पृष्ठ चयन गर्नुहोस्

SARCOIDOSIS FAQs

यो पृष्ठमा सरकोडोसिसको धेरै फरक पक्षहरूको बारेमा सोधिने प्रश्नहरू छन्। प्रश्नहरु 6 वर्गहरु मा विभाजित छन्। तपाईं प्रश्न बाकसमा + प्रतीक क्लिक गरेर जवाफहरू विस्तार / विस्तार गर्न सक्नुहुन्छ। सोच्नुहोस् हामीले प्रश्न छोडेको छ? पृष्ठको तलमा फारम प्रयोग गर्नुहोस् 'प्रश्न सुझाव दिनुहोस्'।

यस पृष्ठको जानकारी निम्नलिखित मान्छे को सहायता संग संकलित गरिएको छ: सरकोडोसिसयू नुस् जो जोह; SarcoidosisUK नॉर्विचसमूह समूह; ड। एम। विक्रमसिंह, सेन्ट मैरी अस्पतालमा परामर्शदाता श्वसन चिकित्सक र सरकोडोसिसको नेतृत्व; डा। एच। आदमली, उत्तर ब्रिस्टल एनएचएस ट्रस्ट मा परामर्शदाता श्वसन चिकित्सक र सरकोडोसिस लीड।
तपाईंको इनपुटको लागि सबै धन्यवाद।

सेक्शन 1: आधारभूत

Sarcoidosis के छ?

Sarcoidosis (स्पष्ट sar-coy-do-sis र 'sarcoid' वा 'sarc' को रूपमा पनि भनिन्छ) एक भ्रामक, ओटिमेम्यून रोग हो जुन शरीरमा कुनै पनि अंगलाई असर पार्न सक्छ। सरकोडोसिस प्रायः फेफड़ों, लिम्फेटिक प्रणाली (लिम्फ ग्रंथहरू सहित) र छालामा पाइन्छ। सूजन को सानो नोडल या कर्किंग प्रभावित अंग मा granulomas को रूप मा बुलाया। यी granulomas कि अंग को उचित कार्य संग समस्या पैदा गर्न सक्छ।

थप पढ्नुहोस्: सरकोडोसिस बारे

Sarcoidosis कसरी सामान्य छ?

साराकोदोस बेलायतमा 1-200 प्रति व्यक्ति प्रभावित गर्दछ। यसकारण यो दुर्लभ रोगको रूपमा वर्गीकृत गरिन्छ। एक तुलनाको रूपमा, सिस्टिक फाइब्र्रोइसिस प्रति 10,000 डलरमा असर पर्दछ र डाउन सिन्ड्रोमले प्रति 9 9 10,000 मा असर गर्छ।

सार्कोडोसिस द्वारा प्रभावित छ?

Sarcoidosis महिलाहरु मा एकदम अधिक सामान्य छ। रोगले सबै जाति र जातिहरूलाई असर गर्छ। त्यहाँ सार्ककोडोसिस विशेष देशहरू र जातीयहरूमा केही सामान्य छ सुझाव दिन्छ कि केही प्रमाण छ। Sarcoidosis 20 र 40 वर्ष बीचको उमेरमा सबै भन्दा सामान्य छ।

थप पढ्नुहोस्: 'सरकोडोसिस कसले उत्पन्न गर्छ?', सरकोडोसिसको बारेमा

सार्कोडोसिसले के गर्छ?

सार्कोडोसिसको कारणले गर्दा धेरै सिद्धान्तहरू छन्, जसमध्ये कुनै पनि पूर्ण रूपमा सिद्ध हुँदैन। यसकारण कारण अझै अज्ञात रहन्छ। तथापि यो सामान्यतया सहमत छ कि सर्कोडोसिस प्रतिरक्षा प्रणालीमा अतिबृद्धिको रूपमा व्याख्या गर्न सकिन्छ जुन अज्ञात पदार्थद्वारा उत्पन्न हुन्छ।

यस ट्रिगर बाह्य वातावरण वा अन्य आन्तरिक संक्रमणबाट आउन सक्छ। यो प्रक्रिया सम्भवतया व्यक्तिहरूमा पाइन्छ जुन निश्चित जीन छ जसको अर्थ उनी सार्ककोडोस द्वारा अधिक सम्भावित हुनसक्दछ।

थप पढ्नुहोस्: पुल्मनरी सरकोडोसिस, निदान र उपचार, मेयो क्लिनिक, पृष्ठ 9 47

के यो सरकोडोसिस गर्न सम्भव छ?

मान्छे sarccidosis को पकड नहीं सकते, यो एक संक्रामक रोग छैन। त्यहाँ कुनै व्यक्तिलाई एक व्यक्तिलाई अर्कोबाट पास गर्न सकिन्छ भनेर सुझाव दिन कुनै प्रमाण छैन।

Sarcoidosis विरासत छ?

दुर्लभ अवस्थाहरूमा sarcoidosis परिवारमा चलाउन देखा पर्दछ। यो रोगको सम्भावित आनुवंशिक तत्वको कारण हुनसक्छ।

विभिन्न प्रकारका sarcoidosis के हुन्?

