Atlasiet lapu

SARCOIDOSIS FAQ

Šajā lapā ir bieži uzdotie jautājumi par daudziem dažādiem sarkoidozes aspektiem. Jautājumi ir sadalīti 6 nodaļās. Atbildes var sakļaut / paplašināt, noklikšķinot uz simbola + jautājuma lodziņā. Domājiet, ka esam nokavējuši jautājumu? Izmantojiet lapas apakšdaļā esošo veidlapu “Ieteikt jautājumu”.

Šajā lapā sniegtā informācija ir apkopota ar šādu cilvēku palīdzību: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarkoidozeUK Norwich atbalsta grupa; Dr M. Wickremasinghe, Konsultantu elpošanas ārsts un sarkoidozes svins Sv. Marijas slimnīcā; Dr H. Adamali, Konsultantu elpošanas ārsts un sarkoidozes vadība Ziemeļbristolē NHS Trust.
Paldies visiem par jūsu ieguldījumu.

1. sadaļa: Pamati

Kas ir sarkoidoze?

Sarkoidoze (izteikta sar-coy-do-sis un arī pazīstams kā “sarkoīds” vai “sarc”) ir iekaisuma, autoimūna slimība, kas var ietekmēt jebkuru ķermeņa orgānu. Sarkoidoze visbiežāk sastopama plaušās, limfātiskajā sistēmā (ieskaitot limfmezglus) un ādā. Ietekmētajā orgānā rodas mazi iekaisuma mezgli vai rētas, ko sauc par granulomām. Šīs granulomas var radīt problēmas ar pareizu šī orgāna darbību.

Lasīt vairāk: Par sarkoidozi

Cik bieži ir sarkoidoze?

Sarkoidoze Apvienotajā Karalistē skar apmēram 1-2 cilvēkus uz 10000. Tādēļ tā ir klasificēta kā reta slimība. Salīdzinājumam, cistiskā fibroze skar aptuveni 0,7 cilvēkus uz 10000, bet Dauna sindroms skar aptuveni 9 uz 10 000.

Kas ir sarkoidozes ietekmē?

Sarkoidoze ir nedaudz biežāka sievietēm. Slimība skar visas rases un etniskās grupas. Ir daži pierādījumi, kas liecina, ka sarkoidoze ir nedaudz izplatītāka konkrētās valstīs un etniskajās grupās. Sarkoidoze ir visbiežāk sastopama vecumā no 20 līdz 40 gadiem.

Lasīt vairāk: "Kas attīstās sarkoidoze?", Par sarkoidozi

Kas izraisa sarkoidozi?

Ir vairākas teorijas par to, kas izraisa sarkoidozi, un neviena no tām nav pilnībā pierādīta. Tāpēc cēlonis joprojām nav zināms. Tomēr ir vispāratzīts, ka sarkoidozi var izskaidrot kā pārmērīgu reakciju imūnsistēmā, ko izraisa nezināma viela.

Šo sprūdu var izraisīt ārējā vide vai citas iekšējās infekcijas. Šis process, iespējams, notiek indivīdiem, kuriem ir konkrēti gēni, kas nozīmē, ka tie ir vairāk pakļauti sarkoidozei.

Lasīt vairāk: Plaušu sarkoidoze, diagnostika un ārstēšana, Mayo klīnika, 947. lpp

Vai ir iespējams noķert sarkoidozi?

Cilvēki nevar noķert sarkoidozi, tā nav lipīga slimība. Nav pierādījumu, kas liecinātu, ka šo stāvokli var nodot no vienas personas uz citu.

Vai sarkoidoze ir iedzimta?

Retos gadījumos sarkoidoze parādās ģimenēs. Tas varētu būt saistīts ar slimības iespējamo ģenētisko elementu.

Kādi ir dažādi sarkoidozes veidi?

Sarkoidoze ir multi-sistēmiska slimība, kas nozīmē, ka tā vienlaikus var ietekmēt vairāk nekā vienu orgānu vai orgānu sistēmu. Visbiežāk sastopamās zonas, ko skar sarkoidoze, ir plaušas un limfātiskā sistēma (ieskaitot limfmezglus). Tas ir pazīstams kā “plaušu sarkoidoze”; Šādi tiek skartas 90% pacientu ar sarkoidozi.

