Atlasiet lapu

SAŅEMT SARCOIDOSIS PĒTNIECĪBĀ

Šajā lapā ir informācija un saites, kas palīdzēs jums iesaistīties sarkoidozes pētījumos. Mēs vienmēr atjaunojam saturu atkarībā no pašreizējiem pētniecības projektiem. Jūs varat atrast iespējas iesaistīties: SarcoidosisUK pētījumos, ārējo partneru pētījumos vai ar NHS atbalstītos klīniskos pētījumos. Ja esat pētnieks un vēlaties reklamēt savu projektu šajā lapā, lūdzu, sazinieties ar mums.

Klīniskie pētījumi

Apvienotās Karalistes klīnisko pētījumu portāla (UKCTG) tīmekļa vietne sniedz informāciju par vairākiem dažādiem AK reģistriem par klīniskajiem pētījumiem un citiem pētījumiem. Atrodiet informāciju par klīniskie pētījumi ar sarkoidozi Apvienotajā Karalistē. Padoms. Mainiet meklēšanas filtrus, lai izvēlētos šobrīd meklējamos pētījumus reģionā (-os), kurā jūs interesē. Šī lapa tiek pastāvīgi atjaunināta.

Vispārīgi NHS informācija un norādījumi par piedalīšanos klīniskajā taka.

Komitejas un darba grupas

Eiropas Respiratorās biedrības (ERS) darba grupa izstrādā sarkoidozes ārstēšanas vadlīnijas, un to paredzēts publicēt 2018. gada beigās. Vadlīnijas izmantos ārsti un citi veselības aprūpes speciālisti, lai palīdzētu viņiem ārstēt cilvēkus ar sarkoidozi labākajā iespējams. Lai to palīdzētu lūdzu, aizpildiet šo anketu. Jūsu atbildes ir anonīmas, un tās tiks izmantotas ERS darba grupas aktivitātēs, lai nodrošinātu, ka tiek ņemti vērā pacientu viedokļi.

NICE meklē klātesošos dalībniekus, lai pievienotos pastāvīga sāpju vadlīniju komiteja. Viņi meklē cilvēkus ar izpratni par noturīgām sāpēm un pacientiem un viņu neapmaksātajiem aprūpētājiem. Šī izpratne varētu būt iegūta:

izmantojot personīgo pieredzi, ko jūs esat saņēmis par NHS sniegto ārstēšanu un aprūpi
kā relatīva vai neapmaksāta aprūpētāja persona, kas ir izmantojusi attiecīgus veselības aprūpes pakalpojumus
kā brīvprātīgais vai attiecīgās brīvprātīgās organizācijas vai atbalsta grupas darbinieks.

Pievienojieties SarcoidosisUK pacientu padomei

SarcoidosisUK pacientu padome ir uzticamu sarkoidozes slimnieku un viņu aprūpētāju grupa, kas palīdz informēt, attīstīt un attīstīt plašu sarkoidozes pētījumu spektru. Noklikšķiniet šeit uzzināt vairāk par pacientu padomi un pieteikties.

Citi pētniecības projekti

Uztura un fiziskās aktivitātes ietekme uz plaušu sarkoidozes simptomiem. L. Morton-Holtham (Kingstonas universitāte).

Nav farmakoloģisku multifaktoru modeļu esamība plaušu sarkoidozes laikā. L. Morton-Holtham (Kingstonas universitāte).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Pētījums, kura mērķis ir iegūt vairāk informācijas par sarkoidozes īpašībām un klīnisko gaitu, lai palīdzētu ārstiem un pētniekiem labāk izprast un ārstēt šo slimību. A. Gerke (Aiovas Universitāte).

Aptaujas un lūgumraksti

Parakstiet plaušu veselības hartu. Tas ir steidzams aicinājums rīkoties Starptautisko elpošanas sabiedrību forums (FIRS) labāku plaušu veselību visā pasaulē. Lūgumraksts tiks nodots Pasaules Veselības organizācijas ģenerāldirektoram.

Pētniecības projekts par to, kā retās slimības pacientu balss ir labāk uztverama veselības tehnoloģiju novērtēšanas (HTA) procesos, lai ārstētu retas un ļoti retas slimības. Izpilda NICE īpaši specializētās tehnoloģijas un Apvienotās Karalistes Alpha-1 atbalsta grupa. Šīs aptaujas mērķis ir atklāt to, kas trūkst HTA sistēmā, kas padarītu šo procesu labāku un vairāk iesaistītu reto slimību pacientu grupās. Noklikšķiniet šeit, lai izteiktu savu viedokli.

Jaunā Eiropas plaušu fonda aptauja ir vērsta uz to, lai uzzinātu vairāk par to, kā plaušu stāvoklis var ietekmēt cilvēka iespējas un izvēli attiecībā uz ģimenes plānošanu un grūtniecību. Viņi vēlētos uzzināt vairāk par to cilvēku pieredzi, kuriem ir plaušu stāvoklis, tai skaitā sarkoidoze, no ģimenes uzsākšanas pēc dzemdībām. Aptauja ir pieejama tiešsaistē šeit. Atbildes palīdzēs veselības aprūpes speciālistiem, kas sadarbojas ar Eiropas Elpošanas biedrību (ERS) un Austrālijas un Jaunzēlandes krūšu biedrību (TSANZ), lai saprastu, kā cilvēki, kam ir plaušu stāvoklis, pašlaik tiek aprūpēti grūtniecības laikā, un palīdzēs izcelt jomas, kurās ir vairāk pētījumu ir vajadzīgs.

Saistīts saturs no SarcoidosisUK:

Izpratne

Viss SarcoidosisUK uzlabo informētību par sarkoidozi. Skatiet, kā jūs varat iesaistīties.

Pētniecība

SarcoidosisUK finansē pasaules vadošo sarkoidozes pētījumu. Mūsu mērķis ir atrast izārstēt šo stāvokli.

Kontakti

Mēs labprāt dzirdētu no jums. Lūdzu, sazinieties ar visiem jautājumiem, komentāriem vai ieteikumiem.

Dalīties ar šo