Pilih satu Halaman

Soalan Lazim SARCOIDOSIS

Laman ini mengandungi soalan mengenai pelbagai aspek sarcoidosis. Soalan dibahagikan kepada 6 bahagian. Anda boleh meruntuhkan / mengembangkan jawapan dengan mengklik + simbol pada kotak soalan. Fikirkan kita telah terlepas soalan? Gunakan borang di bahagian bawah halaman untuk 'Cadangkan Soalan'.

Maklumat di halaman ini telah disusun dengan bantuan orang-orang berikut: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Kumpulan Sokongan Norwich; Dr M. Wickremasinghe, Pakar Pernafasan Perunding dan Sarcoidosis Lead di Hospital St Mary; Dr H. Adamali, Pakar Pernafasan Perunding dan Sarcoidosis di Bristol NHS Trust North.
Terima kasih semua untuk input anda.

Bahagian 1: Asas-asas

Apakah sarcoidosis?

Sarcoidosis (disebut sar-coy-do-sis dan juga dikenali sebagai 'sarcoid' atau 'sarc') adalah radang, penyakit autoimun yang boleh menjejaskan mana-mana organ di dalam badan. Sarcoidosis paling biasa dijumpai di paru-paru, sistem limfa (termasuk kelenjar limfa) dan kulit. Nodul kecil keradangan atau parut yang dipanggil bentuk granulomas dalam organ yang terjejas. Granuloma ini boleh menimbulkan masalah dengan fungsi organ yang betul.

Baca lebih lanjut: Mengenai Sarcoidosis

Betapa lazimnya sarcoidosis?

Sarcoidosis menjejaskan kira-kira 1-2 orang setiap 10,000 di UK. Oleh itu, ia dikelaskan sebagai penyakit jarang. Sebagai perbandingan, fibrosis kistik memberi kesan kepada sekitar 0.7 orang bagi setiap 10,000 dan Down's Syndrome memberi kesan kepada sekitar 9 bagi setiap 10,000.

Siapakah yang dipengaruhi oleh sarcoidosis?

Sarcoidosis sedikit lebih biasa pada wanita. Penyakit ini memberi kesan kepada semua bangsa dan etnik. Ada beberapa bukti yang menunjukkan sarcoidosis adalah lebih biasa di negara dan etnik tertentu. Sarcoidosis adalah yang paling biasa di antara 20 dan 40 tahun.

Baca lebih lanjut: 'Siapa yang Mengembangkan Sarcoidosis?', Mengenai Sarcoidosis

Apa yang menyebabkan sarcoidosis?

Ada beberapa teori mengenai apa yang menyebabkan sarcoidosis, tidak ada yang terbukti sepenuhnya. Oleh itu punca itu masih tidak diketahui. Walau bagaimanapun, umumnya dipersetujui bahawa sarcoidosis mungkin dijelaskan sebagai berlebihan dalam sistem imun yang dicetuskan oleh bahan yang tidak diketahui.

Punca ini boleh datang dari persekitaran luaran atau dari jangkitan dalaman yang lain. Proses ini mungkin berlaku pada individu yang mempunyai gen tertentu yang bermaksud mereka lebih cenderung dipengaruhi oleh sarcoidosis.

Baca lebih lanjut: Pulmonari Sarcoidosis, Diagnosis dan Rawatan, Mayo Clinic, ms 947

Adakah mungkin untuk menangkap sarcoidosis?

Orang tidak dapat menangkap sarcoidosis, ia bukan penyakit berjangkit. Tiada bukti untuk menunjukkan bahawa keadaan itu boleh diluluskan dari satu orang ke seorang yang lain.

Adakah sarcoidosis keturunan?

Dalam kes-kes yang jarang sarcoidosis kelihatan seperti berjalan dalam keluarga. Ini mungkin disebabkan oleh kemungkinan genetik penyakit ini.

Apakah jenis sarcoidosis yang berbeza?

Sarcoidosis adalah gangguan pelbagai sistemik yang bermaksud ia boleh menjejaskan lebih daripada satu organ atau sistem organ pada masa yang sama. Kawasan yang paling biasa dipengaruhi oleh sarcoidosis adalah paru-paru dan sistem limfa (termasuk kelenjar limfa). Ini dikenali sebagai 'sarcoidosis pulmonari'; 90% pesakit sarcoidosis terjejas dengan cara ini.

