020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
പേജ് തിരഞ്ഞെടുക്കുക

സാർഗോഡിയോസ്യൂക് പേറ്റന്റ് കൗൺസിൽ

സാർകോയിഡിസ് യൂ.കെ. രോഗി കൌൺസിൽ ഒരു വിശാലമായ സാർകോയിഡിസിസ് ഗവേഷണത്തെക്കുറിച്ച് അറിയിക്കാൻ സഹായിക്കുകയും വികസിപ്പിക്കുകയും മുന്നോട്ടുപോകാൻ സഹായിക്കുന്ന വിശ്വസനീയ സാർക്കോയിഡിസ് രോഗികളുടെ ഒരു സംഘം കൂടിയാണ്. കൂടുതൽ ചുവടുപിടിച്ചുകൊണ്ട് പ്രയോഗിക്കുന്നതിന് പേജിന് ചുവടെയുള്ള ഫോം പൂരിപ്പിക്കുക.

സാർകോയിഡിസ് യൂ.കെ.യുടെ പ്രവർത്തനത്തിന്റെ ഭാഗമായി സാർകോയിഡിസിസ് നടത്തുന്ന ഗവേഷണങ്ങളുടെ വർദ്ധനവ് വളരെ കൂടുതലാണ്. 'സാർകോയിഡിസിസ് പബ്ലിക്' എന്നത് ഈ ഗവേഷണത്തിന് അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്, കൂടാതെ വികസിപ്പിച്ചതിലൂടെ, മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സാരീതികൾക്കും, പരിചരണവും സേവനങ്ങളും ഗവേഷണം നൽകുന്നതാണ്. രോഗികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും പരിചയ സമ്പന്നർക്കും ഇടപെടാനും സാർകോയിഡിസിസ് ഗവേഷണവുമായി ഒരു യഥാർത്ഥ വ്യത്യാസം വരുത്താനും ഒരു പുതിയ സംരംഭമാണ് സരോകോഡിസ് യൂസി പേഷ്യന്റ് കൗൺസിൽ.

'സരോകോഡൊസിസ് പബ്ളിക്ക്' എന്നതുകൊണ്ട് നമ്മൾ എന്താണ് അർഥമാക്കുന്നത്?

സാർകോയിഡിസിസ് പബ്ലിക് (സാർകോയിഡിസിസ് പബ്ളിക്) എന്ന അർഥത്തിൽ സാർകോയിഡിസ് രോഗികൾ (രോഗനിർണ്ണയത്തിനും റിമൈഷനുമായി കാത്തിരിക്കുന്നവ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവ), അവരുടെ പരിചരണർ, അവരുടെ സുഹൃത്തുക്കൾ, കുടുംബാംഗങ്ങൾ, സരോകോയിഡസിസിനോടുള്ള ബന്ധത്തിൽ ആരോഗ്യ-സാമൂഹ്യ സംരക്ഷണ സേവനങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കുന്ന ആരെയെങ്കിലും ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. ഇതിൽ സാർകോയിഡിസ് രോഗികളെ (സരോകോഡിസ് യൂസിക്ക്) പ്രതിനിധീകരിക്കുന്ന ഓർഗനൈസേഷൻ പരിധിയിൽ ചില ആളുകളും ഉൾപ്പെടുന്നു.

സരോകോഡിസിസ് രോഗി കൌൺസിൽ എവിടെ എത്തി?

