam stingras procedūras un drošības funkcijas, lai novērstu neatļautu piekļuvi. Mēs arī veicam atbilstošus pasākumus, lai pārliecinātos, ka mums atklātā informācija ir:

  • droša, precīza un atjaunināta
  • glabā tikai tik ilgi, cik tas vajadzīgs nolūkiem, kuriem tas bija paredzēts.

Lai gan mēs darām visu iespējamo, lai aizsargātu jūsu personisko informāciju, mēs nevaram garantēt nekādas informācijas drošību, ko jūs publicējat, e-pastu vai pārraidāt ar citiem līdzekļiem. Jūs to darāt uz savu risku.

Cik ilgi mēs saglabājam jūsu informāciju (personīgo un jutīgo)?

Mēs regulāri pārskatām, cik ilgi mēs glabājam jūsu informāciju. Mums ir likumīgi pienākums glabāt dažu veidu informāciju, lai izpildītu mūsu likumā noteiktos pienākumus. Mēs glabāsim jūsu personīgo un sensitīvo informāciju par mūsu sistēmām tik ilgi, cik tas ir nepieciešams paredzētajam mērķim - tas var būt līdz pat daudziem gadiem, ja esat piekritis, ka esat daļa no garengriezuma pētījuma. Ja jūs lūdzāt mūs vēlreiz sazināties ar jums, mēs to bezgalīgi reģistrētu. Ja jūsu informācija vairs nav nepieciešama, mēs to likvidēsim drošā veidā.

SarkoidozeUK uzglabā informāciju saskaņā ar GDPR 5. panta 1. punkta e) apakšpunktu.

Pētniecības partneru atruna

SarcoidosisUK nav atbildīgs par trešo pušu saturu vai konfidencialitātes praksi, kas pieejama mūsu uzticamiem pētniecības partneriem, kas nav saistīti ar SarcoidosisUK pētījumu, kurā jūs varētu piedalīties. Mēs ne vienmēr apstiprinām šo partneru pakalpojumus, saturu vai citu viedokli.

Jūsu tiesības

Jums ir šādas tiesības attiecībā uz jūsu personisko un konfidenciālo informāciju.

Ja jūs domājat vai piedalāties kādā no SarcoidosisUK pētniecības projektiem, jums jebkurā laikā ir tiesības:

  • pārtraukt dalību un dalīties ar informāciju - nav nepieciešams iepriekšējs paziņojums vai iemesls
  • atcelt vai mainīt informāciju, sazinoties ar SarcoidosisUK biroju (info@sarcoidosisuk.org)
  • lūgt personīgās informācijas kopiju, ko mēs turam par jums, un lai mēs izlabotu visas neprecizitātes
  • pieprasīt mums izdzēst jūsu personisko informāciju; ierobežot mūsu personiskās informācijas apstrādi vai iebilst pret mūsu personiskās informācijas apstrādi

Ja vēlaties izmantot šīs tiesības, lūdzu, rakstiet uz e-pastu info@sarcoidosisuk.org. Atkarībā no pieprasījuma var būt nepieciešams nosūtīt 2 atsevišķu identifikācijas dokumentu kopijas, piemēram, pasi, vadītāja apliecību vai komunālo pakalpojumu rēķinu. Pirmajam jānorāda fotoattēla identifikācija un otrajā jāapstiprina jūsu adrese. Lūdzu, sniedziet arī informāciju par sava kontakta veidu ar mums, lai palīdzētu mums atrast jūsu ierakstus. Varat arī nosūtīt dokumentus pa pastu uz: Datu aizsardzības inspektors, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Mēs saņemsim atbildi 30 dienu laikā pēc tam, kad būsim saņēmuši jūsu rakstisku pieprasījumu un jūsu identifikācijas dokumentu kopijas. 

Mēs paturam tiesības iekasēt administrācijas maksu par pārmērīgiem vai acīmredzami nepamatotiem pieprasījumiem.

Papildu informācija un kontakti

Citas saistītās sarkoidozesUK politikas
  • SarcoidosisUK datu aizsardzības un privātuma politika
  • SarcoidosisUK informācijas standartu politika
  • SarkoidozeUK aizsardzības politika
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline pakalpojumu standarti (tostarp konfidencialitātes un datu aizsardzības politika, politikas un informācijas standartu politikas aizsardzība)
SarcoidosisUK datu aizsardzības inspektors

Lai iegūtu plašāku informāciju par šo politiku, lūdzu, sazinieties ar:

Jack Richardson kungs
SarkoidozeUK
49 Grieķijas iela
Londona
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Datu aizsardzības regulators:

Jūs varat iegūt vairāk informācijas un padomu par datu aizsardzību vai ziņot par bažām par datu aizsardzību no:

Informācijas komisāra birojs
Wycliffe House
Ūdens josla
Wilmslow
SK9 5AF

Palīdzības līnija: 0303 123 1113
No Apvienotās Karalistes: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Dalīties ar šo