Pilih satu Halaman

TEAM SARCOIDOSISUK

Temui pasukan SarcoidosisUK di bawah. Kami ingin berbual dengan anda - sila lakukan berhubung.

Pengerusi

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Pengerusi dan Ketua Pegawai Eksekutif

Henry didiagnosis dengan Pulmonary Sarcoidosis pada tahun 2002 dan, setelah menjalani rawatan yang panjang, kini sudah terlewat. Dia menghargai betapa bertuahnya dia dan untuk membantu lebih ramai orang mempunyai hasil positif yang sama yang dia telah sukarela untuk Sarcoidosis UK sejak itu. Pada tahun 2003, beliau menaikkan £ 30,000, yang mana ia telah dua kali ganda kepada £ 60,000, untuk membiayai penyelidikan Sarcoidosis di Oxford University. Dia mengumpul wang itu dengan memegang Makan Malam Formal Tertinggi di Dunia - yang mana beliau telah dianugerahkan Rekod Dunia Guinness. Rekod yang masih dipegangnya! Henry dipilih sebagai Pengerusi amal pada tahun 2014. Dia telah memfokuskan semula amal mengenai sokongan, maklumat, kesedaran dan penyelidikan. Seperti semua pemegang amanah SarcoidosisUK Henry menyediakan masanya secara sukarela tanpa sebarang imbuhan.

Henry berkata: "Tiada rawatan bagi Sarcoidosis - semata-mata senarai kecil ubat-ubatan untuk membantu mengawal gejala dan kesan. Bagi sesetengah penyakit itu terbakar. Saya bernasib baik kerana terbakarnya meninggalkan saya dengan sedikit kerosakan jangka panjang. Bagi yang lain ia meninggalkan kerosakan besar-besaran. Dan bagi yang lain, ia tidak terbakar. Sebagai keadaan kronik, ia menyebabkan kerosakan yang tidak boleh diperbaiki dan akhirnya boleh membawa maut. Saya sukarela dengan SarcoidosisUK supaya kita dapat menghentikannya. Kami bernasib baik kerana kita tidak perlu melakukan penyelidikan langit biru yang sangat mahal - yang hampir mustahil mengingati pendapatan kita. Sarcoidosis adalah penyakit yang jarang diteliti. Kekurangan penyelidikan bersejarah ini membolehkan kita menggunakan kekurangan pembelajaran, dan penawar penyakit lain, untuk menyembuhkan Sarcoidosis. Dalam setiap kes kita hanya perlu bertanya "Adakah itu terpakai kepada kita?". Ia jauh lebih murah, tetapi masih mahal, soalan untuk dijawab. Ia masih memerlukan Doktor, Profesional Penyelidikan, Peralatan, Klinik, dan Makmal.

Setiap penyelidikan yang kita komisen membawa kita satu langkah lebih dekat kepada penawar. Untuk membantu kami pergi ke sana pertimbangkan untuk mendermakan kepada kami. Setiap perkara sumbangan tunggal. Bersama-sama kita akan mendapat penawar. "

Lembaga Pemegang Amanah

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Bendahari

John menyertai SarcoidoisUK sebagai Bendahari pada tahun 2015. Dia bertanggungjawab ke atas akaun amal.

John mengalami gejala pada tahun 2007 dan akhirnya didiagnosis dengan sarcoidosis kulit pada tahun 2012. Ini kemudiannya dikelaskan semula sebagai sarcoidosis sistemik. Keadaannya kronik tetapi sebahagian besarnya telah stabil dengan ubat. Seperti kebanyakan pesakit dia merasai keletihan dan kesakitan.

John belajar matematik di Universiti Leeds dan meninggalkan universiti terlatih sebagai akauntan. Beliau telah menjadi ahli Persatuan Akauntan Bertauliah Berlesen selama lebih dari 20 tahun dan memegang sijil amalan. Selama lebih dari 25 tahun dia bekerja di perkhidmatan kewangan di Bandaraya. Dia kini menjalankan amalan perakaunannya sendiri

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Setiausaha

Paul menyertai SarcoidosisUK pada tahun 1997 dan menjadi Setiausaha pada tahun 2011. Beliau telah menjadi sebahagian utama pertumbuhan amal selama 20 tahun yang lalu.

Paul mengatasi Pulmonary Sarcoidosis pada tahun 1988. Pada mulanya dia mempunyai pengalaman yang berbeza dengan rawatan dan hospital tetapi kini telah stabil selama bertahun-tahun dan menanggapi dengan baik kepada rejim ubatnya.