സ്വയം നിർദേശിക്കുന്ന സന്നദ്ധപ്രവർത്തകർക്ക് സരോകോഡിസ് യൂസി രോഗബാധ കൗൺസിൽ രൂപീകരിക്കും. വൈവിധ്യമാർന്ന അഭിപ്രായങ്ങളും ആവശ്യങ്ങളും അനുഭവങ്ങളും ഉള്ള സാർകോഡിസോസിസ് പൊതുജനങ്ങളിൽ നിന്ന് അവർ ഒരു വിശ്വസ്ത ഗ്രൂപ്പാകും. ഗവേഷണ പ്രോജക്ടുകളിൽ അംഗങ്ങളാകുന്നതിനായി സരോകോഡിസോസ്.കെ. ആവശ്യമെങ്കിൽ കൺവെൻഷൻ സമ്മേളനം വിളിച്ച് അല്ലെങ്കിൽ ആശയവിനിമയം നടത്താം. രോഗി കൌൺസിൽ എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കും എന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്ക്, ദയവായി സരോസിഡൊസിസ്യുക് രോഗി കൌൺസിൽ അംഗം ഉടമ്പടി വായിക്കുക.

സരോകോഡിസിസ് രോഗബാധ കൌൺസിലിനോട് എങ്ങിനെയാണ് ഗവേഷണം നടത്താനാവുക?

രോഗിയുടെ കൌൺസിലിംഗ് പല തരത്തിലുള്ള ഗവേഷണങ്ങളുണ്ട്. ചില ചെറിയ പ്രോജക്ടുകൾക്ക് 5 മിനിട്ട് ദൈർഘ്യം ആവശ്യമാണ്, ഉദാഹരണത്തിന് ഓൺലൈൻ സർവ്വേ പൂർത്തിയാക്കുക. മറ്റുചില പ്രതിബദ്ധതകളും, പ്രതിബദ്ധതയുടേയും, ഉയർന്ന നിലപാടുകളുമായ പദ്ധതികളാണ്. ഗവേഷണ പ്രോജക്ടുകൾ സാർകോയോസിസ്യുഗും ഞങ്ങളുടെ വിശ്വസനീയ ഗവേഷക പങ്കാളികളുമാണ് നയിക്കുന്നത്.

അവർ രോഗികളെ ഉൾപ്പെടുത്താം:

  • ഗവേഷണങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കുക (ഇത് ക്ലിനിക്കൽ, എപ്പിഡെമോളജിക്കൽ, ഡെമോഗ്രാഫിക്, സോഷ്യോളജിക്കൽ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് തരത്തിലുള്ള ഗവേഷണമായിരിക്കും)
  • ഒരു സ്റ്റിയറിംഗ് അല്ലെങ്കിൽ ഫോക്കസ് ഗ്രൂപ്പിലെ അംഗങ്ങളായി ഉപദേശം നൽകുകയും അഭിപ്രായങ്ങൾ നൽകുകയും ചെയ്യുക
  • ഗവേഷണ സാമഗ്രികൾ അല്ലെങ്കിൽ പഠനങ്ങൾ വികസിപ്പിക്കുക, അല്ലെങ്കിൽ വികസിപ്പിക്കുക
  • രോഗിയുടെ വിവര സാമഗ്രികൾ അഭിപ്രായപ്പെടുകയും കൂടാതെ / അല്ലെങ്കിൽ വികസിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുക
  • ഗവേഷണത്തിന് മുൻഗണന നൽകേണ്ടതും ഫണ്ടുചെയ്യുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള സരോകോഡിസ് യൂസിനും മറ്റ് ഗവേഷണ സ്ഥാപനങ്ങൾക്കും ഉപദേശം നൽകുന്നു
  • ആരോഗ്യ രക്ഷകർത്താക്കൾക്കും തദ്ദേശീയരായ പ്രാദേശിക എൻഎച്ച്എസ് സേവനദാതാക്കളുമായും ഇടപെടുമ്പോൾ രോഗി സ്ഥാനപതിയായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു

എന്താണ് സരോകോഡിസിസ്കോർ പേഷ്യന്റ് കൗൺസിൽ പ്രധാനപ്പെട്ടത്?