Walau bagaimanapun, penyakit ini boleh menjejaskan hampir mana-mana organ; kira-kira 30% pesakit akan mempunyai 'sarcoidosis paru-paru tambahan' - menjejaskan satu atau lebih organ (s) selain paru-paru. Terdapat penglibatan hati dalam sehingga 70% kes (walaupun majoriti pesakit tidak menunjukkan simptom), tulang dan sarcoidosis sendi mempengaruhi 40% pesakit; Sarcoidosis kulit dan mata masing-masing menjejaskan 25-30% pesakit. Sarcoidosis juga dikenali untuk menjejaskan sistem saraf, jantung, sistem endokrin dan buah pinggang (semua <10% daripada pesakit).

Baca lebih lanjut: SarcoidosisUK Risalah Maklumat Pesakit

Bagaimanakah sarcoidosis menjejaskan orang secara berbeza?

Tidak ada jawapan yang khusus untuk soalan ini. Dua pesakit dengan diagnosis yang sama mungkin mempunyai gejala yang berbeza-beza pada tahap keparahan yang berbeza, berbanding tempoh masa yang berlainan. Terdapat beberapa gejala simptom umum yang muncul apabila banyak pesakit dipelajari. Walau bagaimanapun pesakit umumnya mempunyai pengalaman sarcoidosis yang sangat individu. Kehadiran keadaan lain di samping sarcoidosis bermakna lebih banyak perbezaan pengalaman antara pesakit.

Baca lebih lanjut: 'Apakah tanda-tanda sarcoidosis?', Soalan Lazim, Bahagian 2

Baca lebih lanjut: 'Apakah keadaan kesihatan lain yang berkaitan dengan sarcoidosis?', Soalan Lazim, Seksyen 4

Bahagian 2: Hari ke Hari

Apakah tanda-tanda sarcoidosis?

Gejala sarcoidosis berbeza-beza bergantung kepada organ-organ mana yang terlibat. Walaupun ia biasa dipengaruhi oleh sarcoidosis dalam pelbagai organ, ramai pesakit ini mungkin tidak mengalami gejala lanjut. Kebanyakan pesakit mengadu keletihan, batuk berterusan kering dan sesak nafas, terutamanya apabila terdapat penglibatan paru-paru.

Gejala umum yang lain tidak terhad tetapi mungkin termasuk:

  • Pulmonari: Batuk, kesukaran bernafas (dyspnea), suara serak atau kering, ketidakselesaan, sakit atau kesakitan di dada, sesak nafas dan pernafasan yang sukar semasa tidur (tidur apnea).
  • Kulit: Bengkak merah atau tompok kulit yang mungkin gatal lembut, juga dikenali sebagai lesi.
  • Mata: Gejala berbeza-beza bergantung kepada bagaimana sarcoidosis menjejaskan badan (lihat pautan di bawah). Walau bagaimanapun, ini termasuk rasa sakit dan tekanan di sekeliling mata, kemerahan; mata kering atau gatal; penglihatan yang kabur atau dibahagikan, bintik hitam, kepekaan kepada cahaya.
  • Sistem limfa: Kelenjar getah bening dan leher di leher, ketiak, dada atau pangkal paha.
  • Tulang: Kebanyakan pesakit dengan penglibatan tulang tidak akan mengalami apa-apa gejala.
  • Sendi dan otot: Aches dan sakit di kawasan otot dan / atau kawasan tulang, kekakuan dan kekakuan, bengkak dan / atau sendi lembut, kadang-kadang dengan pewarna merah.
  • Jantung: Pengembangan nadi yang tidak teratur yang disebabkan oleh denyutan jantung yang tidak normal, kegagalan jantung, keradangan di sekeliling jantung, mantra pening, pemadaman.
  • Sistem saraf: Kesakitan saraf, masalah kognitif seperti kehilangan ingatan dan minda kabur, kehilangan pendengaran, kebas pada jari dan jari kaki (neuropati periferal), kejang.
  • Buah pinggang: Kalsium terlalu banyak dalam darah (hypercalcemia) dan terlalu banyak kalsium dalam air kencing (hypercalciuria), mungkin batu ginjal.
  • Hati: Kebanyakan pesakit tidak mengalami gejala. Sekitar 20% mempunyai hati yang diperbesarkan. Sesetengah pesakit mengalami kelembutan atau sakit di perut kanan atas.

