पृष्ठ निवडा

सार्कोइडोसिस सामान्य प्रश्न

या पृष्ठात सारकोइडोसिसच्या बर्याच भिन्न पैलूंबद्दल FAQ आहेत. प्रश्न 6 विभागांमध्ये विभागलेले आहेत. आपण प्रश्नाचे बॉक्सवरील + चिन्हावर क्लिक करुन उत्तरे संकुचित / विस्तृत करू शकता. असा विचार करा की आम्ही एक प्रश्न सोडला आहे? 'एक प्रश्न सुचवा' पृष्ठावरील तळाशी फॉर्म वापरा.

खालील पृष्ठांच्या मदतीने या पृष्ठावरील माहिती संकलित केली गेली आहे: सर्कॉइडोसिसयूके नर्स जो व्हीइट; सर्कोइडोसिस यूके नॉर्विच सपोर्ट ग्रुप; डॉ एम. विक्रमासिंघे, सल्लागार रेस्पिरेटरी फिजिशियन आणि सर्कोइडोसिस लीड सेंट मेरीस हॉस्पिटलमध्ये; डॉ एच. आदमली, कंसल्टेंट रेस्पिरेटरी फिजिशियन आणि नॉर्थ ब्रिस्टल एनएचएस ट्रस्ट येथे सरकॉइडोसिस लीड.
आपल्या इनपुटसाठी सर्व धन्यवाद.

विभाग 1: मूलभूत

सरकॉइडिसिस म्हणजे काय?

सरकोइडासिस (उच्चार सर-कोय-डो-सिस आणि 'सरकोइड' किंवा 'सर्क' म्हणूनही ओळखले जाते) एक दाहक, ऑटोम्यून रोग आहे जो शरीरातील कोणत्याही अवयवावर प्रभाव पाडू शकतो. सर्कोडायसिस बहुतेकदा फुफ्फुसात, लिम्फॅटिक प्रणाली (लिम्फ ग्रंथीसह) आणि त्वचेवर आढळते. सूज किंवा स्कार्फिंगच्या लहान नोड्यूल्सला प्रभावित अवयवामध्ये ग्रॅन्युलॉमस म्हणतात. या ग्रॅन्युलॉमस त्या अवयवाच्या योग्य कार्यासह समस्या निर्माण करू शकतात.

अधिक वाचाः सरकॉइडोसिस बद्दल

सरकॉइडिसिस किती सामान्य आहे?

यूकेमध्ये दरडोई सुमारे 1-2 लोकांना सर्कॉइडोसिस प्रभावित करते. म्हणून ही एक दुर्मिळ रोग म्हणून वर्गीकृत आहे. तुलनात्मकदृष्ट्या, सिस्टिक फाइब्रोसिस दर 10,000 च्या आसपास 0.7 लोकांस प्रभावित करते आणि डाउन्स सिंड्रोम 9 10,000 प्रति सुमारे प्रभावित करते.

सारकोइडायसिस कोण प्रभावित आहे?

सरकॉइडोसिस स्त्रियांमध्ये किंचित जास्त सामान्य आहे. रोग सर्व जाती आणि जातींना प्रभावित करते. विशिष्ट देश आणि जातींमध्ये सरकॉइडोसिस थोडेसे सामान्य असल्याचे सुचविण्यासाठी काही पुरावे आहेत. 20 ते 40 वर्षे वयोगटातील सर्कोडिसिस सर्वात सामान्य आहे.

अधिक वाचाः सारकोइडासिस बद्दल 'सर्कॉइडोसिस कोण विकसित करते?'

सरकोइडोसिस कशामुळे होतो?

सारकोइडायसिसचे कारण काय आहे याविषयी अनेक सिद्धांत आहेत, ज्यापैकी एकही सिद्ध झालेला नाही. म्हणूनच कारण अद्याप अज्ञात आहे. तथापि सामान्यपणे असे मान्य केले जाते की एखाद्या अज्ञात पदार्थाने सुरू होणारी रोगप्रतिकारक शक्तीमध्ये सरकॉइडिसिसचा अतिवृद्धि असल्याचे समजावून सांगितले जाऊ शकते.

हे ट्रिगर बाह्य वातावरणातून किंवा इतर अंतर्गत संक्रमणांमधून येऊ शकते. ही प्रक्रिया कदाचित अशा व्यक्तींमध्ये आढळते ज्यांचे विशिष्ट जीन्स आहेत ज्याचा अर्थ सरकॉइडिसिसमुळे प्रभावित होण्याची अधिक शक्यता असते.

अधिक वाचाः पल्मोनरी सर्कोइडोसिस, निदान आणि उपचार, मेयो क्लिनिक, पृष्ठ 9 47

सरकॉइडिसिस पकडणे शक्य आहे काय?

लोक सरकॉइडिसिस घेऊ शकत नाहीत, हा एक संक्रामक रोग नाही. एक व्यक्तीकडून दुस-या व्यक्तीकडे येणारी स्थिती असल्याचे दर्शविण्यास कोणतेही पुरावे नाहीत.

सरकॉइडोसिस आनुवांशिक आहे का?

दुर्मिळ प्रकरणात सरकॉइडोसिस कुटुंबात चालतो असे दिसते. हे संभाव्य अनुवांशिक घटकांमुळे होऊ शकते.

सारकोइडायसिसचे वेगवेगळे प्रकार कोणते आहेत?

सारकोइडायसिस हा एक बहु-प्रणालीगत विकार आहे ज्याचा अर्थ हा एकाच वेळी एकापेक्षा जास्त अंग किंवा ऑर्गन सिस्टमला प्रभावित करू शकतो. सारकोइडायसिसने प्रभावित होणारे सर्वात सामान्य भाग फुफ्फुस आणि लिम्फॅटिक प्रणाली (लिम्फ ग्रंथीसह) आहेत. हे 'फुफ्फुसांच्या सार्कोइडोसिस' म्हणून ओळखले जाते; अशा प्रकारे 9 0% सरकॉइडिसिस रोगी प्रभावित होतात.

