पृष्ठ निवडा

डेटा संरक्षण आणि गोपनीयता धोरण

धोरणाबद्दल

जर आपण आमच्या सर्कोइडोसिस यूके रिसर्चमध्ये भाग घेत असाल तर आम्ही आपल्या गोपनीयतेचे संरक्षण करण्यासाठी पूर्णपणे वचनबद्ध आहोत. आपली वैयक्तिक माहिती कशी हाताळली जाईल हे समजून घेण्यासाठी कृपया खालील धोरण वाचा.

धर्माचे बदलते क्रियाकलाप आणि सेवा दर्शविण्यासाठी या धोरणाच्या अटी बदलू शकतात. कृपया वेळोवेळी ते तपासा. आम्ही अखेर जून 2018 मध्ये धोरण अद्यतनित केले.

या पॉलिसीबद्दल आपल्याकडे काही प्रश्न असतील तर कृपया संपर्क साधा: डेटा संरक्षण अधिकारी (खाली नाव दिलेला), सरकॉइडोसिसयूके, 4 9 ग्रीक स्ट्रीट, डब्ल्यू 1 डी 4 जीई किंवा ईमेल info@sarcoidosisuk.org.

आयसीओ आणि हेल्पलाइन भागीदारांच्या मदतीने डेटा संरक्षण कायद्याद्वारे हे धोरण सूचित केले आहे. जनरल डेटा प्रोटेक्शन रेग्युलेशन (जीडीपीआर) आणि डेटा प्रोटेक्शन अॅक्टनुसार हे लिहिले गेले आहे. 

पहा सर्कोइडोसिस यूके डेटा प्रोटेक्शन अँड प्रायव्हसी पॉलिसी आम्ही कोणतीही वैयक्तिक माहिती आणि डेटा कशी हाताळतो याबद्दल अधिक सामान्य माहितीसाठी नाही सर्कोइडोसिस यूके रिसर्चमध्ये सहभागी

हे धोरण स्पष्ट करते: 
  • 'सर्कोइडोसिस यूके रिसर्च' चा अर्थ काय आहे
  • संशोधन उद्देशांसाठी आम्ही कोणती माहिती गोळा करतो
  • संशोधन उद्देशांसाठी आम्ही माहिती का एकत्रित करतो
  • संशोधन उद्देशांसाठी आम्ही माहिती कशी गोळा करतो
  • आम्ही आपली माहिती कशी वापरतो
  • आम्ही आपली माहिती कोणासह सामायिक करतो
  • आम्ही आपली माहिती कशी सुरक्षित ठेवतो
  • आम्ही आपली माहिती किती वेळ ठेवतो
  • तुमचे हक्क
  • पुढील माहिती आणि संपर्क

डेटा संरक्षण आणि गोपनीयता धोरण

'सर्कोइडोसिस यूके रिसर्च' म्हणजे काय?

सर्कोइडोसिसयूके रिसर्चचा अर्थ असा आहे की सर्कोइडोसिस यू के द्वारा एकतर किंवा केवळ बाह्य शैक्षणिक किंवा संशोधन संस्था (आमच्या विश्वासू संशोधन भागीदारांबरोबर भागीदारी) द्वारे लिखित, संचालित आणि प्रमोशन केले जाते. सर्कोइडोसिस यूके संशोधन ऑनलाइन किंवा मुद्रणामध्ये केले जाऊ शकते, परंतु सामान्यपणे आमच्या वेबसाइटद्वारे www.sarcoidosisuk.org/survey/ वर दिले जाते. यात खालील समाविष्ट असू शकतेः

  • सर्वेक्षण आणि प्रश्नावली
  • आरोग्य स्थिती उपाय आणि इतर सल्लामसलत मूल्यांकन साधने
  • रुग्णाने अनुभवाचा अनुभव (PREM)

हे धोरण नाही सर्कोइडोसिस यूके-बीएलएफ सर्कोडोयसिस रिसर्च ग्रांट प्रोजेक्ट्स अंतर्गत वैद्यकीय संशोधनामध्ये समाविष्ट असलेल्या कव्हर सहभागी. हे प्रकल्प कोणत्या प्रकल्पाचे व्यवस्थापन करणार्या धोरणांच्या अधीन आहेत - कृपया अधिक तपशीलांसाठी थेट त्यांच्याशी संपर्क साधा.