Tomēr slimība var skart gandrīz jebkuru orgānu; apmēram 30% pacientu būs “papildus plaušu sarkoidoze”, kas skar vienu vai vairākus orgānus, izņemot plaušas. Līdz 70% gadījumu notiek aknu iesaistīšanās (lai gan vairumam pacientu nav simptomu), kaulu un locītavu sarkoidoze skar 40% pacientu; ādas un acu sarkoidoze katrs skar 25-30% pacientu. Ir zināms, ka sarkoidoze ietekmē arī neiroloģisko sistēmu, sirdi, endokrīno sistēmu un nieres (visi <10% pacientu).

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas

Kā sarkoidoze ietekmē cilvēkus atšķirīgi?

Nav konkrētas atbildes uz šo jautājumu. Diviem pacientiem ar vienādu diagnozi var būt dažādi simptomi dažādos smaguma līmeņos dažādos laika periodos. Ir dažādi simptomi, kas parādās, kad tiek pētīts liels skaits pacientu. Tomēr pacientiem parasti ir ļoti individuāla sarkoidozes pieredze. Citu apstākļu klātbūtne kopā ar sarkoidozi nozīmē vēl lielāku atšķirību starp pacientu pieredzi.

Lasīt vairāk: “Kādi ir sarkoidozes simptomi?”, Bieži uzdotie jautājumi, 2. sadaļa

Lasīt vairāk: “Kādi citi veselības stāvokļi ir saistīti ar sarkoidozi?”, Bieži uzdotie jautājumi, 4. sadaļa

2. sadaļa

Kādi ir sarkoidozes simptomi?

Sarkoidozes simptomi ir ļoti atšķirīgi atkarībā no iesaistītajiem orgāniem. Lai gan vairākos orgānos ir bieži sastopama sarkoidoze, daudziem no šiem pacientiem var nebūt citu simptomu. Lielākā daļa pacientu sūdzas par nogurumu, sausu ilgstošu klepu un elpas trūkumu, jo īpaši, ja ir plaušu iesaistīšanās.

Citi bieži sastopami simptomi neaprobežojas tikai ar:

  • Plaušu: Klepus, apgrūtināta elpošana (aizdusa), rupja vai sausa balss, diskomforts, sāpes vai smagums krūtīs, elpas trūkums un apgrūtināta elpošana miega laikā (miega apnoja).
  • Āda: Sarkani izciļņi vai ādas plankumi, kas var būt niezoši, arī pazīstami kā bojājumi.
  • Acis: Simptomi atšķiras atkarībā no tā, kā sarkoidoze ietekmē ķermeni (skatīt saiti zemāk). Tomēr tie var ietvert sāpes un spiedienu ap acīm, apsārtumu; sausas vai niezošas acis; neskaidra vai segmentēta redze, melni plankumi, jutīgums pret gaismu.
  • Limfātiskā sistēma: Paplašināti un iekaisuši limfmezgli kaklā, padusēs, krūtīs vai cirksnī.
  • Kauli: Lielākajai daļai pacientu ar kaulu iekļūšanu nav nekādu simptomu.
  • Savienojumi un muskuļi: Sāpes muskuļu un / vai kaulu vietās, stīvums un stingrība, pietūkušas un / vai maigas locītavas, dažreiz ar sarkanu krāsu.
  • Sirds: Neregulāra sirdsdarbības, sirds mazspējas, sirdsdarbības iekaisuma, reibinošu viļņošanās, izsitumu izraisīta neregulāra pulsa attīstība.
  • Nervu sistēma: Nervu sāpes, kognitīvas problēmas, piemēram, atmiņas zudums un miglains prāts, dzirdes zudums, pirkstu un pirkstu nejutīgums (perifēra neiropātija), krampji.
  • Nieres: Pārāk daudz kalcija asinīs (hiperkalciēmija) un pārāk daudz kalcija urīnā (hiperkalciūrija), iespējamie nieru akmeņi.
  • Aknas: Vairumam pacientu nav simptomu. Apmēram 20% ir palielinātas aknas. Dažiem pacientiem augšējā, labajā vēderā ir jutīgums vai sāpes.

