Selecteer een pagina

OVER SARCOIDOSE

Deze pagina bevat algemene informatie over sarcoïdose. Gebruik het bovenstaande menu voor informatie over specifieke soorten sarcoïdose. Elk geval van sarcoïdose is uniek en u moet altijd uw arts raadplegen over uw behandelplan. De onderstaande informatie is gebaseerd op bewijs maar mag niet worden opgevat als een vervanging voor medisch advies.

De informatie op deze pagina is samengesteld met de hulp van sarcoïdose-specialisten Dr. K. Bechman en Dr. J. Galloway, Rheumatology, Kings College Hospital, Londen.

Wat is Sarcoïdose?

Sarcoïdose is een aandoening waarbij zich op verschillende plaatsen in het lichaam knobbels, granulomen genaamd, ontwikkelen. Deze granuloom bestaat uit clusters van cellen die betrokken zijn bij ontstekingen. Als er veel granuloom in een orgaan is, kan het voorkomen dat dat orgaan goed werkt. Sarcoïdose kan veel verschillende delen van het lichaam aantasten. Het tast vaak de longen aan, maar kan ook de huid, ogen, gewrichten, het zenuwstelsel, het hart en andere lichaamsdelen aantasten.

Lees meer informatie over verschillende soorten sarcoïdose door de relevante pagina te selecteren in het vervolgkeuzemenu onder 'Informatie' op de menubalk hierboven.

Wie ontwikkelt Sarcoïdose?

Sarcoïdose wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als iets anders en er is onenigheid over hoeveel mensen met de aandoening leven. We weten echter dat sarcoïdose zeldzaam is. De meeste specialisten zijn het erover eens dat ongeveer 1 op de 10.000 mensen sarcoïdose heeft in het VK. Elk jaar in het Verenigd Koninkrijk worden ongeveer 3.000 tot 4.000 mensen gediagnosticeerd met sarcoïdose.

Sarcoïdose komt veel voor bij zowel mannen als vrouwen, evenals bij alle belangrijke etniciteiten. Er is onderzoek gedaan dat suggereert dat het iets vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Ons eigen onderzoek is het daarmee eens - in het gemeenschapsonderzoek van SarcoidosisUK was 69% van de respondenten vrouwelijk en 31% mannelijk (7.002 deelnemers).

Sarcoïdose kan op elke leeftijd voorkomen, maar treft gewoonlijk volwassenen in de leeftijd van 30 of 40 jaar. 4.833 personen in onze enquête hebben ons hun leeftijd verteld. De gegevens wijzen erop dat sarcoïdose voorkomt in alle leeftijdsgroepen - met 80% van de gevallen tussen 37 en 65. De gemiddelde gemelde leeftijd was 50. (Houd er rekening mee dat dit geen leeftijd is bij de diagnose, maar leeftijden worden gegeven op het moment van het rapport.)

Veelvuldig geciteerd Amerikaans onderzoek zegt dat mensen van Afrikaanse en Scandinavische afkomst een grotere kans hebben om de aandoening op te lopen, wat een genetisch element impliceert.

Lees meer over Sarcoidosis ...

Etymologie en geschiedenis van Sarcoïdose

Het woord "sarcoïdose" komt uit het Grieks sarcο- wat "vlees" betekent, het achtervoegsel - (e) ido betekenis "lijkt op", en -zus, een algemene suffix in het Grieks die "voorwaarde" betekent. Dus het hele woord betekent "een toestand die lijkt op ruw vlees". 

Sarcoïdose werd voor het eerst beschreven in 1877 door de Engelse dermatoloog Dr. Jonathan Hutchinson als een aandoening die rode, verhoogde uitslag op het gezicht, armen en handen veroorzaakte. Tussen 1909 en 1910 werd uveïtis bij sarcoïdose voor het eerst beschreven en later in 1915 werd door Dr. Schaumann benadrukt dat het een systemische aandoening was.

Wat veroorzaakt Sarcoïdose?

De exacte oorzaak van sarcoïdose is niet bekend. Tot dusver is geen enkele oorzaak die sarcoïdose veroorzaakt geïdentificeerd. Het is waarschijnlijk een zeldzame combinatie van genetische, omgevings- en infectieuze factoren. De toestand lijkt in sommige families te lopen.

SarcoidosisUK neemt het voortouw bij de financiering van medisch onderzoek om de oorzaken te achterhalen en een remedie te vinden. Lees meer over Het onderzoek van SarcoidosisUK.

Een aantal websites claimen de oorzaken van sarcoïdose te begrijpen en zullen je een remedie verkopen. Raadpleeg altijd uw arts voordat u een alternatieve therapie gaat overwegen.