Sarcoidosis एक बहु-प्रणालीगत विकार हो जुन यसको मतलब यो यसले एकै भन्दा बढी अंग वा अंग प्रणालीलाई असर गर्न सक्छ। Sarcoidosis द्वारा प्रभावित सबै भन्दा सामान्य क्षेत्र फेफड़ों र लिम्फेटिक प्रणाली (लिफ ग्रंथहरु सहित) हुन्। यो 'पुरूषिक sarcoidosis' भनिन्छ; यस तरिका मा sarcoidosis रोगियों को 90% प्रभावित हो।

तथापि, यो रोग लगभग कुनै पनि अंगलाई असर गर्न सक्छ; लगभग 30% रोगीहरूसँग 'पुर्ण पनरोकस sarcoidosis' हुनेछ - फेफड़ों भन्दा बढी एक वा बढी अंग (हरू) लाई असर पार्छ। त्यहाँ 70% दण्डहरूमा जिगरको संलग्नता छ (यद्यपि प्रायः बिरामीले कुनै लक्षणहरू देखाउँदैनन्), हड्डी र संयुक्त सरकोडोसिसले 40% रोगीहरूलाई असर गर्छ; छाला र आँखा sarcoidosis प्रत्येक 25-30% रोगीहरूलाई असर गर्छ। सरकोडोसिस पनि न्यूरोलॉजिकल प्रणाली, हृदय, अन्तकोरण प्रणाली र गुर्दे (सबै <10% रोगीहरू) लाई असर पार्न पनि जान्दछ।

थप पढ्नुहोस्: SarcoidosisUK रोगी सूचना पत्रक

कसरी सरकोडोसिसले मानिसहरूलाई फरक पार्छ?

यस प्रश्नको कुनै खास जवाफ छैन। एउटै निदान संग दुई जना बिरामीहरु को विभिन्न स्तरहरु मा भिन्नता को लक्षण हुन सक्छन्, विभिन्न समय अवधि मा। लक्षणहरूको केही सामान्य प्रकारहरू छन् जुन ठूलो रोगीहरू अध्ययन गरिएका हुन्छन् जब देखाउँछन्। यद्यपि मरीजहरू सामान्यतया sarcoidosis को एक धेरै व्यक्तिगत अनुभव छ। Sarcoidosis संग अन्य स्थितीहरूको उपस्थिति रोगीहरू बीचको अनुभवमा अझ फरक फरक छ।

थप पढ्नुहोस्: 'सरकोडोसिसको लक्षणहरू के हो?', FAQs, खण्ड 2

थप पढ्नुहोस्: 'सरकोडोसिसको साथ के अन्य स्वास्थ्य अवस्थाहरू सम्बद्ध छन्?', FAQs, Section 4

खण्ड 2: दिनको दिन

Sarcoidosis को लक्षणहरू के हुन्?

Sarcoidosis को लक्षण व्यापक रूपमा भिन्न हुन्छ जसको आधारमा अंगहरू संलग्न हुन्छन्। जबकि यो धेरै अंगहरुमा sarcoidosis द्वारा प्रभावित हुने सामान्य छ, यी धेरै रोगीहरूले कुनै पनि लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्दैनन्। प्रायः बिरामीले थकान, सूखी निरन्तर खाँसी र सांसको कमजोरीको आशंका गर्छन्, खासगरी जब फेफड़ोंको संलग्नता हुन्छ।

अन्य सामान्य लक्षण सीमित छैन तर यो समावेश हुन सक्छ:

  • Pulmonary: खरानी, छातीमा सास फेर्ने (डिसपेना), होसिस वा सुक्खा आवाज, असुविधा, पीडा वा भारीपन, छातीको कमजोरी र निद्राको समयमा कठिन सास फेर्ने (निद्रा एपनिया)।
  • छाला: रातो बम्प्स वा छालाको प्याच कि खुट्टाको निविदा हुन सक्छ, पनि घाँटीको रूपमा चिनिन्छ।
  • आँखाहरु: लक्षणहरू सार्कोडोसिस शरीरलाई कसरी असर गर्छ भन्ने आधारमा भिन्न हुन्छन् (तल लिङ्क हेर्नुहोस्)। तथापि यिनीहरूले आँखाको वरिपरि दुख र दबाब समावेश गर्न सक्छन्; सुखा वा खुट्टा आँखाहरू; धमिलो वा खण्डित दृश्य, कालो स्पॉट, प्रकाश को संवेदनशीलता।
  • Lymphatic system: घाँटी, अनुहार, सीने वा ग्रोइनमा लिम्फ ग्रंथिहरू बढ्यो र गहिराइयो।
  • हड्डिहरु: हड्डी संलग्नता भएका प्रायः बिरामीले कुनै लक्षणहरू अनुभव गर्दैनन्।
  • जोड र मांसपेशिहरु: मांसपेशिहरु क्षेत्रहरु र अक्षरों र / या टोनी क्षेत्रहरु, कठोरता र कठोरता, सूजन र / या निविदा जोडहरु मा दुखाइ, कहिलेकाहीं रातो रङ संग।
  • मुटु: एक अनियमित पल्स विकास को कारण असामान्य हृदय धड़कता, हृदय को विफलता, दिल को आसपास सूजन, चकलेट मंत्र, ब्लैकआउट।
  • स्नायु प्रणाली: तंत्रिका दुखाइ, संज्ञानात्मक समस्याहरु जस्तै मेमोरी हानि र हजुर दिमाग, सुनवाई को हानि, उंगलिहरु मा नम्रता र पैरबत्ती (परिधीय न्यूरोपैथी), विस्फोट।
  • गुर्दे: रक्त (उच्च रक्तचाप) मा धेरै अधिक क्याल्सियम र मूत्र (हाइपरकैडियुरिया) मा धेरै अधिक क्याल्सियम, सम्भावित गुर्दे को पत्थर।
  • लिभर: प्रायः रोगीहरूले कुनै लक्षणहरू अनुभव गर्दैनन्। लगभग 20% सँग बढि लिभर छ। केहि रोगीहरूले ऊर्ध्वाधर, दाँया पेटमा घोर वा आक्रोश अनुभव गर्छन्।

केही व्यक्तिले तीव्र लक्षणहरू सामना गर्न सक्छ जुन अचानक सुरु हुन्छ, गम्भीर हुन्छन् र एक छोटो समयमा मात्र। अन्यले एक अधिक पुरानो अवस्था हुन सक्छ जहाँ लक्षणहरू धेरै समयको अवधिमा ढिलो हुन्छ।

थप पढ्नुहोस्: SarcoidosisUK रोगी सूचना पत्रक.

