Selecteer een pagina

OVER SARCOIDOSISUK

Wie zijn SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK (voorheen SILA) werd opgericht in 1997 en helpt mensen met sarcoïdose sindsdien. Allemaal leden van de raad heb persoonlijke ervaring met sarcoïdose.

SarcoidosisUK is een liefdadigheidsinstelling die uitsluitend wordt gefinancierd met persoonlijke giften - van zowel tijd als geld. Sarcoïdose is een zeldzame ziekte en lijdt aan informatie van slechte kwaliteit, lage niveaus van ondersteuning en bijna geen onderzoek naar het vinden van een remedie. SarcoidosisUK werkt om dat te veranderen. Informatie en ondersteuning wordt meestal gedaan door vrijwilligers, waardoor we de overgrote meerderheid van de fondsen in onderzoek kunnen stoppen.

SarcoidosisUK investeert het overgrote deel van onze inkomsten in sarcoïdose-onderzoek van hoge kwaliteit. We zetten ons elk jaar in voor dit financieringsprogramma totdat we een remedie voor de aandoening hebben gevonden. Tot die tijd zullen we de best mogelijke informatie en ondersteuning bieden voor diegenen die getroffen zijn door sarcoïdose.

Henry Shelford

Voorzitter, SarcoidosisUK

Onze doelen

SarcoidosisUK heeft vier doelen:

  1. Informatie: Nauwkeurig en gedetailleerd verstrekken informatie voor mensen met sarcoïdose, hun verzorgers en medische professionals.
  2. Ondersteuning: Wij bieden emotioneel ondersteuning voor mensen met sarcoïdose en hun verzorgers per telefoon, e-mail, via sociale media en onze supportgroepen in het VK.
  3. Een remedie vinden: SarcoidosisUK werft fondsen en investeert ze in gerichte medische zorg Onderzoek die direct werkt aan het vinden van een remedie tegen sarcoïdose.
  4. Awareness: We erkennen het gebrek aan begrip en bewustzijn van zowel de medische professie als het grote publiek met betrekking tot sarcoïdose. We willen dit veranderen.

Het Dandelion-logo

De paardenbloem in ons logo vertegenwoordigt de persoon (jij) en de wind staat voor sarcoïdose.

De paardenbloem vertegenwoordigt de verschillende manieren waarop sarcoïdose mensen kan beïnvloeden. Voor sommigen waait de wind van sarcoïdose zacht, waardoor de paardenbloem intact blijft. Voor anderen waait de wind sterker, met veel meer schade tot gevolg. En er zijn degenen voor wie de wind volledig doorwaait en deze weggeblazen zaden vertegenwoordigen de resterende gedachten en indrukken die de persoon op de wereld heeft achtergelaten.

Het herinnert ons er elke dag aan dat de wind van sarcoïdose waait en we onderzoek moeten financieren om het te stoppen. Samen kunnen we dat bereiken.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Contact

We horen graag van je. Neem contact op met eventuele vragen, opmerkingen of suggesties.

bewustzijn

Alles wat SarcoidosisUK doet, vergroot het bewustzijn van sarcoïdose. Zie hoe je kunt meedoen.

Ondersteuning voor SarcoidosisUK

Hoe kunnen we u ondersteunen? Vind meer informatie over onze verpleeghulplijn, ondersteuningsgroepen en online ondersteuning.

Deel dit