तथापि, हा रोग जवळपास कोणत्याही शरीरावर परिणाम करू शकतो; सुमारे 30% रुग्णांना 'अतिरिक्त फुफ्फुसांचा सर्कॉइडोसिस' असतो - फुफ्फुसाव्यतिरिक्त इतर एक किंवा अधिक अवयवांवर परिणाम होतो. 70% प्रकरणात लिव्हरचा सहभाग असतो (जरी बहुतेक रुग्णांना कोणतीही लक्षणे दिसत नाहीत), हाड आणि संयुक्त सर्कॉइडोसिस 40% रुग्णांना प्रभावित करते; त्वचा आणि डोळा सरकॉइडिसिस प्रत्येक 25-30% रुग्णांना प्रभावित करतो. सर्कोइडोसिस न्यूरोलॉजिकल सिस्टम, हृदय, एंडोक्राइन सिस्टम आणि मूत्रपिंडांवर (सर्व <10% रुग्णांना) प्रभावित करण्यास देखील ओळखले जाते.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस यूके रोगी माहिती पुस्तिका

सरकॉइडिसिस लोकांना वेगळ्या प्रकारे कसा प्रभावित करते?

या प्रश्नाचे कोणतेही विशिष्ट उत्तर नाही. त्याच निदान असलेल्या दोन रुग्णांमध्ये वेगवेगळ्या कालावधीत तीव्रतेच्या वेगवेगळ्या लक्षणे दिसू शकतात. लक्षणेंचे काही सामान्य नमुने आहेत जे मोठ्या प्रमाणात रुग्णांचे अभ्यास करतात तेव्हा दर्शवितात. तथापि रुग्णांना सरकॉइडिसिसचा एक अतिशय वैयक्तिक अनुभव असतो. सारकोइडायसिसच्या समस्येसह इतर परिस्थितींचा अर्थ असा होतो की रुग्णांच्या अनुभवामध्ये आणखी फरक आहे.

अधिक वाचा: 'सरकॉइडोसिसचे लक्षणे काय आहेत?', सामान्य प्रश्न, विभाग 2

अधिक वाचा: 'सारकोइडोसिस बरोबर इतर कोणती आरोग्यविषयक परिस्थिती संबंधित आहे?' सामान्य प्रश्न, कलम 4

विभाग 2: दिवस ते दिवस

सारकोइडायसिसचे लक्षणे काय आहेत?

सारकोइडायसिसचे लक्षणे वेगवेगळ्या घटकांवर अवलंबून असतात जे त्यातील घटकांवर अवलंबून असतात. सारकोइडायसिसद्वारे बहुविध अवयवांवर प्रभाव पडणे सामान्य आहे, यापैकी बर्याच रुग्णांना पुढील लक्षणे दिसू शकत नाहीत. बहुतेक रुग्ण थकवा, सूखा सतत खोकला आणि श्वासोच्छवासाची तक्रार करतात, विशेषत: जेव्हा फुफ्फुसांचा समावेश असतो.

इतर सामान्य लक्षणे इतकेच मर्यादित नाहीत पण त्यात समाविष्ट असू शकतात:

  • पल्मोनरी खोकला, श्वास घेण्यात अडचण येणे (डिस्पेने), झोपेतून किंवा कोरड्या आवाज, अस्वस्थता, वेदना किंवा छातीत जडपणा, श्वासोच्छवास आणि झोप दरम्यान कठीण श्वास (स्लीप ऍपने).
  • त्वचा: त्वचेच्या लाल अडथळ्या किंवा पॅच ज्याला खरुज निविदा असू शकतात, ज्यांना घाण देखील म्हणतात.
  • डोळे: सरकॉइडिसिस शरीरावर कसा प्रभाव पाडतो यावर लक्षणे बदलतात (खाली दुवा पहा). तथापि यात डोळा, लाळ, वेदना आणि दबाव यांचा समावेश असू शकतो; कोरड्या किंवा खरुज डोळे; अस्पष्ट किंवा विभाजित दृष्टी, काळा ठिपके, प्रकाश संवेदनशीलता.
  • लिम्फॅटिक प्रणालीः मान, बोगदे, छाती किंवा मुरुमांमध्ये वाढलेले आणि वेदनादायक लिम्फ ग्रंथी.
  • हाडे हाडांच्या सहभागासह बहुतेक रुग्णांना कोणत्याही लक्षणांचा अनुभव येणार नाही.
  • जोड आणि स्नायू: पेशींच्या भागात आणि / किंवा डोकेदुखी, कडकपणा आणि कठोरपणा, सूज आणि / किंवा निविदा सांधे, कधीकधी लाल रंगात दुखणे आणि वेदना.
  • हृदय: असामान्य हृदय धमन्यांमुळे होणार्या अनियमित नाडीचा विकास, हृदयाची विफलता, हृदयभरात जळजळ, चक्राकारपणा, ब्लॅकआउट्स.
  • मज्जासंस्था: तंत्रिका वेदना, संज्ञेय समस्या जसे मेमरी लॉस आणि आळशी मन, सुनावणीची हानी, अंगठ्यामध्ये संवहनाशक आणि टोणे (परिधीय न्यूरोपॅथी), दौरा.
  • मूत्रपिंड: रक्त (हायपरक्लेसेमिया) मध्ये बरेच कॅल्शियम आणि मूत्र (हायपरकल्चुरिया) मध्ये बरेच कॅल्शियम, शक्य मूत्रपिंड दगड.
  • लिव्हर: बहुतेक रुग्णांना कोणतीही लक्षणं दिसत नाहीत. सुमारे 20% मध्ये वाढलेली यकृत असते. काही रुग्णांना वरच्या, उजव्या पोटात कोमलता किंवा वेदना होतात.