हे धोरण नाही SarcoidosisUK वेबसाइटवरील बाह्य दुव्यांमधून शोधलेल्या गुंतवणूकीतील कव्हर सहभागी, उदाहरणार्थ एनएचएस क्लिनिकल ट्रायल्स किंवा युरोपियन फुंग फाउंडेशन सर्वेक्षणे.

आपण अनिश्चित असल्यास आणि आपण सर्कॉइडोसिस यूके रिसर्चमध्ये सहभागी असल्यास शोधू इच्छित आहात, कृपया खाली नामित डेटा प्रोटेक्शन ऑफिसरशी संपर्क साधा.

आम्ही कोणती माहिती गोळा करतो?

आम्ही दोन मुख्य प्रकारची माहिती एकत्रित करू शकतो - वैयक्तिक आणि संवेदनशील. कोणतीही इतर माहिती स्वतंत्रपणे आच्छादित आहे सर्कोइडोसिस यूके डेटा प्रोटेक्शन अँड प्रायव्हसी पॉलिसी. सरकॉइडोसिसयूके केवळ त्या विशिष्ट आणि उद्देशाच्या शोध उद्देशासाठी आवश्यक असलेली माहिती संकलित करते.

वैयक्तिक माहितीः सर्व माहिती स्वैच्छिकरित्या उघड केल्याशिवाय, सरकॉइडोसिस यूके वैयक्तिकरित्या आपल्याला ओळखत असलेली माहिती गोळा करीत नाही. आम्ही संकलित केलेली वैयक्तिक माहिती आपले नाव, जन्मतारीख, ईमेल पत्ता, आयपी पत्ता (इंटरनेट प्रोटोकॉल पत्ता), पोस्टल पत्ता किंवा दूरध्वनी क्रमांक आणि विशिष्ट लोकसंख्याशास्त्रीय तपशील जसे की वय आणि वंश यांचा समावेश असू शकतो.

संवेदनशील माहितीः आमचे संशोधन आयोजित करताना, डेटा संरक्षण कायद्याद्वारे ओळखल्या जाणार्या वैयक्तिक माहितीस आपल्या आरोग्याविषयी विशिष्ट माहितीमध्ये संवेदनशील म्हणून एकत्र करण्याची आवश्यकता असू शकते. असे करण्याचा स्पष्ट कारण असल्यावर आम्ही केवळ संवेदनशील माहिती संकलित करू. जर आपण संशोधन प्रकल्पात भाग घेण्यास निवडले असेल आणि त्यानंतर आपण संवेदनशील माहिती सामायिक करू इच्छित नसल्यास आपण कोणत्याही वेळी आपली सहभाग समाप्त करू शकता. अधिक माहितीसाठी खाली 'आपले अधिकार' पहा.

आम्ही आपली माहिती का एकत्रित करतो?

सरकोइडायसिस बद्दल अधिक जाणून घेण्याच्या उद्देशाने आमचे संशोधन विविध कारणांसाठी केले जाते, हे सरकॉइडिसिस रुग्णांना कसे प्रभावित करते आणि शेवटी रोगासाठी बरे कसे होते.

वैयक्तिक: सरकॉइडोसिस यूके आम्ही आपल्याबद्दल एकत्रित केलेली वैयक्तिक माहिती व्यवस्थापित करतो आणि आमच्या संशोधन कार्यक्रमास अधिक चांगले करण्यास मदत करते. आपल्या उत्तरांवर किंवा संशोधनाच्या परिणामांवर चर्चा करण्यासाठी सरकोइडोसिस किंवा आमच्या विश्वासार्ह शोध भागीदारांना आपल्याशी संपर्क साधण्याची आवश्यकता असू शकते.