Sesetengah orang mungkin menderita dengan gejala akut yang bermula dengan tiba-tiba, teruk dan hanya berlangsung selama tempoh masa yang singkat. Orang lain mungkin mempunyai keadaan yang lebih kronik di mana gejala-gejala berkembang secara perlahan dalam tempoh masa yang lebih lama.

Baca lebih lanjut: SarcoidosisUK Risalah Maklumat Pesakit.

Baca lebih lanjut: 'Apakah keadaan kesihatan lain yang berkaitan dengan sarcoidosis?', Soalan Lazim, Seksyen 4

Bagaimanakah sarcoidosis menjejaskan kehidupan seharian?

Bagaimana sarcoidosis menjejaskan kehidupan individu bergantung kepada banyak faktor. Sebagai contoh mana bahagian tubuh terjejas, jenis dan keterukan penyakit, apa-apa keadaan yang sedia ada, pilihan gaya hidup dan kepercayaan kesihatan individu, tindak balas terhadap ubat-ubatan dan penjagaan dan sokongan yang boleh didapati dari penjagaan kesihatan profesional dan rangkaian sokongan peribadi.

Terdapat tiga cara asas sarcoidosis yang akan menjejaskan kehidupan seharian; secara fizikal, psikologi dan praktikal. Gejala fizikal, seperti yang dijelaskan di atas, akan mempunyai implikasi yang jelas untuk kualiti hidup termasuk kerja dan bersosial. Ubat boleh membantu mengurangkan kesan gejala-gejala fizikal ini. Sarcoidosis akan memberi kesan kepada individu secara psikologi; sesetengah pesakit mungkin mengalami kebimbangan, kemurungan atau masalah kesihatan mental yang lain. Secara praktiknya, sarcoidosis boleh memberi kesan kepada kehidupan seharian melalui kekangan pekerjaan dan kewangan.

Kesan setiap faktor yang saling berkaitan ini akan berbeza secara meluas berdasarkan pengalaman peribadi individu dan penyakit yang mana organ tersebut dipengaruhi. Sangat penting untuk diingat bahawa tidak ada satu saiz yang sesuai dengan sarcoidosis - semua orang akan terpengaruh dengan cara yang berbeza.

Baca lebih lanjut: Risalah Maklumat Majikan

Baca lebih lanjut: Faedah Sokongan

Bolehkah diet tertentu membantu seseorang yang sarcoidosis?

Gejala sarcoidosis berlaku kerana keradangan di dalam badan. Makan makanan yang berlimpah dalam makanan anti-radang boleh membantu mengawal dan 'menenangkan' sistem kekebalan tubuh. Ini mungkin mengurangkan keradangan di dalam badan. Teknik ini boleh membantu mengurangkan kesan gejala sarcoidosis dalam jangka pendek serta menyumbang kepada platform pencegahan jangka panjang untuk badan. Platform pencegahan ini mungkin bererti kurang peluang untuk suar-up, misalnya. Makanan anti-keradangan umumnya tidak diproses, tanpa bahan kimia, aditif atau gula tambahan dan dimakan dalam keadaan keseluruhan makanannya iaitu serbuk sari, kulit-sayur-sayuran dan sebagainya. Ia mengandungi banyak antioksidan, mineral dan minyak sihat yang penting untuk sistem imun yang sihat.

Bagaimanakah Vitamin D menjejaskan sarcoidosis?

Kadang-kadang pesakit sarcoidosis disyorkan vitamin D atau kalsium tambahan untuk memerangi kesan kesan penipisan tulang kortikosteroid. Bagi kebanyakan orang, makanan tambahan kalsium dan vitamin D sangat selamat, tetapi bagi sesama dengan sarcoid, terdapat risiko suplemen yang meningkatkan kadar darah kalsium dan vitamin D. Membantu meningkatkan kadar kalsium darah yang tinggi pada tahap 1 hingga 10 pesakit sarcoidosis. Tahap vitamin D biasanya diukur dalam populasi umum. Doktor anda boleh menyemak tahap vitamin D dan kalsium anda dengan ujian PHT. Sekiranya anda mempunyai sarcoidosis terdapat kemungkinan peningkatan anda akan mengalami kesan sampingan dari mengambil vitamin D dan kalsium tambahan. Ia adalah penting bahawa anda mempunyai tahap kalsium dan vitamin D diukur sebelum anda memulakan sebarang suplemen, dan tahap ini akan dipantau semasa anda masih terapi. Sentiasa sebutkan kepada doktor bahawa anda mempunyai sarcoidosis jika mereka mengesyorkan anda mempunyai suplemen kalsium atau vitamin D, dan jika ragu-ragu berbincang dengan pakar sarcoidosis anda.

