020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
पृष्ठ निवडा

सार्कोइडोसिस्यूक पाटीन कॉन्सिल

सारकोइडोसिस यूके पेशंट काउन्सिल विश्वासार्ह सर्कॉइडिसिस रोगी आणि त्यांच्या देखरेखीचा एक समूह आहे जे सारकोइडोसिस संशोधनाची विस्तृत माहिती, विकास आणि प्रगती करण्यास मदत करतात. खाली अधिक शोधा आणि अर्ज करण्यासाठी पृष्ठाच्या तळाशी असलेले फॉर्म पूर्ण करा.

सारकोइडायोसिस यूकेच्या कामात धन्यवाद, सरकॉइडोसिसमध्ये वाढत्या प्रमाणात संशोधन होत आहे. 'सर्कोडोयसिस पब्लिक' या संशोधनासाठी आणि विस्ताराद्वारे, संशोधन करणार्या चांगल्या उपचार, काळजी आणि सेवांना महत्त्वपूर्ण आहे. सर्कोइडोसिस यूके पेशंट काउन्सिल हा एक चांगला पुढाकार आहे ज्यामुळे रुग्णांना आणि त्यांच्या कुटुंबियांना आणि काळजी घेण्यास सक्षम होऊ शकेल आणि सरकॉइडोसिस संशोधनासह वास्तविक फरक पडेल.

'सरकॉइडोसिस पब्लिक' म्हणजे काय?

'सरकॉइडोसिस पब्लिक' मध्ये सारकोइडोसिस रुग्णांचा समावेश आहे (निदान आणि त्यातील क्षमा), त्यांचे काळजीवाहू, त्यांचे मित्र आणि कुटुंबातील सदस्य आणि सारकोडोयसिसच्या संबंधात आरोग्य आणि सामाजिक सेवा सेवा वापरणारे इतर कोणीही समाविष्ट करतात. यात सरकॉइडोसिस रुग्णांना (जसे की सर्कोइडायसिसयूके) प्रतिनिधित्व करणार्या संस्थांकडून मर्यादित संख्या देखील समाविष्ट असू शकते.

SarcoidosisUK पेशंट परिषद कोठे येतात?

सर्कोइडोसिस यूके पेशंट काउन्सिल स्वयंसेवकांची स्थापना करेल जे स्वत: ला नामांकित करतात आणि नंतर सरकॉइडोसिस यू के द्वारा निवडतात. ते सरकॉइडिसिस जनतेकडून एक विश्वासार्ह गट तयार करतील ज्यांच्याकडे विविध प्रकारचे मते, गरजा आणि अनुभव असतील. सर्कोइडोसिस यूके सदस्यांना संशोधन प्रकल्पांमध्ये सामील होण्यासाठी बोलावेल. आवश्यक असल्यास परिषद एकत्र भेटू शकते किंवा कॉन्फरन्स कॉलद्वारे संवाद साधू शकेल. रुग्ण परिषद कशी कार्य करेल याबद्दल अधिक तपशीलांसाठी, कृपया खालील सारकोइडोसिस यूके पेशंट कौन्सिल सदस्य करार वाचा.

सर्कोइडोसिस यूके पेशंट कौन्सिल कशा प्रकारची सहभाग घेतो?

रुग्ण परिषदेत अनेक प्रकारचे संशोधन केले जाऊ शकते. काही लहान प्रकल्पांना फक्त 5 मिनिटे लागतील, उदाहरणार्थ, ऑनलाइन सर्वेक्षण पूर्ण करणे. इतर बरेच मोठे प्रकल्प असतील ज्यात दीर्घकालीन वचनबद्धता आणि सहभागिता असू शकते, कदाचित दीर्घ काळापासून. संशोधन प्रकल्पांचे नेतृत्व सरकॉइडोसिसयूके किंवा आमच्या विश्वसनीय शोध भागीदारांपैकी एक असेल.

त्यामध्ये रुग्णांचा समावेश असू शकतोः

  • संशोधन मध्ये भाग घेणे (हे नैदानिक, महामारीशास्त्र, लोकसंख्याशास्त्रीय, सामाजिक किंवा इतर प्रकारच्या संशोधन असू शकते)
  • स्टीयरिंग किंवा फोकस ग्रुपचे सदस्य म्हणून सल्ला आणि मते देत आहेत
  • संशोधन सामग्री आणि अभ्यासांवर टिप्पणी करणे आणि / किंवा विकास करणे
  • रुग्ण माहिती सामग्रीवर टिप्पणी करणे आणि / किंवा विकास करणे
  • सर्कोडोसिसयूके आणि इतर शोध निकायांना कोणत्या प्राथमिकतेला प्राधान्य दिले पाहिजे आणि निधी दिले पाहिजे यावर सल्ला देणे
  • हेल्थकेअर निर्णय निर्माते आणि स्थानिक आणि प्रादेशिक एनएचएस प्रदात्यांशी संवाद साधण्यात रुग्ण राजदूत म्हणून काम करणे

सरकॉइडोसिस यूके रोगी परिषद का महत्वाचे आहे?

