Selecteer een pagina

HET SARCOIDOSISUK-TEAM

Maak kennis met het SarcoidosisUK-team hieronder. We willen graag een praatje met je maken - doe dat alsjeblieft neem contact op.

Voorzitter

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Voorzitter en CEO

Henry werd in 2002 gediagnosticeerd met pulmonaire sarcoïdose en is na een lange behandelperiode nu in remissie. Hij waardeert hoe gelukkig hij is en om meer mensen te helpen dezelfde positieve uitkomst te hebben als sindsdien voor Sarcoidosis UK. In 2003 haalde hij £ 30.000, die hij had verdubbeld naar £ 60.000, om Sarcoïdose onderzoek aan de universiteit van Oxford te financieren. Hij hief het geld op door 's werelds hoogste formele diner te houden - waarvoor hij een Guinness World Record kreeg. Een record dat hij nog steeds vasthoudt! Henry werd in 2014 tot voorzitter van het goede doel verkozen. Hij heeft de liefdadigheid opnieuw gericht op ondersteuning, informatie, bewustzijn en onderzoek. Zoals met alle trustees van SarcoidosisUK geeft Henry zijn tijd op vrijwillige basis zonder enige vergoeding.

Henry zegt: "Er is geen behandeling voor Sarcoïdose - alleen een kleine lijst van medicijnen om de symptomen en de gevolgen onder controle te houden. Voor sommigen brandt de ziekte uit. Ik had het geluk dat het opdook en me met weinig langdurige schade achterliet. Voor anderen laat het enorme schade toe. En voor nog meer anderen gaat het niet door. Als chronische aandoening krijgt het steeds meer onherstelbare schade en kan het uiteindelijk dodelijk zijn. Ik geef vrijwilligerswerk bij SarcoidosisUK zodat we dat kunnen stoppen. We hebben geluk dat we geen enorm duur onderzoek naar blauwe lucht hoeven te doen - wat bijna onmogelijk is gezien ons inkomen. Sarcoïdose is een zeldzame onder-onderzochte ziekte. Dat gebrek aan historisch onderzoek stelt ons in staat om de achterstand in het leren en andere ziektemedicijnen te gebruiken om Sarcoïdose te genezen. In elk geval moeten we gewoon vragen: "Geldt dat voor ons?". Het is een veel goedkopere, maar nog steeds dure vraag om te beantwoorden. Het vereist nog steeds artsen, onderzoeksmedewerkers, apparatuur, klinieken en laboratoria.

Elk onderzoek dat we doen, brengt ons een stap dichter bij een remedie. Om ons te helpen alsjeblieft overweeg donatie aan ons. Elke afzonderlijke donatie is belangrijk. Samen zullen we een remedie vinden. "

De raad van toezicht

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Penningmeester

John trad in 2015 in dienst bij SarcoidoisUK als penningmeester. Hij is verantwoordelijk voor de liefdadigheidsaccounts.

John ontwikkelde symptomen in 2007 en werd uiteindelijk gediagnosticeerd met cutane sarcoïdose in 2012. Dit werd later geherclassificeerd als systemische sarcoïdose. Zijn toestand is chronisch, maar is grotendeels gestabiliseerd met medicatie. Zoals veel patiënten worstelt hij met vermoeidheid en pijntjes.

John studeerde wiskunde aan de universiteit van Leeds en verliet de universiteit als een accountant. Hij is al meer dan 20 jaar lid van de Association of Chartered Certified Accountants en heeft een praktijkcertificaat. Al meer dan 25 jaar werkte hij in de financiële dienstverlening in de stad. Hij heeft nu zijn eigen boekhoudpraktijk

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Secretaris

Paul kwam in 1997 bij SarcoidosisUK en werd in 2011 secretaris. Hij is de afgelopen twintig jaar een belangrijk onderdeel geweest van de groei van het goede doel.

Paul sloot in 1988 Long Sarcoidosis aan. Aanvankelijk had hij een variabele ervaring met behandelingen en ziekenhuizen, maar is nu al vele jaren stabiel en reageert goed op zijn geneesmiddelenregime.