Dažiem cilvēkiem var rasties akūti simptomi, kas sākas pēkšņi, ir smagi un ilgst tikai īsu laiku. Citi var būt hroniskāki, ja simptomi attīstās lēni daudz ilgākā laika periodā.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas.

Lasīt vairāk: “Kādi citi veselības stāvokļi ir saistīti ar sarkoidozi?”, Bieži uzdotie jautājumi, 4. sadaļa

Kā sarkoidoze ietekmē ikdienas dzīvi?

Kā sarkoidoze ietekmē indivīda dzīvi, būs atkarīgs no daudziem faktoriem. Piemēram, kura ķermeņa daļa (-as) ir ietekmēta, slimības veids un smagums, visi citi esošie apstākļi, dzīvesveida izvēle un indivīda pārliecība par veselību, reakcija uz medikamentiem (-iem) un veselības aprūpe un atbalsts, kas pieejams no veselības aprūpes profesionāļi un personīgais atbalsta tīkls.

Ir trīs galvenie veidi, kā sarkoidoze ietekmēs ikdienas dzīvi; fiziski, psiholoģiski un praktiski. Fiziskiem simptomiem, kā aprakstīts iepriekš, būs acīmredzama ietekme uz dzīves kvalitāti, ieskaitot darbu un socializēšanos. Zāles var palīdzēt samazināt šo fizisko simptomu ietekmi. Sarkoidoze ietekmēs indivīdu psiholoģiski; dažiem pacientiem var rasties trauksme, depresija vai citas garīgās veselības problēmas. Praktiski sarkoidoze var ietekmēt ikdienas dzīvi ar nodarbinātības un finanšu ierobežojumiem.

Katra no šiem savstarpēji saistītiem faktoriem ievērojami atšķirsies atkarībā no indivīda personīgās pieredzes par šo slimību un kādiem orgāniem. Ir ļoti svarīgi atcerēties, ka nav "viena izmēra" ar sarkoidozi - ikviens tiek ietekmēts atšķirīgi.

Lasīt vairāk: Darba devēju informācijas buklets

Lasīt vairāk: Ieguvumu atbalsts

Vai konkrēts uzturs var palīdzēt atbalstīt kādu ar sarkoidozi?

Sarkoidozes simptomi rodas ķermeņa iekaisuma dēļ. Uzturot uzturu bagātīgi pretiekaisuma līdzekļos, var palīdzēt regulēt un „nomierināt” imūnsistēmu. Tas var mazināt iekaisumu organismā. Šī metode var palīdzēt samazināt sarkoidozes simptomu iedarbību īstermiņā, kā arī veicināt ilgtermiņa profilakses platformu organismam. Šī profilaktiskā platforma var nozīmēt, piemēram, mazāku uzliesmojumu iespējamību. Pretiekaisuma produkti parasti ir neapstrādāti, bez ķimikālijām, piedevām vai cukura piedevām, kas tiek patērēti visā pārtikas stāvoklī, ti, pilngraudu, dārzeņu un citu dārzeņu uc sastāvā.

Kā D vitamīns ietekmē sarkoidozi?

Dažreiz sarkoidozes pacienti ir ieteicami D vitamīna vai kalcija piedevas, lai apkarotu kortikosteroīdu kaulu retināšanas efektus. Lielākajai daļai cilvēku, kalcija un D vitamīna piedevas ir ļoti drošas, bet dažiem cilvēkiem ar sarkoīdiem pastāv risks, ka bagātinātāji var paaugstināt kalcija un D vitamīna līmeni asinīs. sarkoidoze. D vitamīna līmenis parasti tiek mērīts vispārējā populācijā. Ārsts var pārbaudīt D vitamīna un kalcija līmeni ar PHT testu. Ja Jums ir sarkoidoze, ir lielāka iespēja, ka Jums radīsies blakusparādības, lietojot D vitamīnu un kalcija piedevas. Tas ir būtiski ka Jums ir kalcija un D vitamīna līmenis, ko mēra, pirms sākat jebkādus uztura bagātinātājus, un ka šie līmeņi tiek novēroti, kamēr Jūs turpināt terapiju. Vienmēr norādiet savam ārstam, ka Jums ir sarkoidoze, ja viņi iesaka Jums pievienot kādu kalcija vai D vitamīna piedevu, un, ja rodas šaubas, apspriesties ar savu sarkoidozes speciālistu.

