Pilih satu Halaman

PERLINDUNGAN DATA DAN POLISI PRIVASI

Mengenai Dasar

Jika anda mengambil bahagian dalam Penyelidikan SarcoidosisUK kami, kami komited sepenuhnya untuk melindungi privasi anda. Untuk memahami bagaimana maklumat peribadi anda akan dirawat, sila baca dasar berikut.

Syarat-syarat dasar ini mungkin berubah untuk mencerminkan perubahan aktiviti dan perkhidmatan amal. Sila semak dari semasa ke semasa. Kami terakhir dikemaskini pada bulan Jun 2018.

Sekiranya anda mempunyai sebarang pertanyaan mengenai dasar ini sila hubungi: Pegawai Perlindungan Data (dinamakan di bawah), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG atau email info@sarcoidosisuk.org.

Dasar ini dimaklumkan oleh Akta Perlindungan Data dengan bantuan daripada Perkongsian ICO dan Helplines. Ia telah ditulis mengikut Peraturan Perlindungan Data Am (GDPR) dan Akta Perlindungan Data. 

Lihat SarcoidosisUK Perlindungan Data dan Dasar Privasi untuk maklumat yang lebih umum mengenai cara kami merawat sebarang maklumat dan data peribadi tidak terlibat dengan Penyelidikan SarcoidosisUK.

Dasar ini menerangkan: 
  • Apa yang kami maksudkan dengan 'Penyelidikan SarcoidosisUK'
  • Maklumat yang kami kumpulkan untuk tujuan penyelidikan
  • Kenapa kita mengumpul maklumat untuk tujuan penyelidikan
  • Bagaimana kita mengumpul maklumat untuk tujuan penyelidikan
  • Bagaimana kami menggunakan maklumat anda
  • Siapa kita berkongsi maklumat anda dengan
  • Bagaimana kami melindungi maklumat anda
  • Berapa lama kita menyimpan maklumat anda
  • Hak anda
  • Maklumat lanjut dan kenalan

Perlindungan Data dan Dasar Privasi

Apa yang kita maksudkan dengan 'Penyelidikan SarcoidosisUK'?

Penyelidikan SarcoidosisUK bermaksud sebarang penyelidikan yang dikarang, dijalankan dan dipromosikan oleh SarcoidosisUK, sama ada bersendirian atau dengan perkongsian dengan badan akademik atau penyelidikan luar (Rakan Penyelidik yang Dipercayai kami). SarcoidosisUK Penyelidikan boleh dijalankan sama ada secara dalam talian atau cetak, tetapi biasanya ditadbir melalui laman web kami di www.sarcoidosisuk.org/survey/. Ia mungkin termasuk yang berikut:

  • Survei dan soal selidik
  • Langkah-langkah status kesihatan dan alat penilaian perundingan lain
  • Pesakit melaporkan langkah pengalaman (PREM)

Dasar ini tidak meliputi peserta yang terlibat dalam penyelidikan perubatan di bawah Projek Geran Penyelidikan SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis. Projek-projek ini adalah tertakluk kepada dasar mana institusi penyelidikan yang mentadbir projek itu - sila hubungi mereka secara langsung untuk maklumat lanjut.

Dasar ini tidak meliputi peserta yang terlibat dalam penyelidikan yang dijumpai melalui hubungan luar pada laman web SarcoidosisUK, misalnya uji klinik NHS atau survei Yayasan Lung Eropa.

Jika anda tidak pasti dan ingin mengetahui sama ada anda menyertai Penyelidikan SarcoidosisUK, sila hubungi Pegawai Perlindungan Data yang dinamakan di bawah.

Maklumat apa yang kami kumpulkan?

Terdapat dua jenis utama maklumat yang boleh kami kumpulkan - Peribadi dan Sensitif. Sebarang maklumat lain dilindungi oleh yang berasingan SarcoidosisUK Perlindungan Data dan Dasar Privasi. SarcoidosisUK hanya mengumpul maklumat yang diperlukan untuk tujuan penyelidikan khusus dan yang dimaksudkan.

Maklumat peribadi: SarcoidosisUK tidak mengumpulkan maklumat mengenal pasti anda secara peribadi melainkan maklumat tersebut didedahkan secara sukarela. Maklumat peribadi yang kami kumpulkan mungkin termasuk nama, tarikh lahir, alamat e-mel, alamat IP (alamat protokol internet), alamat pos atau nombor telefon dan butiran demografi tertentu seperti umur dan etnik.