Baca lebih lanjut: Panduan Sarcoidosis dan Kalsium dan Vitamin D - Pesakit

Terima kasih kepada Dr. K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital untuk membantu soalan ini.

Adakah sarcoidosis menjejaskan kesuburan?

Terdapat sedikit bukti yang menunjukkan bahawa sarcoidosis menyebabkan kemandulan. Walau bagaimanapun, kadang-kadang, sistem pembiakan lelaki mungkin dipengaruhi oleh kehadiran massa testis (es). Bagi wanita, sarcoidosis boleh menyebabkan ketidakseimbangan haid akibat ketidakseimbangan hormon. Rujukan kepada pakar yang dipanggil endocrinologist dinasihatkan dalam kes ini.

Baca lebih lanjut: Sarcoidosis dan Kanak-kanak

Adakah orang yang sarcoidosis berhak mendapat faedah?

Sarcoidosis boleh dianggap sebagai penyakit membatasi nyawa dan oleh itu kecacatan oleh Jabatan Kerja dan Pencen (ini bergantung kepada diagnosis dan gejala tertentu anda). Oleh itu, anda mungkin berhak mendapat satu atau lebih faedah untuk membantu anda mengatasi sebarang kesulitan kewangan akibat sarcoidosis anda. Malangnya SarcoidosisUK tidak mempunyai sumber yang tersedia untuk memberikan khidmat nasihat atau perkhidmatan advokasi khusus. Anda boleh mencari perkhidmatan ini menggunakan pautan luar pada halaman di bawah.

Baca lebih lanjut: Manfaat Kurang Upaya dan Sokongan Kewangan 

Bagaimanakah sarcoidosis menjejaskan kerja dan pekerjaan?

Sarcoidosis boleh menjejaskan kerja dan pekerjaan dalam beberapa cara. Ini berbeza untuk setiap individu dan boleh berubah dari semasa ke semasa. Ramai pesakit sarcoidosis dapat berfungsi dengan normal, terutamanya jika pekerjaan mereka tidak menuntut secara fizikal. Orang lain mungkin perlu menyederhanakan aktiviti kerja mereka, mungkin dengan melangkah lebih jauh dan membenarkan lebih banyak masa untuk pelantikan hospital dan cuti sakit. Sesetengah pesakit lain mendapati bahawa bekerja dengan sarcoidosis tidak mungkin sama sekali. Sekiranya ini berlaku, faedah hilang upaya dan sokongan kewangan boleh ditawarkan. Adalah sangat penting bagi semua pesakit sarcoidosis untuk memulakan perbualan dengan majikan mereka secepat mungkin. Pelarasan mudah ke jadual kerja atau persekitaran boleh membuat perbezaan yang besar dan membantu pesakit untuk tetap bekerja dengan kemampuan yang sesuai dengan mereka.

Baca lebih lanjut: Maklumat SarcoidosisUK untuk Risalah Majikan

Adakah orang dengan bayaran preskripsi sarcoidosis membayar?

Sarcoidosis bukanlah pengecualian perubatan daripada membayar caj preskripsi. Ini bermakna anda masih akan dijangka membayar melainkan anda dikecualikan daripada caj di bawah salah satu kategori pengecualian yang lain. Walau bagaimanapun, anda boleh mengurangkan kos ubat anda dengan membeli sijil prabayar preskripsi tahunan atau suku tahunan (PPC). Gunakan pautan di bawah dan minta nasihat ahli farmasi anda.

Baca lebih lanjut: Maklumat lanjut mengenai Pengecualian bayaran PPC dan preskripsi.

Bahagian 3: Hidup dengan Sarcoidosis

Berapa lamakah sarcoidosis kekal aktif dalam badan?