Lasīt vairāk: Sarkoidoze un kalcijs un D vitamīns - pacientu informācijas rokasgrāmata

Paldies Dr. K. Bechmanam, Reimatoloģijai, Kings College slimnīcai par palīdzību šajā jautājumā.

Vai sarkoidoze ietekmē auglību?

Ir ļoti maz pierādījumu, kas liecinātu, ka sarkoidoze izraisa neauglību. Reizēm vīriešu reproduktīvo sistēmu var ietekmēt sēklinieku masas (-u) klātbūtne. Sievietēm sarkoidoze var izraisīt menstruāciju, kas rodas hormonu nelīdzsvarotības dēļ. Šādos gadījumos ieteicams vērsties pie speciālista, ko sauc par endokrinologu.

Lasīt vairāk: Sarkoidoze un bērni

Vai cilvēkiem ar sarkoidozi ir tiesības uz pabalstiem?

Sarkoidozi var uzskatīt par dzīvību ierobežojošu slimību un līdz ar to darba un pensiju departamenta invaliditāti (tas ir atkarīgs no jūsu specifiskās diagnozes un simptomiem). Tādēļ jums var būt tiesības uz vienu vai vairākiem pabalstiem, lai palīdzētu jums tikt galā ar jebkādām finansiālām grūtībām, kas rodas no jūsu sarkoidozes. Diemžēl SarcoidosisUK nav pieejami resursi, lai sniegtu personalizētus konsultāciju vai advokātu pakalpojumus. Šos pakalpojumus var atrast, izmantojot tālāk norādītās lapas ārējās saites.

Lasīt vairāk: Invaliditātes pabalsti un finansiālais atbalsts 

Kā sarkoidoze ietekmē darbu un nodarbinātību?

Sarkoidoze var ietekmēt darbu un nodarbinātību vairākos veidos. Tas ir atšķirīgs katram indivīdam un laika gaitā var mainīties. Daudzi sarkoidozes pacienti spēj strādāt normāli, īpaši, ja viņu darbs nav fiziski prasīgs. Citiem, iespējams, būs jāmaina sava darba darbība, iespējams, paši paciešot un ļaujot vairāk laika slimnīcu apmeklējumiem un slimības atvaļinājumiem. Daži citi pacienti uzskata, ka strādāt ar sarkoidozi vispār nav iespējams. Šādā gadījumā var piedāvāt invaliditātes pabalstus un finansiālu atbalstu. Visiem sarkoidozes pacientiem ir ļoti svarīgi pēc iespējas ātrāk sākt sarunas ar savu darba devēju. Vienkārša darba grafika vai vides pielāgošana var dot lielu atšķirību un palīdzēt pacientam palikt darbā tādā apjomā, kas tiem vislabāk atbilst.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Informācija darba devējiem

Vai cilvēki ar sarkoidozi maksā receptes?

Sarkoidoze nav medicīnisks atbrīvojums no receptes maksas maksāšanas. Tas nozīmē, ka jums joprojām būs jāmaksā, ja vien jūs neesat atbrīvots no maksājumiem saskaņā ar kādu citu atbrīvojuma kategoriju. Tomēr jūs varat samazināt medikamentu izmaksas, iegādājoties gada vai ceturkšņa priekšapmaksas sertifikātu (PPC). Izmantojiet tālāk norādītās saites un jautājiet savam farmaceitam.

Lasīt vairāk: Plašāka informācija par PPC un recepšu maksas atbrīvojums.

3. sadaļa: Dzīvošana ar sarkoidozi

Cik ilgi sarkoidoze paliks aktīva organismā?

Nav konkrētas atbildes uz šo jautājumu. Vairumam pacientu Sarcoidosis izdegs 1 -2 gadu laikā, un viņiem nebūs nekādu papildu komplikāciju. Dažiem pacientiem būs nepieciešama ārstēšana un pēc tam jāiet uz remisiju, skatīt tālāk. Dažiem citiem pacientiem stāvoklis kļūs hronisks un laiku pa laikam tie turpinās ciest no uzliesmojumiem, skatīt tālāk. Parasti, jo ilgāk pacients ir cietis ar hronisku sarkoidozi, jo mazāka ir iespēja, ka viņi nonāk remisijā.

