Pilih satu Halaman

KESEDARAN

Sarcoidosis menjejaskan 1-2 setiap 10,000 orang di UK; sangat sedikit orang yang mendengar keadaannya. SarcoidosisUK tahu bahawa profesional awam dan penjagaan kesihatan harus lebih mengetahui tentang apa sarcoidosis dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan orang-orang yang terjejas. Halaman ini menerangkan mengapa matlamat ini sangat penting kepada kita dan bagaimana kita akan meningkatkan kesedaran sarcoidosis.

Kempen

Awal tahun 2017 kami menukar nama kami kepada SarcoidosisUK. Kempen perubahan nama yang dihasilkan sangat meningkatkan keterlihatan SarcoidosisUK kepada mereka yang memerlukan sokongan kami dan kesedaran awam tentang sarcoidosis secara umum.

Kehadiran dalam talian: Kehadiran dalam talian yang bertambah dan dipercayai menyediakan platform untuk maklumat dan kempen yang meningkatkan kesedaran sarcoidosis. Laman web SarcoidosisUK yang baru telah menarik peningkatan 270% pelawat unik pada bulan Jun-September 2017 berbanding tempoh yang sama pada tahun 2016. Ini dibantu dengan menjalankan kempen pengiklanan menggunakan Google AdWords (menggunakan Google Grant, tanpa kos kepada amal). Sejak kempen bermula pada bulan Jun 2017, kami mempunyai lebih dari dua kali liputan iklan kami; lebih 160,000 orang telah melihat iklan kami di Google pada masa ini!

Kehadiran media sosial: Media sosial membolehkan orang ramai untuk menyambung, berkongsi pengetahuan dan menyebarkan berita tentang sarcoidosis. Kumpulan Facebook SarcoidosisUK telah berkembang dalam keahlian oleh 150% sejak tahun lepas. Kami juga mempunyai halaman Twitter yang semakin berkembang dan forum dalam talian.

Penglibatan lain: Terdapat banyak ahli SarcoidosisUK, ahli kumpulan dana dan kumpulan sokongan yang semakin meningkat, yang membangkitkan profil dan kesedaran awam mengenai sarcoidosis. Hingga September 2017: rekod 27 individu telah mengumpul dana untuk penyelidikan SarcoidosisUK dan lebih daripada 300 orang telah menghadiri Kumpulan Sokongan SarcoidosisUK kami di seluruh UK.

Anda Boleh Bantu Meningkatkan Kesedaran ...

  • Bercakap kepada rakan, keluarga dan rakan sekerja tentang sarcoidosis dan bagaimana ia memberi kesan kepada anda. Mengarahkan mereka ke laman web kami untuk maklumat umum. Mereka juga boleh mempertimbangkan panggilan dengan SarcoidosisUK Talian Jururawat.
  • Bercakap dengan GP anda atau profesional penjagaan kesihatan lain tentang sarcoidosis anda. Mengarahkan mereka ke laman web kami untuk lebih banyak maklumat mengenai sarcoidosis dan rujukan kepada pakar.
  • Bercakap kepada majikan anda tentang sarcoidosis anda dan bagaimana ia mempengaruhi keupayaan anda untuk bekerja, secara langsung atau secara langsung. Beri atau tunjukkan kepada mereka kami Maklumat untuk Risalah Majikan.
  • Menjadi Duta Pesakit untuk sarcoidosis di a Nasional atau Tahap Eropah.
  • Berkongsi pengalaman anda dengan orang lain - Hantar 'Kisah Pesakit' kepada SarcoidosisUK.
  • Daftar ke kami Surat beritaHalaman Facebook dan menjadi a Ahli untuk kekal up to date dengan kempen kesedaran terbaru kami.
  • Atur acara kesedaran anda sendiri. Ini juga boleh menjadi penggalangan dana. Berhubung untuk bantuan dan nasihat.
  • Sekiranya anda mempunyai idea lain tentang meningkatkan kesedaran sarcoidosis, itu hebat! Kami ingin mendengar daripada anda - sila hubungi Kami.

