Atlasiet lapu

ATBILSTĪBA

Sarkoidoze Apvienotajā Karalistē skar 1-2 uz 10 000 cilvēku; ļoti maz cilvēku ir dzirdējuši par šo stāvokli. SarcoidosisUK zina, ka sabiedrībai un veselības aprūpes speciālistiem ir daudz vairāk jāzina, kas ir sarkoidoze, un kā tas ietekmē skarto cilvēku dzīvi. Šī lapa izskaidro, kāpēc šis mērķis mums ir tik svarīgs un kā mēs gatavojamies informētību par sarkoidozi.

Kampaņa

2017. gada sākumā mēs mainījām savu nosaukumu uz SarcoidosisUK. Izveidotā vārda maiņas kampaņa ievērojami palielināja SarcoidosisUK redzamību tiem, kam nepieciešama mūsu palīdzība, un sabiedrības izpratne par sarkoidozi kopumā.

Tiešsaistes klātbūtne: Pieaugoša un uzticama tiešsaistes klātbūtne nodrošina platformu informācijai un kampaņām, kas paaugstina sarkoidozes izpratni. Jaunā SarcoidosisUK tīmekļa vietne ir palielinājusi 270% unikālie apmeklētāji 2017. gada jūnijā-septembrī, salīdzinot ar to pašu periodu 2016. gadā. To palīdzēja reklamēt kampaņu, izmantojot Google AdWords (izmantojot Google Grant, bez maksas labdarībai). Tā kā kampaņa sākās 2017. gada jūnijā, mēs esam vairāk nekā divkāršojuši mūsu reklāmu sasniedzamību; vairāk 160 000 cilvēku šajā laikā esam redzējuši mūsu reklāmas Google!

Sociālo mediju klātbūtne: Sociālie mediji ļauj cilvēkiem savienot, dalīties zināšanās un izplatīt vārdu par sarkoidozi. SarcoidosisUK Facebook grupa ir kļuvusi par 150% kopš pagājušā gada. Mums ir arī pastāvīgi augoša Twitter lapa un tiešsaistes forums.

Cita saistība: Arvien vairāk SarcoidosisUK biedru, fundraisers un atbalsta grupu apmeklētāji, visi palielinot profilu un sabiedrības informētību par sarkoidozi. Līdz 2017. gada septembrim - ieraksts 27 personas ir līdzekļu piesaistīšana sarcoidosisUK pētījumiem un vairāk nekā 300 cilvēki ir piedalījušies mūsu SarcoidosisUK atbalsta grupās visā Apvienotajā Karalistē.

Jūs varat palīdzēt paaugstināt informētību ...

Informācija

SarkoidozeiUK ir vairāk nekā 10 informācijas bukleti. Šīs brošūras sniedz medicīnisku informāciju par dažādiem sarkoidozes veidiem, kā arī citām svarīgām tēmām, piemēram, nogurumu un informāciju darba devējiem. Vairāk nekā 5000 ir izplatīti visā Apvienotajā Karalistē un ir pieejami izvēlētajās klīnikās un slimnīcās. Brošūras ir lielisks veids, kā palielināt sabiedrības informētību par sarkoidozi šajos medicīnas centros. Turklāt ārsti un ne-sarkoidozes speciālisti var izmantot bukletus, lai izglītotu un informētu par sarkoidozes pamatiem.

Visas mūsu brošūras ir pieejamas kā drukātas kopijas un lasīt un lejupielādēt tiešsaistē kā pdf. Jaunās brošūras, kas pašlaik tiek ražotas, ir sarkoidoze un aknu / endokrīnās sistēmas un sarkoidozes uzturs.

Pārstāvot pacientus

SarcoidosisUK ir # 1 sarkoidozes slimnieka pārstāvis Apvienotajā Karalistē. Mēs sadarbojamies ar veselības aprūpes speciālistiem un veselības aprūpes sistēmu vairākos līmeņos, lai uzlabotu aprūpi ar sarkoidozi. Šis aizstāvības darbs rada priekšstatu par stāvokli - politikas un lēmumu pieņēmēji arvien vairāk nespēj ignorēt to, ka sarkoidoze ir pelnījusi daudz lielāku atzīšanas un atbalsta līmeni.

Piemēram, SarcoidosisUK pašlaik sēž uz divām pacientu padomdevēju grupām, kas informē par svarīgu sarkoidozes politiku. Mēs pārstāvam pacientus Eiropas līmenī, informējot par jaunu sarkoidozes ārstēšanas vadlīniju izveidi, ko raksta Eiropas Elpošanas biedrība. Mēs esam arī pacientu pārstāvis politikas darba grupā, kas lemj par infliksimaba pasūtīšanas stratēģiju kā medikamentu, kas pieejams dažiem sarkoidozes pacientiem NHS.

SarcoidosisUK sadarbojas ar Healthwatch Plymouth un mūsu dienvidrietumu atbalsta grupu, lai sagatavotu ziņojumu par sarkoidozes aprūpes stāvokli Anglijas dienvidrietumos.

SarcoidosisUK koordinē 2018. gada projektu, kartējot sarkoidozes aprūpi visā Apvienotajā Karalistē. Mēs strādāsim kopā ar veselības aprūpes speciālistiem, pacientiem, aprūpētājiem, pakalpojumu sniedzējiem un citām labdarības organizācijām. Galīgo ziņojumu izmantos, lai informētu par izmaiņām, kas jāveic, lai uzlabotu aprūpes standartu un konsekvenci. To publicēs un popularizēs, lai paaugstinātu sarkoidozes profilu.

Iesaistīšanās ar veselības aprūpes speciālistiem

SarcoidosisUK saskaras ar sarkoidozes veselības aprūpes speciālistiem visā Apvienotajā Karalistē. Tas būtiski palielina informētību par sarkoidozi šajā nozarē. Mēs nepārtraukti pievienojam informāciju mūsu tīmekļa vietnei veselības aprūpes speciālistiem, piemēram, mūsu pacientam informācijas lapiņasKonsultantu katalogs un FAQ. Šie materiāli nozīmēja, ka SarcoidosisUK ir uzticams ar sarkoidozi saistītas informācijas avots ģimenes ārstiem, speciālistiem un citiem veselības aprūpes speciālistiem Apvienotajā Karalistē.

SarcoidosisUK ir cieša sadarbība ar sarkoidozes daudznozaru komandu Kings College slimnīcā South Londonā. Šī savstarpēji izdevīgā sadarbība palīdz informēt mūsu informatīvos materiālus, atbalsta pakalpojumus un saprast, kā vislabāk uzlabot informētību par sarkoidozi.

Sarkoidoze ziņās

SarcoidosisUK publicē un izplata ar sarkoidozi saistītus ziņojumus no interneta. Mēs varam sekot līdzi plašākai sabiedrības informēšanai, izmantojot vietējos, valsts un starptautiskos plašsaziņas līdzekļus.

Saistīts saturs no SarcoidosisUK:

Pētniecība

SarcoidosisUK finansē pasaules vadošo sarkoidozes pētījumu. Mūsu mērķis ir atrast izārstēt šo stāvokli.

Konsultantu katalogs

Vai vēlaties atrast konsultantu? Izmantojiet mūsu direktoriju, lai atrastu sarkoidozes speciālistu vai klīniku pie jums.

Kontakti

Mēs labprāt dzirdētu no jums. Lūdzu, sazinieties ar visiem jautājumiem, komentāriem vai ieteikumiem.

Dalīties ar šo