पृष्ठ निवडा

जागरूकता

यूकेमधील सॅर्कोइडोसिस दर 10,000 व्यक्तींना प्रभावित करते; फारच थोड्या लोकांनी ही परिस्थिती ऐकली आहे. सारकोइडायोसिस यूके हे माहित आहे की सार्वजनिक आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना सर्कॉइडिसिस म्हणजे काय आणि ते प्रभावित झालेल्या लोकांचे जीवन कसे प्रभावित करते याबद्दल अधिक जागरूक असले पाहिजे. हे पृष्ठ आमच्यासाठी इतके महत्वाचे का आहे आणि सरकॉइडिसिसबद्दल जागरुकता वाढविण्याबद्दल आम्ही कसे जात आहोत हे स्पष्ट करते.

मोहिम

2017 च्या सुरुवातीस आम्ही आपले नाव सर्कोइडोसिस यूकेमध्ये बदलले. परिणामी नाव बदलण्याच्या मोहिमेने सरकॉइडोसिस यूकेच्या आमच्या समर्थनाच्या गरजा आणि सामान्यतया सरकॉइडोसिसची जनतेची जागरुकता वाढविण्याची दृष्टी वाढली.

ऑनलाइन उपस्थिती: वाढत्या आणि विश्वासार्ह ऑनलाइन उपस्थिति माहिती आणि मोहिमांकरिता एक मंच प्रदान करते जे सारकोइडोसिस जागरूकता वाढवते. नवीन सर्कोइडोसिस यूके वेबसाइटने वाढ केली आहे 270% जून-सप्टेंबर 2017 मध्ये याच कालावधीच्या तुलनेत युनिक अभ्यागतांना. 2016 मध्ये Google AdWords वापरुन जाहिरात मोहीम चालवून मदत झाली. (Google ग्रँटचा वापर करून, धर्मादायतेच्या कोणत्याही किंमतीशिवाय). जून 2017 मध्ये मोहीम सुरू झाल्यापासून आम्हाला आमच्या जाहिरातींच्या दुप्पटपेक्षा दुप्पट वाढ झाली आहे; प्रती 160,000 लोक यावेळी आमच्या जाहिराती Google वर पाहिल्या आहेत!

सोशल मीडिया उपस्थितीः सोशल मीडिया लोकांना कनेक्ट करण्यासाठी, ज्ञान सामायिक करण्यास आणि सरकॉइडिसिसबद्दल शब्द पसरविण्यास सक्षम करते. सर्कोइडोसिस यूके फेसबुक ग्रुपने सदस्यता घेतली आहे 150% गेल्या वर्षी पासून. आमचे सतत वाढत असलेले ट्विटर पृष्ठ आणि ऑनलाइन मंच देखील आहे.

इतर प्रतिबद्धताः सरकॉइडोसिस यूके सदस्यांची संख्या, निधी उभारणी करणारे आणि सहाय्यक गट उपस्थित आहेत, सर्वजण सरकॉइडोसिसचे प्रोफाइल आणि सार्वजनिक जागरूकता वाढवत आहेत. सप्टेंबर 2017 पर्यंत: एक रेकॉर्ड 27 व्यक्ती SarcoidosisUK संशोधन आणि अधिक साठी निधी उभारणी केली गेली आहे 300 लोक यूकेमध्ये आमच्या सोरकोइडोसिस केके सपोर्ट ग्रुपमध्ये उपस्थित राहिलो.

आपण जागरुकता वाढवण्यासाठी मदत करू शकता ...