Ko nozīmē atlaišana?

Dodas uz remisiju nozīmē, ka sarkoidoze ir pārgājusi no aktīvās fāzes un kļuvusi neaktīva. Daži cilvēki šo slimību apraksta kā “sadegušus” vai “guļošus”. Spontāna remisija notiek 60-70% gadījumu.

Var izmantot arī terminu “daļēja” vai “pilnīga remisija”. Daļēja remisija nozīmē, ka simptomi ir ievērojami uzlabojušies, un medikamenti šajā brīdī nav nepieciešami. Tomēr uzraudzība joprojām būs nepieciešama. Pilnīga remisija nozīmē, ka aktīvās sarkoidozes pazīmes nav nosakāmas. Tomēr var palikt atlikušie bojājumi.

Ir svarīgi atzīmēt, ka atlaišana nav tāda pati kā izārstēta vai pilnīga atveseļošanās. Dažiem remisijas cilvēkiem nekad nebūs citas problēmas ar sarkoidozi. Tomēr citi laika gaitā cietīs uzliesmojumu. Nav nekas neparasts, ka sarkoidoze daudzus gadus paliek neaktīva un vēlreiz apliecina sevi 20 - 30 gadus vēlāk.

Kas ir uzliesmojums?

“Uzliesmojums” apraksta laiku, kad sarkoidozes simptomi pēkšņi sāk atkal pēc neaktivitātes perioda vai acīmredzami pasliktinās ļoti ātri. Neviens īsti nezina, kas izraisa uzliesmojumu, bet pirms tam bieži notiek stress uz ķermeņa, vai nu emocionāla stresa vai fiziska stresa, piemēram, slimības vai negadījuma, veidā. Flare ups var ilgt kādu laiku no vienas dienas līdz vairākiem mēnešiem.

Kāds ir labākais veids, kā pārvaldīt uzliesmojumu?

Pārliecinieties, ka jums ir pietiekami daudz atpūtas, ēst veselīgi un apzināties izmaiņas organismā. Sazinieties ar savu ārstu, lai saņemtu papildu padomu - tas var nozīmēt atgriešanos pie slimnīcas konsultanta. Uzliesmojumi ir jāpārvalda saprātīgi. Nepiespiediet sevi caur lietām, kas jums ir grūti, jo tas nepalīdzēs ātru atveseļošanos.

Kāds ir labākais veids, kā izglītot ģimeni, draugus un kolēģus par sarkoidozi?

Sarkoidoze ir reta slimība, kurai nav zināms iemesls. Tas rada sabiedrības informētības un zināšanu trūkumu par šo stāvokli. Tā ir problēma daudziem sarkoidozes pacientiem, kuri cīnās, lai izglītotu savus draugus, ģimenes un kolēģus par sarkoidozi. Mēs iesakām norādīt tos SarcoidosisUK tīmekļa vietnes virzienā - mums ir daudz resursu un informācijas, lai palīdzētu viņiem saprast stāvokli. Ja jūs vēlētos dot kaut ko konkrētāku lasīšanai, iesakām izmantot kādu no mūsu pacientu informatīvajām lapām.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas

Kāds atbalsts ir pieejams, lai atvieglotu dzīvi ar sarkoidozi?

Diagnozējot ar sarkoidozi un dzīvojot ar to, var būt biedējošu laiku. Tas var palīdzēt runāt ar ģimeni un draugiem par jūsu stāvokli. SarcoidosisUK ir šeit, lai atbalstītu jūs jebkādā veidā. Mēs strādājam ar Nurse Helpline. Tas ir bezmaksas, konfidenciāls tālruņa pakalpojums, ko vada NHS medmāsas, kurām ir personīga sarkoidozes pieredze. Tā ir paredzēta, lai atbildētu uz medicīniskiem jautājumiem, kas saistīti ar šo stāvokli. Jūs saņemsiet zināmu informāciju un pārliecību, un jums būs tik daudz laika, cik nepieciešams, lai runātu ar savu situāciju ar kādu, kurš saprot, ko tu iet cauri. Sazinieties ar, lai ieplānotu zvanu.

