पृष्ठ निवडा

सार्कोइडोसिस्यूके टीम

खाली सरकॉइडोसिसयूके टीमशी भेटा. आम्हाला आपल्याशी गप्पा मारण्यास आवडेल - कृपया करा संपर्कात रहाण्यासाठी.

अध्यक्ष

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

हेन्री शेल्फर्ड, बीएससी (ऑनर्स) एमएससी एमबीए एफआरजीएस

अध्यक्ष व सीईओ

हेन्री यांना 2002 मध्ये पल्मोनरी सोरकोइडायसिसचे निदान झाले आणि बर्याच काळापासून उपचार केल्यामुळे आता त्यांना पश्चात्ताप झाला आहे. तो किती भाग्यवान आहे याची प्रशंसा करतो आणि त्यानंतरपासूनच सर्कॉइडोसिस यूकेसाठी स्वयंसेवक म्हणून स्वयंसेवक म्हणून समान लोकांचे सकारात्मक परिणाम होण्यास मदत करण्यास तो मदत करतो. ऑक्सफर्ड विद्यापीठात सरकॉइडोसिस संशोधन देण्यासाठी 2003 मध्ये त्यांनी 30,000 पौंड वाढविले जे ते 60,000 पौंड झाले. त्याने जगातील सर्वात उच्च औपचारिक डिनर ठेवून पैसे उभे केले - ज्यासाठी त्यांना गिनीज वर्ल्ड रेकॉर्ड देण्यात आला. तो अजूनही एक रेकॉर्ड आहे! 2014 मध्ये हेन्री यांना चॅरिटीचे अध्यक्ष म्हणून निवडण्यात आले. त्यांनी सपोर्ट, माहिती, जागरूकता आणि संशोधनावरील धर्माचा पुन्हा विचार केला. सारकोइडासिस यूकेच्या ट्रस्टी हेन्री यांनी आपला वेळ स्वयंसेवी आधारावर कोणत्याही पगाराशिवाय प्रदान केला आहे.

हेन्री म्हणते: "सर्कॉइडायसिसचा कोणताही उपचार नाही - लक्षणे आणि प्रभावावर नियंत्रण ठेवण्यासाठी औषधेंची एक छोटी यादी. काही रोगासाठी जळजळ होते. मी भाग्यवान होतो कारण मला त्यामुळं थोडासा दीर्घकालीन नुकसान सहन करावा लागला. इतरांसाठी तो मोठ्या प्रमाणावर नुकसान करतो. आणि तरीही इतरांसाठी ते जळत नाही. तीव्र स्थितीमुळे ते अधिकाधिक अपूरणीय नुकसान होते आणि अखेरीस घातक होऊ शकते. मी सरकॉइडोसिस यूके सह स्वयंसेवक आहे जेणेकरुन आम्ही ते थांबवू शकू. आम्ही भाग्यवान आहोत की आम्हाला बर्याच महाग ब्लू स्काय संशोधनाची गरज नाही - जे आमच्या उत्पन्नावर विचार करणे अशक्य आहे. सारकोइडासिस हा एक दुर्लक्षित अंडर-रिसर्च रोग आहे. ऐतिहासिक संशोधनाची उणीव आपल्याला सर्कोडोयसिसचे उपचार करण्यासाठी, शिक्षणाच्या पार्श्वभूमीचा आणि इतर रोगावरील उपचारांचा वापर करण्यास परवानगी देते. प्रत्येक बाबतीत आपल्याला फक्त "हे आमच्यावर लागू होते काय?" विचारणे आवश्यक आहे. हे खूप स्वस्त आहे, परंतु अद्याप महाग आहे, उत्तर देण्याचा प्रश्न आहे. हे अजूनही डॉक्टर, संशोधन व्यावसायिक, उपकरणे, क्लिनिक आणि लॅब्सची आवश्यकता आहे.

आम्ही शोधत असलेल्या प्रत्येक तुकड्याने आम्हाला बराच जवळ येण्याचा उपाय होतो. कृपया तेथे आम्हाला मदत करण्यासाठी आम्हाला दान देण्याचा विचार करा. प्रत्येक एकल देणगी महत्वाचे आहे. एकत्रितपणे आपल्याला एक उपचार मिळेल. "

विश्वस्त मंडळ

John CORDNER, BSc FCCA

जॉन कॉर्डनेर, बीएससी एफसीसीए

खजिनदार

जॉन 2015 मध्ये ट्रेकोजर म्हणून सरकोइदोइसयूके मध्ये सामील झाला. तो धर्मादाय खात्याचा प्रभारी आहे.