थप पढ्नुहोस्: 'सरकोडोसिसको साथ के अन्य स्वास्थ्य अवस्थाहरू सम्बद्ध छन्?', FAQs, Section 4

कसरी sarcoidosis दैनिक जीवनमा असर गर्छ?

कसरी एक व्यक्तिको जीवनमा असर पार्ने सरकोडोसिसले धेरै कारकहरूमा निर्भर गर्नेछ। उदाहरणका लागि शरीरको कुन भाग (हरू) प्रभावित हुन्छन्, रोगको प्रकार र गम्भीरता, अन्य अवस्थित अवस्थाहरू, व्यक्तिको जीवन शैली छनौटहरू र व्यक्तिगत विश्वासहरू, दबाइहरू र प्रतिक्रियाहरूको प्रतिक्रिया र स्वास्थ्य हेरविचारबाट उपलब्ध छन्। प्रोफेसर र व्यक्तिगत समर्थन सञ्जाल।

सरकोडिसिस तीन दैनिक आधारभूत तरिका हुन् जुन दैनिक जीवनलाई असर पार्नेछ; शारीरिक, व्यावहारिक र व्यावहारिक। शारीरिक लक्षणहरू, माथि उल्लेखित रूपमा, काम र समाजवाद सहित जीवनको गुणस्तरको लागि स्पष्ट असर हुनेछ। औषधिले यी शारीरिक लक्षणहरूको प्रभावलाई कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ। Sarcoidosis एक व्यक्ति को मनोवैज्ञानिक रूप देखि प्रभावित हुनेछ; केहि रोगीहरूले चिन्ता, अवसाद वा अन्य मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरू अनुभव गर्न सक्छन्। व्यावहारिक रूपमा, सरकोडोसिस रोजगारी र वित्तीय बाधाहरू मार्फत दैनिक जीवनलाई असर पार्न सक्छ।

यी अन्तरक्रियात्मक कारकहरू प्रत्येकको प्रभावले व्यक्तिको व्यक्तिगत अनुभवको आधारमा व्यापक रूपमा फरक पार्दछ र कुन अंगहरू प्रभावित हुन्छन्। यो सम्झना धेरै महत्त्वपूर्ण छ कि कुनै सट्टाको आकार sarccidosis संग छैन - सबैले फरक असर पार्नेछन्।

थप पढ्नुहोस्: रोजगारदाता जानकारी पत्रक

थप पढ्नुहोस्: लाभ समर्थन

के एक विशिष्ट आहारले सरकोडोसिसको साथ कसैलाई सहयोग पुर्याउन सक्छ?

शरीरमा सूजनको कारण सरकोडोसिस लक्षणहरू हुन्छन्। आहार भत्काउने खाद्य पदार्थहरूमा आहार आहारले प्रतिरक्षा प्रणालीको विनियमित र शान्त राख्न मदत गर्दछ। यसले शरीरमा सूजन कम गर्न सक्छ। यो प्रविधिले छोटो अवधिमा सरकोडोसिस लक्षणहरूको प्रभावलाई कम गर्न मद्दत पुर्याउन साथै शरीरको लागि लामो समयदेखि रोकथाम प्लेटफार्म तिर योगदान पुर्याउन सक्छ। यो रोकथाम प्लेटफर्मले उदाहरणको लागि, भित्ता-अपहरूको कम मौकाको अर्थ हुन सक्छ। प्रायः भ्रामक खानाहरू सामान्यतया गैर प्रसोधन गरिन्छ, बिनाका रसायनहरू, असाध्य पदार्थ वा चिनी थप्छन् र उनीहरूको सम्पूर्ण खाद्य अवस्था अर्थात् भित्तामासिन, खाडी-मा सब्जी आदिमा प्रयोग गरिन्छ। यसमा धेरै एंटीओक्सिडेंट, खनिज र स्वस्थ तेल हुन्छ जुन स्वस्थ प्रतिरक्षा प्रणालीको लागि आवश्यक हुन्छ।

भिटामिन डी कसरी sarcoidosis प्रभावित गर्दछ?

कहिलेकाहीँ सोरकोडोस रोगीहरूले कोर्टिकोस्टेरियोइडको हड्डी थोरै प्रभावहरूको प्रभावको प्रतिरोध गर्न विटामिन डी वा क्यालियम खुराक सिफारिस गरिन्छन्। धेरै मानिसहरु, कैल्शियम र भिटामिन डी पूरक धेरै सुरक्षित छन्, तर सार्कोड संग केहि मान्छे को लागी खपत को खतरा हो कि क्याल्सियम र भिटामिन डी को रक्त स्तर बढ्छ। एक उच्च रक्त कैल्शियम स्तर लगभग 10 मा 10 रोगहरुमा sarcoidosis। भिटामिन डी स्तर सामान्यतया साधारण जनसंख्या मा मापन गरिन्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाइँको भिटामिन डी र क्यालियम स्तरको PHT परीक्षणसँग राम्रोसँग जाँच गर्न सक्छ। यदि तपाईसँग सरकोडोसिस छ भने त्यहाँको मौकाले तपाइँ भिटामिन डी र क्यालिसियम पूरक लिने साइड इफेक्टहरू अनुभव गर्नेछ। यो हो आवश्यक कि तपाइँसँग कुनै पनि पूरक सुरू गर्नु भन्दा मापन गरिएको तपाईंको कैल्शियम र भिटामिन डी ले स्तर छ, र यी स्तरहरू निगरानीमा रहँदा whilst उपचार गरिन्छ। आफ्नो चिकित्सकलाई उल्लेख गर्नुहोस् जुन तपाईं sarcoidosis छ भने तिनीहरू तपाईंलाई कुनै पनि क्यालियम वा भिटामिन डी पूरक सिफारिस गर्दछ, र यदि तपाईंको सार्ककोडोस विशेषज्ञसँग छलफल गर्नुपर्दछ भने।

थप पढ्नुहोस्: Sarcoidosis र क्याल्सियम र भिटामिन डी - रोगी सूचना गाइड

यस प्रश्नको लागि मद्दतका लागि डा। के। बीचेमन, रेडियोमेटोलोजी, किंग्स कलेज अस्पतालमा धन्यवाद।

सरकोडोसिसले प्रजननलाई असर गर्छ?

