पृष्ठ चयन गर्नुहोस्

SARCOIDOSISUK टीम

सरकोडोसिसयुको टोली तल भेट्नुहोस्। हामी सँगै कुराकानी गर्न चाहानुहुन्छ - कृपया गर्नुहोस् सम्पर्कमा जानुहोस्.

अध्यक्ष

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

हेनरी शैेलफोर्ड, बीएससी (हन्स) एमएससी एमबीए FRGS

अध्यक्ष र सीईओ

हेनरी 2002 मा पुल्मनरी सरकोडोसिस संग निदान भएको थियो र उपचार को एक लामो अवधि पछि, अब मा छूट मा छ। उनले सराहना गर्छन् कि उनी कसरी भाग्यमानी छन् र अधिक मानिसहरूलाई मदत गर्न पनि एक नै सकारात्मक नतिजा छ जुन उनीहरूको पछिबाट सरकोडोसिसको लागि स्वैच्छिक हो। 2003 मा उनले £ 30,000 उठाए, जसको कारण उनले ओक्सफोर्ड विश्वविद्यालय मा सर्कोडोसिस रिसर्च कोष को लागि £ 60,000 सम्म दोगुना गरेको थियो। उनले विश्वको सबैभन्दा उच्च औपचारिक डेनर धारण गरेर पैसा उठाए - जसको लागि उनी गिनिस् वर्ल्ड रेकर्डलाई सम्मान गरे। त्यो रेकर्ड अझै पनि राख्छ! हेनरी 2014 मा चैरिटीको अध्यक्षको रूपमा चुनेको थियो। उहाँले सहयोग, जानकारी, जागरूकता र अनुसन्धानमा दानलाई प्रतिबिम्बित गर्नुभयो। जस्तै सारा SarididosisUK को trustees हेनरी आफ्नो समय स्वैच्छिक आधार मा कुनै पनि अनुमोदन बिना प्रदान गर्दछ।

हेनरी भन्छन्: "सरकोडिसिसको लागि कुनै उपचार छैन - केवल लागूपदार्थको सानो सूची लक्षण र प्रभाव नियन्त्रण गर्न मद्दत। केहि रोग को लागि जलाया छ। मलाई भाग्यशाली थियो यो मलाई छोटो लामो समयको क्षति संग छोडेर जलाइयो। अरूको लागि यो ठूलो क्षति हुन्छ। र अरूको लागि यो जला गर्दैन। पुरानो अवस्थाको रूपमा यसले अधिक र अधिक अपरिहार्य क्षति बर्बाद गर्दछ र अंततः घातक हुन सक्छ। म सरकोडोसिसके को साथ स्वयंसेवक हूं ताकि हामी त्यो रोक सकें। हामी भाग्यशाली छौं कि हामी अत्यधिक महंगा नीलो आकाश अनुसन्धान गर्न छैन - जो हाम्रो आयलाई विचार गर्न असम्भव हुनेछ। सरकोडोसिस एक दुर्लभ कम-अनुसन्धान अनुसन्धान हो। ऐतिहासिक अनुसन्धानको कमीले हामीलाई सर्कोडोसिसको उपचार गर्न सिक्नको ब्याकलग र अन्य रोगको उपचार प्रयोग गर्न अनुमति दिन्छ। प्रत्येक मामिलामा हामीले सोध्नु पर्छ "यसले हामीलाई लागू गर्दछ?"। यो धेरै सस्ता छ, तर अझै महंगी, जवाफ दिनको लागि। यसले अझै पनि डाक्टर, अनुसन्धान व्यवसाय, उपकरण, क्लिनिक, र ल्याबहरू चाहिन्छ।

अनुसन्धान अनुसन्धान आयोगका प्रत्येक टुक्राले हामीलाई एक कदमको नजिक एक कदम चाल्छ। हामीलाई यहाँ प्राप्त गर्न मद्दत गर्न हामीलाई दान गर्न विचार गर्नुहोस्। प्रत्येक एक दान को मामलाहरु। एकसाथ हामी एक उपचार पाउँनेछौं। "

बोर्ड ऑफ ट्रस्टिस

John CORDNER, BSc FCCA

जन कर्डर, बीएससी एफसीसीए

खजाना

यूहन्ना 2015 मा ट्रेकियर्सको रूपमा SarcoidoisUK मा सामेल हुनुभयो। उहाँ धितो खाताहरूको चार्ज हुनुहुन्छ।