  • आपल्या सॅरकोइडोसिसबद्दल आणि आपल्यावर याचा कसा प्रभाव पाडतो याबद्दल आपल्या मित्रांसह, कुटुंबियांना आणि सहकार्यांशी बोला. त्यांना आमच्या वेबसाइटवर निर्देशित करा सामान्य माहिती. ते एक कॉल देखील विचारू शकतात सर्कोइडोसिस यूके नर्स हेल्पलाइन.
  • आपल्या सॅरकोइडोसिसबद्दल आपल्या जीपीशी किंवा इतर आरोग्यसेवा व्यावसायिकांशी बोला. त्यांना आमच्या वेबसाइटवर निर्देशित करा सारकोइडायसिसबद्दल अधिक माहिती आणि तज्ञांना रेफरल्स.
  • आपल्या नियोक्त्याशी आपल्या सारकोइडायसिसबद्दल आणि ते थेट किंवा थेट कार्य करण्याची क्षमता कशी प्रभावित करते याबद्दल बोला. त्यांना द्या किंवा आम्हाला दर्शवा नियोक्ता पत्रकाची माहिती.
  • येथे सर्कॉइडोसिससाठी रुग्ण अम्बेडडर व्हा राष्ट्रीय किंवा युरोपियन स्तर.
  • इतरांबरोबर आपला अनुभव सामायिक करा - सारकोइडायोसिस यूकेला 'पेशंट स्टोरी' सबमिट करा.
  • आमच्याकडे साइन अप करा वृत्तपत्रफेसबुक पेज आणि एक बनू सदस्य आमच्या नवीनतम जागरूकता मोहिमा सह अद्ययावत राहण्यासाठी.
  • आपली स्वत: ची जागरूकता कार्यक्रम आयोजित करा. हे एक निधी उभारणी करणारे देखील असू शकते. संपर्कात रहाण्यासाठी मदतीसाठी आणि सल्ला.
  • सरकॉइडिसिसविषयी जागरुकता वाढवण्याबद्दल आपल्याकडे इतर कल्पना असल्यास, ते छान आहे! कृपया आम्हाला आपल्याकडून ऐकायला आवडेल - कृपया आमच्याशी संपर्क साधा.

माहिती

सर्कोइडोसिस यूकेमध्ये 10 पेक्षा जास्त माहिती पत्रके आहेत. हे पत्रके वेगवेगळ्या प्रकारच्या सारकोइडोसिस तसेच नियोक्त्यांकरिता थकवा आणि माहिती सारख्या इतर महत्त्वाच्या विषयांवरील वैद्यकीय माहिती प्रदान करतात. 5000 पेक्षा अधिक यूकेमध्ये वितरीत केले गेले आहेत आणि निवडक क्लिनिक आणि रुग्णालयात उपलब्ध आहेत. या वैद्यकीय केंद्रामध्ये सरकॉइडोसिसच्या सार्वजनिक जागरूकता वाढविण्यासाठी ही पत्रके एक उत्कृष्ट मार्ग आहे. याव्यतिरिक्त, जीपी आणि नॉन-सर्कोइडोसिस विशेषज्ञ सरकॉइडोसिसच्या मूलभूत गोष्टींवर शिक्षित आणि माहिती देण्यासाठी लिफ्टलेट वापरू शकतात.

आमची सर्व कागदपत्रे मुद्रित प्रती आणि म्हणून उपलब्ध आहेत ऑनलाइन वाचा आणि डाउनलोड करा पीडीएफ म्हणून नुकत्याच तयार केल्या गेलेल्या नवीन पत्रिकांमध्ये सारकोइडायसिस आणि लिव्हर / एंडोक्राइन सिस्टम आणि सर्कॉइडोसिस पोषण समाविष्ट आहे.

रुग्णांची प्रतिनिधीत्व

सर्कोडायोसिस यूके हे यूके मधील # 1 सर्कोइडोसिस रुग्ण प्रतिनिधी आहे. सार्कोइडोसिस काळजीच्या स्थितीमध्ये सुधारणा करण्यासाठी आम्ही अनेक स्तरांवर हेल्थकेअर प्रोफेशनल आणि हेल्थकेअर सिस्टमसह व्यस्त आहोत. या वकिलांचे काम स्थितीचे प्रोफाइल वाढवते - सरकॉइडिसिसला उच्च पातळीची मान्यता आणि समर्थन मिळते हे धोरण आणि निर्णय घेणारे हे दुर्लक्ष करण्यास असमर्थ आहेत.

