020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Selecteer een pagina

OVER SARCOIDOSE

This page contains general information about sarcoidosis – it is a good place to start if you are new to the condition. For more in depth information on specific types of sarcoidosis (e.g. affecting lungs, eyes, skin etc.) please use the menu above.

Every case of sarcoidosis is unique; you should always consult your doctor about your treatment plan. The information below is based on best practice and evidence but should not be taken as a substitute for medical advice.

De informatie op deze pagina is samengesteld met de hulp van sarcoïdose-specialisten Dr R. Coker, Respiratory Medicine, Hammersmith Hospital, London and Dr. K. BechmanDr. J. Galloway, Rheumatology, Kings College Hospital, Londen.

Wat is Sarcoïdose?

Sarcoidosis is a condition where lumps called granulomas develop at different sites within the body. Granulomas are made up of clusters of cells involved in inflammation. If many granulomas form in an organ, they can prevent that organ from working properly.

Sarcoidosis can affect many different parts of the body. It often affects the lungs but can also affect the skin, eyes, joints, nervous system, heart and other parts of the body.

Please read more information on different types of sarcoidosis by selecting the relevant page from the drop-down menu under ‘Informatie’ on the menu bar above.

Wie ontwikkelt Sarcoïdose?

Sarcoïdose wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als iets anders en er is onenigheid over hoeveel mensen met de aandoening leven. We weten echter dat sarcoïdose zeldzaam is. De meeste specialisten zijn het erover eens dat ongeveer 1 op de 10.000 mensen sarcoïdose heeft in het VK. Elk jaar in het Verenigd Koninkrijk worden ongeveer 3.000 tot 4.000 mensen gediagnosticeerd met sarcoïdose.

Sarcoidosis is prevalent in both men and women as well as all major ethnicities. There has been some research suggesting that it is slightly more prevalent in women than men. Our own research agrees with that – in SarcoidosisUK’s online community survey, 69% of respondents were female and 31% were male (7,002 participants).

Sarcoïdose kan op elke leeftijd voorkomen, maar treft gewoonlijk volwassenen in de leeftijd van 30 of 40 jaar. 4.833 personen in onze enquête hebben ons hun leeftijd verteld. De gegevens wijzen erop dat sarcoïdose voorkomt in alle leeftijdsgroepen - met 80% van de gevallen tussen 37 en 65. De gemiddelde gemelde leeftijd was 50. (Houd er rekening mee dat dit geen leeftijd is bij de diagnose, maar leeftijden worden gegeven op het moment van het rapport.)

Veelvuldig geciteerd Amerikaans onderzoek zegt dat mensen van Afrikaanse en Scandinavische afkomst een grotere kans hebben om de aandoening op te lopen, wat een genetisch element impliceert.

What Causes Sarcoidosis?

The exact cause of sarcoidosis is not known. It probably involves a precise combination of genetic and environmental factors. The condition does run in some families. So far, a single factor causing sarcoidosis has not been identified.

SarcoidosisUK neemt het voortouw bij de financiering van medisch onderzoek om de oorzaken te achterhalen en een remedie te vinden. Lees meer over SarcoidosisUK Research.

A number of websites claim to understand the causes of sarcoidosis and will sell you a cure. Please always consult your doctor before considering an alternative therapy.

What Parts of the Body are Affected?

Sarcoïdose kan bijna elk deel van het lichaam aantasten. De longen en lymfeklieren in de borst zijn het vaakst betrokken bij 9 op de 10 patiënten met sarcoïdose.

Andere delen van het lichaam die vaak worden gebruikt, zijn de huid, ogen en lymfeklieren elders in het lichaam.

De gewrichten, spieren en botten zijn bij 1 op de 5 patiënten betrokken. De zenuwen en het zenuwstelsel zijn bij ongeveer 1 op de 20 patiënten betrokken. Het hart is betrokken bij ongeveer 1 op de 50 patiënten.

Wat zijn de symptomen van Sarcoïdose?

