पृष्ठ चयन गर्नुहोस्

बेवास्ता

साराकोसिसले यूकेमा 1-2 प्रति 10,000 व्यक्तिलाई असर गर्छ; धेरै कम मान्छेहरूले शर्तको बारेमा सुनेका छन्। SarcoidosisUK जान्दछ कि सार्वजनिक र हेल्थकेयर प्रोफेसरहरू कुन सरोकोइडोसिस हो भन्ने कुरामा धेरै चिन्तित हुनुपर्छ र यसले कसरी प्रभाव पार्ने मानिसहरूको असरलाई असर गर्छ। यो पृष्ठले बताउँछ किन यो लक्ष्य हाम्रो लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ र हामी सरकोडोसिसको जागरूकता बढ्दै जान्छौं।

अभियान चलाउँदै

2017 मा सुरु भयो हामीले हाम्रो नाम SarcoidosisUK मा बदल्यौं। परिणाम नाम परिवर्तन अभियान को धेरै सहयोग को लागि हाम्रो सहयोग को आवश्यकता मा SarcoidosisUK को दृश्यता बढाने र सामान्य मा sarcoidosis को जनता को जागरूकता।

अनलाइन उपस्थिति: एक बढ्दो र विश्वसनीय अनलाइन उपस्थिति जानकारी र अभियानहरूको लागि एक प्लेटफर्म प्रदान गर्दछ जसले सार्कोडोसिस जागरूकता बढाउँछ। नयाँ SarcoidosisUK वेबसाइटले वृद्धि गरेको छ 270% जून-सेप्टेम्बर 2017 मा अद्वितीय दर्शकहरू 2016 मा समान अवधिको तुलनामा। यो गुगल एडवर्ड्स प्रयोग गरी विज्ञापन अभियान चलाएर मद्दत गरिएको थियो (Google अनुदान प्रयोग गरेर, दानको लागि कुनै लागतमा)। जुन 2017 मा सुरु भएको अभियानले हाम्रा विज्ञापनहरूको पहुँच दोगुना भन्दा बढी छ; माथि 160,000 मान्छे यस समयमा गुगल मा हाम्रो विज्ञापन देखेको छ!

सामाजिक मिडिया उपस्थिति: सामाजिक सञ्जालहरूले मानिसहरूलाई जोड्न, ज्ञान साझेदारी गर्न र सार्कोडोसिसको बारेमा शब्द फैलाउन सक्षम बनाउँछ। SarcoidosisUK फेसबुक समूह द्वारा सदस्यता मा बढेको छ 150% गत वर्ष देखि। हामीसँग एकदमै तेर्सो चल्ने पृष्ठ र अनलाइन फोरम बढेको छ।

अन्य संलग्नता: सरकोडोसिसयूका सदस्यहरू, कोष संवेदकहरू र सहायक समूह सहभागिताहरू बढ्दै गएका छन्, सबै प्रोफाइल बढाउँदै र सरकोडोसिसको सार्वजनिक जागरूकता। सेप्टेम्बर 2017 सम्म: एक रेकर्ड 27 व्यक्ति SarcoidosisUK अनुसन्धान र थप भन्दा बढी को लागि कोष सङ्कलन गरिएको छ 300 मान्छे बेलायतमा हाम्रो SarcoidosisUK समर्थन समूहहरू सहभागी छन्।

तपाईं जागरूकता बढाउन मदत गर्न सक्नुहुन्छ ...