त्यहाँ सार्ककोइडोसिस बेरोजगारीको कारणले सुझाव दिन्छ कि एकदम सानो प्रमाण छ। कहिलेकाहीँ, तथापि, पुरुष प्रजनन प्रणाली प्रभावित हुन सक्छ एक testicular जन (es) को उपस्थिति द्वारा। महिलाहरु को लागि, सरकोडोसिस हार्मोन असंतुलन को कारण मासिक धर्म अनियमितता हुन सक्छ। अन्तर्निर्निजोलोजिस्ट भनिने विशेषज्ञलाई एक सन्दर्भलाई यी घटनाहरूमा सल्लाह दिइएको छ।

थप पढ्नुहोस्: Sarcoidosis र बच्चाहरु

के मानिसहरु संग सार्कोडोसिस को लाभ को हकदार हो?

सर्कोडोसिस लाई जीवन-सीमित रोग मानिन्छ र यसैले कार्य र प्यानशन विभागको असक्षमता (यो तपाइँको विशिष्ट निदान र लक्षणहरूमा निर्भर गर्दछ)। त्यसैले तपाईं आफ्नो सार्कोडोसिसको कारणले कुनै पनि आर्थिक कठिनाइहरूको सामना गर्न मद्दतको लागि एक वा बढी फाइदाहरूको हकदार हुन सक्नुहुन्छ। दुर्भाग्यवश SarcoidosisUK सँग व्यक्तिगतकृत सल्लाह सल्लाह वा वकिल सेवा प्रदान गर्न उपलब्ध स्रोतहरू छैनन्। तपाईंले यी पृष्ठहरू तल पृष्ठमा बाह्य लिङ्कहरू प्रयोग गरी भेट्टाउन सक्नुहुन्छ।

थप पढ्नुहोस्: असक्षमता लाभ र वित्तीय सहयोग 

Sarcoidosis कसरी काम र रोजगारलाई असर गर्छ?

सरकोडोसिसले काम र रोजगारीलाई असर गर्न सक्छ। यो प्रत्येक व्यक्तिको लागि फरक छ र समयमा समय परिवर्तन गर्न सक्छ। धेरै sarcoidosis रोगियों सामान्यतया काम गर्न सक्षम छन्, खासकर यदि उनको काम शारीरिक रूप देखि मांग छैन। अन्यले आफ्नो काम गतिविधिलाई सम्भव पार्न सक्छ, सम्भवतः पेस गरेर र अस्पताल नियुक्ति र बिरामीको लागि थप समय अनुमति दिन सक्दछ। केहि अन्य बिरामीहरू पत्ता लगाउँछन् कि सरकोडोसिसको साथ काम सबै सम्भव छैन। यदि यो मामला हो भने, अक्षमता लाभ र वित्तीय समर्थन प्रदान गर्न सकिन्छ। सबै sarcoidosis रोगीहरु को लागी आफ्नो नियोक्ता संग कुराकानी सुरु गर्न यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। कार्य तालिका वा वातावरणमा सरल समायोजन एकदम ठूलो भिन्नता हुन सक्छ र रोगीलाई काममा रहन मद्दत पुर्याउन सक्छ जसले तिनीहरूलाई सजिलो बनाउँछ।

थप पढ्नुहोस्: SarcoidosisUK रोजगारदाताहरूको लागी जानकारी

सार्कोडोसिसका साथ डाक्टरहरूले पर्चा शुल्क तिर्न सक्छन्?

सरकोडोसिस नुस्खा शुल्क तिर्न बाट मेडिकल छूट छैन। यसको मतलब तपाईं अझै पनि भुक्तान गर्न चाहानुहुन्छ जब सम्म तपाइँ अन्य छूट कोटिहरू मध्ये एक शुल्कबाट मुक्त हुनुहुन्न। तथापि तपाइँ वार्षिक वा त्रैमासिक पर्चे पूर्वभुगतान प्रमाणपत्र (पीपीसी) खरिद गरेर आफ्नो औषधि खर्च घटाउन सक्नुहुन्छ। तल लिङ्कहरू प्रयोग गर्नुहोस् र तपाईंको औषधकर्तालाई सल्लाहको लागि सोध्नुहोस्।

थप पढ्नुहोस्: थप जानकारी पीपीसी र नुस्खा शुल्क शुल्क।

सेक्शन 3: सरकोडोसिसको साथ रहन

Sarcoidosis कति लामो समयसम्म शरीरमा सक्रिय रहन्छ?

यस प्रश्नको कुनै निश्चित जवाफ छैन। अधिकांश रोगीहरूको लागि सर्कोडोसिस 1-2 वर्षभित्र जलाइदिनेछ र उनीहरूले थप जटिलताहरू पाउनेछैनन्। केही रोगीहरूले उपचारको आवश्यकता पर्नेछ र त्यसपछि छूटमा जानुहोस्, तल हेर्नुहोस्। केही अन्य रोगीहरूको लागि यो अवस्था पुरानो हुनेछ र उनीहरूले समय-समयबाट फ्लेयर-अपहरू दुख्न जारी राख्नेछन्, तल हेर्नुहोस्। सामान्यतया, लामो एक रोगी पुरानो sarcoidosis संग पीडित छ, कम वे संभावना मा छूट मा जाने को संभावना छ।

मेटिनेसनको अर्थ के हो?