Paul pertama dilatih sebagai tukang masak dan kemudian kembali belajar, berkelayakan sebagai setiausaha syarikat. Beliau telah menghabiskan sebahagian besar pekerjaannya di bidang kewangan, yang baru-baru ini bekerja terutama dengan amal. Dia kini bersara separuh.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Pemegang Amanah

Sue baru-baru ini melangkah keluar dari peranan sepenuh masa dan menikmati meneroka minat peribadi. Lebih dari 20 tahun dia mengetuai fungsi kewangan di firma perundingan yang beroperasi di seluruh UK, menangani pengurusan tunai dan semua aspek tadbir urus korporat. Seorang ahli keluarganya dipengaruhi oleh sarcoidosis.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Pemegang Amanah

Emil Gadimaliyev adalah perunding pengurusan dalam industri farmaseutikal / bioteknologi, yang mempunyai minat untuk apa-apa berkaitan penjagaan kesihatan. Sebelum ini seorang doktor dalam pelbagai amanah NHS, Emil mempunyai ahli keluarga dengan Sarcoidosis. Dia merasakan keistimewaan untuk menjadi sebahagian daripada pencarian SarcoidosisUK untuk mengubati sarcoidosis.

Pejabat

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Eksekutif Kanan

Jack menyertai SarcoidosisUK pada tahun 2016, mengambil peranan Pegawai Eksekutif pada September 2016. Beliau menjalankan semua operasi amal, termasuk perkhidmatan sokongan, peruntukan maklumat, laman web dan komunikasi. Jack duduk di atas Jawatankuasa Penasihat Pesakit Pesakit Eropah Lung. Dia tinggal di Hackney dan menikmati berbasikal.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Eksekutif

Marcin menyertai SarcoidosisUK pada bulan Mac 2018 dan bertanggungjawab untuk hubungan kami dengan masyarakat sarcoidosis. Ini termasuk menguruskan semua kegiatan penggalangan dana dan pemasaran kami dan meningkatkan profil SarcioidosisUK. Dia tinggal di Acton dan menikmati tarian.

Jururawat kami

Jo

Jo

Jururawat Sarcoidosis

Jo berkelulusan sebagai jururawat pada tahun 2004. Dia selalu bekerja dalam suasana masyarakat, pada mulanya sebagai sebahagian daripada pasukan Jururawat Daerah tetapi bergerak dengan cepat ke Amalan Umum. Beliau kini bekerja sebagai Jururawat Amalan Pakar dengan minat terhadap Penyakit Pernafasan, walaupun ia meliputi semua syarat jangka panjang yang biasa dan pengurusannya. Jo mempunyai 18 tahun pengalaman hidup dengan Sarcoidosis dan bangga telah membantu menubuhkan Helpline pada tahun 2016.
Jenny

Jenny

Jururawat Sarcoidosis

Jenny tinggal di Glasgow dan berkelayakan sebagai jururawat pada tahun 2006. Dia sentiasa mempunyai minat dalam keadaan jangka panjang dan telah bekerja dengan orang-orang dengan MS, Parkinson dan limfoedema, serta beberapa keadaan lain yang jarang. Beliau juga bekerja dengan ramai orang dengan ketagihan terhadap alkohol dan dadah. Jenny mempunyai pengalaman daripada beberapa helper berkaitan kesihatan. Beliau menyertai pasukan SarcoidosisUK pada tahun 2017.

Sukarelawan

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Duta Pesakit

Saya menyertai SarcoidosisUK pada tahun 2015. Saya menganjurkan kumpulan Scotland kami, membantu menyederhanakan laman Facebook dan mewakili amal sebagai duta pesakit. Saya telah sarcoid sepanjang hayat saya, memberi kesan kepada otak, kulit, mata, paru-paru, sendi dan hati saya. Sebelum diagnosis saya, saya bekerja untuk bank tetapi terpaksa bersara awal, melalui kesihatan yang tidak baik. Saya telah diberkati dengan suami yang baik dan bulatan keluarga dan kawan yang baik.

Kandungan berkaitan dari SarcoidosisUK:

Hubungi

Kami ingin mendengar daripada anda. Sila berhubung dengan sebarang soalan, komen atau cadangan.

Kesedaran

Semuanya SarcoidosisUK meningkatkan kesedaran tentang sarcoidosis. Lihat bagaimana anda boleh terlibat.

Penyelidikan

SarcoidosisUK dana penyelidikan utama dunia ke sarcoidosis. Matlamat kami adalah untuk mencari penawar untuk keadaan ini.

Berkongsi ini