Paul trainde eerst als kok en keerde daarna terug om te studeren en kwalificeerde zich als bedrijfssecretaris. Hij heeft een groot deel van zijn werkzame leven doorgebracht op het gebied van financiën, meer recentelijk in de eerste plaats met liefdadigheidsinstellingen. Hij is nu half gepensioneerd.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

curator

Sue is onlangs van haar voltijdse functie afgetreden en geniet van het verkennen van persoonlijke interesses. Al meer dan 20 jaar was zij hoofd van de financiële functie bij een adviesbureau in het Verenigd Koninkrijk, dat zich bezig hield met cash management en alle aspecten van corporate governance. Een lid van haar familie wordt beïnvloed door sarcoïdose.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

curator

Emil Gadimaliyev is een management consultant in de farmaceutische / biotech-industrie, die een passie heeft voor alles wat met gezondheidszorg te maken heeft. Eerder, een arts in verschillende NHS trusts, heeft Emil een familielid met Sarcoidosis. Hij voelt zich bevoorrecht om deel uit te maken van de zoektocht van SarcoidosisUK naar een remedie tegen sarcoïdose.

Het kantoor

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior executive

Jack is in 2016 toegetreden tot SarcoidosisUK, en heeft in september 2016 de functie van Executive Officer op zich genomen. Hij is verantwoordelijk voor de dagelijkse werking van het goede doel, inclusief ondersteunende diensten, informatievoorziening, website en communicatie. Jack zit op de European Lung Foundation Patient Advisory Committee. Hij woont in Hackney en geniet van fietsen.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

uitvoerend

Marcin trad in maart 2018 toe tot SarcoidosisUK en is verantwoordelijk voor onze relatie met de sarcoïdose-gemeenschap. Dit omvat het beheren van al onze fondsenwervende en marketingactiviteiten en het vergroten van het profiel van SarcioidosisUK. Hij woont in Acton en houdt van dansen.

Onze verpleegsters

Jo

Jo

Sarcoïdose Specialist Verpleegkundige

Jo heeft zich in 2004 gekwalificeerd als verpleegster. Ze heeft altijd in de gemeenschap gewerkt, aanvankelijk als onderdeel van een District Nurse-team, maar ging al snel over naar de huisartsenpraktijk. Ze werkt momenteel als een Specialist Practice Nurse met een interesse in respiratoire aandoeningen, hoewel ze alle gebruikelijke langetermijnvoorwaarden en het management daarvan dekt. Jo heeft 18 jaar ervaring met het leven met Sarcoidosis en is er trots op dat hij heeft geholpen bij het opzetten van de hulplijn in 2016.
Jenny

Jenny

Sarcoïdose Specialist Verpleegkundige

Jenny woont in Glasgow en kwalificeerde zich als verpleegster in 2006. Ze is altijd geïnteresseerd geweest in langdurige aandoeningen en heeft gewerkt met mensen met MS, Parkinson en lymfoedeem, evenals met een paar andere zeldzamere aandoeningen. Ze heeft ook veel samengewerkt met mensen met verslavingen tegen alcohol en drugs. Jenny heeft ervaring met een aantal gezondheidsgerelateerde hulplijnen. Ze kwam in 2017 bij het SarcoidosisUK-team.

vrijwilligers

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Patiëntenambassadeur

Ik ben in 2015 lid geworden van SarcoidosisUK. Ik organiseer onze Schotse groepen, help de Facebook-pagina te modereren en vertegenwoordig het goede doel als patiëntenambassadeur. Ik heb het grootste deel van mijn leven last gehad van sarcoïden, met gevolgen voor mijn hersenen, huid, ogen, longen, gewrichten en lever. Voor mijn diagnose werkte ik voor een bank, maar moest vroeg met pensioen, door een slechte gezondheid. Ik ben gezegend met een geweldige echtgenoot en een goede familie- en vriendenkring.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Contact

We horen graag van je. Neem contact op met eventuele vragen, opmerkingen of suggesties.

bewustzijn

Alles wat SarcoidosisUK doet, vergroot het bewustzijn van sarcoïdose. Zie hoe je kunt meedoen.

Onderzoek

SarcoidosisUK financiert wereldwijd toonaangevend onderzoek naar sarcoïdose. Ons doel is om een remedie voor de aandoening te vinden.

Deel dit