020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Atlasiet lapu

SARCOIDOSIS FAQ

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr H. Adamali, Konsultantu elpošanas ārsts un sarkoidozes vadība Ziemeļbristolē NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

1. sadaļa: Pamati

Kas ir sarkoidoze?

Sarkoidoze (izteikta sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Lasīt vairāk: Par sarkoidozi

Cik bieži ir sarkoidoze?
Sarkoidoze Apvienotajā Karalistē skar apmēram 1-2 cilvēkus uz 10000. Tādēļ tā ir klasificēta kā reta slimība. Salīdzinājumam, cistiskā fibroze skar aptuveni 0,7 cilvēkus uz 10000, bet Dauna sindroms skar aptuveni 9 uz 10 000.
Kas ir sarkoidozes ietekmē?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Lasīt vairāk: "Kas attīstās sarkoidoze?", Par sarkoidozi

Kas izraisa sarkoidozi?
Ir vairākas teorijas par to, kas izraisa sarkoidozi, un neviena no tām nav pilnībā pierādīta. Tāpēc cēlonis joprojām nav zināms. Tomēr ir vispāratzīts, ka sarkoidozi var izskaidrot kā pārmērīgu reakciju imūnsistēmā, ko izraisa nezināma viela.

Šo sprūdu var izraisīt ārējā vide vai citas iekšējās infekcijas. Šis process, iespējams, notiek indivīdiem, kuriem ir konkrēti gēni, kas nozīmē, ka tie ir vairāk pakļauti sarkoidozei.

Lasīt vairāk: Plaušu sarkoidoze, diagnostika un ārstēšana, Mayo klīnika, 947. lpp

Vai ir iespējams noķert sarkoidozi?
Cilvēki nevar noķert sarkoidozi, tā nav lipīga slimība. Nav pierādījumu, kas liecinātu, ka šo stāvokli var nodot no vienas personas uz citu.
Vai sarkoidoze ir iedzimta?
Retos gadījumos sarkoidoze parādās ģimenēs. Tas varētu būt saistīts ar slimības iespējamo ģenētisko elementu.
Kādi ir dažādi sarkoidozes veidi?
Sarkoidoze ir multi-sistēmiska slimība, kas nozīmē, ka tā vienlaikus var ietekmēt vairāk nekā vienu orgānu vai orgānu sistēmu. Visbiežāk sastopamās zonas, ko skar sarkoidoze, ir plaušas un limfātiskā sistēma (ieskaitot limfmezglus). Tas ir pazīstams kā “plaušu sarkoidoze”; Šādi tiek skartas 90% pacientu ar sarkoidozi.

Tomēr slimība var skart gandrīz jebkuru orgānu; apmēram 30% pacientu būs “papildus plaušu sarkoidoze”, kas skar vienu vai vairākus orgānus, izņemot plaušas. Līdz 70% gadījumu notiek aknu iesaistīšanās (lai gan vairumam pacientu nav simptomu), kaulu un locītavu sarkoidoze skar 40% pacientu; ādas un acu sarkoidoze katrs skar 25-30% pacientu. Ir zināms, ka sarkoidoze ietekmē arī neiroloģisko sistēmu, sirdi, endokrīno sistēmu un nieres (visi <10% pacientu).

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas

Kā sarkoidoze ietekmē cilvēkus atšķirīgi?
Nav konkrētas atbildes uz šo jautājumu. Diviem pacientiem ar vienādu diagnozi var būt dažādi simptomi dažādos smaguma līmeņos dažādos laika periodos. Ir dažādi simptomi, kas parādās, kad tiek pētīts liels skaits pacientu. Tomēr pacientiem parasti ir ļoti individuāla sarkoidozes pieredze. Citu apstākļu klātbūtne kopā ar sarkoidozi nozīmē vēl lielāku atšķirību starp pacientu pieredzi.

Lasīt vairāk: “Kādi ir sarkoidozes simptomi?”, Bieži uzdotie jautājumi, 2. sadaļa

Lasīt vairāk: “Kādi citi veselības stāvokļi ir saistīti ar sarkoidozi?”, Bieži uzdotie jautājumi, 4. sadaļa

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Lasīt vairāk: What is a rare disease? 