Tidak ada jawapan pasti untuk soalan ini. Bagi kebanyakan pesakit Sarcoidosis akan terbakar dalam tempoh 1 - 2 tahun dan mereka tidak akan mempunyai komplikasi lanjut. Sesetengah pesakit akan memerlukan rawatan dan kemudian pergi ke pengampunan, lihat di bawah. Bagi sesetengah pesakit yang lain keadaan akan menjadi kronik dan mereka akan terus mengalami suar dari semasa ke semasa, lihat di bawah. Secara amnya, semakin lama pesakit telah menderita dengan sarcoidosis kronik, semakin kecil kemungkinannya mereka mengalami pengampunan.

Apakah yang dimaksudkan dengan pengampunan?

Melangkah ke pengampunan bermakna sarcoidosis telah berpindah dari fasa aktif dan menjadi tidak aktif. Sesetengah orang menggambarkan penyakit itu sebagai 'terbakar' atau 'berbaring tidak aktif'. Remisi spontan berlaku dalam 60-70% kes.

Istilah 'separa' atau 'penghapusan lengkap' juga boleh digunakan. Pengampunan separa bermakna gejala-gejala yang lebih baik dan ubat tidak diperlukan pada ketika ini. Walau bagaimanapun, pemantauan masih diperlukan. Pengampunan lengkap bermaksud bahawa tanda-tanda sarcoidosis aktif tidak dapat dikesan. Walau bagaimanapun, kerosakan sisa mungkin kekal.

Adalah penting untuk ambil perhatian bahawa remisi tidak sama seperti sembuh atau pemulihan penuh. Sesetengah orang dalam remisi tidak akan mempunyai masalah lain dengan sarcoidosis. Walau bagaimanapun orang lain akan mengalami suar dari semasa ke semasa. Ia tidak biasa bagi sarcoidosis untuk kekal tidak aktif selama bertahun-tahun dan untuk menegaskan semula dirinya 20 - 30 tahun kemudian.

Apa itu suar?

A 'menyala' menggambarkan masa ketika gejala sarcoidosis tiba-tiba bermula semula selepas tempoh tidak aktif atau jelas memburukkan dengan cepat. Tiada siapa yang benar-benar tahu apa yang menyebabkan suar tetapi mereka sering didahului oleh tekanan kepada badan, sama ada dalam bentuk tekanan emosi atau tekanan fizikal seperti penyakit atau kemalangan. Flare boleh bertahan sebarang tempoh dari satu hari hingga beberapa bulan.

Apakah cara terbaik untuk mengurus suarakan?

Pastikan anda mendapat rehat yang cukup, makan dengan sihat, dan ketahui perubahan kepada badan anda. Hubungi GP anda untuk nasihat lanjut - ini mungkin bermakna kembali ke perunding hospital anda. Flare up harus diuruskan dengan bijak. Jangan paksa diri anda melalui perkara-perkara yang anda merasa sukar kerana ini tidak akan membantu pemulihan yang cepat.

Apakah cara terbaik untuk mendidik keluarga, rakan dan rakan sekerja tentang sarcoidosis?

Sarcoidosis adalah penyakit jarang yang tidak diketahui. Ini mewujudkan kekurangan kesedaran dan pengetahuan tentang keadaan masyarakat umum. Ini adalah masalah ramai pesakit sarcoidosis yang berjuang untuk mendidik kawan, keluarga dan rakan sekerja tentang sarcoidosis. Kami mencadangkan anda menunjukkan mereka ke arah laman web SarcoidosisUK - kami mempunyai banyak sumber dan maklumat untuk membantu mereka memahami keadaan. Sekiranya anda lebih suka memberikan sesuatu yang lebih spesifik untuk dibaca, kami cadangkan anda menggunakan salah satu risalah maklumat pesakit kami.

Baca Lagi: SarcoidosisUK Risalah Maklumat Pesakit

Sokongan apa yang ada untuk membuat hidup dengan sarcoidosis lebih mudah?

Dikenakan dengan dan hidup dengan sarcoidosis boleh menjadi masa yang menakutkan. Ia boleh membantu bercakap dengan keluarga dan rakan-rakan tentang keadaan anda. SarcoidosisUK berada di sini untuk menyokong anda dalam apa jua cara yang kami boleh. Kami menjalankan Talian Bantuan Jururawat. Ini adalah perkhidmatan percuma, rahsia, telefon yang dikendalikan oleh jururawat NHS yang mempunyai pengalaman peribadi sarcoidosis. Ia didedikasikan untuk menjawab pertanyaan perubatan sekitar keadaan. Anda akan menerima beberapa maklumat dan jaminan, dan mempunyai banyak masa yang anda perlukan untuk bercakap melalui situasi anda dengan seseorang yang memahami apa yang anda akan lalui. Berhubung untuk menjadualkan panggilan.