Wat zijn de symptomen van Sarcoïdose?

Sarcoïdose kan bijna elk deel van het lichaam aantasten. De longen en lymfeklieren in de borst zijn het vaakst betrokken bij 9 op de 10 patiënten met sarcoïdose.

Andere delen van het lichaam die vaak worden gebruikt, zijn de huid, ogen en lymfeklieren elders in het lichaam.

De gewrichten, spieren en botten zijn bij 1 op de 5 patiënten betrokken. De zenuwen en het zenuwstelsel zijn bij ongeveer 1 op de 20 patiënten betrokken. Het hart is betrokken bij ongeveer 1 op de 50 patiënten.

De symptomen van sarcoïdose hangen af van welk lichaamsdeel wordt beïnvloed. Ze kunnen omvatten:

  • hoesten
  • zich buiten adem voelen
  • rode of pijnlijke ogen
  • opgezwollen klieren
  • huiduitslag
  • pijn in gewrichten, spieren of botten
  • gevoelloosheid of zwakte van het gezicht, armen, benen

Patiënten met sarcoïdose kunnen zich moe en lusteloos voelen, afvallen of lijden aan koorts en nachtelijk zweten.

Soms beginnen de symptomen van sarcoïdose plotseling en duren niet lang. Bij andere patiënten kunnen de symptomen zich geleidelijk ontwikkelen en vele jaren aanhouden.

Sommige mensen hebben helemaal geen symptomen en krijgen te horen dat ze sarcoïdose hebben na een routine-thoraxröntgenfoto of ander onderzoek.

Hoe wordt Sarcoïdose vastgesteld?

Sarcoïdose is moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen op andere ziekten lijken. Er is geen enkele test om sarcoïdose te diagnosticeren.

Een gedetailleerde geschiedenis en onderzoek door uw arts is de belangrijkste eerste stap bij het diagnosticeren van sarcoïdose. Zij zullen bepalen welke delen van uw lichaam mogelijk worden beïnvloed. Elk geval is uniek, maar u kunt van de arts verwachten dat deze naar uw bloedcellen, calciumspiegels en lever- en nierfunctie kijkt. Ze kunnen u ook een ademhalingstest geven om uw longen en harttesten te controleren. Dit zijn allemaal zeer standaardprocedures.

Bloed- en urinetests Uw arts kan bloed- en urinetests uitvoeren om te zoeken naar tekenen van ontsteking, om uw nier- en leverfunctie en uw calciumwaarden te controleren. Ze kunnen ook een marker in uw bloed controleren die angiotensine-converting enzyme (ACE) wordt genoemd en dat soms wordt verhoogd bij patiënten met sarcoïdose. Verhoogde ACE-waarden wijzen echter niet noodzakelijkerwijs op de aanwezigheid van sarcoïdose.

longen Als uw arts vermoedt dat uw longen mogelijk zijn aangetast, zullen ze meestal een röntgenfoto van de thorax of CT-scan en ademhalingstests opstellen, meestal spirometrietest en pulmonale functietest (PFT).

scans Uw arts kan ook beeldvormende scans (CT-scan of PET-CT-scan) regelen om te kijken naar andere delen van uw lichaam die mogelijk zijn aangetast, maar die mogelijk geen symptomen veroorzaken. Het hart kan worden gescand met een elektrocardiogram (ECG) of echocardiogram (echo). Al deze scans zullen granulomen in het weefsel zoeken als tekenen of ontsteking.

biopsie Om een definitieve diagnose van sarcoïdose te stellen, wordt een weefselmonster (biopsie) genomen van een van de ontstekingsgebieden (granuloom).

Aangezien sarcoïdose veel verschillende delen van het lichaam kan beïnvloeden, kan uw arts andere specialisten (die gespecialiseerd zijn in het deel van uw lichaam dat door sarcoïdose is aangetast) ook voor u verzorgen.

De vooruitzichten

Sarcoïdose verdwijnt spontaan bij de meeste patiënten. In andere gevallen kan de aandoening aanhouden maar hoeft deze niet te worden behandeld.

In de minderheid die wel een ernstiger 'chronische' vorm van de ziekte ontwikkelt, is soms een meer agressieve en langdurige behandeling nodig.

Een nog kleiner aantal patiënten met levensbedreigende symptomen, vooral bij patiënten met hart- of zenuwaandoeningen.

Tussen 1 - 7% van de patiënten sterft aan sarcoïdose (dit cijfer varieert sterk, afhankelijk van de bestudeerde populatie en het type sarcoïdose).