Lasīt vairāk: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

2. sadaļa

Kādi ir sarkoidozes simptomi?

Sarkoidozes simptomi ir ļoti atšķirīgi atkarībā no iesaistītajiem orgāniem. Lai gan vairākos orgānos ir bieži sastopama sarkoidoze, daudziem no šiem pacientiem var nebūt citu simptomu. Lielākā daļa pacientu sūdzas par nogurumu, sausu ilgstošu klepu un elpas trūkumu, jo īpaši, ja ir plaušu iesaistīšanās.

Citi bieži sastopami simptomi neaprobežojas tikai ar:

  • Plaušu: Klepus, apgrūtināta elpošana (aizdusa), rupja vai sausa balss, diskomforts, sāpes vai smagums krūtīs, elpas trūkums un apgrūtināta elpošana miega laikā (miega apnoja).
  • Āda: Sarkani izciļņi vai ādas plankumi, kas var būt niezoši, arī pazīstami kā bojājumi.
  • Acis: Simptomi atšķiras atkarībā no tā, kā sarkoidoze ietekmē ķermeni (skatīt saiti zemāk). Tomēr tie var ietvert sāpes un spiedienu ap acīm, apsārtumu; sausas vai niezošas acis; neskaidra vai segmentēta redze, melni plankumi, jutīgums pret gaismu.
  • Limfātiskā sistēma: Paplašināti un iekaisuši limfmezgli kaklā, padusēs, krūtīs vai cirksnī.
  • Kauli: Lielākajai daļai pacientu ar kaulu iekļūšanu nav nekādu simptomu.
  • Savienojumi un muskuļi: Sāpes muskuļu un / vai kaulu vietās, stīvums un stingrība, pietūkušas un / vai maigas locītavas, dažreiz ar sarkanu krāsu.
  • Sirds: Neregulāra sirdsdarbības, sirds mazspējas, sirdsdarbības iekaisuma, reibinošu viļņošanās, izsitumu izraisīta neregulāra pulsa attīstība.
  • Nervu sistēma: Nervu sāpes, kognitīvas problēmas, piemēram, atmiņas zudums un miglains prāts, dzirdes zudums, pirkstu un pirkstu nejutīgums (perifēra neiropātija), krampji.
  • Nieres: Pārāk daudz kalcija asinīs (hiperkalciēmija) un pārāk daudz kalcija urīnā (hiperkalciūrija), iespējamie nieru akmeņi.
  • Aknas: Vairumam pacientu nav simptomu. Apmēram 20% ir palielinātas aknas. Dažiem pacientiem augšējā, labajā vēderā ir jutīgums vai sāpes.

Dažiem cilvēkiem var rasties akūti simptomi, kas sākas pēkšņi, ir smagi un ilgst tikai īsu laiku. Citi var būt hroniskāki, ja simptomi attīstās lēni daudz ilgākā laika periodā.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas.

Lasīt vairāk: “Kādi citi veselības stāvokļi ir saistīti ar sarkoidozi?”, Bieži uzdotie jautājumi, 4. sadaļa

Kā sarkoidoze ietekmē ikdienas dzīvi?
Kā sarkoidoze ietekmē indivīda dzīvi, būs atkarīgs no daudziem faktoriem. Piemēram, kura ķermeņa daļa (-as) ir ietekmēta, slimības veids un smagums, visi citi esošie apstākļi, dzīvesveida izvēle un indivīda pārliecība par veselību, reakcija uz medikamentiem (-iem) un veselības aprūpe un atbalsts, kas pieejams no veselības aprūpes profesionāļi un personīgais atbalsta tīkls.

Ir trīs galvenie veidi, kā sarkoidoze ietekmēs ikdienas dzīvi; fiziski, psiholoģiski un praktiski. Fiziskiem simptomiem, kā aprakstīts iepriekš, būs acīmredzama ietekme uz dzīves kvalitāti, ieskaitot darbu un socializēšanos. Zāles var palīdzēt samazināt šo fizisko simptomu ietekmi. Sarkoidoze ietekmēs indivīdu psiholoģiski; dažiem pacientiem var rasties trauksme, depresija vai citas garīgās veselības problēmas. Praktiski sarkoidoze var ietekmēt ikdienas dzīvi ar nodarbinātības un finanšu ierobežojumiem.