छुट्याउनको लागि जाँदैछ कि सार्कोइडोसिस सक्रिय चरणबाट बाहिरिएको छ र निष्क्रिय छ। केही व्यक्तिले रोगलाई 'जलायो' वा 'झूट निष्क्रिय' भनिन्छ। प्रायः 60-70% कोसिसमा स्पेसिकल मेमोरी हुन्छ।

सर्तहरू 'आंशिक' वा 'पूर्ण छूट' पनि प्रयोग गर्न सकिन्छ। आंशिक छूट भनेको लक्षण धेरै सुधारिएको छ र औषधि आवश्यक पर्दैन। तथापि, निगरानी अझै पनि आवश्यक छ। पूर्ण छूट भनेको अर्थ सार्कोडोसिसका लक्षणहरू पत्ता लगाउन सकिँदैन। तथापि, अवशिष्ट क्षति हुन सक्छ।

नोट गर्न महत्त्वपूर्ण छ कि छूट भनेको ठीक वा पूरा रिकभरीको रूपमा होईन। डिसेम्बरमा केहि व्यक्तिहरू पनि सरकोडोसिससँग अर्को समस्या हुनेछैनन्। यद्यपि अरूले समय समयमा समयको भित्ता बढाउँछन्। यो सार्ककोडोसिसका लागि असामान्य छैन धेरै वर्षको लागि निष्क्रिय रहन र 20 देखि 30 वर्षपछि पुनःआर्जन गर्न।

झन्डै के छ?

एक 'भड़क उठाइ' एक समय वर्णन गर्दछ जब सर्कोडोसिस लक्षणहरू अचानक निष्क्रियता पछि पछि सुरु हुन्छ वा स्पष्ट रूपमा धेरै छिटो बिग्रन्छ। कुनै पनि थाहा छैन कि बिजुलीको कारणले गर्दा के कारण हुन्छ तर तिनीहरू प्रायः शरीरमा तनावले, भावनात्मक तनाव वा शारीरिक तनावको रूपमा बिरोध वा दुर्घटना जस्ता हुन्छन्। भित्री अपहरू एक दिन धेरै महिनामा धेरै महिना हुन सक्छ।

फ्लेयर अप प्रबन्ध गर्ने सबैभन्दा राम्रो तरिका के हो?

सुनिश्चित गर्नुहोस् कि तपाइँ पर्याप्त आराम पाउनुहुनेछ, स्वस्थ रहनुहोस्, र तपाईंको शरीरमा परिवर्तनहरूको बारेमा जान्नुहोस्। थप सल्लाहको लागि तपाईंको जीपीलाई सम्पर्क गर्नुहोस् - यसले तपाईंको अस्पताल सल्लाहकारलाई फर्काउन सक्छ। भित्री अपहरू संवेदनशील रूपमा व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ। यो चीजको माध्यमबाट आफैलाई बल नदिनुहोस् जुन तपाईले सजिलो भेट्नुहुन्छ किनकि यसले छिटो रिकभरीमा सहायता गर्दैन।

Sarcoidosis को बारे मा परिवार, मित्रहरु र सहकर्मीहरु लाई शिक्षित गर्ने को उत्तम तरीका के हो?

सरकोडोसिस कुनै ज्ञात कारणको साथ दुर्लभ रोग हो। यसले सामान्य जनताको अवस्थाबारे जागरूकता र ज्ञानको कमी सिर्जना गर्दछ। यो धेरै सरकोडोसिस रोगीहरूको लागि समस्या हो जुन सरोकोडोसिसको बारेमा साथीहरू, परिवारहरू र सहकर्मीहरू शिक्षित गर्न संघर्ष गर्छन्। हामी तपाईंलाई सर्कोडोसिस यूके वेबसाइटको दिशामा इंगित गर्दछौं - हामीसँग स्रोतहरू र जानकारीको लागि उनीहरूको अवस्था बुझ्न मद्दतको लागि। यदि तपाइँ पढ्न थप विशिष्टता दिन चाहानुहुन्छ भने, हामी सुझाव दिन्छौं कि तपाइँ हाम्रो रोगी जानकारी पत्रपत्रहरू मध्ये एक प्रयोग गर्नुहोला।

थप पढ्नुहोस्: SarcoidosisUK रोगी सूचना पत्रक

Sarcoidosis संग जीवन बिताउन कुन सहयोग उपलब्ध छ?

संग निदान र sarcoidosis संग रहन एक डरावना समय हुन सक्छ। यो परिवार र साथीहरु लाई तपाईंको अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न मद्दत गर्न सक्छ। SarcoidosisUK हामी यहाँ जो पनि तरिका मा गर्न सक्छ मा सहयोग गर्न यहाँ हुनुहुन्छ। हामी नर्स हेल्पलाइन चलाउछौं। यो नि: शुल्क, गोपनीय, टेलीफोन सेवा हो जुन एनएचएस नर्सहरूद्वारा संचालित छ जसले सार्कोडोसिसको व्यक्तिगत अनुभव छ। यो शर्त आसपासको चिकित्सा प्रश्नहरूको जवाफ दिन समर्पित छ। तपाईले केहि जानकारी र आश्वस्तता प्राप्त गर्नुहुनेछ, र तपाईले आफ्नो माध्यम जान हुने कुरा बुझ्ने व्यक्तिसँग आफ्नो परिस्थितिको बारेमा कुरा गर्न आवश्यक छ। कल अनुसूचित गर्न छुनुहोस्।

