പേജ് തിരഞ്ഞെടുക്കുക

സാറാകോഡോസീസ് TEAM

താഴെ SarcoidosisUK ടീമിനെ പരിചയപ്പെടാം. നിങ്ങളുമായി ഒരു ചാറ്റ് ചെയ്യാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു - ദയവായി ചെയ്യാൻ ചെയ്യൂ ബന്ധം നേടുക.

ചെയർമാൻ

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

ഹെൻറി ഷെൽഫോർഡ്, ബി.എസ്സി (ഹാൻസ്) എം.എസ്.സി എം ബി എ ഫ്രാഞ്ചുകൾ

ചെയർമാനും സിഇഒയുമാണ്

2002-ൽ ഹെൻറി പൾമൊണറി സരോകോഡൊസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തിയിരുന്നു. ദീർഘകാലത്തെ ചികിത്സയ്ക്കുശേഷം ഇപ്പോൾ മോചനത്തിലാണുള്ളത്. അദ്ദേഹം എത്ര ഭാഗ്യവാനാണെന്ന് അദ്ദേഹം വിലമതിക്കുന്നു. സാർകോഡിയോസിസ് യു.കെയിൽ നിന്ന് കൂടുതൽ സന്നദ്ധസേവകരാക്കാൻ കൂടുതൽ ആളുകളെ സഹായിക്കുന്നതിൽ അദ്ദേഹം സന്തുഷ്ടനാണ്. 2003-ൽ ഓക്സ്ഫോർഡ് യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിലെ സരോകോഡൊസിസ് ഗവേഷണത്തിനു വേണ്ടി 60,000 പൗണ്ടായി അദ്ദേഹം £ 30,000 ഉയർത്തി. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും മികച്ച ഔദ്യോഗിക ഡിന്നറിൻറെ പേരിൽ അദ്ദേഹം ഗിന്നസ് വേൾഡ് റെക്കോഡ് സമ്മാനിച്ചു. അവൻ ഇപ്പോഴും ഒരു റെക്കോഡ്! 2014 ൽ ചാരിറ്റി ചെയർമാനായി ഹെൻറി തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു. പിന്തുണ, വിവരങ്ങൾ, ബോധവൽക്കരണം, ഗവേഷണം എന്നിവയ്ക്കായി അദ്ദേഹം സ്വീകരണം നൽകി. സാർകോയിഡിസിസ് യു.കെസിന്റെ ട്രസ്റ്റിമാരുടേതു പോലെ, ഹെൻറി തന്റെ സമയം ഒരു സ്വമേധയാ ആവിർഭാവം കൂടാതെ സ്വമേധയാ ഉള്ളതാണ്.

ഹെൻറി ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: "സരോകോഡിയോസിസിന് ചികിത്സാരീതി ഇല്ല - ലക്ഷണങ്ങളെ സ്വാധീനിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരു ചെറിയ മരുന്നാണ്. ചിലർക്ക് രോഗം പൊള്ളുന്നു. എനിക്ക് അൽപം ക്ഷീണമുണ്ടാവാൻ സാധ്യതയില്ല. മറ്റുള്ളവർക്ക് അതു വലിയ നഷ്ടമുണ്ടാക്കുന്നു. മറ്റുള്ളവർക്ക് അതു പൊള്ളലേൽക്കുന്നില്ല. ഒരു തകരാറുമൂലം അത് കൂടുതൽ തകർക്കാനാവാത്ത കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നു, ആത്യന്തികമായി മാരകമായേക്കാം. ഞാൻ അത് സാർകോയിഡിസ് യൂസിനുമായി സന്നദ്ധസേവകനാക്കിയിട്ടുണ്ട്. വളരെ വിലപ്പെട്ട നീലാകാശയ ഗവേഷണങ്ങളൊന്നും നമ്മൾ ചെയ്യേണ്ടതില്ലെന്ന് ഞങ്ങൾക്കറിയാം - ഞങ്ങളുടെ വരുമാനം കണക്കിലെടുത്ത് അത് അസാധ്യമായിരിക്കും. വളരെ അപൂർവമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഗവേഷണമാണ് സരോകോഡൊസിസ്. ചരിത്രഗവേഷണത്തിന്റെ അഭാവം, സാർകോയിദോസിസിനെ ചികിത്സിക്കാൻ, പഠനത്തിൻറെയും മറ്റ് രോഗം രോഗങ്ങളുടെയും ഉപയോഗത്തെ സഹായിക്കാൻ നമ്മെ അനുവദിക്കുന്നു. ഓരോ സന്ദർഭത്തിലും നമുക്ക് ചോദിക്കാം "അത് ഞങ്ങൾക്ക് ബാധകമാണോ?". ഇത് വളരെ വിലകുറഞ്ഞത്, പക്ഷേ ചെലവേറിയത്, ഉത്തരം നൽകാനുള്ള ചോദ്യം. ഇത് ഇപ്പോഴും ഡോക്ടർമാർ, റിസർച്ച് പ്രൊഫഷണലുകൾ, എക്യുപ്മെന്റുകൾ, ക്ലിനിക്കുകൾ, ലാബ്സ് എന്നിവ ആവശ്യമാണ്.