जॉनने 2007 मध्ये लक्षणे विकसित केल्या आणि शेवटी 2012 मध्ये त्वचेच्या सार्कोइडिसिसचे निदान झाले. हे नंतर सिस्टमिक सर्कॉइडोसिस म्हणून पुन्हा वर्गीकृत केले गेले. त्यांची स्थिती तीव्र आहे परंतु बहुतेकदा औषधोपचाराने ते स्थिर झाले आहेत. बर्याच पीडितांप्रमाणे त्याने थकवा, वेदना आणि वेदना सहन केल्या आहेत.

जॉनने लीड्स विद्यापीठात गणिताचा अभ्यास केला आणि विद्यापीठातून अकाउंटंट म्हणून प्रशिक्षण घेतले. ते 20 वर्षांपासून चार्टर्ड सर्टिफाइड अकाउंटंट्स असोसिएशनचे सदस्य आहेत आणि सराव प्रमाणपत्र धारण करतात. 25 वर्षांहून अधिक काळ त्यांनी शहरातील आर्थिक सेवांमध्ये काम केले. आता तो स्वत: च्या लेखा पद्धतीचा वापर करतो

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

पॉल सिंकले, आयसीएसए एमसीआयएम एमबीए

सचिव

1 99 7 साली पॉल सर्कॉइडोसिस यूकेमध्ये सामील झाले आणि 2011 मध्ये सचिव झाले. गेल्या 20 वर्षांपासून ते धर्मादाय वाढीचा मुख्य भाग आहेत.

1 9 88 मध्ये पॉलने पल्मोनरी सोरकोइडोसिसशी करार केला. सुरुवातीला त्याचे उपचार आणि रुग्णालये यांच्याशी एक वैविध्यपूर्ण अनुभव होता परंतु आता बर्याच वर्षांपासून स्थिर आहे आणि त्याच्या औषध व्यवस्थेला चांगला प्रतिसाद देत आहे.

पॉलने सर्वप्रथम शेफ म्हणून प्रशिक्षित केले आणि नंतर कंपनी सचिव म्हणून पात्र ठरून अभ्यास केला. त्याने आपले कामकाजी आयुष्य वित्तपुरवठ्यामध्ये घालवले आहे, अधिक अलीकडेच धर्मादाय सह काम करत आहे. आता अर्ध सेवानिवृत्त झाले आहे.

Susan WILSON, BCom FCCA

सुसान विल्सन, बीकॉम एफसीसीए

विश्वस्त

मुकदमा अलीकडेच तिच्या पूर्ण-वेळ भूमिकेतून खाली आला आहे आणि वैयक्तिक आवडीनिवडींचा आनंद घेत आहे. 20 वर्षांहून अधिक काळ त्यांनी यूकेभर चालविल्या जाणार्या कन्सल्टन्सी फर्ममध्ये कॅश मॅनेजमेंट आणि कॉपोर्रेट गव्हर्नन्सच्या सर्व पैलू हाताळताना आर्थिक कार्य केले. सारकोइडॉसिसमुळे तिच्या कुटुंबाचा एक सदस्य प्रभावित होतो.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

एमिल गादीमालाय, एमबीबीएस एमबीए

विश्वस्त

एमिल गाडिमलीयेव फार्मा / बायोटेक उद्योगातील व्यवस्थापन सल्लागार आहेत, ज्यांना आरोग्यसेवा संबंधित काहीही आवडत नाही. पूर्वी एनएचएस ट्रस्ट्समधील डॉक्टर, एमिलचे सर्कोडोयोसिस असलेले कौटुंबिक सदस्य होते. सारकोइडोसिसच्या उपचारांसाठी सर्कोडोसिसयूकेच्या शोधाचा एक भाग असल्याचा त्याला विशेषाधिकार आहे.