सारकोइडोसिसच्या लोकांच्या दृष्टीकोनातून आणि चिकित्सक, आरोग्यसेवेचे आयुक्त, शैक्षणिक व राजकारणी सारकोडोयसिस हेल्थ आणि सोशल केअर सर्व्हिसेसमध्ये व्यावसायिक भूमिका असल्याच्या दृष्टीकोनांमध्ये एक महत्त्वपूर्ण फरक आहे. रुग्ण आवाज सर्वात महत्वाचे आहे. दुर्दैवाने बर्याचदा निर्णय घेणाऱ्या व्यक्तींच्या वेगवेगळ्या एजेंडाद्वारे बर्याचदा बाहेर बुडविले जाते, ज्यांच्याकडे सर्कॉइडोसिससह राहण्याचा कोणताही व्यक्तिगत संबंध किंवा अनुभव नसतो. सारकोइडोसिस यूके पेशंट काउन्सिल हा अंतर कमी करेल ज्यामुळे सरकॉइडिसिस लोकांना अधिकृत स्वरुपाचा आवाज मिळेल. हे सुनिश्चित करेल की आरोग्य आणि संशोधनांवर परिणाम करणारे रुग्ण जितके शक्य आहे तितकेच त्यांच्या काळजी आणि जीवनावर थेट परिणाम होईल.

रुग्ण परिषद कोणालाही प्रशिक्षण देईल का?

सर्व युरोपीय रुग्णांना (युपीएपी) सर्व रुग्ण परिषदेच्या सदस्यांना ऑफर करण्यासाठी युरोपियन लंग फाऊंडेशन (ईएलएफ) सह एकत्रित झाले आहे. हे एक विनामूल्य ऑनलाइन अभ्यासक्रम आहे जे सदस्यांना प्रभावी रुग्ण प्रतिनिधी बनण्यासाठी आवश्यक असलेल्या कौशल्य आणि ज्ञानाने सुसज्ज करेल. अभ्यासक्रम पूर्ण होण्यासाठी जवळजवळ 10 तास लागतात आणि त्यात 'सहाय्यकारी संशोधन आणि विकास' आणि 'इम्प्रूव्हिंग ट्रीटमेंट अँड केअर' यासह 11 मॉड्यूल आहेत. कार्यक्रम घेऊन, विद्यार्थ्यांना ऑनलाइन राजदूतांच्या ऑनलाइन समुदायात सामील करण्यात येईल जेथे ते सामायिक अनुभवांवर चर्चा करू शकतात आणि आरोग्य सेवांवर परिणाम घडविण्याच्या संधी मिळवू शकतात. ईपीएपी कोर्स घेतल्यास रुग्ण परिषदेसाठी अर्ज करणे अनिवार्य नाही.

बद्दल अधिक शोधा येथे ईपीएपी. आपण नोंदणी करू शकता येथे ईपीएपी कोर्स.

पुढची पायरी

स्वारस्य आहे? जर आपण सरकॉइडोसिस यूके रोगी परिषदेचा भाग म्हणून अर्ज करू इच्छित असाल तर कृपया सदस्य करार आणि डेटा संरक्षण धोरण वाचा आणि नंतर खालील फॉर्म भरा. एकदा आपला अर्ज प्राप्त झाल्यानंतर आम्ही आपल्याला परत प्रतिसाद देऊ आणि वर्तमान संशोधन प्रकल्पांवर जितक्या लवकर शक्य तितके तपशील मिळवू.

वाचा सर्कोइडोसिस यूके पेशंट काउन्सिल सदस्य करार.
वाचा सर्कोइडोसिसयूके रिसर्च पार्टिसिपन्ट्स डेटा प्रोटेक्शन अँड प्राइवेसी पॉलिसी.

 

आपल्याकडे काही प्रश्न असतील आणि आपण अर्ज करण्यापूर्वी अधिक शोधू इच्छित असल्यास, कृपया संपर्कात रहा.

सरकॉइडोसिस यूके रोगी परिषदेला लागू करा

मी सरकोइडोसिस यूके पेशंट कौन्सिल सदस्य कराराचा (वरील) वाचला आहे आणि समजला आहे

मी सरकॉइडोसिसयूके रिसर्च पार्टिकंट्स डेटा संरक्षण आणि प्रायव्हसी पॉलिसी (वरील) वाचली आणि समजली आहे

सारकॉइडोसिस यूके संबंधित सामग्री:

जागरुकता

सर्वकाही सर्कोडायोसिस यूके सर्कोडिसोसिसची जागरूकता सुधारते. आपण कसे गुंतू शकता ते पहा.

आमचा संघ

आम्ही एक लहान, भावनिक संघ आहे जो सरकॉइडिसिसचा इलाज करण्यासाठी आमच्या मोहिमेविषयी खूप काळजी घेतो. आम्ही कोण आहोत हे पाहण्यासाठी खाली क्लिक करा!

सर्कोइडोसिसयूके सपोर्ट

आम्ही तुमचे समर्थन कसे करू शकतो? आमच्या नर्स हेल्पलाइन, सपोर्ट ग्रुप्स आणि ऑनलाईन सपोर्टवर अधिक माहिती मिळवा.

ह्याचा प्रसार करा