जॉन 2007 मा लक्षणहरु लाई विकसित गरे र अन्ततः 2012 मा कटे हुए सरकोडोसिस को निदान गरियो। यसलाई बाद में व्यवस्थित sarcoidosis को रूप मा पुनः घोषित गरियो। उनको अवस्था पुरानो छ तर ठूलो मात्रामा औषधि संग स्थिर भएको छ। धेरै पीडाहरू जस्तै उहाँ थकान र दुखाइ र दुखाइको साथ संघर्ष गर्नुहुन्छ।

जॉन लेड्स विश्वविद्यालय मा गणित को अध्ययन गरे र एक एकाउंटेंट को रूप मा प्रशिक्षित विश्वविद्यालय को छोड दिए। उहाँ 20 भन्दा बढी वर्षको लागि चार्टर्ड प्रमाणित एकाउन्टेंट्स एसोसिएशन सदस्य हुनुहुन्छ र एक अभ्यास प्रमाण पत्र राख्नुहुन्छ। 25 भन्दा बढी वर्षका लागि उहाँले शहरमा वित्तीय सेवाहरूमा काम गर्नुभयो। उहाँ अहिले आफ्नै लेखांकन अभ्यास चलाउनुहुन्छ

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

पल सिंक, आईसीएसए एमसीआईएम एमबीए

सचिव

सन् 1 99 7 मा पावलले सरकोडोसिस युकेलाई साथ दिए र 2011 मा सचिव बने। उहाँ गत 20 वर्षमा दानको विकासको एक महत्वपूर्ण भाग भएको छ।

पल 1 9 88 मा पुल्मनरी सरकोडोसिस को अनुबंधित गरे। प्रारम्भमा उनी उपचार र अस्पतालों संग एक चर अनुभव थियो तर अब धेरै वर्ष को लागि स्थिर रहेको छ र उनको दबाइ को राम्रो तरिकाले प्रतिक्रिया दि रहेको छ।

पॉलले पहिला एक शेफको रूपमा प्रशिक्षण दिए र त्यसपछि अध्ययन गर्न फर्क्यो, कम्पनी सचिवको रूपमा योग्यता। उनले वित्त क्षेत्रमा धेरै काम गर्ने जीवन बिताएका छन्, हालैका मुख्यतया दानियहरुको साथ काम गर्दै। उहाँ अहिले अर्ध-सेवानिवृत्त हुनुहुन्छ।

Susan WILSON, BCom FCCA

सुसान विल्सन, बीमॉम एफसीसीए

ट्रस्ट

मुकदमा हालै आफ्नो पूर्ण समयको भूमिकाबाट हटाइएको छ र व्यक्तिगत चासो खोज्दै छ। 20 भन्दा बढी वर्षका लागि उनले बेलायती मा संचालन गरिरहेका एक परामर्श फर्ममा वित्त प्रकार्यको नेतृत्व गरे, नगद व्यवस्थापन र कर्पोरेट प्रशासनका सबै पक्षहरूसँग व्यवहार गर्थे। उनको परिवार को एक सदस्य सार्कोडोसिस द्वारा प्रभावित छ।
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

एमिल ग्याडमिलिये, एमबीबीएस एमबीए

ट्रस्ट

एमआईएल गजमिलिभ फार्मा / बायोटेक उद्योगमा व्यवस्थापन सल्लाहकार हुनुहुन्छ, जसले स्वास्थ्य सेवा सम्बन्धी कुनै पनि जुनसुकै सम्बन्धमा जुनसुकै सम्बन्ध राख्छ। पहिले एनएचएस ट्रस्टमा एक डाक्टर, इमिलसँग सरकोडोसिसको परिवारको सदस्य छ। उहाँले सरकोडोसिसको यूके को सर्कोडोसिसको उपचारको लागि खोजीको लागी सुअवसर पाएको छ।

कार्यालय

Jack RICHARDSON, BSc MSc

जैक रिक्शासन, बीएससी एमएससी

वरिष्ठ कार्यकारी

ज्याक 2016 मा सरकोडोसिस युकेसँग सहभागी हुनुभयो, सेप्टेम्बर 2016 मा कार्यकारी अधिकारी भूमिका लिइरहेकी थिइन्। उहाँले समर्थन सेवा, सूचना प्रावधान, वेबसाईट र संचार सहित दानको दिनहुँ सञ्चालन सञ्चालन सञ्चालन गर्नुहुन्छ। ज्याक मा बस्छ युरोपेली फेफडा फाउंडेशन रोगी सल्लाहकार समिति। उहाँ हैकनीमा बस्नुहुन्छ र साइकल चलाउनुहुन्छ।
Marcin WASZAK, BA (Hons)