काही लोक तीव्र लक्षणे ग्रस्त असतात जे अचानक सुरू होतात, गंभीर असतात आणि अल्प कालावधीसाठीच टिकतात. इतरांना जास्त तीव्र स्थिती असू शकते जिथे दीर्घ काळापर्यंत लक्षणे हळूहळू विकसित होतात.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस यूके रोगी माहिती पुस्तिका.

अधिक वाचा: 'सारकोइडोसिस बरोबर इतर कोणती आरोग्यविषयक परिस्थिती संबंधित आहे?' सामान्य प्रश्न, कलम 4

सरकॉइडिसिस रोजच्या जीवनावर कसा प्रभाव पाडतो?

सरकॉइडिसिस एखाद्या व्यक्तीच्या जीवनावर कसा प्रभाव पाडतो हे बर्याच घटकांवर अवलंबून असते. उदाहरणार्थ शरीराच्या कोणत्या भागावर परिणाम झाला आहे, रोगाचा प्रकार आणि तीव्रता, इतर कोणत्याही अस्तित्वातील परिस्थिती, जीवनशैलीची निवड आणि व्यक्तीचे आरोग्य विश्वास, औषधे (ओं) वर प्रतिक्रिया आणि आरोग्यसेवावरील देखभाल आणि समर्थन व्यावसायिक आणि वैयक्तिक समर्थन नेटवर्क.

सारकोइडिओसिसचे तीन मूलभूत मार्ग म्हणजे दररोजचे आयुष्य प्रभावित करतात; शारीरिक, मानसिक आणि व्यावहारिकदृष्ट्या. वर वर्णन केल्याप्रमाणे शारीरिक लक्षणे, कामाच्या आणि सामाजिकतेसह आयुष्याच्या गुणवत्तेसाठी स्पष्ट परिणाम असतील. औषधे या शारीरिक लक्षणेंच्या प्रभावांना कमी करण्यास मदत करू शकतात. सरकोइडोसिस मानसिकरित्या एका व्यक्तीस प्रभावित करेल; काही रुग्णांना चिंता, निराशा किंवा इतर मानसिक आरोग्य समस्या जाणवू शकतात. व्यावहारिकदृष्ट्या, सरकोइडायसिस रोजगाराच्या रोजगारावर आणि आर्थिक अडचणींद्वारे प्रभावित होऊ शकते.

या प्रत्येक अंतर्निहित कारणाचा प्रभाव व्यापकरित्या रोगाच्या वैयक्तिक अनुभवावर आणि कोणत्या अवयवांवर प्रभाव पडतो यावर आधारित बदलू शकतो. हे लक्षात ठेवणे फार महत्वाचे आहे की सरकोइडायसिससह 'एक आकाराचा कोणताही आकार फिट होत नाही' - प्रत्येकजण वेगळ्या प्रकारे प्रभावित होईल.

अधिक वाचाः नियोक्ता माहिती पत्रक

अधिक वाचाः फायदे समर्थन

विशिष्ट आहार सार्कोइडोसिस असलेल्या एखाद्यास मदत करण्यास मदत करू शकतो काय?

शरीरात सूज येणे झाल्यास सर्कोडिसिसचे लक्षणे उद्भवतात. विरोधी दाहक खाद्यपदार्थांमध्ये भरपूर प्रमाणात आहार घेतल्यास रोगप्रतिकार यंत्रणा नियंत्रित आणि 'शांत' करण्यास मदत होऊ शकते. हे नंतर शरीरात सूज कमी करू शकते. हा तंत्र शॉर्टकोडिसच्या लक्षणांचा प्रभाव कमी करण्यासाठी तसेच शरीराच्या दीर्घकालीन प्रतिबंधक प्लॅटफॉर्ममध्ये योगदान देण्यास मदत करेल. या प्रतिबंधक प्लॅटफॉर्मचा अर्थ उदाहरणार्थ, फ्लेअर-अपची कमी शक्यता असू शकते. जळजळविरोधी पदार्थ सामान्यत: अनप्रचारित नसतात, रसायनांशिवाय, ऍडिटीव्ह किंवा जोडलेले साखर आणि त्यांच्या संपूर्ण अन्नधान्यामध्ये जे वेलग्रेन, स्किन्स-ऑन सब्जेक्ट्स इत्यादी खातात. त्यांच्यामध्ये भरपूर अँटिऑक्सिडेंट्स, खनिजे आणि निरोगी तेल असतात जे स्वस्थ प्रतिरक्षा प्रणालीसाठी आवश्यक असतात.

विटामिन डी सर्कोडायसिसवर कसा प्रभाव पाडतो?

कधीकधी सर्कोइडोसिसच्या रुग्णांना कॉर्टिकोस्टिरॉईड्सच्या हाडांच्या थकल्या जाणार्या प्रभावांच्या प्रभावांना तोंड देण्यासाठी व्हिटॅमिन डी किंवा कॅल्शियम पूरकांची शिफारस केली जाते. बहुतेक लोकांसाठी, कॅल्शियम आणि व्हिटॅमिन डी पूरक खूप सुरक्षित असतात, परंतु काही लोकांना सर्कॉइडसह, कॅल्शियम आणि व्हिटॅमिन डीच्या रक्त पातळीमध्ये धोकादायक प्रमाणात वाढ होत आहे. यापैकी 10 पैकी 10 रुग्णांमध्ये एलिव्हेटेड रक्त कॅल्शियम पातळी आढळते. सरकॉइडोसिस सामान्य जनतेमध्ये सामान्यतः व्हिटॅमिन डी पातळी मोजली जाते. आपला डॉक्टर आपल्या व्हिटॅमिन डी आणि कॅल्शियम स्तरावर पीएचटी चाचणीसह चांगले तपासू शकेल. जर आपल्याकडे सर्कॉइडिसिस असेल तर वाढत्या संधीमुळे आपल्याला व्हिटॅमिन डी आणि कॅल्शिअम सप्लीमेंट्स घेण्यास साइड इफेक्ट्स आढळतील. हे आहे आवश्यक आपण कोणत्याही पूरक ची सुरूवात करण्यापूर्वी आपल्या कॅल्शियम आणि व्हिटॅमिन डी पातळीची मोजणी केली जाते आणि आपण थेरपीवर असतानाच या स्तरांचे परीक्षण केले जाते. आपल्या डॉक्टरांकडे नेहमीच नमूद करा की आपल्याकडे जर सर्कॉइडिसिस आहे तर आपल्याला कॅल्शियम किंवा व्हिटॅमिन डी पूरक आहेत आणि जर आपल्या सर्कॉइडिसिस विशेषज्ञांशी शंका असेल तर.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस आणि कॅल्शियम आणि व्हिटॅमिन डी - पेशंट माहिती मार्गदर्शक