Kumpulan Sokongan SarcoidosisUK bertemu di seluruh UK. Mereka adalah tempat yang sangat mesra untuk bertemu dengan orang lain dengan sarcoidosis, mungkin buat kali pertama. Ini boleh menjadi pengalaman yang sangat berharga dan berharga. Ketahui lebih lanjut mengenai kami kumpulan sokongan dan di mana mereka berada di sini.

SarcoidosisUK juga mempunyai laman Facebook yang sangat aktif dan forum dalam talian - terdapat banyak ahli yang berpengetahuan di sana yang mungkin mempunyai pengalaman yang sama. Awak boleh menyertai komuniti dalam talian kami di sini.

Seksyen 4: Ujian dan Diagnosis

Ujian apa yang boleh didapati untuk sarcoidosis?

Terdapat banyak ujian yang tersedia untuk sarcoidosis, yang mana satu (s) yang anda ada akan bergantung kepada di mana sarcoidosis menjejaskan anda. Ia biasa mempunyai sinar-X dada lebih awal untuk mengetahui apa-apa penyelewengan di paru-paru atau kawasan sekitar paru-paru. Ujian lanjut mungkin termasuk satu atau lebih daripada yang berikut: Imbasan MRI, CT scan, Imbasan PET, ujian darah (termasuk tahap ACE), ujian fungsi paru-paru, ECG, echocardiogram, bronchoscopy dan biopsi tisu.

Ujian yang lebih spesifik boleh digunakan untuk organ-organ tertentu, contohnya peperiksaan lampu celah boleh digunakan untuk menyiasat sarcoidosis mata atau MRI untuk disyaki penglibatan jantung atau otak. Anda akan menemui lebih banyak maklumat tentang ujian mana yang digunakan dengan setiap jenis sarcoidosis di risalah di bawah.

Baca lebih lanjut: SarcoidosisUK Risalah Maklumat Pesakit

Mengapa terdapat beberapa ujian untuk sarcoidosis?

Tiada ujian khusus untuk sarcoidosis. Sarcoidosis ditunjukkan oleh pembentukan granulomas dan keradangan. Perunding pakar akan menggunakan pelbagai ujian untuk mengesahkan jika dan di mana granuloma dan / atau kawasan keradangan ini berlaku di dalam badan. Mereka kemudiannya boleh menguji selanjutnya untuk mengesahkan bahawa keradangan itu tidak disebabkan oleh penyakit lain. Ini selalunya proses penghapusan dan malangnya mungkin mengambil sedikit masa, terutamanya dalam kes rumit dengan pelbagai organ yang terjejas.

Bagaimanakah orang yang didiagnosis dengan sarcoidosis?

Diagnosis sarcoidosis biasanya akan dibuat apabila ujian telah mengesahkan ketiadaan keadaan lain yang berkaitan. Di samping itu, granuloma dan / atau kawasan keradangan telah dikenalpasti. Sesetengah pesakit mungkin tidak mempunyai gejala tetapi sarcoidosis mungkin dikesan pada peperiksaan dada rutin.

Apakah yang dimaksudkan dengan tahap sarcoidosis?

Anda boleh membaca tentang tahap sarcoidosis. Ini biasanya merujuk kepada sarcoidosis pulmonari (paru-paru) dan refelek sama ada sarcoidosis ada di nodus limfa dada, paru-paru itu sendiri atau kedua-duanya. Tahap-tahap juga menunjukkan sama ada keradangan telah berkembang menjadi fibrosis.

Oleh itu, dalam setiap peringkat pesakit mungkin mengalami tahap keparahan yang berbeza-beza. Sebagai contoh, satu pesakit di Tahap III mungkin tidak gejala (tanpa gejala) manakala yang lain di peringkat yang sama mungkin mengalami kesakitan, bengkak dan sering keletihan akibat sarcoidosis di tempat lain di dalam badan.

Pada hakikatnya, perunding sarcoidosis jarang merujuk kepada peringkat ini kerana mereka boleh disalahtafsirkan oleh pesakit yang berkenaan. Mereka tidak digunakan untuk rawatan langsung.

Baca lebih lanjut: Apakah Tahap Sarcoidosis Pulmonari Really Mean? 