Katra no šiem savstarpēji saistītiem faktoriem ievērojami atšķirsies atkarībā no indivīda personīgās pieredzes par šo slimību un kādiem orgāniem. Ir ļoti svarīgi atcerēties, ka nav "viena izmēra" ar sarkoidozi - ikviens tiek ietekmēts atšķirīgi.

Lasīt vairāk: Darba devēju informācijas buklets

Lasīt vairāk: Ieguvumu atbalsts

Vai konkrēts uzturs var palīdzēt atbalstīt kādu ar sarkoidozi?
Sarkoidozes simptomi rodas ķermeņa iekaisuma dēļ. Uzturot uzturu bagātīgi pretiekaisuma līdzekļos, var palīdzēt regulēt un „nomierināt” imūnsistēmu. Tas var mazināt iekaisumu organismā. Šī metode var palīdzēt samazināt sarkoidozes simptomu iedarbību īstermiņā, kā arī veicināt ilgtermiņa profilakses platformu organismam. Šī profilaktiskā platforma var nozīmēt, piemēram, mazāku uzliesmojumu iespējamību. Pretiekaisuma produkti parasti ir neapstrādāti, bez ķimikālijām, piedevām vai cukura piedevām, kas tiek patērēti visā pārtikas stāvoklī, ti, pilngraudu, dārzeņu un citu dārzeņu uc sastāvā.
Kā D vitamīns ietekmē sarkoidozi?

Dažreiz sarkoidozes pacienti ir ieteicami D vitamīna vai kalcija piedevas, lai apkarotu kortikosteroīdu kaulu retināšanas efektus. Lielākajai daļai cilvēku, kalcija un D vitamīna piedevas ir ļoti drošas, bet dažiem cilvēkiem ar sarkoīdiem pastāv risks, ka bagātinātāji var paaugstināt kalcija un D vitamīna līmeni asinīs. sarkoidoze. D vitamīna līmenis parasti tiek mērīts vispārējā populācijā. Ārsts var pārbaudīt D vitamīna un kalcija līmeni ar PHT testu. Ja Jums ir sarkoidoze, ir lielāka iespēja, ka Jums radīsies blakusparādības, lietojot D vitamīnu un kalcija piedevas. Tas ir būtiski ka Jums ir kalcija un D vitamīna līmenis, ko mēra, pirms sākat jebkādus uztura bagātinātājus, un ka šie līmeņi tiek novēroti, kamēr Jūs turpināt terapiju. Vienmēr norādiet savam ārstam, ka Jums ir sarkoidoze, ja viņi iesaka Jums pievienot kādu kalcija vai D vitamīna piedevu, un, ja rodas šaubas, apspriesties ar savu sarkoidozes speciālistu.

Lasīt vairāk: Sarkoidoze un kalcijs un D vitamīns - pacientu informācijas rokasgrāmata

Paldies Dr. K. Bechmanam, Reimatoloģijai, Kings College slimnīcai par palīdzību šajā jautājumā.

Vai sarkoidoze ietekmē auglību?
Ir ļoti maz pierādījumu, kas liecinātu, ka sarkoidoze izraisa neauglību. Reizēm vīriešu reproduktīvo sistēmu var ietekmēt sēklinieku masas (-u) klātbūtne. Sievietēm sarkoidoze var izraisīt menstruāciju, kas rodas hormonu nelīdzsvarotības dēļ. Šādos gadījumos ieteicams vērsties pie speciālista, ko sauc par endokrinologu.

Lasīt vairāk: Sarkoidoze un bērni

Vai cilvēkiem ar sarkoidozi ir tiesības uz pabalstiem?
Sarkoidozi var uzskatīt par dzīvību ierobežojošu slimību un līdz ar to darba un pensiju departamenta invaliditāti (tas ir atkarīgs no jūsu specifiskās diagnozes un simptomiem). Tādēļ jums var būt tiesības uz vienu vai vairākiem pabalstiem, lai palīdzētu jums tikt galā ar jebkādām finansiālām grūtībām, kas rodas no jūsu sarkoidozes. Diemžēl SarcoidosisUK nav pieejami resursi, lai sniegtu personalizētus konsultāciju vai advokātu pakalpojumus. Šos pakalpojumus var atrast, izmantojot tālāk norādītās lapas ārējās saites.