SarcoidosisUK समर्थन समूहहरू Meet across UK। सार्ककोइडोसिसका साथ अरूलाई भेट्न धेरै अनुकूल ठाउँहरू छन् सम्भवतः पहिलो पटक। यो धेरै इनामदायी र बहुमूल्य अनुभव हुन सक्छ। हाम्रो बारे थप जान्नुहोस् समर्थन समूहहरू र तिनीहरू यहाँ छन्।

SarcoidosisUK सँग धेरै सक्रिय फेसबुक पेज र अनलाइन फोरम रहेको छ - त्यहाँ त्यहाँ धेरै अनुभव भएका सदस्यहरू छन् जुन यस्तै अनुभवहरू हुन सक्छ। तिमी सक्छौ यहाँ हाम्रो अनलाइन समुदायमा सामेल हुनुहोस्।

सेक्शन 4: परीक्षण र निदान

Sarcoidosis को लागि कस्ता परीक्षण उपलब्ध छन्?

सरकोडोसिसको लागि धेरै परीक्षणहरू छन्, जुन तपाईले गर्नुभएको छ, तपाईले सरोकोडोसिसलाई तपाइँलाई असर पार्छ, मा निर्भर गर्दछ। यो सामान्य छ छाती X-ray फेफड़ों या फेफड़ों को आसपास क्षेत्र मा कुनै अनियमितता को खोज गर्न को लागी। थप परीक्षणहरूमा निम्न मध्ये एक वा बढी समावेश हुन सक्छ: एमआरआई स्क्यान, सीटी स्क्यान, पीईटी स्क्यान, रक्त परीक्षण (एईसी स्तरहरू सहित), फेफड़ों प्रकार्य परीक्षण, ईसीजी, ईक्रोकार्डियोोग्राम, ब्र्रोकोकोपी र ऊतक बायोप्सीहरू।

विशेष विशेष परीक्षणहरूका लागि थप विशेष परीक्षणहरू प्रयोग गर्न सकिन्छ, उदाहरणका लागि पतित लम्बाइ परीक्षाहरू आँखा वा दिमागको शङ्कास्पद संलग्नको लागि आँखाको sarcoidosis को जांच गर्न वा प्रयोग गर्न सकिन्छ। तपाईं तलका पत्रपत्रहरूमा प्रत्येक प्रकारका सरकोइडोसिससँग प्रयोग गरिएका परीक्षणहरू बारे थप जानकारी पाउनुहुनेछ।

थप पढ्नुहोस्: SarcoidosisUK रोगी सूचना पत्रक

Sarcoidosis को लागि धेरै परीक्षणहरू छन्?

Sarcoidosis को लागि कुनै एक विशिष्ट परीक्षण छैन। सरकोडोसिस gran granomas र सूजन को गठन द्वारा संकेत गरिएको छ। विशेषज्ञ सल्लाहकारहरूले विभिन्न परीक्षणहरू प्रयोग गर्नेछन् भनेर पुष्टि गर्नका लागि यदि यी कणुलुमहरू र / वा सूजनको क्षेत्रमा शरीरमा हुन्छन्। त्यसपछि उनीहरूले थप पुष्टि गर्न सक्नेछन् कि सूजन कुनै अन्य रोगको कारण होइन। यो प्रायः एक उन्मूलन प्रक्रिया हो र दुर्भाग्यवश केही समय लाग्न सक्छ, विशेष गरी जटिल अवस्थामा। धेरै अंगहरू प्रभावित हुन्छन्।

मान्छे कसरी sarcoidosis संग निदान गर्दै छन्?

एक सरकोडोसिस निदान सामान्यतया बनाइनेछ जब परीक्षणले अन्य सम्बन्धित अवस्थाहरूको अनुपस्थिति पुष्टि गरेको छ। यसको अतिरिक्त, granulomas र / वा सूजन को क्षेत्र पहिचान गरिएको छ। केहि रोगी हुन सक्छ कुनै लक्षणहरू, तर दिनचर्या छाती परीक्षामा सर्कोडोसिस पत्ता लगाउन सकिन्छ।

Sarcoidosis को चरणहरु के मतलब छ?

तपाईं sarcoidosis को चरणहरु को बारे मा पढ्न सक्नुहुन्छ। यो सामान्यतया पुर्मनरी (फेफड़ों) sarcoidosis को संदर्भित गर्दछ र refolects कि सर्कोडोसिस छाती, फेफड़ों को आफु या दुवै को लिम्फ नोड्स मा छ कि क्या दर्शािन्छ। चरणहरु लाई पनि शोध को फाइबर्रोस को लागि प्रगति गरेको छ कि दिखाछन।

यसैले प्रत्येक चरण भित्र रोगीहरूले भिन्नताको भिन्न डिग्री अनुभव गर्न सक्छन्। उदाहरणको लागि, स्टेज III मा एक जना रोग अस्वाटमेटिक हुन सक्छ (लक्षण बिना) एकैचोटि अर्को चरणमा अर्को दुखाइ, सूजन र शरीरमा सर्कोडोसिसको कारण प्रायः थकानको पीडित हुन सक्छ।

वास्तविकतामा, सरकोडोसिस सल्लाहकारले ती चरणहरूमा उल्लेखनीय रूपमा उल्लेख गर्दछ किनभने तिनीहरू चिन्तित रोगहरूद्वारा गलत व्याख्या गर्न सक्छन्। तिनीहरू प्रत्यक्ष उपचार गर्न प्रयोग गर्नुहुन्न।

थप पढ्नुहोस्: पुल्मनरी सरकोडोसिसको अवस्था वास्तवमा के हो? 

सेक्शन 5: उपचार

एक sarcoidosis निदान कसरी उपचार सुरु हुन्छ?