Seksyen 5: Rawatan

Berapa lama selepas diagnosis sarcoidosis rawatan bermula?

Ramai orang yang sarcoidosis tidak perlu menjalani rawatan sama sekali. Royal Brompton dan Klinik Harefield Sarcoidosis menyatakan bahawa satu-satunya sebab untuk merawat sarcoidosis adalah:

  1. untuk mengelakkan kerosakan organ atau penyakit berbahaya
  2. untuk meningkatkan kualiti hidup

Jika anda memerlukan rawatan untuk kerosakan organ, ini biasanya akan bermula dalam beberapa minggu. Ini mungkin lebih awal untuk penglibatan jantung atau neurologi.

Baca lebih lanjut: Royal Brompton dan Harefield Nasihat mengenai Rawatan Sarcoidosis

Bila dan bagaimana mungkin untuk mendapatkan rujukan kepada perunding pakar?

Bergantung kepada bagaimana gejala yang teruk dan kompleks dan tindak balas terhadap ubat-ubatan, pesakit mungkin perlu dirujuk kepada perunding pakar. Direktori Perunding SarcoidosisUK adalah alat yang berguna untuk ini. Pesakit harus meminta GP mereka untuk rujukan. Pesakit juga digalakkan untuk menyiarkan kumpulan Facebook SarcoidosisUK untuk cadangan di kawasan mereka dari ahli lain.

Baca lebih lanjut: Direktori Perundingan Sarcoidosis

Apakah pilihan rawatan yang ada?

Tiada rawatan yang akan menyembuhkan sarcoidosis. Pilihan rawatan akan mengurangkan keradangan, mengurangkan dan melegakan gejala dan membantu menguruskan sarcoidosis.

Apabila rawatan diperlukan kortikosteroid, yang paling lazimnya prednisolone, biasanya pilihan ubat pertama (kecuali terdapat sebarang kontraindikasi terhadap penggunaannya seperti diabetes atau obesiti). Kortikosteroid berfungsi dengan menindas keradangan. Dos yang tinggi biasanya ditetapkan pada permulaan rawatan, sebelum dikurangkan kepada 'dos penyelenggaraan'. Terdapat banyak bukti penyelidikan untuk menyokong penggunaan ubat ini. Walau bagaimanapun terdapat banyak kesan sampingan steroid, terutamanya apabila diambil dalam dos yang tinggi. Ini terdiri daripada peningkatan berat badan dan perubahan mood untuk osteoporosis dan insomnia.

Pakar klinik juga semakin menggunakan ubat penindasan imun bukan steroid lain seperti Methotrexate, Hydroxochloroquine dan Azithioprine. Sekali lagi, masing-masing mempunyai set kesan sampingan sendiri.

Setiap keputusan rawatan akan berdasarkan sifat khusus sarcoidosis itu dan mengambil kira beberapa faktor, termasuk pandangan pesakit itu sendiri. Rawatan untuk sarcoidosis sering berubah mengikut masa; pemeriksaan yang kerap diperlukan untuk memastikan pelan rawatan yang terbaik sedang diikuti.

Garis panduan rawatan apa yang ada?

Garis diagnosis yang paling terkini yang disediakan untuk sarcoidosis telah diterbitkan pada tahun 1999 oleh WASOG. Ini sedang dikemas kini, dengan penekanan lebih lanjut terhadap rawatan, oleh Persatuan Pernafasan Eropah dan akan diterbitkan pada Autumn 2018. SarcoidosisUK menyumbang kepada garis panduan ini sebagai sebahagian daripada Kumpulan Penasihat Pesakit, yang mewakili pandangan dan kebimbangan para sarcoidosis UK. Perhatikan bagaimana anda boleh terlibat dalam projek ini. Pada masa ini tiada Laluan Penjagaan rasmi untuk sarcoidosis yang digunakan di NHS - SarcoidosisUK melobi NICE untuk penciptaan garis panduan tersebut. BMJ juga mempunyai beberapa garis panduan amalan terbaik yang diterbitkan.

Baca lebih lanjut: Garis Panduan WASOG (1999), Garis Panduan Perubatan ERS (kerana penerbitan 2019), Amalan Terbaik BMJ

Seksyen 6: Penyelidikan

Kemajuan apa yang dilakukan dalam penyelidikan sarcoidosis?

