Selecteer een pagina

GEGEVENSBESCHERMING EN PRIVACYBELEID

Over het beleid

Als u deelneemt aan ons Sarcoidosis-onderzoek, doen we er alles aan om uw privacy te beschermen. Raadpleeg het volgende beleid om te begrijpen hoe uw persoonlijke gegevens worden behandeld.

De voorwaarden van dit beleid kunnen veranderen om de veranderende activiteiten en diensten van het goede doel te weerspiegelen. Controleer het van tijd tot tijd. We hebben het beleid voor het laatst bijgewerkt in juni 2018.

Als u vragen hebt over dit beleid, neem dan contact op met: De gegevensbeschermingsfunctionaris (hieronder vermeld), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG of e-mail info@sarcoidosisuk.org.

Dit beleid wordt geïnformeerd door de Wet Bescherming Persoonsgegevens met hulp van ICO en Helplines Partnership. Het is geschreven in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR) en de Wet Bescherming Persoonsgegevens. 

Zie de SarcoidosisUK Gegevensbescherming en Privacybeleid voor meer algemene informatie over hoe we omgaan met persoonlijke informatie en gegevens niet betrokken bij SarcoidosisUK Research.

Dit beleid legt uit: 
  • Wat bedoelen we met 'SarcoidosisUK Research'
  • Welke informatie verzamelen we voor onderzoeksdoeleinden
  • Waarom we informatie verzamelen voor onderzoeksdoeleinden
  • Hoe we informatie verzamelen voor onderzoeksdoeleinden
  • Hoe we uw informatie gebruiken
  • Met wie delen we uw informatie
  • Hoe wij uw informatie beschermen
  • Hoelang houden we uw informatie bij
  • Jou rechten
  • Verdere informatie en contacten

Gegevensbescherming en privacybeleid

Wat bedoelen we met 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Research betekent elk onderzoek dat wordt uitgevoerd, uitgevoerd en gepromoot door SarcoidosisUK, alleen of in samenwerking met externe academische of onderzoeksinstanties (onze Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Onderzoek kan online of in print worden uitgevoerd, maar wordt over het algemeen beheerd via onze website op www.sarcoidosisuk.org/survey/. Het kan het volgende bevatten:

  • Enquêtes en vragenlijsten
  • Maatregelen voor de gezondheidstoestand en andere beoordelingsinstrumenten voor raadpleging
  • Patiënt gemelde ervaringsmetingen (PREM)

Dit beleid doet niet dekt deelnemers betrokken in medisch onderzoek onder de Sarcoidosis UK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Deze projecten vallen onder het beleid van welke onderzoeksinstelling dat project ook beheert - neem rechtstreeks contact met hen op voor meer informatie.

Dit beleid doet niet dekkingsdeelnemers die betrokken zijn bij onderzoek, gevonden via externe links op de website van SarcoidosisUK, bijvoorbeeld NHS-klinische onderzoeken of onderzoeken van de Europese Lung Foundation.

Als u niet zeker bent en wilt weten of u deelneemt aan Sarcoidosis UK Research, neem dan contact op met de hieronder vermelde functionaris voor gegevensbescherming.

Welke informatie verzamelen we?

Er zijn twee soorten informatie die we kunnen verzamelen: persoonlijk en gevoelig. Alle andere informatie wordt gedekt door het afzonderlijke document SarcoidosisUK Gegevensbescherming en Privacybeleid. SarcoidosisUK verzamelt alleen informatie die nodig is voor dat specifieke en beoogde onderzoeksdoel.

Persoonlijke informatie: SarcoidosisUK verzamelt geen informatie die u persoonlijk identificeert, tenzij die informatie vrijwillig wordt bekendgemaakt. De persoonlijke informatie die wij verzamelen kan uw naam, geboortedatum, e-mailadres, IP-adres (internetprotocoladres), postadres of telefoonnummer en bepaalde demografische gegevens zoals leeftijd en etniciteit bevatten.

Gevoelige informatie: Bij het uitvoeren van ons onderzoek, moeten we mogelijk ook persoonlijke informatie verzamelen die wordt erkend door de wetgeving inzake gegevensbescherming als gevoelig, met name informatie over uw gezondheid. We verzamelen alleen gevoelige informatie wanneer daar een duidelijke reden voor is. Als u ervoor hebt gekozen deel te nemen aan een onderzoeksproject en vervolgens besluit dat u geen gevoelige informatie wilt delen, kunt u uw deelname op elk gewenst moment beëindigen. Zie 'Uw rechten' hieronder voor meer informatie.