ഗവേഷണ കമീഷന്റെ ഓരോ ഭാഗവും നമ്മെ ഒരു ഘട്ടത്തിലേക്ക് കൂടുതൽ അടുപ്പിക്കുന്നു. ഞങ്ങളെ അവിടെ സഹായിക്കാൻ സഹായിക്കാൻ ഞങ്ങൾക്ക് സംഭാവന നൽകുക. ഓരോ സംഭാവനയും പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ്. നമ്മൾ ഒരു രോഗശമനം കണ്ടെത്തും. "

ട്രസ്റ്റീസ് ബോർഡ്

John CORDNER, BSc FCCA

ജോൺ കോർഡർ, BSc FCCA

ട്രഷറർ

ജോൺ 2015 ൽ ട്രഷററായി സാർകോയിസ്വോസ് യുകുമായി ചേർന്നു. അദ്ദേഹം ചാരിറ്റി അക്കൗണ്ടുകളുടെ ചുമതലയാണ്.

2007 ൽ ജോൺ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടെത്തി. പിന്നീട് 2012 ൽ ഛേദിക്കപ്പെട്ട സാർകോയിഡിസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തുകയും ചെയ്തു. പിന്നീട് ഇത് ദഹനവ്യവസ്ഥയായ സാർകോയിഡിസിസ് ആയി തരം തിരിച്ചിരിക്കുന്നു. അദ്ദേഹത്തിന്റെ സ്ഥിതി സ്ഥായിയായെങ്കിലും മരുന്നുകൾക്കൊപ്പം സ്ഥിരതയാർന്നതാണ്. പല രോഗികളെയും പോലെ അവൻ ക്ഷീണവും വേദനയും വേദനയും കൊണ്ട് സമരം ചെയ്യുന്നു.

ലീഡ്സ് യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിൽ ഗണിതശാസ്ത്രം പഠിക്കുകയും, ഒരു അക്കൗണ്ടന്റായി യൂണിവേഴ്സിറ്റി പരിശീലിക്കുകയും ചെയ്തു. അസോസിയേഷൻ ഓഫ് ചാർട്ടേഡ് സര്ട്ടിഫൈഡ് ബ്യൂറോ അക്കൗണ്ടന്സില് 20 വര്ഷത്തിലേറെ വര്ഷം അദ്ദേഹം പ്രവര്ത്തിച്ചിട്ടുണ്ട്. 25 വർഷത്തിലേറെക്കാലം അദ്ദേഹം നഗരത്തിലെ സാമ്പത്തിക സേവനങ്ങളിൽ ജോലി ചെയ്തു. ഇപ്പോൾ അവൻ സ്വന്തം അക്കൗണ്ട് പ്രാക്ടീസ് നടത്തുന്നു

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

പോൾ സിങ്കേൾ, ഐസിഎസ് എംസിഐഎം എംബിഎ

സെക്രട്ടറി

പൗലോസ് 1997 ൽ സാർകോയിഡിസിസ്കെയിൽ ചേർന്ന അദ്ദേഹം 2011 ൽ സെക്രട്ടറിയായി. കഴിഞ്ഞ 20 വർഷക്കാലത്തെ ചാരിറ്റി വളർച്ചയുടെ പ്രധാന ഭാഗമായി അദ്ദേഹം മാറി.

1988 ൽ പോൾ ശ്മശാന സരോകോഡോസിസ് കരാർ ചെയ്തു. തുടക്കത്തിൽ അദ്ദേഹത്തിന് ചികിത്സകളും ആശുപത്രിയുകളും ഒരു വേരിയബിൾ അനുഭവം നൽകിയിരുന്നു. എന്നാൽ ഇപ്പോൾ നിരവധി വർഷങ്ങളായി സ്ഥിരതാമസമാക്കിയതും അവന്റെ മയക്കുമരുന്ന് ഭേദഗതിയോട് പ്രതികരിക്കുന്നു.