  • आफ्नो साथी, परिवार र सहकर्मीहरू तपाईंको sarcoidosis को बारेमा र यसलाई कसरी प्रभाव पार्छ। उनीहरूलाई हाम्रो वेबसाइटमा सीधा गर्नुहोस् सामान्य जानकारी। तिनीहरूसँग कल पनि विचार गर्न सक्थे SarcoidosisUK नर्स मद्दतलाइन.
  • तपाईंको सरकोडोसिसको बारेमा तपाईंको जीपी वा अन्य हेल्थकेयर प्रोफेशनलमा कुरा गर्नुहोस्। उनीहरूलाई हाम्रो वेबसाइटमा सीधा गर्नुहोस् sarcoidosis को बारे मा अधिक जानकारीरेफरलहरूलाई विशेषज्ञमा.
  • तपाईंको सार्ककोडोसको बारेमा तपाईंको नियोक्तासँग कुरा गर्नुहोस् र कसरी यसले तपाईको काम गर्ने कामलाई सीधा असर गर्दछ वा सीधा। हामीलाई दिनुहोस् वा देखाउनुहोस् नियोक्ता लीफलेटको लागि जानकारी.
  • सरकोडोसिसको लागि एक रोगी राजदूत बन्नुहोस् राष्ट्रिय वा युरोपेली स्तर.
  • अरूसँग आफ्नो अनुभव साझा गर्नुहोस् - एक 'रोगी कथा' पेश गर्नुहोस् सरकोडोसिसका लागि।
  • हामीलाई साइन अप गर्नुहोस् न्यूजलेटरफेसबुक पेज र एक भयो सदस्य हाम्रो नवीनतम जागरूकता अभियानको साथ मिति सम्म रहन।
  • आफ्नो जागरण कार्यक्रम व्यवस्थित गर्नुहोस्। यो पनि एक fundraiser हुन सक्छ। सम्पर्कमा पाउनुहोस् मद्दत र सल्लाहको लागि।
  • यदि तपाईं sarcoidosis को जागरूकता बढाने को बारे मा अन्य विचारहरू छन्, त्यो राम्रो छ! हामी तपाईंलाई सुन्न चाहन्छु - कृपया हामीलाई सम्पर्क गर्नुहोस.

सूचना

SarcoidosisUK को 10 देखि अधिक जानकारी पुस्तिकाहरु छन्। यी पत्रपत्रहरू विभिन्न प्रकारका सरकोडोसिसको साथसाथै अन्य महत्त्वपूर्ण विषयहरू जस्तै थकान र नियोक्ताहरूका लागि जानकारी प्रदान गर्दछ। ब्रिटेनमा 5,000 भन्दा बढि वितरित गरिएको छ र चयन गरिएका क्लिनिकहरू र अस्पतालहरूमा उपलब्ध छन्। पत्रपत्रहरू यी सुन्दर केन्द्रहरूमा sarcoidosis को सार्वजनिक जागरूकता बढाउन एक शानदार तरिका हो। यसबाहेक, जीपीहरू र गैर-sarcoidosis विशेषज्ञहरूले पत्रपत्रहरू प्रयोग गर्न सरोकारिडोसको मूलमा पढ्न र आफूलाई सूचित गर्न सक्छन्।

हाम्रा सबै पत्रहरू प्रिन्ट गरिएका प्रतिलिपिहरूको रूपमा उपलब्ध छन् पढ्नुहोस् र डाउनलोड गर्नुहोस् को रूप मा पीडीएफ। हालैका नयाँ पत्रपत्रिकाहरू सारिदै छन् सरकोडोसिस र लेभर / ईन्कोड्रेन्स प्रणाली र सरकोडोसिस पोषण।

रोगीहरूको प्रतिनिधित्व

SarcoidosisUK ब्रिटेनमा # 1 sarcoidosis रोगी प्रतिनिधि हो। हामी सरकोडोसिस हेरविचार अवस्था सुधार गर्न स्वास्थ्य स्तरका व्यावसायी र स्वास्थ्य सेवा प्रणालीसँग संलग्न छौं। यो वकालत कार्यले शर्तको प्रोफाइल बढाउँछ - नीति र निर्णय गर्ने निर्माताहरू वास्तविकतालाई बेवास्ता गर्न असमर्थ छन् कि सर्कोडिसिसले उच्च स्तरको मान्यता र समर्थनको योग्यता पाउछन्।

उदाहरणका लागि SarcoidosisUK अहिले दुई रोगी सल्लाहकार समूहहरूमा बसाइन्छ, महत्त्वपूर्ण sarcoidosis नीतिहरूको विकासलाई सूचित गर्दछ। हामी एक यूरोपीय स्तर मा बिरामीहरु को प्रतिनिधित्व गर्दै छन्, यूरोपीय सांसद सोसाइटी द्वारा लिखित नयाँ sarcoidosis उपचार दिशानिर्देशों को निर्माण को सूचित। हामी एनआईएलएस मा केहि sarcoidosis रोगहरु को उपलब्ध दबाइ को रूप मा Infliximab को लागि कमीशन रणनीति को निर्णय मा नीति नीति को समूह मा पनि रोगी को प्रतिनिधि हो।