Maklumat

SarcoidosisUK mempunyai lebih daripada 10 risalah maklumat. Risalah ini menyediakan maklumat perubatan mengenai pelbagai jenis sarcoidosis serta topik penting lain seperti keletihan dan maklumat untuk majikan. Lebih 5,000 telah diedarkan di seluruh UK dan boleh didapati di klinik dan hospital terpilih. Risalah risalah adalah cara yang hebat untuk meningkatkan kesedaran awam tentang sarcoidosis di pusat-pusat perubatan ini. Di samping itu, pakar GP dan pakar bukan sarcoidosis boleh menggunakan risalah ini untuk mendidik dan memaklumkan kepada mereka mengenai asas-asas sarcoidosis.

Semua risalah kami tersedia sebagai salinan bercetak dan kepada baca dan muat turun secara dalam talian sebagai pdfs. Risalah baru yang dihasilkan saat ini termasuk Sarcoidosis dan sistem Hati / Endokrin dan Pemakanan Sarcoidosis.

Mewakili Pesakit

SarcoidosisUK adalah wakil pesakit sarcoidosis # 1 di UK. Kami terlibat dengan profesional penjagaan kesihatan dan sistem penjagaan kesihatan di beberapa peringkat untuk memperbaiki keadaan penjagaan sarcoidosis. Kerja advokasi ini menimbulkan profil syarat - dasar dan pembuat keputusan semakin tidak dapat mengabaikan hakikat bahawa sarcoidosis memerlukan tahap pengiktirafan dan sokongan yang lebih tinggi.

Sebagai contoh SarcoidosisUK kini sedang duduk di dua kumpulan penasihat pesakit, memaklumkan perkembangan dasar sarcoidosis yang penting. Kami mewakili pesakit di peringkat Eropah, memaklumkan penciptaan garis panduan rawatan sarcoidosis baru yang ditulis oleh Persatuan Pernafasan Eropah. Kami juga merupakan wakil pesakit dalam kumpulan kerja polisi yang menentukan strategi pentauliahan untuk Infliximab sebagai ubat yang tersedia untuk pesakit sarcoidosis tertentu di NHS.

SarcoidosisUK bekerjasama dengan Healthwatch Plymouth dan Kumpulan Sokongan Barat kami untuk menghasilkan laporan mengenai keadaan penjagaan sarcoidosis di selatan barat England.

SarcoidosisUK menyelaraskan projek untuk 2018, pemetaan sarcoidosis di seluruh UK. Kami akan bekerjasama bersama para profesional penjagaan kesihatan, pesakit, penjaga, penyedia perkhidmatan dan badan amal yang lain. Laporan akhir akan digunakan untuk memaklumkan perubahan yang akan dibuat untuk meningkatkan standard dan konsistensi penjagaan. Ia akan diterbitkan dan dipromosikan untuk meningkatkan profil sarcoidosis.

Penglibatan dengan Profesional Penjagaan Kesihatan

SarcoidosisUK mempunyai hubungan dengan sarcoidosis profesional penjagaan kesihatan di seluruh UK. Ini amat menimbulkan kesedaran mengenai sarcoidosis dalam sektor ini. Kami terus menambah maklumat laman web kami untuk profesional penjagaan kesihatan seperti pesakit kami risalah maklumatDirektori Perunding dan halaman FAQ. Bahan-bahan ini bermaksud SarcoidosisUK adalah sumber maklumat yang berkaitan dengan sarcoidosis untuk GP, pakar dan profesional penjagaan kesihatan lain di UK.

SarcoidosisUK mempunyai kerjasama rapat dengan pasukan pelbagai disiplin sarcoidosis di Kings College Hospital di London Selatan. Hubungan yang saling menguntungkan ini membantu memaklumkan bahan maklumat, perkhidmatan sokongan dan memahami cara terbaik untuk meningkatkan kesedaran tentang sarcoidosis.

Sarcoidosis dalam Berita

SarcoidosisUK menerbitkan dan mengedarkan berita berita berkaitan sarcoidosis dari seluruh web. Kita boleh menjejaki dan menyumbang kepada kesedaran yang semakin meningkat di kalangan masyarakat umum melalui media tempatan, nasional dan antarabangsa.

Kandungan berkaitan dari SarcoidosisUK:

Penyelidikan

SarcoidosisUK dana penyelidikan utama dunia ke sarcoidosis. Matlamat kami adalah untuk mencari penawar untuk keadaan ini.

Direktori Perunding

Adakah anda ingin mencari perunding? Gunakan direktori kami untuk mencari pakar atau klinik sarcoidosis di dekat anda.

Hubungi

Kami ingin mendengar daripada anda. Sila berhubung dengan sebarang soalan, komen atau cadangan.

Berkongsi ini