Sarcoidosis संग धेरै मान्छे को उपचार गर्न को आवश्यकता छैन। रयल ब्रोमप्टन र हेयरफील्ड सरकोडोसिस क्लिनिक भन्छिन् कि सरकोडोसिसको उपचारका लागि मात्र कारण हो:

  1. कोषको क्षति वा खतरनाक रोगलाई रोक्न
  2. जीवनको गुणस्तर बढाउन

यदि तपाईंलाई अंग क्षतिको उपचार चाहिन्छ भने, यो सामान्यतया हप्ता भित्र सुरु हुनेछ। यो चाँडै कार्डियक वा न्यूरोलोजी संलग्नता हुन सक्छ।

थप पढ्नुहोस्: सर्कोडोसिस उपचारमा रयल ब्रोमप्टन र हेयरफील्ड सल्लाह

कहिले र कसरी यो एक विशेषज्ञ सल्लाहकारलाई रेफरल प्राप्त गर्न सम्भव छ?

कत्तिको र जटिल लक्षणहरू र दबाइको प्रतिक्रियालाई निर्भर गर्दछ, बिरामीहरूलाई विशेषज्ञ सल्लाहकारलाई बुझाउन आवश्यक पर्दछ। SarcoidosisUK परामर्शदाता निर्देशिका यसका लागि एक उपयोगी उपकरण हो। रोगीहरूले आफ्नो जीपीलाई रेफरलका लागि सोध्नुपर्छ। रोगीहरु लाई अन्य सदस्यहरु बाट आफ्नो क्षेत्र मा सिफारिशहरु को लागि सरकोडोसिस यूके फेसबुक समूह को पोस्ट गर्न को प्रोत्साहित गरिन्छ।

थप पढ्नुहोस्: Sarcoidosis परामर्शदाता निर्देशिका

के उपचार विकल्पहरू उपलब्ध छन्?

वहाँ कुनै उपचार छैन कि sarcoidosis उपचार हुनेछ। उपचार विकल्प सूजन कम गर्न, कम गर्न र लक्षणहरू कम गर्न र सरकोडोसिस व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्न कार्य गर्नेछ।

जब उपचार आवश्यक छ कोर्टोस्टेस्टोइड्स, प्राय: सामान्यतः डिसेनिसलोन, सामान्यतया दबाइ को पहिलो छनौट हुन्छ (जब सम्म उनको प्रयोगको लागि कुनै पनि निस्पंदन छैन जस्तै मधुमेह वा मोटाई)। Corticosteroids सूजन को दबाएर काम गर्दछ। उच्च खुराक सामान्यतया उपचारको सुरुवातमा निर्धारित गरिएको छ, 'रखरखाव खुट्टा' मा कम गर्नुअघि। यस औषधि को प्रयोग को समर्थन को लागि धेरै अनुसन्धान प्रमाण छ। तथापि त्यहाँ स्टेरॉयडका धेरै साइड इफेक्टहरू छन्, विशेष गरी जब उच्च खुराकहरूमा लिइन्छ। यो रेजिमेन्ट र अनिद्राको वजन र मुड झल्किन्छ।

क्लिनिनियर्सहरूले पनि बढ्दो अन्य गैर-स्टेरॉयड प्रतिरक्षा दमन औषधि जस्ता मेथोट्रेक्स, हाइड्रोक्सोक्रोरोरोन र अजिथियोप्रेन प्रयोग गर्छन्। फेरि, यी मध्ये प्रत्येकको आफ्नै साइड इफेक्टहरू छन्।

प्रत्येक उपचार निर्णय सार्कोडोसिसको विशिष्ट प्रकृतिमा आधारित हुनेछ र रोगीहरूको विचारहरू समेत सहित थुप्रै कारकहरू राख्नेछ। Sarcoidosis को लागि उपचार अक्सर समय संग परिवर्तन हुन्छ; उत्तम उपचार योजना पछ्याउने सुनिश्चित गर्न नियमित चेक-अपहरू आवश्यक पर्दछ।

कस्तो उपचार दिशानिर्देशहरू उपलब्ध छन्?

सार्कोडोसिसको लागि उपलब्ध हालैका निदान निर्देशहरू WASOG द्वारा 1 999 मा प्रकाशित गरियो। यो अहिले हालै अद्यावधिक भएको छ, युरोपेली श्वसन समाज द्वारा उपचारमा थप जोरसहित, र शरद ऋतु 2018 मा प्रकाशित गरिनेछ। सर्कोडोसिसयूले यी दिशानिर्देशहरूलाई रोगी सल्लाहकार समूहको रूपमा योगदान दिँदै, यूके sarcoidosis रोगी विचार र चिन्ताको प्रतिनिधित्व गर्दछ। यस प्रोजेक्टमा तपाई कसरी संलग्न हुन सक्नुको लागि आँखा राख्नुहोस्। हाल NHS - SarcoidosisUK मा प्रयोग गरिएको sarcoidosis को लागि कुनै आधिकारिक हेरविचार मार्ग हो कि यस्तो दिशानिर्देशों को निर्माण को लागि NICE lobbying गर्दै छन्। बीएमजेमा पनि केहि राम्रो अभ्यास दिशानिर्देशहरू छन्।

थप पढ्नुहोस्: WASOG दिशानिर्देशहरू (1 999), ईआरएस उपचार दिशानिर्देशहरू (प्रकाशन 201 9 को लागि) BMJ उत्तम अभ्यास

खण्ड 6: अनुसन्धान

सरकोडोसिस रिसर्चमा कस्तो प्रगति गरिन्छ?