De symptomen van sarcoïdose hangen af van welk lichaamsdeel wordt beïnvloed. Ze kunnen omvatten:

  • hoesten
  • zich buiten adem voelen
  • rode of pijnlijke ogen
  • opgezwollen klieren
  • huiduitslag
  • pijn in gewrichten, spieren of botten
  • gevoelloosheid of zwakte van het gezicht, armen, benen

Patients with sarcoidosis may feel tired and lethargic (fatigued), lose weight or suffer with fevers and night sweats. 

Soms beginnen de symptomen van sarcoïdose plotseling en duren niet lang. Bij andere patiënten kunnen de symptomen zich geleidelijk ontwikkelen en vele jaren aanhouden.

Some people don’t have any symptoms at all and are told they have sarcoidosis after having a routine chest X-ray or other investigations.

Lees meer over Sarcoidosis ...

Etymologie en geschiedenis van Sarcoïdose

Het woord "sarcoïdose" komt uit het Grieks sarcο- wat "vlees" betekent, het achtervoegsel - (e) ido meaning “resembles”, and -zus, a common suffix in Greek meaning “condition”. Therefore the whole word can be translated as something like “a condition that resembles flesh”. 

Sarcoidosis was first described in 1877 by English dermatologist Dr. Jonathan Hutchinson as “a condition causing red, raised rashes on the face, arms and hands”. Between 1909 and 1910 uveitis in sarcoidosis was first described. By 1915 it was first emphasised, by Dr. Schaumann, that it was a systemic condition (affecting the whole body).

Lees verder: Definition and history of sarcoidosis (Sharma, 2005). 

Definition of Sarcoidosis

Sarcoidosis is famously hard to define. This is partly because of how complicated the condition can be and partly because of the lack of any known cause. SarcoidosisUK’s definition is at the top of this page. Below are some other definitions to help you more easily understand and explain sarcoidosis.

Common definition (use with friends/family/employer):

Sarcoidosis is a condition that can affect any part of the body, most often the lungs. Clumps of cells called ‘granulomas’ stop the affected organ(s) working properly. There is no known cause or cure. It affects everyone differently and the symptoms depend on the organ(s) affected. In most cases, sarcoidosis can be managed by medication and goes away after a few months or years. In the long-term it can lead to serious organ damage.

Clinical definition (use with healthcare professionals):

Sarcoidosis is a systemic granulomatous disease that primarily affects the lung and lymphatic systems of the body. A diagnosis of the disorder usually requires the demonstration of typical lesions in more than one organ system and exclusion of other disorders known to cause granulomatous disease. The appropriate therapy for the disorder also has not been well defined for all patients. Most importantly, the cause of the disorder is still unknown.

(ATS, ERS and WASOG Joint Statement on Sarcoidosis, 1999)

Official definition (for legal/official purposes):

Sarcoidosis is a multisystem disorder of unknown cause characterized by the formation of immune granulomas in involved organs. The lung and the lymphatic system are predominantly affected, but virtually every organ may be involved. Other severe manifestations result from cardiac, neurological, ocular, kidney or laryngeal localizations.

(World Health Organisation, International Classification of Diseases, 11th Revision (ICD-11), June 2018)

Hoe wordt Sarcoïdose vastgesteld?

Sarcoidosis is difficult to diagnose because the symptoms often resemble other diseases. There is no single or specific test to diagnose sarcoidosis. 

A detailed history and examination by your doctor is the most important first step in diagnosing sarcoidosis. They will determine which parts of your body may be affected.

Blood tests Your doctor may arrange blood tests to look for signs of inflammation, to check your kidney and liver function, and your calcium levels. They may also check a marker in your blood called angiotensin-converting enzyme (ACE), which is sometimes raised in patients with sarcoidosis.

longen If your doctor suspects your lungs may be affected, they will usually arrange a chest X-ray and breathing tests (spirometry).

scans Your doctor may also arrange imaging scans (CT scan or PET CT scan) to look for other parts of your body that may be affected but might not be causing you any symptoms. The scans will look for inflammation (granulomas).

biopsie In order to help make a definite diagnosis of sarcoidosis a sample of tissue (a biopsy) is taken from one of the areas of inflammation (granuloma) using a bronchoscopy.