SarcoidosisUK Healthwatch Plymouth र हाम्रो दक्षिण पश्चिम समर्थन समूह संग इंग्लैंड को दक्षिणी पश्चिम मा sarcoidosis को हेरचाह को स्थिति मा एक रिपोर्ट को उत्पादन गर्दै छन्।

SarcoidosisUK 2018 को लागि एक परियोजना को समन्वय गर्दै छन्, ब्रिटेन भर मा sarcoidosis हेरविचार मानचित्रण। हामी हेल्थकेयर प्रोफेसरहरू, बिरामीहरू, हेरचाहकर्ताहरू, सेवा प्रदायकहरू र अन्य ध्यानाकर्षणहरूसँग काम गर्नेछौं। अन्तिम रिपोर्ट हेरविचारको मानक र स्थिरता सुधार गर्न परिवर्तनहरू सूचित गर्न प्रयोग गरिने छ। यो sarcoidosis प्रोफाइल को प्रोफाइल को लागि प्रकाशित र प्रचारित गरिनेछ।

हेल्थकेयर प्रोफेसलसँग संलग्नता

SarcoidosisUK ले ब्रिटेन भर मा sarcoidosis स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञहरु संग संपर्क गरेको छ। यो मुख्यतः यस क्षेत्र मा sarcoidosis को जागरूकता बढ्छ। हामी लगातार हाम्रो रोगी जस्तो हेल्थकेयर प्रोफेसरहरूको लागि हाम्रो वेबसाइट जानकारीमा थप्दै छौं सूचना पुस्तिकाहरूपरामर्शदाता निर्देशिका र सोधिने प्रश्न पेज। यी सामग्रीहरु को अर्थ हो कि सर्कोडोसिस यूके को लागी GPs, विशेषज्ञहरु र अन्य स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरु को लागि sarcoidosis-related information को एक विश्वसनीय स्रोत हो।

SarcoidosisUK ले दक्षिणी लन्डनको किंग्स कलेज अस्पतालमा सरकोडोसिस बहु-अनुशासनात्मक टीमको साथ नजिकको सहकार्य साझेदारी गरेको छ। यो पारस्परिक लाभकारी सम्बन्ध हाम्रो सूचना सामग्री, सहायक सेवाहरू र सरोकोडोसिसको जागरूकतालाई अझ राम्रो बनाउन कसरी बुझ्न मद्दत गर्दछ।

समाचार मा सरकोडोसिस

SarcoidosisUK सारा वेबभरि सरोकोडिसस-सम्बन्धी समाचार कथाहरू प्रकाशित र प्रसारित गर्दछ। हामी स्थानीय, राष्ट्रिय र अन्तर्राष्ट्रिय मिडिया मार्फत सामान्य जनता बीच बढ्दो जागरूकतालाई ट्रयाक गर्न र योगदान गर्न सक्छौं।

SarcoidosisUK बाट सम्बन्धित सामग्री:

अनुसन्धान

SarcoidosisUK निधि sarcoidosis मा विश्वव्यापी अनुसन्धान। हाम्रो लक्ष्य शर्तको लागि उपचार खोज्नु हो।

परामर्शदाता निर्देशिका

के तपाइँ एक सल्लाहकार फेला पार्न चाहनुहुन्छ? तपाईंको नजिकैको सार्ककोडिस विशेषज्ञ वा क्लिनिक फेला पार्न हाम्रो डाइरेक्टरी प्रयोग गर्नुहोस्।

सम्पर्क

हामी तपाईंलाई सुन्न चाहन्छु। कृपया कुनै प्रश्नहरू, टिप्पणीहरू वा सुझावहरूसँग सम्पर्क गर्नुहोस्।

यो साझा गर्नुहोस्