Maklumat sensitif: Dalam menjalankan penyelidikan kami, kami juga mungkin perlu mengumpul maklumat peribadi yang diiktiraf oleh undang-undang perlindungan data sebagai sensitif, khususnya mengenai kesihatan anda. Kami hanya akan mengumpulkan maklumat sensitif apabila ada alasan yang jelas untuk melakukannya. Sekiranya anda memilih untuk mengambil bahagian dalam projek penyelidikan dan seterusnya memutuskan bahawa anda tidak mahu berkongsi maklumat sensitif, anda boleh mengakhiri penyertaan anda pada bila-bila masa. Untuk maklumat lanjut lihat 'Hak Anda', di bawah.

Kenapa kita mengumpul maklumat anda?

Penyelidikan kami dijalankan untuk pelbagai sebab dengan matlamat menyeluruh untuk memahami lebih lanjut tentang sarcoidosis, bagaimana ia mempengaruhi pesakit sarcoidosis dan akhirnya untuk mendapatkan ubat untuk penyakit ini.

Peribadi: SarcoidosisUK menggunakan maklumat peribadi yang kami kumpulkan mengenai anda untuk membantu lebih baik mentadbir dan melanjutkan program penyelidikan kami. SarcoidosisUK atau rakan penyelidikan yang dipercayai kami mungkin perlu menghubungi anda untuk membincangkan jawapan anda atau hasil penyelidikan.

Sensitif: SarcoidosisUK menggunakan maklumat sensitif yang kami kumpulkan untuk melanjutkan penyelidikan kami dan mempelajari lebih lanjut mengenai sarcoidosis dan bagaimana ia memberi kesan kepada pesakit. Maklumat tentang kesihatan yang anda sediakan mungkin sangat berguna dalam menjawab pelbagai soalan penting yang berkaitan dengan penyelidikan kami.

Bagaimanakah kita mengumpul maklumat peribadi dan sensitif?

Anda berkongsi maklumat anda dengan SarcoidosisUK apabila anda mengambil bahagian dalam penyelidikan dalam talian melalui laman web kami atau dengan mengisi borang kertas.

Bagaimanakah kita menggunakan maklumat anda?

Kami menggunakan maklumat peribadi dan sensitif anda untuk meneruskan program penyelidikan kami. 

Maklumat peribadi boleh digunakan untuk:

  • berkomunikasi dengan anda mengenai penyelidikan yang telah anda ikuti
  • memberikan anda hasil daripada kajian yang telah anda ikuti
  • berbincang dengan anda hasil daripada penyelidikan yang telah anda ikuti
  • memberi maklumat dan nasihat, jika diminta oleh anda.

Maklumat sensitif boleh digunakan untuk:

  • memberi anda lebih banyak maklumat tentang sarcoidosis anda dan bagaimana ia menjejaskan anda
  • sediakan pasukan perubatan anda dengan lebih banyak maklumat tentang sarcoidosis anda dan bagaimana ia memberi kesan kepada anda
  • faham lebih lanjut mengenai sarcoidosis anda
  • memahami lebih lanjut mengenai sarcoidosis dan SarcoidosisUK
  • merupakan sebahagian daripada pangkalan data yang boleh digunakan untuk tujuan penyelidikan dan pembangunan tertentu.
Asas yang sah

SarcoidosisUK mengumpul dan memproses data di bawah asas yang sah seperti yang dinyatakan dalam Perkara 6 Peraturan Perlindungan Data Am (GDPR).

Dasar sah kami untuk memproses data peribadi adalah kepentingan yang sah.

Persetujuan: subjek data telah memberi persetujuan terhadap pemprosesan data peribadinya untuk satu atau lebih tujuan tertentu. 

Kepentingan yang sah: pemprosesan diperlukan untuk kepentingan sah SarcoidosisUK atau kepentingan sah pihak ketiga melainkan terdapat alasan yang baik untuk melindungi data peribadi seseorang yang mengatasi kepentingan sah tersebut.

Siapa kita berkongsi maklumat anda dengan (peribadi dan sensitif)?

Kami hanya akan berkongsi maklumat peribadi dan sensitif anda dalam SarcoidosisUK, dengan pasukan perubatan anda dan dalam beberapa kes dengan rakan penyelidikan yang dipercayai kami. Setiap rakan penyelidikan yang dipercayai akan diberi nama dengan jelas dan tersedia untuk semua peserta yang terlibat dalam projek penyelidikan masing-masing.

Kami akan meminta persetujuan yang dimaklumkan sebelum berkongsi maklumat dengan pasukan perubatan atau rakan penyelidikan anda. Ini termasuk persetujuan bertutur anda terus kepada pasukan perubatan anda.

Kami tidak akan mendedahkan apa-apa maklumat yang mengenal pasti anda secara peribadi kepada mana-mana pihak ketiga yang lain, kecuali dengan izin jelas anda yang terdahulu atau jika dikehendaki oleh undang-undang.

Untuk maklumat lanjut lihat Dasar Perlindungan SarcoidosisUK.

Kami berhak untuk berkongsi maklumat peribadi dengan penasihat kewangan dan undang-undang kami untuk melindungi hak undang-undang kami.