Gezond leven

Soms kunnen de symptomen van patiënten plotseling erger worden ('flare-up'). Dit kan worden veroorzaakt door stress, ziekte of niets herkenbaar. Zorg ervoor dat je gezond eet, jezelf tempo maakt, praat met vrienden en familie en mentale gezondheidsproblemen herkent. Het is gebruikelijk dat patiënten met sarcoïdose meer informatie willen over hoe voeding en dieet hun toestand kunnen helpen. SarcoidosisUK erkent dat dit een belangrijk en gecompliceerd onderwerp is - we zijn van plan om binnenkort via onze website meer bewezen voedingswaarde te geven. alsjeblieft neem contact op met SarcoidosisUK voor professionele ondersteuning.

Behandeling van Sarcoïdose

Er is geen remedie bekend voor sarcoïdose. De ziekte kan spontaan verdwijnen zonder de noodzaak van medicatie bij ongeveer 60% van de patiënten. In dit geval zult u merken dat uw arts u de eerste paar maanden alleen zal controleren.

Behandeling is soms noodzakelijk voor patiënten die 1) het risico lopen op orgaanfalen en / of 2) een aanzienlijk verminderde kwaliteit van leven ervaren. Soms kunnen eenvoudige pijnstillers (paracetamol of niet-steroïde anti-inflammatoire middelen zoals ibuprofen) de symptomen helpen verlichten.

Sommige patiënten zullen zeker een behandeling nodig hebben, inclusief die met cardiale en neurologische betrokkenheid.

corticosteroïden worden gebruikt om sarcoïdose te behandelen door ontsteking in het aangetaste orgaan te verminderen. Deze staan bekend als immuunmedicatie. Het meest gebruikte corticosteroïde is prednisolon (prednison in de VS). Dit kan als een tablet worden ingenomen of in een hogere dosis via een ader worden toegediend. Behandeling met prednisolon is vaak nodig gedurende minimaal 6 tot 24 maanden.

Soms zijn corticosteroïden mogelijk niet effectief of veroorzaken ze ernstige bijwerkingen. Uw arts dient de voordelen van steroïdebehandeling en de bijwerkingen met u te bespreken. Bijwerkingen kunnen belangrijk zijn en kunnen bloeddruk, diabetes, osteoporose, gewichtstoename en blauwe plekken omvatten.

immunosuppressieve medicijnen kunnen worden gebruikt, alleen of als een alternatief geneesmiddel of in combinatie, om de steroïdendosis te verlagen. Deze medicijnen zijn meestal Methotrexaat, Azathioprine of Mycofenolaat.

Chronische gevallen van sarcoïdose kunnen meestal worden bestreden met medicijnen. In zeldzame gevallen hebben sommige patiënten zuurstof- of longtransplantaties nodig. Evenmin kan schade aan of in de buurt van het hart een pacemaker of andere behandelingen vereisen. Andere behandelingen kunnen ook nodig zijn wanneer de ogen en huid worden beïnvloed door sarcoïdose. Raadpleeg de specifieke pagina's via het bovenstaande menu voor meer informatie over behandelingen voor specifieke soorten sarcoïdose.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Sarcoïdose en de long

Heeft u pulmonale sarcoïdose? Heeft sarcoïdose invloed op uw longen. Klik hier om meer te leren.

Sarcoïdose en de huid

Heeft u huidsarcoïdose? Erythema Nodosum, Lupus Pernio en Laesies zijn veel voorkomende symptomen. Lees verder.

Sarcoïdose en het oog

Ongeveer de helft van de patiënten met sarcoïdose ervaart oogsymptomen. Lees meer over hoe sarcoïdose het oog kan beïnvloeden.

Sarcoïdose en de gewrichten, spieren en botten

Heeft sarcoïdose invloed op uw gewrichten, spieren of botten? Klik hieronder voor meer informatie.

Sarcoïdose en het zenuwstelsel

Sarcoïdose kan het zenuwstelsel (neurosarcoïdose) beïnvloeden. Klik hieronder om meer te lezen.

Sarcoïdose en het hart

Sarcoïdose kan het hart direct en indirect beïnvloeden als gevolg van sarcoïdose in de long. Lees hier meer info.

Sarcoïdose en vermoeidheid

Ervaar je vermoeidheid? Zoek symptomen, behandeling en meer informatie over sarcoïdose en vermoeidheid.

Consultant Directory

Wilt u een consultant vinden? Gebruik onze gids om een specialist of kliniek voor sarcoïdose bij u in de buurt te vinden.

Ondersteuning voor SarcoidosisUK

Hoe kunnen we u ondersteunen? Vind meer informatie over onze verpleeghulplijn, ondersteuningsgroepen en online ondersteuning.

Deel dit