Lasīt vairāk: Invaliditātes pabalsti un finansiālais atbalsts 

Kā sarkoidoze ietekmē darbu un nodarbinātību?
Sarkoidoze var ietekmēt darbu un nodarbinātību vairākos veidos. Tas ir atšķirīgs katram indivīdam un laika gaitā var mainīties. Daudzi sarkoidozes pacienti spēj strādāt normāli, īpaši, ja viņu darbs nav fiziski prasīgs. Citiem, iespējams, būs jāmaina sava darba darbība, iespējams, paši paciešot un ļaujot vairāk laika slimnīcu apmeklējumiem un slimības atvaļinājumiem. Daži citi pacienti uzskata, ka strādāt ar sarkoidozi vispār nav iespējams. Šādā gadījumā var piedāvāt invaliditātes pabalstus un finansiālu atbalstu. Visiem sarkoidozes pacientiem ir ļoti svarīgi pēc iespējas ātrāk sākt sarunas ar savu darba devēju. Vienkārša darba grafika vai vides pielāgošana var dot lielu atšķirību un palīdzēt pacientam palikt darbā tādā apjomā, kas tiem vislabāk atbilst.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Informācija darba devējiem

Vai cilvēki ar sarkoidozi maksā receptes?
Sarkoidoze nav medicīnisks atbrīvojums no receptes maksas maksāšanas. Tas nozīmē, ka jums joprojām būs jāmaksā, ja vien jūs neesat atbrīvots no maksājumiem saskaņā ar kādu citu atbrīvojuma kategoriju. Tomēr jūs varat samazināt medikamentu izmaksas, iegādājoties gada vai ceturkšņa priekšapmaksas sertifikātu (PPC). Izmantojiet tālāk norādītās saites un jautājiet savam farmaceitam.

Lasīt vairāk: Plašāka informācija par PPC un recepšu maksas atbrīvojums.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Nogurums is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Lasīt vairāk: NHS information on excessive sweating. 

3. sadaļa: Dzīvošana ar sarkoidozi

Cik ilgi sarkoidoze paliks aktīva organismā?
Nav konkrētas atbildes uz šo jautājumu. Vairumam pacientu Sarcoidosis izdegs 1 -2 gadu laikā, un viņiem nebūs nekādu papildu komplikāciju. Dažiem pacientiem būs nepieciešama ārstēšana un pēc tam jāiet uz remisiju, skatīt tālāk. Dažiem citiem pacientiem stāvoklis kļūs hronisks un laiku pa laikam tie turpinās ciest no uzliesmojumiem, skatīt tālāk. Parasti, jo ilgāk pacients ir cietis ar hronisku sarkoidozi, jo mazāka ir iespēja, ka viņi nonāk remisijā.
Ko nozīmē atlaišana?
Dodas uz remisiju nozīmē, ka sarkoidoze ir pārgājusi no aktīvās fāzes un kļuvusi neaktīva. Daži cilvēki šo slimību apraksta kā “sadegušus” vai “guļošus”. Spontāna remisija notiek 60-70% gadījumu.

Var izmantot arī terminu “daļēja” vai “pilnīga remisija”. Daļēja remisija nozīmē, ka simptomi ir ievērojami uzlabojušies, un medikamenti šajā brīdī nav nepieciešami. Tomēr uzraudzība joprojām būs nepieciešama. Pilnīga remisija nozīmē, ka aktīvās sarkoidozes pazīmes nav nosakāmas. Tomēr var palikt atlikušie bojājumi.

Ir svarīgi atzīmēt, ka atlaišana nav tāda pati kā izārstēta vai pilnīga atveseļošanās. Dažiem remisijas cilvēkiem nekad nebūs citas problēmas ar sarkoidozi. Tomēr citi laika gaitā cietīs uzliesmojumu. Nav nekas neparasts, ka sarkoidoze daudzus gadus paliek neaktīva un vēlreiz apliecina sevi 20 - 30 gadus vēlāk.

