Atlasiet lapu

SARCOIDOSISUKAS KOMANDA

Noklikšķiniet uz SarcoidosisUK komandas. Mēs labprāt vēlētos ar jums tērzēt - lūdzu Sazināties.

Priekšsēdētājs

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, maģistra grāds maģistratūrā MBA FRGS

Priekšsēdētājs un izpilddirektors

Henriju 2002. gadā diagnosticēja plaušu sarkoidoze, un pēc ilgas ārstēšanas perioda tagad ir remisija. Viņš novērtē, cik laimīgs viņš ir, un palīdzēt vairākiem cilvēkiem gūt vienādus pozitīvus rezultātus. 2003. gadā viņš paaugstināja £ 30 000, ko viņš divkāršoja līdz £ 60 000, lai finansētu Sarkoidozes izpēti Oksfordas Universitātē. Viņš palielināja naudu, turot Pasaules augstāko oficiālo vakariņu, par kuru viņš saņēma Ginesa pasaules rekordu. Ierakstu, kas viņam joprojām pieder! Henrijs tika ievēlēts par labdarības priekšsēdētāju 2014. gadā. Viņš ir koncentrējis labdarību uz atbalstu, informāciju, izpratni un pētniecību. Tāpat kā ar visām SarcoidosisUK pilnvarotajām personām, Henrijs brīvprātīgi piešķir savu laiku bez atlīdzības.

Henrijs saka: “Sarcoidozes ārstēšana nav iespējama - tikai neliels zāļu saraksts, kas palīdz kontrolēt simptomus un ietekmi. Dažām slimībām tas izdeg. Man bija paveicies, ka tas sadedzināja, atstājot mani ar mazu ilgtermiņa kaitējumu. Citiem tas atstāj lielu kaitējumu. Un vēl citiem tas nedeg. Kā hronisks stāvoklis tas rada vairāk neatgriezenisku kaitējumu un galu galā var būt letāls. Es brīvprātīgi strādāju ar SarcoidosisUK, lai mēs to varētu pārtraukt. Mēs esam paveicies, ka mums nav jādara ļoti dārgi pētījumi par zilo debesu - tas būtu gandrīz neiespējami, ņemot vērā mūsu ienākumus. Sarkoidoze ir reta nepietiekami pētīta slimība. Tas, ka trūkst vēsturisko pētījumu, ļauj mums izmantot mācību un citu slimību ārstēšanu, lai izārstētu sarkoidozi. Katrā gadījumā mums vienkārši jājautā „Vai tas attiecas uz mums?”. Tas ir daudz lētāks, bet tomēr dārgs jautājums. Tas joprojām prasa ārstu, pētnieku profesionāļus, aprīkojumu, klīnikas un laboratorijas.

Katrs pētījums, kuru mēs pasūtām, aizved mūs soli tuvāk ārstēšanai. Lai palīdzētu mums nokļūt, lūdzu apsvērt dāvanu mums. Katrs ziedošanas jautājums. Kopā mēs atradīsim izārstēšanu. ”

Valde

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSCA FCCA

Valsts kase

Jānis 2015. gadā pievienojās SarcoidoisUK kā kasierim. Viņš ir atbildīgs par labdarības kontiem.

Jānis 2007. gadā parādījās simptomi un 2012. gadā beidzot tika diagnosticēta ādas sarkoidoze. Vēlāk tā tika pārklasificēta kā sistēmiska sarkoidoze. Viņa stāvoklis ir hronisks, bet lielā mērā ir stabilizējies ar medikamentiem. Tāpat kā daudzi slimnieki, viņš cīnās ar nogurumu un sāpēm.

Džons studējis matemātiku Līdsas Universitātē un atstājis universitātes apmācību kā grāmatvedis. Jau vairāk nekā 20 gadus viņš ir Chartered Certified Accountants asociācijas biedrs, un viņam ir praktizējošs sertifikāts. Jau vairāk nekā 25 gadus viņš strādāja par finanšu pakalpojumiem pilsētā. Tagad viņš vada savu grāmatvedības praksi

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretārs

Paul pievienojās SarcoidosisUK 1997. gadā un kļuva par sekretāru 2011. gadā. Viņš ir bijis būtisks labdarības izaugsmes pēdējo 20 gadu laikā.

1988. gadā Pāvils noslēdza pulmonālo sarkoidozi. Sākotnēji viņam bija mainīga pieredze ārstēšanā un slimnīcās, bet tagad tā ir bijusi stabila jau daudzus gadus un labi reaģē uz narkotiku režīmu.