या प्रश्नासाठी मदतीसाठी डॉ. के. बेचमन, रूमॅटोलॉजी, किंग्स कॉलेज हॉस्पिटलचे आभार.

सार्कोइडोसिस प्रजनन क्षमता प्रभावित करते का?

सारकोइडायसिसमुळे बांझपन होऊ शकते असे सुचविण्यासाठी तेथे फार कमी पुरावे आहेत. कधीकधी, पुरुषाची पुनरुत्पादन प्रणाली टेस्टिकुलर मास (एसएस) च्या अस्तित्वामुळे प्रभावित होऊ शकते. स्त्रियांसाठी, सर्कॉइडोसिस हार्मोन असंतुलनमुळे मासिक पाळी अनियमितता उद्भवू शकतो. एंडोक्राइनोलॉजिस्ट नावाच्या तज्ञांना रेफरल या प्रकरणात सल्ला दिला जातो.

अधिक वाचाः सर्कोडिसिस आणि मुले

सारकोइडोसिस असलेल्या लोकांना फायदे मिळतात का?

सारकोइडायसिसला जीवन-मर्यादित रोग मानले जाते आणि त्यामुळे कार्य आणि पेंशन विभागाने अपंगत्व (हे आपले विशिष्ट निदान आणि लक्षणे यावर अवलंबून असते). त्यामुळे आपण आपल्या सर्कॉडिडायसिसच्या परिणामी कोणत्याही आर्थिक अडचणींना तोंड देण्यास मदत करण्यासाठी एक किंवा अधिक फायदे मिळविण्यास पात्र असाल. दुर्दैवाने SarcoidosisUK मध्ये वैयक्तिकृत लाभ सल्ला किंवा वकिलांच्या सेवा प्रदान करण्यासाठी उपलब्ध स्त्रोत नाहीत. आपण खालील पृष्ठांवर बाह्य दुवे वापरून या सेवा शोधू शकता.

अधिक वाचाः अपंगत्व फायदे आणि आर्थिक सहाय्य 

सरकॉइडिसिसमुळे काम आणि रोजगारावर कसा परिणाम होतो?

सर्कोडोयसिस अनेक मार्गांनी काम आणि रोजगारावर परिणाम करू शकते. हे प्रत्येक व्यक्तीसाठी भिन्न आहे आणि कालांतराने बदलू शकते. बर्याच सरकॉइडिसिस रुग्ण सामान्यपणे काम करण्यास सक्षम असतात, विशेषत: जर त्यांची नोकरी शारीरिकरित्या मागणी करीत नाही. इतरांना कदाचित त्यांच्या कामाची क्रिया कमी करावी लागेल, कदाचित स्वतःला पेंशन करून आणि हॉस्पिटलच्या अपॉईंटमेंट्स आणि आजारांच्या सुट्यासाठी जास्त वेळ द्या. काही रुग्णांना असे आढळून आले आहे की सरकॉइडिसिससह कार्य करणे शक्य नाही. असे असल्यास, अक्षमता लाभ आणि आर्थिक सहाय्य देऊ केले जाऊ शकते. सर्व सॅरकोइडोसिस रुग्णांना त्यांच्या नियोक्त्याशी शक्य तितक्या लवकर संभाषण सुरू करणे फार महत्वाचे आहे. कामाच्या शेड्यूल किंवा वातावरणातील सोपा समायोजन एक मोठा फरक बनवू शकतात आणि रुग्णाला त्यांच्या योग्यतेच्या क्षमतेनुसार कार्य करण्यास मदत करू शकतात.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस यूके नियोक्ता पत्रकाची माहिती

सरकॉइडिसिस असणा-या लोकांना पर्चे शुल्क द्यावे का?

सरकॉइडोसिस औषधोपचार शुल्क भरण्यापासून वैद्यकीय सवलत नाही. याचा अर्थ असा की आपणास अन्य सवलत श्रेणींपैकी एक अंतर्गत शुल्क आकारले जात नाही तोपर्यंत आपल्याला अद्याप देय अपेक्षित असेल. तथापि आपण वार्षिक किंवा तिमाही प्रिस्क्रिप्शन प्रीपेमेंट प्रमाणपत्र (पीपीसी) खरेदी करून आपल्या औषधे खर्च कमी करू शकता. खालील दुवे वापरा आणि सल्ला देण्यासाठी आपल्या फार्मासिस्टला विचारा.

अधिक वाचा: अधिक माहिती पीपीसी आणि प्रिस्क्रिप्शन शुल्काची सवलत

सेक्शन 3: सर्कोइडोसिससह राहणे

सार्कोइडोसिस शरीरात किती काळ सक्रिय राहील?

या प्रश्नाचे कोणतेही निश्चित उत्तर नाही. बहुतेक रुग्णांसाठी सारकोइडायसिस 1 -2 वर्षांच्या आत जाळून टाकेल आणि त्यांना आणखी कोणतीही समस्या येणार नाही. काही रुग्णांना उपचारांची आवश्यकता असेल आणि नंतर त्यास क्षमा मिळेल, खाली पहा. काही इतर रुग्णांसाठी स्थिती दीर्घकाळ टिकेल आणि त्यांना वेळोवेळी वेडे-अप त्रास सहन करावा लागतील, खाली पहा. सामान्यतया, दीर्घ काळापर्यंत रुग्णाला तीव्र सार्कोइडायसिसचा त्रास झाला आहे, कमीतकमी त्यांना माफ करणे आवश्यक आहे.