संवेदनशील सर्कोइडोसिसयूके आम्ही आमच्या संशोधनासाठी एकत्रित केलेल्या संवेदनशील माहितीचा वापर करतो आणि सरकॉइडिसिसबद्दल आणि त्यास रुग्णांना कसे प्रभावित करते याबद्दल अधिक जाणून घेतो. आमच्या संशोधनाशी संबंधित महत्त्वाच्या प्रश्नांची उत्तरे देण्यास आपण प्रदान केलेल्या आरोग्याबद्दल माहिती कदाचित उपयोगी ठरू शकते.

आम्ही वैयक्तिक आणि संवेदनशील माहिती कशी संकलित करतो?

आपण आमच्या वेबसाइटद्वारे किंवा पेपर फॉर्म भरून ऑनलाइन शोधताना सहभागी होतात तेव्हा आपण आपली माहिती सरकॉइडोसिस यूकेसह सामायिक करता.

आम्ही आपली माहिती कशी वापरु शकतो?

आम्ही आपल्या शोध कार्यक्रमासाठी आपली वैयक्तिक आणि संवेदनशील माहिती वापरतो. 

वैयक्तिक माहिती यासाठी वापरली जाऊ शकतेः

  • आपण सहभागी झालेल्या संशोधनाबद्दल आपल्याशी संवाद साधू शकता
  • आपण सहभागी झालेल्या संशोधनांमधून परिणाम प्रदान करा
  • आपण सहभागी झालेल्या संशोधनातून आपल्याशी चर्चा करा
  • आपण विनंती केल्यास माहिती आणि सल्ला द्या.

संवेदनशील माहिती वापरली जाऊ शकते:

  • आपल्याला आपल्या सारकोइडायसिसबद्दल आणि ते आपल्याला कसे प्रभावित करीत आहे याबद्दल अधिक माहिती प्रदान करते
  • आपल्या सॅरकोइडोसिसबद्दल आणि आपल्यास याचा कसा प्रभाव पडतो याबद्दल अधिक माहितीसह आपले वैद्यकीय कार्यसंघ प्रदान करा
  • आपल्या सारकोइडोसिस बद्दल अधिक जाणून घ्या
  • सारकोइडायसिस आणि सर्कोइडोसिस यूके बद्दल अधिक जाणून घ्या
  • डेटाबेसचा एक भाग तयार करा जो विशिष्ट संशोधन आणि विकास उद्देशांसाठी वापरला जाऊ शकतो.
कायदेशीर आधार

सरकोइडोसिस यूके सामान्य डेटा प्रोटेक्शन रेग्युलेशन्स (जीडीपीआर) च्या अनुच्छेद 6 मध्ये नमूद केल्यानुसार खालील कायदेशीर आधारावर डेटा संकलित करते आणि प्रक्रिया करते.

वैयक्तिक डेटावर प्रक्रिया करण्यासाठी आमचे कायदेशीर आधार वैध व्याज आहे.

संमती: डेटा विषयाने तिच्या किंवा तिच्या वैयक्तिक डेटाच्या प्रक्रियेस एक किंवा अधिक विशिष्ट हेतूंसाठी संमती दिली आहे. 

कायदेशीर स्वारस्य: त्या कायदेशीर स्वारस्यांवर अधिलिखित वैयक्तिक व्यक्तीचे वैयक्तिक संरक्षण करण्याचे कोणतेही चांगले कारण नसल्यास, सारकॉइडोसिसच्या वैध हितसंबंधांसाठी किंवा तृतीय पक्षाच्या कायदेशीर स्वारस्यासाठी प्रक्रिया आवश्यक आहे.

आम्ही आपली माहिती (वैयक्तिक आणि संवेदनशील) सह कोण सामायिक करतो?

आम्ही आपली वैद्यकीय टीम आणि आमच्या काही विश्वासार्ह संशोधक भागीदारांसह आपल्या वैद्यकीय संघासह आपली वैयक्तिक आणि संवेदनशील माहिती केवळ सारकोइडायोसिस यूकेमध्ये सामायिक करू. प्रत्येक विश्वासार्ह संशोधन भागीदार स्पष्टपणे नामांकित केले जाईल आणि त्या संबंधित संशोधन प्रकल्पात भाग घेणार्या सर्व सहभागींना उपलब्ध होईल.