Bagaimanakah kami melindungi maklumat anda (peribadi dan sensitif)?

Apabila kami mengumpul maklumat anda, kami menggunakan prosedur ketat dan ciri keselamatan untuk menghalang akses yang tidak dibenarkan. Kami juga mengambil langkah yang sewajarnya untuk memastikan maklumat yang dikemukakan kepada kami adalah:

  • disimpan selamat, tepat dan terkini dan
  • disimpan hanya selagi ia diperlukan untuk tujuan yang dimaksudkan.

Walaupun melakukan yang terbaik untuk melindungi maklumat peribadi anda, kami tidak dapat menjamin keselamatan apa-apa maklumat yang anda hantar, e-mel atau hantar dengan cara lain kepada kami. Anda berbuat demikian atas risiko anda sendiri.

Berapa lama kita menyimpan maklumat anda (peribadi dan sensitif)?

Kami sentiasa menilai berapa lama kami memegang maklumat anda. Kami diwajibkan secara sah untuk memegang beberapa jenis maklumat untuk memenuhi obligasi berkanun kami. Kami akan memegang maklumat peribadi dan sensitif anda pada sistem kami selagi perlu bagi tujuan yang dimaksudkan - ini mungkin bertahun-tahun jika anda telah bersetuju untuk menjadi sebahagian daripada kajian membujur. Jika anda meminta kami untuk tidak menghubungi anda lagi, kami akan menyimpan rekod itu selama-lamanya. Jika maklumat anda tidak diperlukan lagi, kami akan membuangnya dengan selamat.

SarcoidosisUK menyimpan maklumat selaras dengan Perkara 5 (1) (e) GDPR.

Penafian Rakan Penyelidikan

SarcoidosisUK tidak bertanggungjawab untuk sebarang kandungan atau amalan privasi pihak ketiga yang dapat diakses melalui rakan penyelidikan yang dipercayai kami yang tidak berkaitan dengan Penyelidikan SarcoidosisUK di mana anda mungkin mengambil bahagian. Kami tidak semestinya menyokong perkhidmatan, kandungan atau pendapat lain dari rakan-rakan ini.

Hak Anda

Anda mempunyai hak berikut berhubung dengan maklumat peribadi dan sensitif anda.

Sekiranya anda memikirkan atau mengambil bahagian dalam mana-mana Projek Penyelidikan SarcoidosisUK, pada bila-bila masa, anda berhak untuk:

  • berhenti menyertai dan berkongsi maklumat anda - tidak ada notis atau alasan yang diperlukan terlebih dahulu
  • membatalkan atau mengubah suai maklumat anda dengan menghubungi pejabat SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • minta salinan maklumat peribadi yang kami pegang tentang anda dan bagi kami untuk membetulkan sebarang ketidaktepatan
  • minta kami memadamkan maklumat peribadi anda; untuk menyekat pemprosesan kami maklumat peribadi anda, atau untuk membantah pemprosesan kami maklumat peribadi anda

Sekiranya anda ingin melaksanakan hak-hak ini, sila email info@sarcoidosisuk.org. Bergantung kepada permintaan itu, perlu menghantar salinan 2 dokumen pengenalan berasingan seperti pasport, lesen memandu, atau bil utiliti. Yang pertama harus memberi pengenalan foto dan yang kedua mengesahkan alamat anda. Sila juga memberi maklumat mengenai sifat hubungan anda dengan kami, untuk membantu kami mencari rekod anda. Sebagai alternatif, anda boleh menghantar dokumen melalui pos kepada: Pegawai Perlindungan Data, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Kami akan bertindak balas dalam tempoh 30 hari, sebaik sahaja kami menerima permintaan bertulis dan salinan dokumen pengenalan anda. 

Kami berhak untuk mengenakan yuran pentadbiran untuk permintaan berlebihan atau nyata yang tidak berasas.

Maklumat Lanjut dan Kenalan

Lain-lain Dasar SarcoidosisUK Berkaitan
  • SarcoidosisUK Perlindungan Data dan Dasar Privasi
  • Dasar Piawai Maklumat SarcoidosisUK
  • Dasar Perlindungan SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Standard Perkhidmatan Talian Jururawat (termasuk Dasar Kerahsiaan dan Perlindungan Data, Dasar Perlindungan dan Dasar Piawai Maklumat)
Pegawai Perlindungan Data SarcoidosisUK

Untuk maklumat lanjut mengenai Polisi ini sila hubungi:

Encik Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Greek Street
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Pengawal Perlindungan Data:

Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat dan nasihat mengenai perlindungan data atau melaporkan kebimbangan mengenai perlindungan data daripada:

Pejabat Pesuruhjaya Maklumat
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Talian bantuan: 0303 123 1113
Dari luar UK: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Berkongsi ini