क्षमा म्हणजे काय?

माफी मध्ये जाण्याचा अर्थ असा आहे की सरकॉइडिसिस सक्रिय चरणावरुन हलला आहे आणि निष्क्रिय झाला आहे. काही लोक या रोगाचे वर्णन 'जळलेले' किंवा 'पडलेले निष्क्रिय' म्हणून करतात. 60-70% प्रकरणात आपोआपच क्षमा मिळते.

'आंशिक' किंवा 'पूर्ण क्षमा' या अटींचा देखील वापर केला जाऊ शकतो. आंशिक माफी म्हणजे याचा अर्थ लक्षणे खूपच सुधारली आहेत आणि या वेळी औषधे आवश्यक नाहीत. तथापि, देखरेख अजूनही आवश्यक असेल. पूर्ण क्षमा म्हणजे सक्रिय सर्कॉइडोसिसची चिन्हे शोधण्यायोग्य नाहीत. तथापि, उर्वरित नुकसान राहू शकते.

हे लक्षात घेणे महत्त्वाचे आहे की बरे करणे किंवा पूर्ण पुनर्प्राप्ती यासारखेच नाही. पश्चातल्या काही लोकांना सरकोइडायसिसमध्ये आणखी एक समस्या येणार नाही. तथापि इतर वेळोवेळी वेगवान अपघातग्रस्त होतील. सार्कोइडायसिस बर्याच वर्षांपासून निष्क्रिय राहण्यासाठी आणि 20-30 वर्षांनंतर स्वत: ला पुनर्संचयित करण्यासाठी असामान्य नाही.

एक फिकट काय आहे?

'फ्लेअर अप' म्हणजे असा काळ जेव्हा सरकॉइडिसिस लक्षणे अचानक निष्क्रिय झाल्यानंतर पुन्हा सुरू होतात किंवा स्पष्टपणे खराब होतात. कोणालाही खरोखरच माहित नसते की भडक अप्सरामुळे काय होते परंतु ते पूर्वी मानसिक ताण किंवा शारीरिक आजार जसे कि आजारपण किंवा दुर्घटना या स्वरुपाच्या तणावामुळे होते. फ्लेअर अप एक दिवस पासून अनेक महिने कोणत्याही कालावधीत टिकू शकते.

भडक अप्स व्यवस्थापित करण्यासाठी सर्वोत्तम मार्ग कोणता आहे?

आपल्याला पुरेसा विश्रांती मिळत आहे, आरोग्यपूर्वक खा, आणि आपल्या शरीरातील बदलांबद्दल जागृत रहा याची खात्री करा. पुढील सल्ल्यासाठी आपल्या जीपीशी संपर्क साधा - याचा अर्थ आपल्या हॉस्पिटल सल्लागारकडे परत येत आहे. फ्लेअर अप्स काळजीपूर्वक व्यवस्थापित केले पाहिजे. आपल्याला कठिण वाटणार्या गोष्टींद्वारे स्वतःला सक्ती करू नका कारण यामुळे जलद पुनर्प्राप्तीस मदत होणार नाही.

सारकोइडायसिस बद्दल कुटुंब, मित्र आणि सहकार्यांना शिक्षित करण्याचा सर्वात चांगला मार्ग कोणता आहे?

सर्कोडिसिस हा एक दुर्लक्षित आजार असून तो ज्ञात नाही. यामुळे सामान्य लोकांच्या स्थितीबद्दल जागरुकता आणि ज्ञान अभाव निर्माण होते. बर्याच सर्कोइडोसिस रुग्णांना ही समस्या आहे जी त्यांच्या मित्रांना, कुटुंबियांना आणि सहकार्यांना सरकोइडायसिसबद्दल शिक्षित करण्यासाठी संघर्ष करते. आम्ही आपल्याला सरकॉइडोसिस यूके वेबसाइटच्या दिशेने निर्देशित करतो - आपल्यास या अटी समजून घेण्यासाठी मदतीसाठी स्त्रोत आणि माहितीची संपत्ती आहे. आपण वाचण्यासाठी काहीतरी अधिक विशिष्ट प्राधान्य देऊ इच्छित असल्यास, आम्ही आपणास आमच्या रुग्ण माहिती पत्रकापैकी एक वापरण्याचा सल्ला देतो.

पुढे वाचाः सर्कोइडोसिस यूके रोगी माहिती पुस्तिका

सारकोइडायसिस सह जगण्यासाठी कोणती मदत उपलब्ध आहे?

सार्कोइडोसिससह निदान आणि राहणे ही एक डरावना वेळ असू शकते. हे आपल्या स्थितीबद्दल कुटुंब आणि मित्रांशी बोलण्यास मदत करू शकते. सरकोइडायोसिस यूके आपण जे काही करू शकता त्यासाठी आपल्यास समर्थन देण्यासाठी येथे आहेत. आम्ही नर्स हेल्पलाइन चालवितो. हे एनआरएस नर्संद्वारे चालवलेले एक विनामूल्य, गोपनीय, टेलिफोन सेवा आहे ज्यास सार्कॉइडोसिसचा वैयक्तिक अनुभव असतो. हे परिस्थितीच्या आजूबाजूच्या वैद्यकीय प्रश्नांची उत्तरे देण्यास समर्पित आहे. आपल्याला काही माहिती आणि आश्वासन मिळेल आणि आपण ज्या परिस्थितीतून जात आहात त्यास आपल्या परिस्थितीतून बोलण्याची आवश्यकता असेल तितके वेळ मिळेल. कॉल शेड्यूल करण्यासाठी संपर्कात रहा.