SarcoidosisUK atbalsta grupas tiekas visā Apvienotajā Karalistē. Tās ir ļoti draudzīgas vietas, kur satikt citus ar sarkoidozi, iespējams, pirmo reizi. Tā var būt ļoti noderīga un vērtīga pieredze. Uzziniet vairāk par mūsu atbalsta grupas un kur tie notiek.

SarcoidosisUK ir arī ļoti aktīva Facebook lapa un tiešsaistes forums - tur ir daudz zinošu locekļu, kuriem var būt līdzīga pieredze. Jūs varat pievienojieties mūsu tiešsaistes kopienai šeit.

4. iedaļa: Testēšana un diagnostika

Kādi testi ir pieejami sarkoidozei?

Ir daudz testu, kas pieejami sarkoidozei, kura (-as) Jums (-ām) būs atkarīga no tā, kur sarkoidoze ietekmēs jūs. Bieži ir agrīnā krūškurvja rentgena atrašana, lai atklātu plaušās vai ap plaušu apvidū radušos pārkāpumus. Papildu testi var ietvert vienu vai vairākus no šiem: MRI skenēšana, CT skenēšana, PET skenēšana, asins analīzes (ieskaitot AKE līmeni), plaušu darbības testi, EKG, ehokardiogramma, bronhoskopija un audu biopsijas.

Konkrētus orgānus var izmantot specifiskākos testos, piemēram, spraugas lukturu pārbaudes var izmantot, lai izpētītu acs sarkoidozi vai MRI, ja ir aizdomas par sirds vai smadzeņu iesaistīšanos. Plašāku informāciju par to, kuri testi tiek lietoti kopā ar katru sarkoidozes veidu, atradīsiet zemāk esošajās lapiņās.

Lasīt vairāk: SarcoidosisUK Pacienta informatīvās lapas

Kāpēc ir vairāki sarkoidozes testi?

Nav viena specifiska sarkoidozes testa. Sarkoidozi norāda granulomu un iekaisuma veidošanās. Speciālistu konsultanti izmantos dažādus testus, lai apstiprinātu, vai un kur šīs granulomas un / vai iekaisuma vietas atrodas organismā. Pēc tam viņi var pārbaudīt, vai iekaisums nav radies citu slimību dēļ. Tas bieži vien ir likvidēšanas process, un diemžēl tas var aizņemt kādu laiku, īpaši sarežģītos gadījumos, kad ir skāruši vairāki orgāni.

Kā cilvēki tiek diagnosticēti ar sarkoidozi?

Sarkoidozes diagnozi parasti veic tad, kad testi ir apstiprinājuši citu saistītu apstākļu neesamību. Turklāt ir konstatētas granulomas un / vai iekaisuma zonas. Dažiem pacientiem var nebūt simptomu, bet parastā krūškurvja pārbaudē var konstatēt sarkoidozi.

Ko nozīmē sarkoidozes posmi?

Jūs varat izlasīt par sarkoidozes posmiem. Tas parasti attiecas uz plaušu (plaušu) sarkoidozi un atspoguļos, vai sarkoidoze ir krūšu kurvja limfmezglos, pašās plaušās vai abos. Posmi arī parāda, vai iekaisums ir progresējis līdz fibrozei.

Tādēļ katrā stadijā pacientiem var būt dažāda smaguma pakāpe. Piemēram, viens pacients III stadijā var būt asimptomātisks (bez simptomiem), bet cits tajā pašā stadijā var ciest ar lielu sāpju, pietūkumu un bieži nogurumu sarkoidozes dēļ citur organismā.

Patiesībā sarkoidozes konsultanti reti atsaucas uz šiem posmiem, jo attiecīgie pacienti tos var nepareizi interpretēt. Tie nav izmantoti, lai vadītu ārstēšanu.

Lasīt vairāk: Ko nozīmē plaušu sarkoidozes posmi? 

5. iedaļa: Ārstēšana

Cik drīz pēc sarkoidozes diagnosticēšanas sākas ārstēšana?