Kas ir uzliesmojums?
“Uzliesmojums” apraksta laiku, kad sarkoidozes simptomi pēkšņi sāk atkal pēc neaktivitātes perioda vai acīmredzami pasliktinās ļoti ātri. Neviens īsti nezina, kas izraisa uzliesmojumu, bet pirms tam bieži notiek stress uz ķermeņa, vai nu emocionāla stresa vai fiziska stresa, piemēram, slimības vai negadījuma, veidā. Flare ups var ilgt kādu laiku no vienas dienas līdz vairākiem mēnešiem.
Kāds ir labākais veids, kā pārvaldīt uzliesmojumu?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Kāds ir labākais veids, kā izglītot ģimeni, draugus un kolēģus par sarkoidozi?
Sarkoidoze ir reta slimība, kurai nav zināms iemesls. Tas rada sabiedrības informētības un zināšanu trūkumu par šo stāvokli. Tā ir problēma daudziem sarkoidozes pacientiem, kuri cīnās, lai izglītotu savus draugus, ģimenes un kolēģus par sarkoidozi. Mēs iesakām norādīt tos SarcoidosisUK tīmekļa vietnes virzienā - mums ir daudz resursu un informācijas, lai palīdzētu viņiem saprast stāvokli. Ja jūs vēlētos dot kaut ko konkrētāku lasīšanai, iesakām izmantot kādu no mūsu pacientu informatīvajām lapām.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas

Kāds atbalsts ir pieejams, lai atvieglotu dzīvi ar sarkoidozi?
Diagnozējot ar sarkoidozi un dzīvojot ar to, var būt biedējošu laiku. Tas var palīdzēt runāt ar ģimeni un draugiem par jūsu stāvokli. SarcoidosisUK ir šeit, lai atbalstītu jūs jebkādā veidā. Mēs strādājam ar Nurse Helpline. Tas ir bezmaksas, konfidenciāls tālruņa pakalpojums, ko vada NHS medmāsas, kurām ir personīga sarkoidozes pieredze. Tā ir paredzēta, lai atbildētu uz medicīniskiem jautājumiem, kas saistīti ar šo stāvokli. Jūs saņemsiet zināmu informāciju un pārliecību, un jums būs tik daudz laika, cik nepieciešams, lai runātu ar savu situāciju ar kādu, kurš saprot, ko tu iet cauri. Sazinieties ar, lai ieplānotu zvanu.

SarcoidosisUK atbalsta grupas tiekas visā Apvienotajā Karalistē. Tās ir ļoti draudzīgas vietas, kur satikt citus ar sarkoidozi, iespējams, pirmo reizi. Tā var būt ļoti noderīga un vērtīga pieredze. Uzziniet vairāk par mūsu atbalsta grupas un kur tie notiek.

SarcoidosisUK ir arī ļoti aktīva Facebook lapa un tiešsaistes forums - tur ir daudz zinošu locekļu, kuriem var būt līdzīga pieredze. Jūs varat pievienojieties mūsu tiešsaistes kopienai šeit.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

4. iedaļa: Testēšana un diagnostika

Kādi testi ir pieejami sarkoidozei?
Ir daudz testu, kas pieejami sarkoidozei, kura (-as) Jums (-ām) būs atkarīga no tā, kur sarkoidoze ietekmēs jūs. Bieži ir agrīnā krūškurvja rentgena atrašana, lai atklātu plaušās vai ap plaušu apvidū radušos pārkāpumus. Papildu testi var ietvert vienu vai vairākus no šiem: MRI skenēšana, CT skenēšana, PET skenēšana, asins analīzes (ieskaitot AKE līmeni), plaušu darbības testi, EKG, ehokardiogramma, bronhoskopija un audu biopsijas.

Konkrētus orgānus var izmantot specifiskākos testos, piemēram, spraugas lukturu pārbaudes var izmantot, lai izpētītu acs sarkoidozi vai MRI, ja ir aizdomas par sirds vai smadzeņu iesaistīšanos. Plašāku informāciju par to, kuri testi tiek lietoti kopā ar katru sarkoidozes veidu, atradīsiet zemāk esošajās lapiņās.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas

Kāpēc ir vairāki sarkoidozes testi?
Nav viena specifiska sarkoidozes testa. Sarkoidozi norāda granulomu un iekaisuma veidošanās. Speciālistu konsultanti izmantos dažādus testus, lai apstiprinātu, vai un kur šīs granulomas un / vai iekaisuma vietas atrodas organismā. Pēc tam viņi var pārbaudīt, vai iekaisums nav radies citu slimību dēļ. Tas bieži vien ir likvidēšanas process, un diemžēl tas var aizņemt kādu laiku, īpaši sarežģītos gadījumos, kad ir skāruši vairāki orgāni.
Kā cilvēki tiek diagnosticēti ar sarkoidozi?
Sarkoidozes diagnozi parasti veic tad, kad testi ir apstiprinājuši citu saistītu apstākļu neesamību. Turklāt ir konstatētas granulomas un / vai iekaisuma zonas. Dažiem pacientiem var nebūt simptomu, bet parastā krūškurvja pārbaudē var konstatēt sarkoidozi.
Ko nozīmē sarkoidozes posmi?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Patiesībā sarkoidozes konsultanti reti atsaucas uz šiem posmiem, jo attiecīgie pacienti tos var nepareizi interpretēt. Tie nav izmantoti, lai vadītu ārstēšanu.

Lasīt vairāk: Ko nozīmē plaušu sarkoidozes posmi? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ne regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

5. iedaļa: Ārstēšana

Cik drīz pēc sarkoidozes diagnosticēšanas sākas ārstēšana?
Daudziem cilvēkiem ar sarkoidozi nav nepieciešama ārstēšana. Royal Brompton un Harefield Sarcoidosis klīnika norāda, ka vienīgie sarkoidozes ārstēšanas iemesli ir:

  1. lai novērstu orgānu bojājumus vai bīstamu slimību
  2. uzlabot dzīves kvalitāti

Ja jums nepieciešama orgānu bojājumu ārstēšana, tas parasti sākas dažu nedēļu laikā. Tas var būt ātrāks par sirds vai neiroloģisku iesaistīšanos.

Lasīt vairāk: Royal Brompton un Harefield padomi par sarkoidozes ārstēšanu 

Kad un kā ir iespējams vērsties pie speciālista konsultanta?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Lasīt vairāk: Sarkoidozes konsultantu katalogs
Lasīt vairāk: NHS Patient Choice leaflet

Kādas ir ārstēšanas iespējas?
Nav ārstēšanas, kas ārstētu sarkoidozi. Ārstēšanas iespējas palīdzēs mazināt iekaisumu, mazināt un mazināt simptomus un palīdzēt pārvaldīt sarkoidozi.

Ja ārstēšana ir nepieciešama, kortikosteroīdi, visbiežāk prednizolons, parasti ir pirmie medikamentu varianti (ja vien to lietošanai nav kontrindikāciju, piemēram, diabēts vai aptaukošanās). Kortikosteroīdi darbojas, nomācot iekaisumu. Ārstēšanas sākumā parasti tiek nozīmēta liela deva, pirms tā tiek samazināta līdz „uzturošajai devai”. Ir daudz pētījumu pierādījumu, lai atbalstītu šīs zāles lietošanu. Tomēr ir daudz steroīdu blakusparādību, īpaši, ja tās lieto lielās devās. Tie svārstās no svara pieauguma un garastāvokļa svārstībām līdz osteoporozei un bezmiegai.

Ārsti arvien biežāk izmanto arī citus nesteroīdos imūnsupresijas medikamentus, piemēram, metotreksātu, hidroklorokvīnu un azithioprīnu. Atkal, katram no tiem ir savs blakusparādību kopums.

Katrs ārstēšanas lēmums būs balstīts uz šīs sarkoidozes specifiku un ņems vērā vairākus faktorus, tostarp paša pacienta viedokli. Ārstēšana ar sarkoidozi bieži mainās laika gaitā; būs nepieciešama regulāra pārbaude, lai nodrošinātu, ka tiek ievērots labākais ārstēšanas plāns.

Kādas ir ārstēšanas vadlīnijas?

Jaunākās diagnozes vadlīnijas, kas pieejamas par sarkoidozi, 1999. gadā publicēja WASOG. Šobrīd Eiropas Elpošanas biedrība tos aktualizē, pievēršot lielāku uzmanību ārstēšanai, un to publicēs 2018. gada rudenī. Sekojiet līdzi tam, kā jūs varat iesaistīties šajā projektā. Pašlaik NHS nav izmantots oficiāls sarkoidozes aprūpes ceļš - SarcoidosisUK lobē NICE, lai izveidotu šādas vadlīnijas. BMJ ir publicētas arī dažas labākās prakses vadlīnijas.

