Selecteer een pagina

VOORLICHTING

Sarcoïdose treft 1-2 per 10.000 mensen in het VK; maar heel weinig mensen hebben van de aandoening gehoord. SarcoidosisUK weet dat het publiek en professionals in de gezondheidszorg zich veel meer bewust moeten zijn van wat sarcoïdose is en hoe het de levens van de getroffen mensen beïnvloedt. Deze pagina legt uit waarom dit doel zo belangrijk voor ons is en hoe we het bewustzijn van sarcoïdose vergroten.

Campagne voeren

Begin 2017 veranderden we onze naam in SarcoidosisUK. De resulterende naamsveranderingscampagne heeft de zichtbaarheid van SarcoidosisUK enorm vergroot voor diegenen die onze steun nodig hebben en voor het algemene bewustzijn van sarcoïdose in het algemeen.

Online aanwezigheid: Een groeiende en vertrouwde online aanwezigheid biedt een platform voor informatie en campagnes die het bewustzijn van sarcoïdose verhogen. De nieuwe website van SarcoidosisUK heeft een toename van 270% unieke bezoekers in juni-september 2017 in vergelijking met dezelfde periode in 2016. Dit werd mogelijk gemaakt door een advertentiecampagne uit te voeren met Google AdWords (zonder daarvoor een Google Grant te gebruiken voor het goede doel). Sinds de campagne in juni 2017 is gestart, hebben we het bereik van onze advertenties meer dan verdubbeld; over- 160.000 mensen hebben onze advertenties in deze tijd op Google gezien!

Aanwezigheid op sociale media: Sociale media stellen mensen in staat om verbinding te maken, kennis te delen en het woord over sarcoïdose te verspreiden. De SarcoidosisUK Facebook-groep is gegroeid in lidmaatschap door 150% sinds vorig jaar. We hebben ook een gestaag groeiende Twitter-pagina en een online forum.

Andere betrokkenheid: Er zijn een groeiend aantal SarcoidosisUK-leden, fondsenwervers en steungroepen die allen het profiel en het publieke bewustzijn van sarcoïdose verhogen. Tot september 2017: een record 27 personen zijn fondsenwerving voor SarcoidosisUK onderzoek en meer dan 300 mensen hebben onze Sarcoidosis UK-ondersteuningsgroepen in het VK bezocht.

U kunt helpen om bewustzijn te verhogen ...

Informatie

SarcoidosisUK heeft meer dan 10 informatiebrochures. Deze folders bevatten medische informatie over verschillende soorten sarcoïdose en andere belangrijke onderwerpen zoals vermoeidheid en informatie voor werkgevers. Meer dan 5.000 zijn verspreid over het VK en zijn beschikbaar in geselecteerde klinieken en ziekenhuizen. De folders zijn een fantastische manier om het publieke bewustzijn van sarcoïdose in deze medische centra te vergroten. Daarnaast kunnen huisartsen en niet-sarcoïdose-specialisten de bijsluiters gebruiken om zichzelf te informeren en te informeren over de basis van sarcoïdose.

Al onze folders zijn beschikbaar als afgedrukte exemplaren en aan lees en download online als pdf's. Nieuwe folders die momenteel worden geproduceerd, omvatten Sarcoidosis en het lever / endocriene systeem en Sarcoidosis Nutrition.

Patiënten vertegenwoordigen

SarcoidosisUK is de # 1 patiëntend vertegenwoordiger van sarcoïdose in het VK. We betrekken op verschillende niveaus gezondheidswerkers en de gezondheidszorg om de toestand van de zorg voor sarcoïdose te verbeteren. Dit pleitbezorgingswerk verhoogt het profiel van de aandoening - beleid en besluitvormers zijn steeds minder in staat om te negeren dat sarcoïdose een veel hoger niveau van erkenning en ondersteuning verdient.

SarcoidosisUK zit bijvoorbeeld momenteel in twee patiëntenadviesgroepen die de ontwikkeling van een belangrijk beleid voor sarcoïdose informeren. Wij vertegenwoordigen patiënten op Europees niveau en informeren over het opstellen van nieuwe behandelrichtlijnen voor sarcoïdose door de European Respiratory Society. We zijn ook de patiëntenvertegenwoordiger in een beleidswerkgroep die de inbedrijfstellingsstrategie voor Infliximab bepaalt als een medicijn dat beschikbaar is voor bepaalde sarcoïdosepatiënten van de NHS.

SarcoidosisUK werkt samen met Healthwatch Plymouth en onze Southwest Support Group om een rapport op te stellen over de zorgstatus van sarcoïdose in het zuidwesten van Engeland.

SarcoidosisUK coördineert een project voor 2018, waarbij de zorg voor sarcoïdose in het VK in kaart wordt gebracht. We zullen samenwerken met professionals in de gezondheidszorg, patiënten, zorgverleners, dienstverleners en andere goede doelen. Het eindrapport zal worden gebruikt om te informeren over wijzigingen die moeten worden aangebracht om de standaard en consistentie van zorg te verbeteren. Het zal worden gepubliceerd en gepromoot om het profiel van sarcoïdose te verhogen.

Betrokkenheid bij zorgprofessionals

SarcoidosisUK heeft contact met sarcoïdoseprofessionals in het VK. Dit verhoogt op cruciale wijze het bewustzijn van sarcoïdose in deze sector. We voegen voortdurend informatie toe aan onze website voor professionals in de gezondheidszorg, zoals onze patiënt informatie foldersConsultant Directory en veelgestelde vragen. Deze materialen hebben ertoe geleid dat SarcoidosisUK een vertrouwde bron van sarcoïdose-gerelateerde informatie is voor huisartsen, specialisten en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in het VK.

SarcoidosisUK werkt nauw samen met het sarcoïdose multidisciplinaire team in Kings College Hospital in Zuid-Londen. Deze wederzijds voordelige relatie helpt ons informatiemateriaal, ondersteunende diensten te informeren en te begrijpen hoe het bewustzijn van sarcoïdose het beste kan worden verbeterd.

Sarcoïdose in het nieuws

SarcoidosisUK publiceert en verspreidt sarcoïdose-gerelateerde nieuwsberichten van over het web. We kunnen het grote publiek volgen en bijdragen aan een toenemend bewustzijn via lokale, nationale en internationale media.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Onderzoek

SarcoidosisUK financiert wereldwijd toonaangevend onderzoek naar sarcoïdose. Ons doel is om een remedie voor de aandoening te vinden.

Consultant Directory

Wilt u een consultant vinden? Gebruik onze gids om een specialist of kliniek voor sarcoïdose bij u in de buurt te vinden.

Contact

We horen graag van je. Neem contact op met eventuele vragen, opmerkingen of suggesties.

Deel dit