सर्कॉइडोसिस यूके सपोर्ट ग्रुप यूके मध्ये भेटतात. कदाचित सर्वप्रथम सर्वप्रथम सरकॉइडिसिससह इतरांना भेटण्यासाठी ते खूप अनुकूल आहेत. हा एक अतिशय सन्माननीय आणि मौल्यवान अनुभव असू शकतो. आमच्याबद्दल अधिक शोधा समर्थन गट आणि ते येथे कोठे होतात.

सारकॉइडोसिस यूकेकडे देखील एक अतिशय सक्रिय फेसबुक पृष्ठ आणि ऑनलाइन मंच आहे - तेथे बर्याच ज्ञात सदस्य आहेत ज्यांना कदाचित असेच अनुभव असतील. आपण करू शकता येथे आमच्या ऑनलाइन समुदायात सामील व्हा.

विभाग 4: चाचणी आणि निदान

सारकोइडायसिससाठी कोणते परीक्षण उपलब्ध आहेत?

सारकोइडायसिससाठी अनेक परीक्षणे उपलब्ध आहेत, ज्याचा आपल्यावर (सर्कॉइडोसिस) प्रभाव आहे तो सरकॉइडिसिस आपल्यास प्रभावित करते यावर अवलंबून असेल. फुफ्फुसातील किंवा फुफ्फुसाच्या आसपासच्या क्षेत्रातील अनियमितता शोधण्यासाठी लवकर छातीचा एक्स-रे असल्याचे सामान्य आहे. पुढील चाचण्यांमध्ये खालीलपैकी एक किंवा अधिक गोष्टींचा समावेश असू शकतोः एमआरआय स्कॅन, सीटी स्कॅन, पीईटी स्कॅन, रक्त तपासणी (एसीई स्तरांसह), फुफ्फुसांची फंक्शन तपासणी, ईसीजी, इकोकार्डियोग्राम, ब्रोंकोस्कोपी आणि ऊतक बायोप्सी.

विशिष्ट अवयवांसाठी अधिक विशिष्ट चाचण्यांचा वापर केला जाऊ शकतो, उदाहरणार्थ स्लिट दीप परीक्षा डोळा किंवा मेंदूच्या संशयास्पद गुंतवणुकीसाठी डोळ्याच्या सरकॉइडोसिस किंवा एमआरआयची तपासणी करण्यासाठी वापरली जाऊ शकते. खालील लिलावात प्रत्येक प्रकारच्या सारकोइडोसिससह कोणत्या चाचण्यांचा वापर केला जातो याबद्दल आपल्याला अधिक माहिती मिळेल.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस यूके रोगी माहिती पुस्तिका

सारकोइडायसिससाठी अनेक चाचणी का असतात?

सारकोइडायसिससाठी एकही विशिष्ट चाचणी नाही. सरकोइडायसिस ग्रॅन्युलॉमस आणि सूज निर्मितीद्वारे सूचित केले जाते. या ग्रॅन्युलोमा आणि / किंवा शरीरात जळजळ होण्याचे क्षेत्र कोठे आणि कुठे आहेत हे निश्चित करण्यासाठी विशेषज्ञ सल्लागार विविध चाचण्यांचा वापर करतील. त्यानंतर ते इतर कोणत्याही रोगामुळे सूज होत नाहीत याची पुष्टी करण्यासाठी पुढील तपास करू शकतात. हे बर्याचदा काढून टाकण्याची प्रक्रिया असते आणि दुर्दैवाने काही वेळ लागतो, विशेषत: प्रभावित झालेल्या एकाधिक अवयवांसह क्लिष्ट प्रकरणांमध्ये.

सरकोइडायसिसचे लोक निदान कसे करतात?

इतर संबंधित परिस्थितींच्या अनुपस्थितीची पुष्टी झाल्यानंतर सर्कोडोयसिस निदान सामान्यतः केले जाईल. याव्यतिरिक्त, ग्रॅन्युलोमा आणि / किंवा दाहक भाग ओळखले गेले आहेत. काही रुग्णांना कोणतीही लक्षणे दिसू शकत नाहीत परंतु नियमित छाती तपासणीवर सरकॉइडिसिस आढळू शकते.

सारकोइडायसिसच्या अवस्थेचा अर्थ काय आहे?

आपण सारकोइडायसिसच्या चरणांबद्दल वाचू शकता. हे सामान्यतः फुफ्फुसातील (फेफड़े) सर्कोडोयोडिसस संदर्भित करते आणि छातीच्या लिम्फ नोड्समध्ये, फुफ्फुसांना स्वत: किंवा दोन्हीमध्ये सार्कॉइडोसिस आहे की नाही याचा संदर्भ घेते. स्नायू देखील सूज मध्ये फायब्रोसिस वाढली आहे की नाही हे देखील दर्शविते.

म्हणूनच प्रत्येक टप्प्यात रुग्णांना तीव्रतेचा वेग कमी होतो. उदाहरणार्थ, स्टेज III मधील एक रुग्ण असुरक्षित (लक्षणे नसलेले) असू शकते तर त्याच अवस्थेत दुसर्या व्यक्तीस शरीरात इतरत्र सरकॉइडिसिसमुळे मोठ्या प्रमाणात वेदना, सूज आणि अनेकदा थकवा येऊ शकतो.

प्रत्यक्षात, सरकॉइडिसिस सल्लागार ही क्वचितच या अवस्थेचा संदर्भ घेतात कारण त्यांना संबंधित रुग्णांद्वारे चुकीचे अर्थ सांगता येते. ते उपचार थेट करण्यासाठी वापरले जात नाहीत.

अधिक वाचाः पल्मोनरी सारकोइडायसिसच्या टप्प्यावर खरोखर काय अर्थ होतो? 

विभाग 5: उपचार

सार्कोइडोसिस निदानानंतर उपचार किती लवकर सुरू होते?