പൗലോസ് ആദ്യം ഷെഫ് ആയി പരിശീലിപ്പിക്കുകയും പിന്നീട് പഠനത്തിനായി മടങ്ങിയെത്തുകയും ചെയ്തു, ഒരു കമ്പനി സെക്രട്ടറിയായി യോഗ്യനായി. ധനകാര്യ മേഖലയിലെ തന്റെ പ്രവർത്തനജീവിതം ഏറെ ചെലവഴിച്ച അദ്ദേഹം, അടുത്തകാലത്ത് സന്നദ്ധപ്രവർത്തനങ്ങളുമായി പ്രാഥമികമായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു. അവൻ ഇപ്പോൾ സെമി-റിട്ടയേഡ് ആണ്.

Susan WILSON, BCom FCCA

സൂസൻ വിൽസൺ, Bcom FCCA

ട്രസ്റ്റി

അടുത്തിടെ അവളുടെ മുഴുവൻ സമയ വേഷത്തിൽ നിന്നും പടിപടിയായി മാറി, സ്വന്തം താല്പര്യങ്ങൾ പരതുകയാണ്. 20 വർഷത്തിലേറെയായി യുകെയിലുടനീളം പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു കൺസൾട്ടൻസി സ്ഥാപനത്തിൽ ധനകാര്യ ചടങ്ങുകൾ നടത്തി, കോർപ്പറേറ്റ് ഗവർണറുടെ എല്ലാ വശങ്ങളും കൈകാര്യം ചെയ്തു. അവളുടെ കുടുംബത്തിലെ ഒരു അംഗം സാർകോയിദോസിസ് ബാധിതരാണ്.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

എമിൽ ഗഡിലില്ലി, എംബിബിഎസ് എംബിഎ

ട്രസ്റ്റി

എമിൽ ഗഡിമലിവ്വ് ഫാർമ / ബയോടെക് വ്യവസായത്തിലെ മാനേജ്മെന്റ് കൺസൾട്ടന്റാണ്. ആരോഗ്യപരിചരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് അദ്ദേഹം അഭിമാനിക്കുന്നു. മുമ്പ് പല എൻഎച്ച്എസ് ട്രസ്റ്റുകളിൽ ഡോക്ടറായിരുന്ന എമിൽ എപ്പോളുമായി സരോകോഡിയോസിസ് എന്ന ഒരു കുടുംബാംഗമാണ്. സാർകോയിഡോസിസ് ചികിത്സയ്ക്കായി സരോകോയ്ഡോസ് യു.കെ നടത്തിയ തിരച്ചിലിൽ ഭാഗഭാക്കായി അദ്ദേഹം അനുഭവിക്കുകയാണ്.

ഓഫീസ്

Jack RICHARDSON, BSc MSc

ജാക്ക് റിച്ചാർഡ്സൺ, ബി.എസ്സി എം.എസ്സി

സീനിയർ എക്സിക്യൂട്ടീവ്

2016 ൽ ജേക്കബ് സരോകോഡിസ് യൂക്കുമായി ചേർന്ന് 2016 ൽ എക്സിക്യുട്ടീവ് ഓഫീസറായി ചുമതലയേൽക്കും. പിന്തുണ സേവനങ്ങൾ, ഇൻഫർമേഷൻ പ്രൊവിഷൻ, വെബ്സൈറ്റ്, കമ്മ്യൂണിക്കേഷൻസ് എന്നിവ ഉൾപ്പെടെയുള്ള എല്ലാ ദിനചര്യകളിലും അദ്ദേഹം പ്രവർത്തിക്കുന്നു. ജാക്ക് കിടക്കുന്നു യൂറോപ്യൻ ലങ് ഫൌണ്ടേഷൻ പേയാൻറ് അഡ്വൈസറി കമ്മറ്റി. അവൻ Hackney ൽ ജീവിക്കുന്നു, സൈക്ലിംഗ് ആസ്വദിക്കുന്നു.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

മാർസിൻ വാസ്സക്ക്, ബി എ (ഹാൻസ്)

എക്സിക്യൂട്ടീവ്

മാർസിൻ മാർച്ചിൽ സാർകോയിഡിസിസ്കെയിൽ ചേരുകയും 2018 ൽ സാർക്കോയിഡിസ് സമൂഹവുമായി ബന്ധം പുലരുകയും ചെയ്തു. ഇതിൽ ഞങ്ങളുടെ ധനസമാഹരണവും വിപണന പ്രവർത്തനങ്ങളും മാനേജ് ചെയ്യുകയും സാർസിഓയിസിസ്യുഗിന്റെ പ്രൊഫൈൽ വർദ്ധിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. അവൻ ആക്ടണിൽ ജീവിക്കുകയും നൃത്തം ആസ്വദിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