Waarom verzamelen we uw informatie?

Ons onderzoek wordt om verschillende redenen uitgevoerd met als overkoepelend doel meer te weten te komen over sarcoïdose, hoe het sarcoïdosepatiënten beïnvloedt en uiteindelijk een remedie voor de ziekte te vinden.

persoonlijk: SarcoidosisUK gebruikt de persoonlijke informatie die wij over u verzamelen om ons onderzoeksprogramma beter te beheren en verder te ontwikkelen. SarcoidosisUK of onze vertrouwde onderzoekspartners moeten mogelijk contact met u opnemen om uw antwoorden of de resultaten van het onderzoek te bespreken.

Gevoelig: SarcoidosisUK gebruikt de gevoelige informatie die we verzamelen om ons onderzoek te bevorderen en meer te leren over sarcoïdose en hoe het patiënten beïnvloedt. De informatie over gezondheid die u verstrekt, kan zeer nuttig zijn bij het beantwoorden van een groot aantal belangrijke vragen met betrekking tot ons onderzoek.

Hoe verzamelen we persoonlijke en gevoelige informatie?

U deelt uw informatie met SarcoidosisUK wanneer u online deelneemt aan onderzoek via onze website of door een papieren formulier in te vullen.

Hoe gebruiken we uw informatie?

Wij gebruiken uw persoonlijke en gevoelige informatie om ons onderzoeksprogramma te bevorderen. 

Persoonlijke informatie kan worden gebruikt om:

  • met u communiceren over het onderzoek waaraan u hebt deelgenomen
  • geef je resultaten van onderzoek waaraan je hebt deelgenomen
  • bespreek met u de resultaten van onderzoek waaraan u heeft deelgenomen
  • geef informatie en advies, op verzoek van u.

Gevoelige informatie kan worden gebruikt om:

  • geeft u meer informatie over uw sarcoïdose en hoe deze op u inwerkt
  • geef uw medisch team meer informatie over uw sarcoïdose en hoe dit uw gezondheid beïnvloedt
  • meer te weten komen over je sarcoïdose
  • meer te weten komen over sarcoïdose en SarcoidosisUK
  • deel uitmaken van een database die kan worden gebruikt voor specifieke onderzoeks- en ontwikkelingsdoeleinden.
Wettelijke basis

SarcoidosisUK verzamelt en verwerkt gegevens onder de volgende wettige basis zoals uiteengezet in artikel 6 van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Onze wettelijke basis voor het verwerken van persoonlijke gegevens is legitiem belang.

Toestemming: de betrokkene heeft toestemming gegeven voor de verwerking van zijn of haar persoonsgegevens voor een of meer specifieke doeleinden. 

Legitieme belangen: de verwerking is noodzakelijk voor de legitieme belangen van SarcoidosisUK of de legitieme belangen van een derde tenzij er een goede reden is om de persoonlijke gegevens van het individu te beschermen die deze legitieme belangen opzij schuiven.

Met wie delen we uw informatie met (persoonlijk en gevoelig)?

We zullen uw persoonlijke en gevoelige informatie alleen delen met Sarcoidosis UK, met uw medisch team en in sommige gevallen met onze vertrouwde onderzoekspartners. Elke vertrouwde onderzoekspartner wordt duidelijk benoemd en is beschikbaar voor alle deelnemers die deelnemen aan dat respectieve onderzoeksproject.

We zullen om geïnformeerde toestemming vragen voordat we informatie met uw medische team of onderzoekspartners delen. Dit omvat uw gesproken toestemming rechtstreeks aan uw medisch team.

We zullen geen informatie onthullen die u persoonlijk identificeert met andere derden, behalve met uw voorafgaande uitdrukkelijke toestemming of indien wettelijk vereist.

Zie voor meer informatie het SarcoidosisUK Safeguarding Policy.

We behouden ons het recht voor om persoonlijke informatie te delen met onze financiële en juridische adviseurs om onze wettelijke rechten te beschermen.

Hoe beschermen we uw informatie (persoonlijk en gevoelig)?