As sarcoidosis can affect many different parts of the body, your doctor may ask other specialists (who specialise in the part of your body affected by sarcoidosis) to look after you as well. SarcoidosisUK has further information on all the different types of sarcoidosis, please use the menu above to find the best information for you.

De vooruitzichten

Sarcoidosis gets better without treatment in most patients (around 60%). In others, the condition persists and may require some treatment.

In the minority of patients that develop a more serious form of the disease, more aggressive and prolonged treatment is sometimes required.

A much smaller proportion of patients present with life-threatening symptoms, particularly in those with pulmonary fibrosis (lung scarring) or heart or neurological involvement.

Behandeling van Sarcoïdose

There is currently no known cure for sarcoidosis.

Treatment is often necessary for patients whose sarcoidosis is causing severe symptoms or is preventing the affected organ(s) from functioning normally. Sometimes simple painkillers (paracetamol or non-steroidal anti-inflammatory such as ibuprofen) may help to ease the symptoms.

The drugs used to treat sarcoidosis do so by reducing inflammation in the body. These are known as immunosuppressants. The most commonly used drugs are corticosteroids. These can be taken as a tablet (prednisolone) or given at a higher dose via a vein (methylprednisone). Treatment with corticosteroids is often required for at least 6 to 24 months.

Sometimes corticosteroids may not be completely effective, or cause side effects. Other immunosuppressants may be used, either alone or in combination, to help reduce the steroid dose. These medications include Methotrexate, Azathioprine and Mycophenolate.

Chronische gevallen van sarcoïdose kunnen meestal worden bestreden met medicijnen. In zeldzame gevallen hebben sommige patiënten zuurstof- of longtransplantaties nodig. Evenmin kan schade aan of in de buurt van het hart een pacemaker of andere behandelingen vereisen. Andere behandelingen kunnen ook nodig zijn wanneer de ogen en huid worden beïnvloed door sarcoïdose. Raadpleeg de specifieke pagina's via het bovenstaande menu voor meer informatie over behandelingen voor specifieke soorten sarcoïdose.

Gezond leven

Sometimes patients’ symptoms may suddenly get worse (‘flare-up’). This may be triggered by stress, illness or nothing recognisable. Make sure you eat healthily, pace yourself, talk to friends and family and recognise mental health problems.

alsjeblieft neem contact op met SarcoidosisUK or your GP for further professional support.

Page last updated: August 2019. Next review: August 2021.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Sarcoïdose en de long

Heeft u pulmonale sarcoïdose? Heeft sarcoïdose invloed op uw longen. Klik hier om meer te leren.

Sarcoïdose en de huid

Heeft u huidsarcoïdose? Erythema Nodosum, Lupus Pernio en Laesies zijn veel voorkomende symptomen. Lees verder.

Sarcoïdose en het oog

Ongeveer de helft van de patiënten met sarcoïdose ervaart oogsymptomen. Lees meer over hoe sarcoïdose het oog kan beïnvloeden.

Sarcoïdose en de gewrichten, spieren en botten

Heeft sarcoïdose invloed op uw gewrichten, spieren of botten? Klik hieronder voor meer informatie.

Sarcoïdose en het zenuwstelsel

Sarcoïdose kan het zenuwstelsel (neurosarcoïdose) beïnvloeden. Klik hieronder om meer te lezen.

Sarcoïdose en het hart

Sarcoïdose kan het hart direct en indirect beïnvloeden als gevolg van sarcoïdose in de long. Lees hier meer info.

Sarcoïdose en vermoeidheid

Ervaar je vermoeidheid? Zoek symptomen, behandeling en meer informatie over sarcoïdose en vermoeidheid.

Consultant Directory

Wilt u een consultant vinden? Gebruik onze gids om een specialist of kliniek voor sarcoïdose bij u in de buurt te vinden.

Ondersteuning voor SarcoidosisUK

Hoe kunnen we u ondersteunen? Vind meer informatie over onze verpleeghulplijn, ondersteuningsgroepen en online ondersteuning.

Deel dit