നമ്മുടെ നഴ്സുമാർ

Jo

ജോ

സരോകോഡിയോസിസ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് നഴ്സ്

2004 ൽ ഒരു നഴ്സായി യോഗ്യത നേടി. സാമൂഹിക രംഗത്ത് പ്രവർത്തിച്ചു തുടങ്ങി, തുടക്കത്തിൽ ഒരു ജില്ലാ നഴ്സ് ടീമിന്റെ ഭാഗമായിരുന്നെങ്കിലും ജനറൽ പ്രാക്ടീസിലേക്ക് വേഗത്തിൽ നീങ്ങുകയായിരുന്നു. ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ താല്പര്യങ്ങളുള്ള ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് പ്രാക്ടീസ് നഴ്സ് ആയി പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും അവൾ എല്ലാ സാധാരണ ദീർഘകാല സാഹചര്യങ്ങളും മാനേജ്മെൻറും കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നു. 18 വർഷമായി സരോകോഡിയോസിനോടൊപ്പമാണ് ജീവിക്കുന്നത്. 2016 ൽ ഹെൽപ്പ്ലൈൻ സ്ഥാപിക്കാൻ സഹായിച്ചതിൽ അഭിമാനമുണ്ട്.
Jenny

ജെന്നി

സരോകോഡിയോസിസ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് നഴ്സ്

ഗ്ലാസ്ഗോയിൽ ജീവിക്കുന്ന ജാനി 2006 ൽ ഒരു നഴ്സായി ജോലിയിൽ പ്രവേശിച്ചു. ദീർഘകാലാവസ്ഥയിൽ എപ്പോഴും താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു. എം.എസ്., പാർക്കിൻസൺസ്, ലിംപോഡിമ, മറ്റ് ചില അപൂർവ അവസ്ഥകൾ എന്നിവരോടൊപ്പമാണ് അവൾ ജോലി ചെയ്തിട്ടുള്ളത്. മദ്യം, മയക്കുമരുന്ന് അടിമകൾ എന്നിവരോടൊപ്പവും പ്രവർത്തിച്ചിട്ടുണ്ട്. ജെന്നിക്ക് ആരോഗ്യസംരക്ഷണ ഹെൽപ് ലൈനുകളിൽ നിന്ന് പരിചയമുണ്ട്. 2017 ൽ അവർ സരോകോയ്സിസ് യൂ കെ ടീമിൽ ചേർന്നു.

വോളന്റിയർമാർ

Jacqui Newton

Jacqui Newton

രോഗിയുടെ അംബാസഡർ

ഞാൻ 2015 ൽ സാർകോയിഡിസിസ്കെയിൽ ചേർന്നു. ഞങ്ങളുടെ സ്കോട്ടിഷ് ഗ്രൂപ്പുകൾ ഞാൻ സംഘടിപ്പിക്കുന്നു, ഫേസ്ബുക്ക് പേജ് മോഡറേറ്റുചെയ്യാനും ഒരു രോഗിയുടെ അംബാസഡറായി ചാരിറ്റി പ്രതിനിധാനം ചെയ്യാനും സഹായിക്കുന്നു. എന്റെ മസ്തിഷ്കം, ചർമ്മം, കണ്ണ്, ശ്വാസകോശം, സന്ധികൾ, കരൾ എന്നിവയെ ബാധിക്കുന്ന, എന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും ഉപരിപ്ലവമായിരുന്നു. എന്റെ രോഗനിർണയത്തിനു മുമ്പ് ഞാൻ ഒരു ബാങ്കിനു വേണ്ടി ജോലിക്ക് പോയെങ്കിലും നേരത്തെ തന്നെ ആരോഗ്യത്തോടൊപ്പം റിട്ടയർ ചെയ്യേണ്ടിവന്നു. ഒരു നല്ല ഭര്ത്താവും സുഹൃത്തുക്കളും സുഹൃത്തുക്കളുമൊക്കെ നല്ലൊരു കുടുംബവുമൊത്ത് എനിക്ക് അനുഗ്രഹം ലഭിച്ചു.

അനുബന്ധ വിവരങ്ങൾ:

ബന്ധപ്പെടുക

നിങ്ങളിൽ നിന്നും കേൾക്കാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങൾ, അഭിപ്രായങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ നിർദ്ദേശങ്ങൾ എന്നിവയുമായി ബന്ധം പുലർത്തുക.

അവബോധം

എല്ലാം സാർകോയിഡിസിസ് ബോധവൽക്കരണം സാർകോയിഡിസിസിനെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവൽക്കരണം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നു. നിങ്ങൾ എങ്ങനെ ഉൾപ്പെടുന്നുവെന്ന് കാണുക.

ഗവേഷണം

സാർകോയിഡിസിസ് എന്ന ലോകോത്തര ഗവേഷണ സ്ഥാപനങ്ങൾ ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് ഒരു പരിഹാരം കണ്ടെത്തലാണ് ഞങ്ങളുടെ ലക്ഷ്യം.

ഇത് പങ്കുവയ്ക്കുക