सारकोइडायसिस असलेल्या बर्याच लोकांना उपचार करण्याची गरज नाही. रॉयल ब्रॉम्प्टन आणि हारेफिल्ड सोरकोइडोसिस क्लिनिक सांगतात की सरकॉइडिसिसचा उपचार करण्याचे एकमात्र कारण आहेत:

  1. अंग नुकसान किंवा धोकादायक रोग टाळण्यासाठी
  2. जीवनाची गुणवत्ता वाढविण्यासाठी

आपल्याला अंगाच्या नुकसानीसाठी उपचार आवश्यक असल्यास, हे सहसा आठवड्यातच सुरू होईल. हे हृदयाच्या किंवा न्यूरोलॉजिकल गुंतवणूकीसाठी लवकरच असू शकते.

अधिक वाचाः रॉयल ब्रॉम्प्टन आणि हर्फीफिल्ड अॅडव्हाइस ऑन सर्कॉइडोसिस ट्रीटमेंट

एखाद्या विशेषज्ञ सल्लागाराला रेफरल मिळविणे कधी शक्य आहे आणि कसे?

गंभीर आणि जटिल लक्षणांवर आणि औषधांच्या प्रतिसादावर अवलंबून, रुग्णांना एखाद्या विशेषज्ञ सल्लागारांकडे संदर्भित करण्याची आवश्यकता असू शकते. सर्कोइडोसिस यू के कन्सल्टंट डायरेक्टरी यासाठी उपयुक्त साधन आहे. रुग्णांनी त्यांच्या जीपीला रेफरलसाठी विचारणे आवश्यक आहे. रुग्णांना त्यांच्या सदस्यांमधील इतर सदस्यांमधील शिफारसींसाठी सरकॉइडोसिस यूके फेसबुक ग्रुपवर पोस्ट करण्यास प्रोत्साहित केले जाते.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस सल्लागार निर्देशिका

उपचार पर्याय उपलब्ध आहेत काय?

सरकोइडायसिसचा बरा होईल अशी कोणतीही प्रथा नाही. उपचार पर्याय सूज कमी करणे, लक्षणे कमी करणे आणि लक्षणे सोडविणे आणि सारकोइडोसिस व्यवस्थापित करण्यात मदत करेल.

जेव्हा कॉर्टिकोस्टिरॉईड्सचे उपचार आवश्यक असतात तेव्हा बहुतेकदा प्रादेनिसिसोन हा सामान्यतः औषधाचा पहिला पर्याय असतो (जोपर्यंत मधुमेह किंवा लठ्ठपणा यासारख्या त्यांच्या वापरास कोणतेही मतभेद नसतात). कॉर्टिकोस्टिरॉईड्स जळजळ दाबून काम करतात. उपचारांच्या सुरूवातीला, 'देखभाल डोस' कमी होण्याआधी, एक जास्त डोस निर्धारित केला जातो. या औषधाच्या वापरास समर्थन देण्यासाठी बरेच संशोधन पुरावे आहेत. तथापि स्टेरॉईड्सचे अनेक दुष्परिणाम आहेत, विशेषत: उच्च डोस घेतल्यास. हे वजन वाढ आणि मूड स्विंगपासून ऑस्टियोपोरोसिस आणि अनिद्रापर्यंत मर्यादित आहे.

मेथोट्रॅक्साईट, हायड्रोक्सोक्लोक्कोइन आणि अॅजिथियोप्राइन सारख्या इतर नॉन-स्टिरॉइडल प्रतिरक्षा दडपशाही औषधांचा देखील सतत उपयोग केला जात आहे. पुन्हा, त्यांच्या प्रत्येकास साइड इफेक्ट्सचा स्वतःचा सेट आहे.

प्रत्येक उपचार निर्णय त्या सरकॉइडोसिसच्या विशिष्ट स्वरूपावर आधारित असेल आणि रुग्णाच्या स्वतःच्या दृश्यांसह अनेक घटक विचारात घेईल. सारकोइडायसिसचा उपचार वेळोवेळी बदलतो; सर्वोत्तम उपचार योजना पाळली जाण्यासाठी नियमित तपासणी आवश्यक असेल.

कोणते उपचार मार्गदर्शक तत्वे उपलब्ध आहेत?

सार्कोइडोसिससाठी उपलब्ध असलेल्या सर्वात अलीकडे निदान मार्गदर्शिका 1 999 मध्ये WASOG द्वारे प्रकाशित केली गेली. युरोपियन रेस्पिरेटरी सोसायटीद्वारे सध्या या उपचारांवर अधिक जोर देऊन अद्ययावत केले जात आहे आणि शरद ऋतूतील 2018 मध्ये प्रकाशित केले जाईल. सर्कॉइडोसिस यूके हे पॅरेंटंट अॅडव्हायझरी ग्रुपचा भाग म्हणून या मार्गदर्शकतत्त्वांमध्ये योगदान देत आहे, जे यूके सारकोइडोसिस रोगींचे मत आणि चिंतेचे प्रतिनिधीत्व करते. या प्रकल्पात आपण कसे सामील होऊ शकता याकडे लक्ष ठेवा. सध्या एनएचएसमध्ये वापरल्या जाणार्या सर्कोइडोसिससाठी आधिकारिक केअर पथवे नाही - सरकॉइडोसिस यूके अशा मार्गदर्शक तत्त्वे तयार करण्यासाठी एनआयसी लॉबींग करीत आहेत. बीएमजेमध्ये काही सर्वोत्तम अभ्यास पद्धती देखील प्रकाशित केल्या आहेत.

अधिक वाचाः वासॉग मार्गदर्शक सूचना (1 999), ईआरएस उपचार मार्गदर्शक तत्त्वे (प्रकाशन 201 9 साठी कारण) बीएमजे बेस्ट प्रॅक्टिस

विभाग 6: संशोधन

सरकॉइडोसिस संशोधनात कोणती प्रगती केली जात आहे?