Pāvils pirmo reizi apmācīja kā šefpavārs un pēc tam atgriezās studijā, kvalificējot kā uzņēmuma sekretāru. Viņš ir iztērējis lielu daļu savas darba dzīves finanšu jomā, nesen strādājot galvenokārt ar labdarības organizācijām. Tagad viņš ir daļēji pensionēts.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCOM FCCA

Pilnvarnieks

Sue nesen atteicās no savas pilnas slodzes un bauda personīgo interešu izpēti. Jau vairāk nekā 20 gadus viņa vadīja finanšu funkciju konsultāciju uzņēmumā visā Apvienotajā Karalistē, kas nodarbojās ar naudas pārvaldību un visiem korporatīvās pārvaldības aspektiem. Viņas ģimenes locekli ietekmē sarkoidoze.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Pilnvarnieks

Emil Gadimaliyev ir farmācijas / biotehnoloģijas nozares vadības konsultants, kam ir aizraušanās ar jebkādu veselības aprūpi. Agilam vairākās NHS trastēs ārsts Emilam ir ģimenes loceklis ar sarkoidozi. Viņš jūtas priviliģēts būt par daļu no sarcoidosisUK meklējumiem, lai meklētu ārstēšanu sarkoidozei.

Birojs

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Vecākais izpilddirektors

Jack pievienojās SarcoidosisUK 2016. gadā, uzņemoties izpilddirektora lomu 2016. gada septembrī. Viņš vada visas labdarības ikdienas darbības, tostarp atbalsta pakalpojumus, informācijas sniegšanu, tīmekļa vietni un komunikācijas. Džeks sēž uz Eiropas plaušu fonda pacientu konsultatīvā komiteja. Viņš dzīvo Hackney un bauda riteņbraukšanu.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Izpilddirektors

Marcin pievienojās SarcoidosisUK 2018. gada martā un ir atbildīgs par mūsu attiecībām ar sarkoidozes kopienu. Tas ietver visu mūsu līdzekļu vākšanas un mārketinga darbību pārvaldību un SarcioidosisUK profila palielināšanu. Viņš dzīvo Actonā un bauda dejas.

Mūsu māsas

Jo

Jo

Sarkoidozes speciālists Nurse

Viņa 2004. gadā bija kvalificēta kā medmāsa. Viņa vienmēr ir strādājusi kopienas vidē, sākotnēji kā daļa no rajona medmāsas komandas, bet ātri pārcēlās uz vispārējo praksi. Šobrīd viņa strādā kā speciālista praktizējošā medicīnas māsa, kurai ir interese par elpceļu slimībām, lai gan viņa aptver visus parastos ilgtermiņa apstākļus un to vadību. Jānim ir 18 gadu pieredze ar sarkoidozi, un viņš lepojas, ka 2016. gadā ir palīdzējis izveidot palīdzības līniju.
Jenny

Jenny

Sarkoidozes speciālists Nurse

Jenny dzīvo Glāzgovā un 2006. gadā kvalificēja kā medmāsu. Viņai vienmēr ir bijusi interese par ilgtermiņa apstākļiem un strādājusi ar cilvēkiem ar MS, Parkinsona slimību un limfedēmu, kā arī dažiem citiem retākiem apstākļiem. Viņa ir arī plaši strādājusi ar cilvēkiem ar atkarībām no alkohola un narkotikām. Jenny ir pieredze vairākās ar veselību saistītās palīdzības līnijās. 2017. gadā viņa pievienojās SarcoidosisUK komandai.

Brīvprātīgie

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Pacienta vēstnieks

Es pievienojos SarcoidosisUK 2015. gadā. Es organizēju Skotijas grupas, palīdzam saudzēt Facebook lapu un pārstāvēt labdarību kā pacienta vēstnieku. Lielākā daļa manas dzīves ir bijusi sarkoīds, kas skāra manas smadzenes, ādu, acis, plaušas, locītavas un aknas. Pirms manas diagnozes es strādāju bankā, bet agrīni bija jāiet pensijā ar sliktu veselību. Esmu svētīts ar brīnišķīgu vīru un labu ģimenes un draugu loku.

Saistīts saturs no SarcoidosisUK:

Kontakti

Mēs labprāt dzirdētu no jums. Lūdzu, sazinieties ar visiem jautājumiem, komentāriem vai ieteikumiem.

Izpratne

Viss SarcoidosisUK uzlabo informētību par sarkoidozi. Skatiet, kā jūs varat iesaistīties.

Pētniecība

SarcoidosisUK finansē pasaules vadošo sarkoidozes pētījumu. Mūsu mērķis ir atrast izārstēt šo stāvokli.

Dalīties ar šo