സാർകോയിഡിസിസ് പൊതുജനങ്ങളുടെ കാഴ്ചപ്പാടുകൾക്കും ഡോക്ടർമാർ, ഹെൽത്ത്കെയർ കമ്മീഷൻമാർ, അക്കാദമിക്, രാഷ്ട്രീയക്കാർ തുടങ്ങിയ സരോകോയിഡിസ് ഹെൽത്ത്, സോഷ്യൽ കെയർ സർവീസുകളിൽ പ്രൊഫഷണൽ റോൾ ഉള്ള ആളുകളുടെ കാഴ്ചപ്പാടുകൾക്കും ഒരു പ്രധാന വ്യത്യാസമുണ്ട്. രോഗിയുടെ ശബ്ദം വളരെ പ്രധാനമാണ്. നിർഭാഗ്യവശാൽ ഇത് പലപ്പോഴും വ്യക്തിപരമായ ബന്ധമില്ലാത്ത, അല്ലെങ്കിൽ സാർകോയിഡൊസിസ് ജീവിക്കുന്ന അനുഭവപരിചയമുള്ള, തീരുമാനത്തിലെ നിർമ്മാതാക്കളുടെ വിവിധ അജൻഡകളാൽ മുങ്ങിത്താഴുന്നു. സരോകോഡിസിസ് രോഗി കൌൺസിൽ ഈ വിടവ് സാർകോയിഡിസിസിന് പൊതുജനങ്ങൾക്ക് ഒരു ആധികാരിക ശബ്ദം നൽകും. അവരുടെ സംരക്ഷണവും ജീവിതവും നേരിട്ട് ബാധിക്കുന്ന ആരോഗ്യപരിചയത്തിനും ഗവേഷണത്തിനും ബാധകമായ തീരുമാനങ്ങളിൽ രോഗികൾ ഉൾപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കും.

പരിശീലന കൌൺസിൽ ഏതെങ്കിലും പരിശീലനം ലഭിക്കുമോ?

യൂറോപ്യൻ ലംഗ് ഫൗണ്ടേഷൻ (ഇഎൽഎഫ്) എല്ലാ യൂറോപ്യൻ പേഴ്സൻറ് കൗൺസിൽ അംഗങ്ങൾക്കും അവരുടെ യൂറോപ്യൻ രോഗിയുടെ അംബാസഡർ പരിപാടി (ഇപിഎപി) പഠിക്കാൻ സരോകോഡൊസിസ് യു.കെ. ഫലപ്രദമായ രോഗിയുടെ പ്രതിനിധികൾ ആയിത്തീരേണ്ട കഴിവുകളും വൈജ്ഞാനികവുമായ അംഗങ്ങളെ സജ്ജമാക്കുന്ന ഒരു സൌജന്യ ഓൺലൈൻ കോഴ്സാണ് ഇത്. പൂർത്തിയാക്കാൻ 10 മണിക്കൂറുകളോളം കോഴ്സ് നടത്തുന്നുണ്ട്. 11 സഹായങ്ങൾ 'സപ്പോർട്ട് റിസേർച്ച് ആന്റ് ഡവലപ്മെന്റ്', 'ഇംപ്രൊവിവിംഗ് ട്രീറ്റ്മെന്റ് ആന്റ് കെയർ' എന്നിവയാണ്. പ്രോഗ്രാം സ്വീകരിക്കുന്നതിലൂടെ വിദ്യാർത്ഥികൾക്ക് അംബാസഡർമാരുടെ ഓൺലൈൻ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിൽ പങ്കുചേരാം, അവിടെ അവർക്ക് പങ്കുവയ്ക്കുന്ന അനുഭവങ്ങൾ പങ്കുവയ്ക്കാനും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ പ്രവർത്തനങ്ങളെ സ്വാധീനിക്കാനുള്ള അവസരങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ ലഭിക്കും. EPAP കോഴ്സിനെ എടുക്കൽ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നു, പക്ഷേ രോഗി കൌൺസിലിന് അപേക്ഷിക്കാൻ നിർബന്ധമാണ്.

അതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയുക ഇവിടെ EPAP. താങ്കൾക്ക് വേണ്ടി രജിസ്റ്റർ ചെയ്യാം EPAP കോഴ്സ് ഇവിടെ.

അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ

താൽപ്പര്യമുണ്ടോ? സാർകോയിഡിസിസ് രോഗി കൌൺസിൽ കൗൺസിലിന്റെ ഭാഗമാകാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, അംഗത്വ ഉടമ്പടിയും ഡാറ്റ പ്രൊട്ടക്ഷൻ പോളിസിയും വായിക്കുക, തുടർന്ന് ചുവടെയുള്ള ഫോം പൂരിപ്പിക്കുക. നിങ്ങളുടെ അപേക്ഷ ലഭിച്ചാൽ എത്രയും വേഗം ഞങ്ങൾ പ്രതികരണങ്ങളും കൂടുതൽ ഗവേഷണ പദ്ധതികളിൽ കൂടുതൽ വിശദാംശങ്ങളും നിങ്ങൾക്ക് നൽകും.

വായിക്കുക സരോകോയ്ഡസിസ്.കെ.കെ. രോഗി കൌണ്സില് അംഗങ്ങളുടെ ഉടമ്പടി.
വായിക്കുക സർക്കോസിഡോസിസ് കെ. റിസർച്ച് പാർട്ടിസിപൻറ്റേഴ്സ് ഡേറ്റാ പ്രൊട്ടക്ഷൻ ആന്റ് പ്രൈവസി പോളിസി.

 

നിങ്ങൾക്ക് ചോദ്യങ്ങൾ ഉണ്ടെന്ന് മാത്രമല്ല, കൂടുതൽ കാര്യങ്ങൾ അറിയാൻ ആഗ്രഹമുണ്ടെങ്കിൽ, ദയവായി ബന്ധം നേടുക.

സരോകോയ്സിസ്യുഗ രോഗി കൌൺസിലിൽ പ്രയോഗിക്കുക

ഞാൻ സരോകോഡിസിസ്കോർ പേഷ്യന്റ് കൗൺസിൽ അംഗത്വ ഉടമ്പടി (മുകളിൽ) വായിക്കുകയും മനസിലാക്കുകയും ചെയ്തു

സർക്കോസിഡോസിസ്കാർ റിസർച്ച് പാരഡിപന്റ്സിന്റെ ഡാറ്റ പരിരക്ഷയും സ്വകാര്യതാ നയവും ഞാൻ വായിക്കുകയും മനസിലാക്കുകയും ചെയ്തു (മുകളിൽ)

അനുബന്ധ വിവരങ്ങൾ:

അവബോധം

എല്ലാം സാർകോയിഡിസിസ് ബോധവൽക്കരണം സാർകോയിഡിസിസിനെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവൽക്കരണം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നു. നിങ്ങൾ എങ്ങനെ ഉൾപ്പെടുന്നുവെന്ന് കാണുക.

ഞങ്ങളുടെ ടീം

ഞങ്ങൾ ഒരു ചെറിയ, വികാരനായ ടീമാണ്, ഞങ്ങൾ സാർകോയിഡോസിസ് ചികിത്സിക്കാൻ ഞങ്ങളുടെ ദൗത്യത്തെ സഹായിക്കുന്നു. ഞങ്ങൾ ആരാണെന്നറിയാൻ ചുവടെ ക്ലിക്കുചെയ്യുക

സാർകോയിഡിസിസ്കെ പിന്തുണ

ഞങ്ങൾക്ക് നിങ്ങളെ എങ്ങനെ പിന്തുണയ്ക്കാം? ഞങ്ങളുടെ നഴ്സ് ഹെൽപ്പ്ലൈൻ, സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകൾ, ഓൺലൈൻ പിന്തുണ എന്നിവയെ കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ കണ്ടെത്തുക.

ഇത് പങ്കുവയ്ക്കുക