उदाहरणार्थ सरकोइडोसिस यूके सध्या दोन रुग्ण सल्लागार गटांवर बसलेली आहे, ज्यात महत्वपूर्ण सार्कोइडोसिस पॉलिसीच्या विकासाची माहिती दिली आहे. युरोपियन रेस्पिरेटरी सोसायटीने लिहून ठेवलेले नवीन सार्कोइडोसिस उपचार मार्गदर्शकतत्त्वे तयार करण्याबाबत माहिती देताना आम्ही युरोपियन पातळीवर रुग्णांचे प्रतिनिधीत्व करीत आहोत. इन्फ्लिक्झिंबसाठी एनएचएसवरील काही सर्कॉइडिसिस रुग्णांना उपलब्ध असलेल्या औषधाची कार्यवाही करणार्या धोरणाची कार्यवाही करणार्या धोरणात्मक कार्यसंघावर आम्ही रुग्ण प्रतिनिधी देखील आहोत.

सरकॉइडोसिस यूके हेल्थवॉच प्लायमाउथ आणि आमच्या दक्षिण पश्चिम सपोर्ट ग्रुपसह कार्यरत आहे जे इंग्लंडच्या दक्षिण पश्चिम मधील सारकोइडोसिसच्या काळजीवर लक्ष ठेवण्यासाठी एक अहवाल तयार करते.

यूकेमध्ये सरकॉइडोसिसयूके 2018 मध्ये एक प्रकल्प समन्वयित करीत आहेत, सरकॉइडोसिस काळजी मॅपिंग. आम्ही हेल्थकेअर प्रोफेशनल्स, रूग्ण, काळजीवाहू, सेवा पुरवठादार आणि इतर धर्मादाय संस्थांबरोबर काम करू. अंतिम अहवाल काळजी आणि मानक सुसंगतता वाढविण्यासाठी बदल कळवण्यासाठी वापरले जाईल. सार्कोइडायसिसचे प्रोफाइल वाढवण्यासाठी ते प्रकाशित केले जाईल आणि प्रोत्साहन दिले जाईल.

हेल्थकेअर व्यावसायिकांसह प्रतिबद्धता

सर्कोडायोसिस यूके कडे यूकेच्या सारकोइडोसिस हेल्थकेअर व्यावसायिकांशी संपर्क आहे. या क्षेत्रामध्ये सरकॉइडिसिसची जाणीव जागरूकता वाढवते. आम्ही आमच्या रुग्णासारख्या हेल्थकेअर व्यावसायिकांसाठी आमच्या वेबसाइट माहितीमध्ये सतत जोडले जात आहोत माहिती पत्रकेसल्लागार निर्देशिका आणि सामान्य प्रश्न पृष्ठ. या सामग्रीचा अर्थ सरकॉइडोसिसयूके ही यूपी मधील जीपी, विशेषज्ञ आणि इतर आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी सारकोइडायसिस संबंधित माहितीचा विश्वासार्ह स्रोत आहे.

सर्कॉइडोसिस यूकेचे दक्षिण लंडन मधील किंग्ज कॉलेज हॉस्पिटलमध्ये सरकोइडोसिस बहु-अनुशासनात्मक कार्यसंघाशी घनिष्ठ भागीदारी आहे. हा परस्पर फायदेशीर नातेसंबंध आमच्या माहितीविषयक साहित्य, सेवांना सहाय्य करते आणि सरकॉइडोसिसची जाणीव कशी वाढविता येईल हे समजून घेण्यास मदत करते.

सर्कॉइडोसिस इन द न्यूज

सारकोइडोसिस यूके वेबवरुन सर्कॉइडोसिस-संबंधित बातम्या प्रकाशित आणि प्रसारित करते. आम्ही स्थानिक, राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय माध्यमांद्वारे सामान्य लोकांमध्ये जागरूकता वाढवण्यास आणि योगदान करण्यास प्रवृत्त करू शकतो.

सारकॉइडोसिस यूके संबंधित सामग्री:

संशोधन

सरकॉइडोसिस यूके फंड सरकॉइडोसिसमध्ये जगातील अग्रगण्य संशोधन. आपली उद्दीष्टे ही स्थितीसाठी उपचार शोधणे आहे.

सल्लागार निर्देशिका

आपण सल्लागार शोधू इच्छिता? आपल्या जवळील सारकोइडोसिस विशेषज्ञ किंवा क्लिनिक शोधण्यासाठी आमची निर्देशिका वापरा.

संपर्क

आम्हाला तुझ्याकडून ऐकायला आवडेल. कोणत्याही प्रश्नांची, टिप्पण्या किंवा सूचनांशी संपर्क साधा.

ह्याचा प्रसार करा