Lasīt vairāk: WASOG vadlīnijas (1999)ERS ārstēšanas vadlīnijas (paredzēts publicēt 2019. gadā), BMJ labākā prakse

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

6. iedaļa: Pētniecība

Kāds progress ir panākts sarkoidozes pētījumos?
Ir daži pozitīvi panākumi sarkoidozes pētījumos visā pasaulē. Atklājums, ka mTOR (signalizācijas ceļš) var ietekmēt granulomu augšanu, ir novedis pie daudziem turpmākiem pētījumiem, lai labāk saprastu, kā šī jaunā informācija varētu izraisīt dzīvotspējīgu sarkoidozes ārstēšanu.

Lasīt vairāk: mTOR pētniecība

Plašāku informāciju par citiem pētījumiem, kas tiek veikti ar sarkoidozi, ieskaitot Apvienotās Karalistes klīniskos pētījumus, varat iegūt, izmantojot zemāk esošo saiti. Ir daudz iespēju iesaistīties pētniecībā.

Lasīt vairāk: Iesaistīties 

Kādi pētījumi ir sarkoidozesUK finansējums?
SarkoidozeUK katru gadu sadarbībā ar British Lung Foundation finansē vienu galveno sarkoidozes pētījumu. Mēs esam viens no pasaules lielākajiem sarkoidozes izpētes finansētājiem. Vairāk par mūsu iepriekšējiem un pašreizējiem pētniecības projektiem varat uzzināt, noklikšķinot uz tālāk redzamās saites.

Lasīt vairāk: SarkoidozeUK pētījums

Vai SarcoidosisUK darbojas kopā ar citām sarkoidozes organizācijām visā pasaulē?
Jā, SarcoidosisUK darbojas kopā ar daudzām organizatoriskām struktūrām visā Apvienotajā Karalistē, Eiropā un pasaulē, lai veicinātu mūsu mērķu sasniegšanu un rastu ārstēšanu sarkoidozei. Piemēram, SarcoidosisUK ir dalībnieki vai saistīti ar tiem Primārās aprūpes elpošanas biedrība, Reti slimība Apvienotā Karaliste, Genetic Alliance UK, Britu krūšu biedrība, WASOG un Eiropas plaušu fonds un cieši sadarbojas ar Britu plaušu fonds.
Vai SarcoidosisUK pētījumi ietver izmēģinājumus ar dzīvniekiem?
Neviens no SarcoidosisUK pētījumu projektiem neietver dzīvniekus.

Lasīt vairāk: BLF pētniecības informācija 

Vai sarkoozes slimnieki var nodot orgānus un asinis NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Vai sarkoīdoze ir iesaistīta 100 000 genomu projektā?

Diemžēl sarkoidoze nav stāvoklis, ko var izpētīt kā daļu no 100 000 Genomi Projekts. Dr Ričards Skots, Klīniskā vadība reto slimību jomā, sacīja: “100 000 Genomi Projekta reto slimību programma koncentrējas uz apstākļiem ar vienkāršiem „monogēniem” ģenētiskiem cēloņiem, ti, ja viena ģenētiskā pārmaiņa ir tstāvokļa cēlonis. Lai gan ir daži ģenētiski faktori, kas ietekmē sarkoidozes risku, tiek uzskatīts, ka tā cēloņi ir sarežģītāki un neietilpst projektā izmantoto pieeju izpratnē. ”

Ieteikt jautājumu

Saistīts saturs no SarcoidosisUK:

Sarkoidoze un nogurums

Vai jums ir nogurums? Atrodiet simptomus, ārstēšanu un vairāk informācijas par sarkoidozi un nogurumu.

Konsultantu katalogs

Vai vēlaties atrast konsultantu? Izmantojiet mūsu direktoriju, lai atrastu sarkoidozes speciālistu vai klīniku pie jums.

SarcoidosisUK atbalsts

Kā mēs varam jūs atbalstīt? Plašāka informācija par mūsu medmāsas palīdzības dienestu, atbalsta grupām un tiešsaistes atbalstu.

Dalīties ar šo