कार्यालय

Jack RICHARDSON, BSc MSc

जैक रिचर्डसन, बीएससी एमएससी

वरिष्ठ कार्यकारी

सप्टेंबर 2016 मध्ये कार्यकारी अधिकारी म्हणून भूमिका घेऊन जैक यांनी सरकॉइडोसिस यूकेमध्ये प्रवेश घेतला. सहाय्य सेवा, माहिती तरतूदी, वेबसाइट आणि संप्रेषणे यासह ते दैनंदिन कामकाज चालवतात. जॅक यावर बसतो युरोपियन फेफंड फाऊंडेशन पेशंट अॅडव्हायझरी कमिटी. तो हॅक्नीमध्ये राहतो आणि सायकलिंगचा आनंद घेतो.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

मार्किन वास्झाक, बीए (ऑनर्स)

कार्यकारी

मार्च 2018 मध्ये मार्क्सिन सर्कोइडोसिस यूकेमध्ये सामील झाले आणि सार्कोइडोसिस समुदायाशी आमच्या नातेसंबंधासाठी जबाबदार आहे. यात आमच्या सर्व निधी उभारणी आणि विपणन क्रियाकलापांचे व्यवस्थापन करणे आणि सारसिओडायोसिसयूकेचे प्रोफाइल वाढवणे समाविष्ट आहे. तो ऍक्टॉनमध्ये राहतो आणि नाचतो.

आमचे नर्स

Jo

जो

सर्कोइडोसिस विशेषज्ञ नर्स

जो 2004 मध्ये नर्स म्हणून पात्र ठरला. सुरुवातीला जिल्हा नर्स संघाचा एक भाग म्हणून तिने समाजाच्या सेटिंगमध्ये काम केले परंतु लगेचच जनरल प्रॅक्टिसमध्ये पाऊल टाकले. श्वसन रोगात रस असलेल्या सध्या ती स्पेशलिस्ट प्रॅक्टिस नर्स म्हणून काम करते, तरीही ती सर्व सामान्य दीर्घकालीन परिस्थिती आणि व्यवस्थापन समाविष्ट करते. जोकोला सर्कोयडिसिससह 18 वर्षांचा अनुभव आहे आणि 2016 मध्ये हेल्पलाइन सेट करण्यात मदत केल्याचा अभिमान आहे.
Jenny

जेनी

सर्कोइडोसिस विशेषज्ञ नर्स

जेनी 2006 मध्ये ग्लास्गोमध्ये राहत होती आणि नर्स म्हणून पात्र होती. तिला नेहमी दीर्घकालीन परिस्थितीत रस होता आणि एमएस, पार्किन्सन आणि लिम्फोडेमा, तसेच इतर काही दुर्मिळ परिस्थितीतही त्यांनी काम केले. अल्कोहोल आणि ड्रग्सच्या व्यसनाधीन लोकांबरोबर त्यांनी मोठ्या प्रमाणात काम केले आहे. जेनीला आरोग्याशी संबंधित अनेक हेलपलाइनचा अनुभव आहे. 2017 मध्ये ती सरकोइडोसिस यूके संघात सामील झाली.

स्वयंसेवक

Jacqui Newton

जॅक्यू न्यूटन

रुग्ण राजदूत

मी 2015 मध्ये सरकॉइडोसिस यूकेमध्ये सामील झालो. मी आमच्या स्कॉटिश ग्रुपचे आयोजन करतो, फेसबुक पृष्ठाचे नियंत्रण करण्यास आणि धर्माचा प्रतिनिधी म्हणून रूग्णाचा प्रतिनिधी म्हणून प्रतिनिधित्व करतो. मी माझ्या आयुष्यामध्ये सरकॉइड केली आहे, माझ्या मेंदू, त्वचा, डोळे, फुफ्फुसा, सांधे आणि यकृत यांना प्रभावित करते. माझ्या निदानापूर्वी मी बँकेसाठी काम केले परंतु आजारपणाने आजारपणाने लवकर निवृत्ती घेतली. मला एक सुंदर पती आणि कुटुंब आणि मित्रांचे चांगले वर्तुळ मिळाले आहे.

सारकॉइडोसिस यूके संबंधित सामग्री:

संपर्क

आम्हाला तुझ्याकडून ऐकायला आवडेल. कोणत्याही प्रश्नांची, टिप्पण्या किंवा सूचनांशी संपर्क साधा.

जागरुकता

सर्वकाही सर्कोडायोसिस यूके सर्कोडिसोसिसची जागरूकता सुधारते. आपण कसे गुंतू शकता ते पहा.

संशोधन

सरकॉइडोसिस यूके फंड सरकॉइडोसिसमध्ये जगातील अग्रगण्य संशोधन. आपली उद्दीष्टे ही स्थितीसाठी उपचार शोधणे आहे.

ह्याचा प्रसार करा