Wanneer we uw gegevens verzamelen, gebruiken we strikte procedures en beveiligingsfuncties om ongeoorloofde toegang te voorkomen. We nemen ook passende maatregelen om ervoor te zorgen dat de informatie die aan ons wordt verstrekt, is:

  • veilig, accuraat en up-to-date gehouden en
  • zolang bewaard als nodig is voor de doeleinden waarvoor het was bedoeld.

Hoewel we ons best doen om uw persoonlijke gegevens te beschermen, kunnen we de veiligheid van alle informatie die u op onze website plaatst, e-mailt of verzendt niet garanderen. U doet dit op eigen risico.

Hoe lang bewaren we uw informatie (persoonlijk en gevoelig)?

We controleren regelmatig hoe lang we uw gegevens bewaren. We zijn wettelijk verplicht om bepaalde soorten informatie te houden om aan onze wettelijke verplichtingen te voldoen. We zullen uw persoonlijke en gevoelige informatie over onze systemen zo lang bewaren als nodig is voor het beoogde doel - dit kan tot vele jaren duren als u toestemming heeft gegeven om deel te nemen aan een longitudinaal onderzoek. Als u ons zou vragen om opnieuw geen contact met u op te nemen, zouden wij dat voor onbepaalde tijd vastleggen. Als uw informatie niet langer nodig is, zullen wij deze op een veilige manier verwijderen.

Sarcoidosis UK slaat informatie op in overeenstemming met artikel 5 (1) (e) van GDPR.

Research Partners Disclaimer

SarcoidosisUK is niet verantwoordelijk voor inhoud van derden of privacypraktijken die toegankelijk zijn via onze vertrouwde onderzoekspartners die geen verband houden met het SarcoidosisUK Research waaraan u mogelijk deelneemt. We onderschrijven niet noodzakelijk de diensten, inhoud of andere meningen van deze partners.

Jou rechten

U hebt de volgende rechten met betrekking tot uw persoonlijke en gevoelige informatie.

Als u op enig moment denkt aan of deelneemt aan een SarcoidosisUK Research Project, hebt u het recht om:

  • stop met deelnemen en uw informatie delen - geen voorafgaande kennisgeving of reden is nodig
  • annuleer of wijzig uw gegevens door contact op te nemen met het Sarcoidosis-kantoor (info@sarcoidosisuk.org)
  • vraag om een kopie van de persoonlijke gegevens die we over u bewaren en om eventuele onnauwkeurigheden te corrigeren
  • vraag ons om uw persoonlijke gegevens te wissen; om onze verwerking van uw persoonlijke informatie te beperken, of om bezwaar te maken tegen onze verwerking van uw persoonlijke informatie

Als u deze rechten wilt uitoefenen, stuurt u een e-mail naar info@sarcoidosisuk.org. Afhankelijk van het verzoek kan het nodig zijn kopieën van 2 afzonderlijke identificatiedocumenten, zoals een paspoort, rijbewijs of energierekening, te verzenden. De eerste moet foto-identificatie geven en de tweede bevestig je adres. Geef ook informatie over de aard van uw contact met ons, om ons te helpen uw gegevens te vinden. U kunt de documenten ook per post verzenden naar: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

We zullen binnen 30 dagen reageren, zodra we uw schriftelijke verzoek hebben ontvangen en exemplaren van uw identiteitsbewijzen. 

We behouden ons het recht voor om administratiekosten in rekening te brengen voor buitensporige of duidelijk ongegronde verzoeken.

Verdere informatie en contacten

Overig aanverwant beleid van SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Gegevensbescherming en Privacybeleid
  • SarcoidosisUK Information Standards Policy
  • SarcoidosisUK Safeguarding Policy
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline-servicenormen (inclusief het beleid ten aanzien van vertrouwelijkheid en gegevensbescherming, bescherming van beleid en informatiebeleid)
SarcoidosisUK Data Protection Officer

Neem voor meer informatie over dit beleid contact op met:

Mr Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Greek Street
Londen
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

De gegevensbeschermingsregelaar:

U kunt meer informatie en advies krijgen over gegevensbescherming of een melding over gegevensbescherming uit:

Informatie Commissaris van de Commissie
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Helpline: 0303 123 1113
Van buiten het VK: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Deel dit