Daudziem cilvēkiem ar sarkoidozi nav nepieciešama ārstēšana. Royal Brompton un Harefield Sarcoidosis klīnika norāda, ka vienīgie sarkoidozes ārstēšanas iemesli ir:

  1. lai novērstu orgānu bojājumus vai bīstamu slimību
  2. uzlabot dzīves kvalitāti

Ja jums nepieciešama orgānu bojājumu ārstēšana, tas parasti sākas dažu nedēļu laikā. Tas var būt ātrāks par sirds vai neiroloģisku iesaistīšanos.

Lasīt vairāk: Royal Brompton un Harefield padomi par sarkoidozes ārstēšanu

Kad un kā ir iespējams vērsties pie speciālista konsultanta?

Atkarībā no tā, cik nopietni un sarežģīti simptomi, kā arī atbildes reakcija uz medikamentiem, pacientiem var būt nepieciešams vērsties pie speciālista konsultanta. SarcoidosisUK konsultantu katalogs ir noderīgs instruments. Pacientiem jāpieprasa savam GP, lai viņš varētu vērsties. Pacienti tiek aicināti ievietot SarcoidosisUK Facebook grupā, lai saņemtu ieteikumus savos apgabalos no citiem dalībniekiem.

Lasīt vairāk: Sarkoidozes konsultantu katalogs

Kādas ir ārstēšanas iespējas?

Nav ārstēšanas, kas ārstētu sarkoidozi. Ārstēšanas iespējas palīdzēs mazināt iekaisumu, mazināt un mazināt simptomus un palīdzēt pārvaldīt sarkoidozi.

Ja ārstēšana ir nepieciešama, kortikosteroīdi, visbiežāk prednizolons, parasti ir pirmie medikamentu varianti (ja vien to lietošanai nav kontrindikāciju, piemēram, diabēts vai aptaukošanās). Kortikosteroīdi darbojas, nomācot iekaisumu. Ārstēšanas sākumā parasti tiek nozīmēta liela deva, pirms tā tiek samazināta līdz „uzturošajai devai”. Ir daudz pētījumu pierādījumu, lai atbalstītu šīs zāles lietošanu. Tomēr ir daudz steroīdu blakusparādību, īpaši, ja tās lieto lielās devās. Tie svārstās no svara pieauguma un garastāvokļa svārstībām līdz osteoporozei un bezmiegai.

Ārsti arvien biežāk izmanto arī citus nesteroīdos imūnsupresijas medikamentus, piemēram, metotreksātu, hidroklorokvīnu un azithioprīnu. Atkal, katram no tiem ir savs blakusparādību kopums.

Katrs ārstēšanas lēmums būs balstīts uz šīs sarkoidozes specifiku un ņems vērā vairākus faktorus, tostarp paša pacienta viedokli. Ārstēšana ar sarkoidozi bieži mainās laika gaitā; būs nepieciešama regulāra pārbaude, lai nodrošinātu, ka tiek ievērots labākais ārstēšanas plāns.

Kādas ir ārstēšanas vadlīnijas?

Jaunākās diagnozes vadlīnijas, kas pieejamas par sarkoidozi, 1999. gadā publicēja WASOG. Šobrīd Eiropas Elpošanas biedrība tos aktualizē, pievēršot lielāku uzmanību ārstēšanai, un to publicēs 2018. gada rudenī. Sekojiet līdzi tam, kā jūs varat iesaistīties šajā projektā. Pašlaik NHS nav izmantots oficiāls sarkoidozes aprūpes ceļš - SarcoidosisUK lobē NICE, lai izveidotu šādas vadlīnijas. BMJ ir publicētas arī dažas labākās prakses vadlīnijas.

Lasīt vairāk: WASOG vadlīnijas (1999)ERS ārstēšanas vadlīnijas (paredzēts publicēt 2019. gadā), BMJ labākā prakse

6. iedaļa: Pētniecība

Kāds progress ir panākts sarkoidozes pētījumos?

Ir daži pozitīvi panākumi sarkoidozes pētījumos visā pasaulē. Atklājums, ka mTOR (signalizācijas ceļš) var ietekmēt granulomu augšanu, ir novedis pie daudziem turpmākiem pētījumiem, lai labāk saprastu, kā šī jaunā informācija varētu izraisīt dzīvotspējīgu sarkoidozes ārstēšanu.