संसारभरि sarcoidosis अनुसन्धानमा केही उत्साहजनक प्रगति छ। पत्ता लगाइयो कि एमटीओआर (सिग्नलिंग मार्ग) ग्रान्युलोमाको विकासलाई असर पार्न सक्छ जसले धेरै पछिल्लो अध्ययनलाई अझ राम्रो बनाउन मद्दत पुर्याएको छ कि यो नयाँ जानकारी कसरी सरकोडोसिसको लागि व्यवहार्य उपचार हुन सक्छ।

थप पढ्नुहोस्: MTOR अनुसन्धान

तपाईं अन्य अनुसन्धानको बारेमा थप जानकारी पत्ता लगाउन सक्नुहुन्छ जुन सरकोडोसिसमा आयोजित भइरहेको छ, जसमा लिङ्क प्रयोग गरी यूके क्लिनिकल परीक्षणहरू समावेश गर्दछ। अनुसन्धानमा संलग्न हुन धेरै अवसरहरू छन्।

थप पढ्नुहोस्: संलग्न हुनुहोस्

SarcoidosisUK कोष कस्तो शोध छ?

SarcoidosisUK कोष ब्रिटिश फेफड़ों फाउंडेशन संग साझेदारी मा हरेक साल sarcoidosis मा अनुसन्धान को एक प्रमुख टुकडा। हामी दुनियाको सबैभन्दा ठूलो सरकोडोसिस रिसर्च निधिमा छौं। तपाइँले हाम्रो अतीत र हालको अनुसन्धान परियोजना बारे थप पढ्न सक्नुहुन्छ तलको लिङ्क क्लिक गरेर।

थप पढ्नुहोस्: SarcoidosisUK अनुसन्धान

क्या SarcoidosisUK दुनिया भर मा अन्य sarcoidosis संगठन संग काम गर्दछ?

हो, सरकोडोसिसुक यूके, युरोप र विश्वभरका थुप्रै संगठनात्मक निकायहरू सँगसँगै काम गर्दछ हाम्रो लक्ष्यहरू अग्रगामी र सरकोडोसिसको उपचारको खोजी गर्न। उदाहरणका लागि SarcoidosisUK को सदस्यहरू वा सम्बन्धित छन्प्राथमिक हेरविचार सांसद सोसायटी, दुर्लभ रोग यूके, जेनेटिक एलायंस यूके, ब्रिटिश थोरैटिक सोसायटी, WASOGयुरोपेली फेफड फाउण्डेशन र सँगसँगै नजिकको साझेदारी साझेदारी छ ब्रिटिश लुंग फाउन्डेशन.

क्या SarcoidosisUK अनुसन्धान पशु परीक्षण मा शामिल छ?

SarcoidosisUK अनुसन्धान परियोजनाहरुमध्ये कुनै पनि जनावरहरू समावेश छन्।

थप पढ्नुहोस्: BLF अनुसन्धान जानकारी

Sarcoiosis रोगी NHS मा अंग र रक्त दान गर्न सक्छन्?

यदि सबै भन्दा बढी वर्ष समाप्त भए पछि सबै उपचार समाप्त भएपछि र पूर्ण रिकभरी बनाइयो भने, NHS रक्त र प्रत्यारोपण व्यक्तिहरू जसले दार्जीको रूपमा सर्कोडोसिस छ। यदि शर्त पुरानो छ भने, अफसोस भए, तिनीहरू दान गर्न सक्षम छैनन्। सरकोडोसिस रोगीहरू भएका व्यक्तिहरूलाई सङ्गठनको दाता रेजिस्टरमा साइन अप गर्न उत्प्रेरित गरिएको छ किनकि अंगहरू / दाताहरू प्रत्यारोपण भन्दा ठूलो मूल्याङ्कन गरिन्छ। कृपया भेट्नुहोस्www.transfusionguidelines.orgsarcoidosis को बारे मा अधिक जानकारी को लागि। (वरिष्ठ नर्स प्रैक्टिकल, एनएचएस ब्लड र ट्रांसप्लांट सेवा, सेप्टेम्बर 2018)

100,000 जीनोम प्रोजेक्टमा संलग्न सरकोडोसिस छ?

दुर्भाग्यवश sarcoidosis शर्त छैन कि 100,000 को भाग को रूप मा जांच गरिन सक्छजीनोमपरियोजना। डा। रिचर्ड स्कट, परियोजना मा दुर्लभ रोग को लागि क्लिनिकल लीड ले भन्यो: "100,000जीनोमपरियोजना दुर्लभ रोग कार्यक्रम सरल 'मोनोजेनिक' आनुवांशिक कारणहरु संग केंद्रित हुन्छ, यानी एक आनुवंशिक परिवर्तन जहांई हालतको कारण। यद्यपि केही आनुवंशिक कारकहरू जसले सार्कोडोसिसको जोखिमलाई असर गर्छ, यो कारणले अधिक जटिल हुनसक्छ र हामी यो परियोजनामा रहेका राजनैतिक दृष्टिकोणहरूको समझमा पर्दैन। "

प्रश्न सुझाव दिनुहोस्

SarcoidosisUK बाट सम्बन्धित सामग्री:

Sarcoidosis र थकान

तपाईं थकान अनुभव गर्नुहुन्छ? लक्षण, उपचार र sarcoidosis र थकानको बारे थप जानकारी फेला पार्नुहोस्।

परामर्शदाता निर्देशिका

के तपाइँ एक सल्लाहकार फेला पार्न चाहनुहुन्छ? तपाईंको नजिकैको सार्ककोडिस विशेषज्ञ वा क्लिनिक फेला पार्न हाम्रो डाइरेक्टरी प्रयोग गर्नुहोस्।

SarcoidosisUK समर्थन

हामी कसरी समर्थन गर्न सक्छौं? हाम्रो नर्स मद्दतलाइन, समर्थन समूह र अनलाइन समर्थनमा थप जानकारी फेला पार्नुहोस्।

यो साझा गर्नुहोस्