आपल्या वैद्यकीय कार्यसंघासह किंवा शोध भागीदारांसह माहिती सामायिक करण्यापूर्वी आम्ही सूचित संमतीबद्दल विचारू. यात आपली बोलावलेली संमती थेट आपल्या वैद्यकीय कार्यसंघास समाविष्ट करते.

आपल्या पूर्वीच्या स्पष्ट परवानगीशिवाय किंवा कायद्यानुसार आवश्यक असलेल्या कोणत्याही अन्य तृतीय पक्षांकडे ओळखल्या जाणार्या कोणत्याही माहितीस आम्ही जाहीर करणार नाही.

अधिक माहितीसाठी पहा सरकॉइडोसिस यूके सुरक्षा धोरण.

आमच्या कायदेशीर अधिकारांचे संरक्षण करण्यासाठी आम्ही आमच्या आर्थिक आणि कायदेशीर सल्लागारांसह वैयक्तिक माहिती सामायिक करण्याचा अधिकार राखून ठेवतो.

आम्ही आपली माहिती (वैयक्तिक आणि संवेदनशील) कशी सुरक्षित ठेवू?

आम्ही आपली माहिती संकलित करतो तेव्हा आम्ही अनधिकृत वापरास प्रतिबंध करण्यासाठी कठोर प्रक्रिया आणि सुरक्षा वैशिष्ट्ये वापरतो. आम्हाला जाहीर केलेली माहिती हे सुनिश्चित करण्यासाठी आम्ही योग्य उपाय देखील करतो:

  • सुरक्षित, अचूक आणि अद्ययावत ठेवले आणि
  • ज्या उद्देशाने ते उद्देशित होते त्या प्रयोजनांसाठी आवश्यक असेल तितकेच ठेवावे.

आपल्या वैयक्तिक माहितीचे संरक्षण करण्यासाठी आम्ही सर्वतोपरी प्रयत्न करतो तेव्हा आपण आम्हाला पोस्ट करता, ईमेल करता किंवा इतर माध्यमांनी प्रसारित केलेल्या कोणत्याही माहितीची सुरक्षा आम्ही हमी देऊ शकत नाही. आपण आपल्या स्वत: च्या जोखमीवर असे करता.

आम्ही आपली माहिती किती काळ (वैयक्तिक आणि संवेदनशील) ठेवतो?

आम्ही आपली माहिती किती वेळ धरतो ते नियमितपणे पुनरावलोकन करतो. आमच्या कायदेशीर जबाबदार्या पूर्ण करण्यासाठी आम्ही कायदेशीरपणे काही प्रकारची माहिती धारण करणे आवश्यक आहे. आपण आपल्या सिस्टमवर आपल्या वैयक्तिक आणि संवेदनशील माहितीचा उद्देश जोपर्यंत उद्देशाने आवश्यक असेल तोपर्यंत आम्ही ठेवू - आपण अनुदैर्ध्य अभ्यासाचा भाग बनण्यासाठी सहमत असल्यास कदाचित हे बर्याच वर्षांपर्यंत असू शकते. आपण आम्हाला आपल्याशी पुन्हा संपर्क साधण्यास न विचारल्यास आम्ही त्या अनिश्चित काळासाठी रेकॉर्ड ठेवू. आपली माहिती यापुढे कोठेही आवश्यक नसल्यास आम्ही त्यास सुरक्षितपणे हाताळतो.

सरकॉइडोसिस यूके जीडीपीआरच्या अनुच्छेद 5 (1) (ई) प्रमाणेच माहिती संग्रहित करते.

संशोधन भागीदार अस्वीकरण

आमच्या विश्वसनीय शोध भागीदारांद्वारे उपलब्ध असलेल्या कोणत्याही तृतीय-पक्षीय सामग्री किंवा गोपनीयता पद्धतींसाठी सरकॉइडोसिस यूके जबाबदार नाही ज्यामध्ये आपण सहभाग घेत असाल ज्यामध्ये आपण सहभाग घेऊ शकता. आम्ही या भागीदारांची सेवा, सामग्री किंवा अन्यथा मते मान्य करणे आवश्यक नाही.

तुमचे हक्क

आपल्या वैयक्तिक आणि संवेदनशील माहितीच्या संबंधात आपल्याकडे खालील अधिकार आहेत.