Terdapat beberapa perkembangan yang menggalakkan dalam penyelidikan sarcoidosis di seluruh dunia. Penemuan bahawa mTOR (laluan isyarat) boleh menjejaskan pertumbuhan granulomas telah menyebabkan banyak kajian seterusnya untuk memahami dengan lebih baik bagaimana maklumat baru ini boleh membawa kepada rawatan yang berdaya maju untuk sarcoidosis.

Baca lebih lanjut: Penyelidikan mTOR

Anda boleh mengetahui lebih banyak maklumat mengenai penyelidikan lain yang sedang dijalankan ke sarcoidosis, termasuk ujian klinikal UK, menggunakan pautan di bawah. Terdapat banyak peluang untuk terlibat dalam penyelidikan.

Baca lebih lanjut: Melibatkan diri

Apakah penyelidikan yang dibiayai oleh SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK membiayai satu penyelidikan utama ke sarcoidosis setiap tahun dengan kerjasama Yayasan Paru-Paru British. Kami adalah salah satu daripada penyelidik penyelidikan sarcoidosis terbesar di dunia. Anda boleh membaca lebih lanjut mengenai projek penyelidikan masa lalu dan semasa kami dengan mengklik pautan di bawah.

Baca lebih lanjut: Penyelidikan SarcoidosisUK

Adakah SarcoidosisUK bekerja dengan organisasi sarcoidosis lain di seluruh dunia?

Ya, SarcoidosisUK bekerja bersama banyak badan organisasi di seluruh UK, Eropa dan dunia untuk membantu memajukan tujuan kami dan mencari obat untuk sarcoidosis. Contohnya SarcoidosisUK adalah ahli atau berkaitan denganPersatuan Pernafasan Penjagaan Primer, Penyakit Langka UK, Aliansi Genetik UK, British Thoracic Society, WASOGdan Yayasan Paru-paru Eropah dan mempunyai perkongsian kerja yang rapat dengan Yayasan British Lung.

Adakah Penyelidikan SarcoidosisUK melibatkan ujian haiwan?

Tiada projek penyelidikan SarcoidosisUK melibatkan haiwan.

Baca lebih lanjut: Maklumat Penyelidikan BLF

Bolehkah pesakit sarcoiosis menderma organ dan darah ke NHS?

Jika lebih daripada lima tahun berlalu sejak menamatkan semua rawatan dan pemulihan sepenuhnya telah dibuat, NHS Blood and Transplant boleh menerima individu yang mempunyai Sarcoidosis sebagai penderma. Sekiranya keadaan kronik, kemudian menyesal, mereka tidak akan dapat menderma. Pesakit sarcoidosis digalakkan mendaftar ke penderma organ mendaftar sebagai organ / penderma dinilai secara meluas sebelum pemindahan. Sila lawatiwww.transfusionguidelines.orguntuk maklumat lanjut mengenai sarcoidosis. (Pengamal Jururawat Kanan, Perkhidmatan Darah dan Transplantasi NHS, September 2018)

Adakah sarcoidosis terlibat dalam Projek 100,000 Genom?

Malangnya sarcoidosis bukanlah keadaan yang boleh disiasat sebagai sebahagian daripada 100,000GenomesProjek. Dr Richard Scott, Pemimpin Klinikal untuk Penyakit Rare di Projek, berkata: "The 100,000GenomesProgram Penyakit Rare Projek menumpukan kepada keadaan dengan sebab genetik mudah 'monogenik', iaitu jika perubahan genetik tunggalpenyebab keadaan. Walaupun ada beberapa faktor genetik yang mempengaruhi risiko sarcoidosis, penyebabnya dianggap lebih rumit dan bukan dalam pemahaman pendekatan yang kita ambil dalam projek itu. "

Cadangkan satu soalan

Kandungan berkaitan dari SarcoidosisUK:

Sarcoidosis dan Keletihan

Adakah anda mengalami keletihan? Dapatkan simptom, rawatan dan maklumat lanjut tentang sarcoidosis dan keletihan.

Direktori Perunding

Adakah anda ingin mencari perunding? Gunakan direktori kami untuk mencari pakar atau klinik sarcoidosis di dekat anda.

Sokongan SarcoidosisUK

Bagaimanakah kami dapat menyokong anda? Dapatkan maklumat lanjut mengenai Bantuan Talian Jururawat kami, Kumpulan Sokongan dan Sokongan Dalam Talian.

Berkongsi ini