020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Atlasiet lapu

SARCOIDOSISUKU PACIENTU PADOME

SarcoidosisUK pacientu padome ir uzticamu sarkoidozes slimnieku un viņu aprūpētāju grupa, kas palīdz informēt, attīstīt un attīstīt plašu sarkoidozes pētījumu spektru. Uzziniet vairāk tālāk un aizpildiet veidlapu lapas apakšā, lai to izmantotu.

Daļēji pateicoties SarcoidosisUK darbam, arvien vairāk notiek pētījumi par sarkoidozi. Sabiedrībai “sarkoidoze” ir izšķiroša nozīme šajā pētījumā un, no otras puses, labākā ārstēšanā, aprūpē un pakalpojumos, ko sniegs pētījums. SarcoidosisUK pacientu padome ir jauna iniciatīva, lai labāk iesaistītu pacientus un viņu ģimenes un aprūpētājus, un reāli ietekmēt sarkoidozes pētījumus.

Ko mēs domājam ar “Sarcoidosis Public”?

Termins “sarkoidoze publiski” ietver sarkoidozes slimniekus (tostarp tos, kas gaida diagnozi un remisiju), viņu aprūpētājus, viņu draugus un ģimenes locekļus, kā arī citus, kas izmanto veselības un sociālās aprūpes pakalpojumus saistībā ar sarkoidozi. Tas var ietvert arī ierobežotu skaitu cilvēku no organizācijām, kas pārstāv sarkoidozes slimniekus (piemēram, SarcoidosisUK).

Kur notiek SarcoidosisUK pacientu padome?

SarcoidosisUK pacientu padome tiks veidota no brīvprātīgajiem, kas izvirzīs sevi un pēc tam atlasa SarcoidosisUK. Viņi veidos uzticamu grupu no sarkoidozes sabiedrības, kam ir dažādi viedokļi, vajadzības un pieredze. SarcoidosisUK aicinās dalībniekus iesaistīties pētniecības projektos. Vajadzības gadījumā padome var sanākt kopā vai sazināties, izmantojot konferences zvanu. Lai iegūtu sīkāku informāciju par to, kā darbosies pacientu padome, lūdzu, izlasiet zemāk esošo SarcoidosisUK pacientu padomes locekļu līgumu.

Kāda veida pētījumi var iesaistīties SarcoidosisUK pacientu padomē?

Ir daudz dažādu pētījumu, kurus var iesaistīt pacientu padome. Dažiem mazākiem projektiem būs nepieciešamas tikai 5 minūtes, piemēram, veicot tiešsaistes aptauju. Citi būs daudz ilgāki projekti, kas saistīti ar lielāku apņemšanos un iesaistīšanos, iespējams, ilgstoši. Pētniecības projektus vadīs SarcoidosisUK vai viens no mūsu uzticamajiem pētniecības partneriem.

Tie var ietvert pacientus:

  • piedaloties pētniecībā (tas varētu būt klīniskie, epidemioloģiskie, demogrāfiskie, socioloģiskie vai cita veida pētījumi)
  • konsultāciju un atzinumu sniegšana kā vadības vai fokusa grupas locekļi
  • komentējot un / vai izstrādājot pētniecības materiālus vai pētījumus
  • komentējot un / vai izstrādājot pacientu informatīvos materiālus
  • konsultējot SarcoidosisUK un citas pētniecības iestādes par to, kādus pētījumus vajadzētu piešķirt prioritātei un finansēt
  • darbojas kā pacientu vēstnieki sadarbībā ar veselības aprūpes lēmumu pieņēmējiem un vietējiem un reģionālajiem NHS pakalpojumu sniedzējiem

Kāpēc svarīga ir SarcoidosisUK pacientu padome?

Ir svarīga atšķirība starp sabiedriskās sarkoidozes perspektīvām un to cilvēku perspektīvām, kuriem ir profesionāla loma sarkoidozes veselības un sociālās aprūpes pakalpojumos, piemēram, ārstiem, veselības aprūpes komisāriem, akadēmiķiem un politiķiem. Pacientu balss ir visvairāk svarīga. Diemžēl to bieži noslāpē dažādu lēmumu pieņēmēju darba kārtības, kurām nav personīga saikne ar sarkoidozi vai tās pieredze. SarcoidosisUK pacientu padome pārvarēs šo plaisu, lai dotu autoritatīvu balsi sarkoidozei. Tas nodrošinās, ka pacienti ir pēc iespējas iesaistīti lēmumos, kas ietekmē veselības aprūpi un pētniecību, kas tieši ietekmē viņu aprūpi un dzīvi.

Vai pacientu padome saņems apmācību?

SarcoidosisUK ir apvienojies ar Eiropas plaušu fondu (ELF), lai visiem pacientu padomes locekļiem piedāvātu savu Eiropas pacientu vēstnieku programmas (EPAP) kursu. Šis ir bezmaksas tiešsaistes kurss, kas nodrošinās dalībniekiem prasmes un zināšanas, kas nepieciešamas, lai tie kļūtu par efektīviem pacientu pārstāvjiem. Kurss aizņem aptuveni 10 stundas, lai pabeigtu un tajā ir 11 moduļi, tostarp „Atbalsts pētniecībai un attīstībai” un „Uzlabot ārstēšanu un aprūpi”. Izmantojot programmu, studenti varēs pievienoties vēstnieku tiešsaistes kopienai, kur viņi var apspriest kopīgu pieredzi un saņemt informāciju par iespējām ietekmēt veselības aprūpes pasākumus. EPAP kursa izmantošana ir ieteicama, bet nav obligāta prasība pieteikties pacientu padomei.

Uzziniet vairāk par EPAP šeit. Jūs varat reģistrēties EPAP kurss šeit.

Nākamie soļi

Interesē? Ja vēlaties pieteikties dalībai SarcoidosisUK pacientu padomē, lūdzu, izlasiet dalībnieku līgumu un datu aizsardzības politiku un aizpildiet zemāk esošo veidlapu. Tiklīdz jūsu pieteikums ir saņemts, mēs pēc iespējas ātrāk atgriezīsimies pie jums ar atbildi un sīkāku informāciju par pašreizējiem pētniecības projektiem.

Lasīt SarcoidosisUK pacientu padomes locekļu nolīgums.
Lasīt SarcoidosisUK pētījumu dalībnieku datu aizsardzības un privātuma politika.

 

Ja jums ir jautājumi un vēlaties uzzināt vairāk, pirms piesakāties, lūdzu sazināties.

Piesakies SarcoidosisUK pacientu padomei

Es izlasīju un sapratu SarcoidosisUK pacientu padomes locekļu līgumu (iepriekš)

Esmu izlasījis un sapratis SarcoidosisUK pētījumu dalībnieku datu aizsardzības un konfidencialitātes politiku (iepriekš)

Saistīts saturs no SarcoidosisUK:

Izpratne

Viss SarcoidosisUK uzlabo informētību par sarkoidozi. Skatiet, kā jūs varat iesaistīties.

Mūsu komanda

Mēs esam maza, kaislīga komanda, kas rūpējas par mūsu misiju ārstēt sarkoidozi. Noklikšķiniet zemāk, lai redzētu, kas mēs esam!

SarcoidosisUK atbalsts

Kā mēs varam jūs atbalstīt? Plašāka informācija par mūsu medmāsas palīdzības dienestu, atbalsta grupām un tiešsaistes atbalstu.

Dalīties ar šo