मार्किन WASZAK, बीए (ऑनर्स)

कार्यकारी

मार्किन मार्च 2018 मा SarcoidosisUK मा सामेल भएको र सरकोडोसिस समुदायसँग हाम्रो सम्बन्धको लागि जिम्मेवार छ। यसमा हाम्रो सबै कोष सङ्कलन र मार्केटिङ गतिविधिहरू प्रबन्ध गर्ने र SarcioidosisUK प्रोफाइलको प्रोफाइलमा समावेश गर्दछ। उहाँ एक्टनमा बस्नुहुन्छ र नृत्य गर्नुहुन्छ।

हाम्रो नर्स

Jo

जो

Sarcoidosis विशेषज्ञ नर्स

जो 2004 मा एक नर्स को रूप मा योग्य छ। उनले संधै सामुदायिक सेटिंग मा काम गरेको छ, शुरू मा एक जिल्ला नर्स टीम को भाग को रूप मा तर चाँडै जनरल प्रैक्टिस मा जान्छ। उनी अहिले श्वसन चिकित्सकमा रुचिको साथ विशेषज्ञ अभ्यास नर्सको रूपमा काम गर्दछ, यद्यपि उनी सबै सामान्यतया दीर्घकालीन अवस्थाहरू र व्यवस्थापन समावेश गर्छन्। जोसँग सरकोडोसिसको साथ जीवन बिताउने 18 वर्षको अनुभव छ र उनीहरूलाई 2016 मा मद्दतलाइन स्थापित गर्नमा गर्व छ।
Jenny

जेनी

Sarcoidosis विशेषज्ञ नर्स

जेनी ग्लासगोमा रहन्छ र 2006 मा एक नर्सको रूपमा योग्य छ। तिनीहरुले दीर्घकालीन परिस्थितिमा सधै रूचि राखेका छन र एमएस, पार्किन्सन र लाइफोडेमा संगै काम गरेका छन् साथै केहि अन्य दुर्लभ अवस्थाहरु पनि। उनले धेरै मानिसहरुलाई अल्कोहल र शराब र औषधिको साथ काम गरे। जेनीले स्वास्थ्य सम्बन्धी हेलिकप्टरहरूको अनुभव गरेको छ। उनले 2017 मा सरकोडोसिसयुको टोलीमा सामेल गरे।

स्वयंसेवकहरू

Jacqui Newton

जैकी न्यूटन

रोगी राजदूत

म 2015 मा सरकोडोसिसयूमा सामेल हुनुभयो। मैले फेसबुक पेजलाई मध्यम बनाउन मद्दत गर्दछु र म्यान अफ्रिकाको रूपमा दान को प्रतिनिधित्व गर्दछु। मैले मेरो जीवनको सबैभन्दा सोरकोड गरेको छु, मेरो दिमाग, छाला, आँखा, फेफड़ों, जोड़हरू र लिभरलाई असर पार्छ। मेरो निदान गर्नु भन्दा मैले मैले बैंकको लागि काम गरें तर बिरामीको स्वास्थ्यको शुरुवात शुरुवात रिटायर गर्न थियो। म परिवार र साथीहरूको अद्भुत पति र राम्रो चक्रको साथ आशिष् भएको छु।

SarcoidosisUK बाट सम्बन्धित सामग्री:

सम्पर्क

हामी तपाईंलाई सुन्न चाहन्छु। कृपया कुनै प्रश्नहरू, टिप्पणीहरू वा सुझावहरूसँग सम्पर्क गर्नुहोस्।

जागरूकता

सबै केहि SarcoidosisUK sarcoidosis को जागरूकता मा सुधार गर्दछ। तपाईं कसरी संलग्न हुन सक्नुहुन्छ हेर्नुहोस्।

अनुसन्धान

SarcoidosisUK निधि sarcoidosis मा विश्वव्यापी अनुसन्धान। हाम्रो लक्ष्य शर्तको लागि उपचार खोज्नु हो।

यो साझा गर्नुहोस्