Lasīt vairāk: mTOR pētniecība

Plašāku informāciju par citiem pētījumiem, kas tiek veikti ar sarkoidozi, ieskaitot Apvienotās Karalistes klīniskos pētījumus, varat iegūt, izmantojot zemāk esošo saiti. Ir daudz iespēju iesaistīties pētniecībā.

Lasīt vairāk: Iesaistīties

Kādi pētījumi ir sarkoidozesUK finansējums?

SarkoidozeUK katru gadu sadarbībā ar British Lung Foundation finansē vienu galveno sarkoidozes pētījumu. Mēs esam viens no pasaules lielākajiem sarkoidozes izpētes finansētājiem. Vairāk par mūsu iepriekšējiem un pašreizējiem pētniecības projektiem varat uzzināt, noklikšķinot uz tālāk redzamās saites.

Lasīt vairāk: SarkoidozeUK pētījums

Vai SarcoidosisUK darbojas kopā ar citām sarkoidozes organizācijām visā pasaulē?

Jā, SarcoidosisUK darbojas kopā ar daudzām organizatoriskām struktūrām visā Apvienotajā Karalistē, Eiropā un pasaulē, lai veicinātu mūsu mērķu sasniegšanu un rastu ārstēšanu sarkoidozei. Piemēram, SarcoidosisUK ir dalībnieki vai saistīti ar tiemPrimārās aprūpes elpošanas biedrība, Reti slimība Apvienotā Karaliste, Genetic Alliance UK, Britu krūšu biedrība, WASOGun Eiropas plaušu fonds un cieši sadarbojas ar Britu plaušu fonds.

Vai SarcoidosisUK pētījumi ietver izmēģinājumus ar dzīvniekiem?

Neviens no SarcoidosisUK pētījumu projektiem neietver dzīvniekus.

Lasīt vairāk: BLF pētniecības informācija

Vai sarkoozes slimnieki var nodot orgānus un asinis NHS?

Ja kopš ārstēšanas pabeigšanas ir pagājuši vairāk nekā pieci gadi un ir veikta pilnīga atveseļošanās, NHS Asinis un Transplantācija var pieņemt personas, kurām ir donoru kā sarkoidoze. Ja stāvoklis ir hronisks, tad diemžēl viņi nespēs ziedot. Cilvēki ar sarkoidozi tiek aicināti pierakstīties orgānu donoru reģistrā, jo orgāni / donori pirms transplantācijas tiek plaši novērtēti. Lūdzu, apmeklējietwww.transfusionguidelines.orgvairāk informācijas par sarkoidozi. (Vecākais medicīnas māsas ārsts, NHS asins un transplantācijas dienests, 2018. gada septembris)

Vai sarkoīdoze ir iesaistīta 100 000 genomu projektā?

Diemžēl sarkoidoze nav stāvoklis, ko var izpētīt kā daļu no 100 000GenomiProjekts. Dr Ričards Skots, Klīniskā vadība reto slimību jomā, sacīja: “100 000GenomiProjekta reto slimību programma koncentrējas uz apstākļiem ar vienkāršiem „monogēniem” ģenētiskiem cēloņiem, ti, ja viena ģenētiskā pārmaiņa ir tstāvokļa cēlonis. Lai gan ir daži ģenētiski faktori, kas ietekmē sarkoidozes risku, tiek uzskatīts, ka tā cēloņi ir sarežģītāki un neietilpst projektā izmantoto pieeju izpratnē. ”

Ieteikt jautājumu

Saistīts saturs no SarcoidosisUK:

Sarkoidoze un nogurums

Vai jums ir nogurums? Atrodiet simptomus, ārstēšanu un vairāk informācijas par sarkoidozi un nogurumu.

Konsultantu katalogs

Vai vēlaties atrast konsultantu? Izmantojiet mūsu direktoriju, lai atrastu sarkoidozes speciālistu vai klīniku pie jums.

SarcoidosisUK atbalsts

Kā mēs varam jūs atbalstīt? Plašāka informācija par mūsu medmāsas palīdzības dienestu, atbalsta grupām un tiešsaistes atbalstu.

Dalīties ar šo