आपण कोणत्याही सर्कॉइडोसिस यूके रिसर्च प्रोजेक्टबद्दल विचार करीत असाल किंवा कोणत्याही वेळी सहभागी असाल तर आपल्याला हे अधिकार आहेः

  • सहभागी होणे थांबवा आणि आपली माहिती सामायिक करा- पूर्व सूचना किंवा कारण आवश्यक नाही
  • SarcoidosisUK कार्यालयाशी संपर्क साधून आपली माहिती रद्द करा किंवा सुधारित करा (info@sarcoidosisuk.org)
  • आम्ही आपल्याबद्दल असलेल्या आपल्या वैयक्तिक माहितीची कॉपी आणि कोणत्याही अयोग्यतेचे निराकरण करण्यासाठी विचारू
  • आपली वैयक्तिक माहिती मिटविण्यासाठी आम्हाला विनंती करा; आपल्या वैयक्तिक माहितीची प्रक्रिया प्रतिबंधित करण्यासाठी किंवा आपल्या वैयक्तिक माहितीच्या आमच्या प्रक्रियेवर आक्षेप घेण्यास

जर तुम्हाला या अधिकारांचा अभ्यास करायचा असेल तर कृपया info@sarcoidosisuk.org वर ईमेल करा. विनंतीनुसार, पासपोर्ट, ड्रायव्हिंगचा परवाना किंवा उपयोगिता बिलासारख्या 2 स्वतंत्र ओळख दस्तऐवजांची कॉपी पाठवणे आवश्यक असू शकते. प्रथम फोटो ओळख द्या आणि दुसरा आपल्या पत्त्याची पुष्टी करेल. कृपया आपले रेकॉर्ड शोधण्यात आम्हाला मदत करण्यासाठी आमच्याशी आपल्या संपर्काच्या स्वरुपाविषयी माहिती द्या. वैकल्पिकरित्या, आपण कागदजत्रांद्वारे पोस्ट येथे पाठवू शकता: डेटा संरक्षण अधिकारी, सरकॉइडोसिसयूके, 4 9 ग्रीक स्ट्रीट, लंडन, डब्ल्यू 1 डी 4 जी.

एकदा आम्ही आपल्या लेखी विनंती आणि आपल्या ओळख दस्तऐवजांच्या प्रती प्राप्त केल्यावर आम्ही 30 दिवसात प्रतिसाद देऊ. 

अत्यधिक किंवा स्पष्टपणे अपवादित विनंत्यांसाठी प्रशासकीय शुल्क आकारण्याचा आमचा अधिकार आहे.

पुढील माहिती आणि संपर्क

इतर संबंधित सर्कोइडोसिस यूके धोरणे
  • सर्कोइडोसिस यूके डेटा प्रोटेक्शन अँड प्रायव्हसी पॉलिसी
  • सर्कोइडोसिस यूके माहिती मानक धोरण
  • सरकॉइडोसिस यूके सुरक्षा धोरण
  • सर्कोइडोसिस यूके नर्स हेल्पलाइन सेवा मानक (गुप्तता आणि डेटा संरक्षण धोरण, सुरक्षा धोरण आणि माहिती मानक धोरणासह)
सर्कोइडोसिस यूके डेटा प्रोटेक्शन ऑफिसर

या पॉलिसीबद्दल अधिक माहितीसाठी कृपया संपर्क साधाः

श्री. जॅक रिचर्डसन
सर्कॉइडोसिसयूके
4 9 ग्रीक स्ट्रीट
लंडन
डब्ल्यू 1 डी 4 जी

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

डेटा संरक्षण रेग्युलेटरः

आपण डेटा संरक्षणाबद्दल अधिक माहिती आणि सल्ला मिळवू शकता किंवा डेटा संरक्षणाविषयी चिंता नोंदवू शकता:

माहिती आयुक्त कार्यालय
वायक्लिफ हाऊस
वॉटर लेन
विल्म्सलो
एसके 9 5 एएफ

हेल्पलाइनः 0303 123 1113
यूकेच्या बाहेरून: +44 1625 545 745
ico.org.uk

ह्याचा प्रसार करा