जगभरातील सारकोइडोसिस संशोधन मध्ये काही प्रोत्साहनदायक प्रगती आहे. एमटीओआर (एक सिग्नलिंग मार्ग) ग्रॅन्युलॉमसच्या वाढीस प्रभावित करू शकणारी शोध यामुळे बर्याच नवीन अभ्यासांमुळे सर्कोडोयसिससाठी व्यवहार्य उपचार कसे होऊ शकते याबद्दल बर्याचदा पुढे जाणे शक्य झाले आहे.

अधिक वाचाः एमटीआर रिसर्च

आपण खालील दुव्याचा वापर करून यूके क्लिनिकल ट्रायल्ससह सारकोइडोसिसमध्ये केलेल्या इतर संशोधनाविषयी अधिक माहिती शोधू शकता. संशोधन मध्ये गुंतण्यासाठी पुष्कळ संधी आहेत.

अधिक वाचाः अडकणे

सारकोइडोसिस यूके फंडिंगचे संशोधन काय आहे?

सरकॉइडोसिस यूके दरवर्षी ब्रिटिश लंगड फाऊंडेशनच्या भागीदारीत सरकॉइडोसिसमध्ये संशोधन करण्याचा एक मोठा भाग आहे. आम्ही जगातील सर्वांत मोठ्या सार्कोइडोसिस शोध निधींपैकी एक आहोत. आपण आमच्या मागील आणि वर्तमान संशोधन प्रकल्पांबद्दल खालील दुव्यावर क्लिक करुन अधिक वाचू शकता.

अधिक वाचाः सर्कोइडोसिस यूके रिसर्च

सर्कोडायोसिस यूके जगभरातील इतर सारकोइडोसिस संघटनांसह कार्य करते का?

होय, सरकॉइडोसिस यूके युके, युरोप आणि जगभरातील अनेक संघटनात्मक संस्थांबरोबर कार्य करते जे आपल्या ध्येयांना अग्रेषित करण्यात मदत करतात आणि सार्कोइडोसिसचे उपचार शोधण्यात मदत करतात. उदाहरणार्थ सरकोइडोसिस यूके सदस्य आहेत किंवा त्यांच्याशी संबंधित आहेतप्राइमरी केअर रेस्पिरेटरी सोसायटी, दुर्मिळ रोग यूके, अनुवांशिक अलायन्स यूके, ब्रिटिश थोरॅसिक सोसायटी, वासॉगआणि युरोपियन फुंग फाउंडेशन आणि त्यांच्याबरोबर घनिष्ठ कार्य साझेदारी आहे ब्रिटीश लुंग फाउंडेशन.

SarcoidosisUK संशोधन पशु चाचणी समावेश आहे?

सर्कोइडोसिस यूके संशोधन प्रकल्पात कोणतेही प्राणी समाविष्ट नाहीत.

अधिक वाचाः बीएलएफ संशोधन माहिती

सर्कोयोयसिस रूग्ण एनएचएसला अंग व रक्त दान करू शकतात का?

सर्व उपचार पूर्ण झाल्यापासून पाच वर्षांहून अधिक काळानंतर पूर्ण पुनर्प्राप्ती झाली असल्यास, एनएचएस रक्त आणि प्रत्यारोपण व्यक्ती अशा व्यक्तींना स्वीकारू शकतात ज्यांचेकडे सरकॉइडोसिस आहे. जर स्थिती दीर्घकाळ असेल तर खेद वाटल्यास ते दान करू शकणार नाहीत. सारकोइडायसिस असलेल्या रुग्णांना अंगरक्षक नोंदणीसाठी साइन अप करण्यास प्रोत्साहित केले जाते कारण ट्रान्सप्लंट करण्यापूर्वी अंग / दात्यांचे मोठ्या प्रमाणावर मूल्यांकन केले जाते. कृपया भेट द्याwww.transfusionguidelines.orgसारकोइडायसिस बद्दल अधिक माहितीसाठी. (वरिष्ठ नर्स प्रॅक्टिशनर, एनएचएस रक्त आणि प्रत्यारोपण सेवा, सप्टेंबर 2018)

100,000 जीनोम प्रकल्पात सार्कोइडोसिस समाविष्ट आहे का?

दुर्दैवाने सार्कोइडोसिस ही अशी अट नाही जी 100,000 चा भाग म्हणून तपासली जाऊ शकतेजीनोमप्रकल्प डॉ रिचर्ड स्कॉट, क्लिनीकल लीड फॉर रेअर डिसीज ऍट प्रोजेक्ट, ने म्हटले: "100,000जीनोमप्रकल्प दुर्मिळ रोग कार्यक्रम सामान्य 'एकाग्र' आनुवांशिक कारणासह असलेल्या परिस्थितींवर लक्ष केंद्रित करतो, म्हणजे जिथे एक आनुवांशिक बदल आहेस्थितीचे कारण. जरी काही आनुवंशिक घटक सरकॉइडिसिसच्या जोखमीवर प्रभाव पाडतात, तरी ते कारणे अधिक जटिल मानली जातात आणि प्रकल्पामध्ये आम्ही घेतलेल्या पद्धतींच्या समजानुसार नाही. "

एक प्रश्न सुचवा

सारकॉइडोसिस यूके संबंधित सामग्री:

सर्कोडिसिस आणि थकवा

आपण थकवा अनुभवता? सारकोइडायसिस आणि थकवा बद्दल लक्षणे, उपचार आणि अधिक माहिती मिळवा.

सल्लागार निर्देशिका

आपण सल्लागार शोधू इच्छिता? आपल्या जवळील सारकोइडोसिस विशेषज्ञ किंवा क्लिनिक शोधण्यासाठी आमची निर्देशिका वापरा.

सर्कोइडोसिसयूके सपोर्ट

आम्ही तुमचे समर्थन कसे करू शकतो? आमच्या नर्स हेल्पलाइन, सपोर्ट ग्रुप्स आणि ऑनलाईन सपोर्टवर अधिक माहिती मिळवा.

ह्याचा प्रसार करा