020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Selecteer een pagina

Veelgestelde vragen over SARCOIDOSE

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Adviseur Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead bij North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Deel 1: Basisprincipes

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose (uitgesproken sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Lees verder: Over Sarcoidosis

Hoe vaak komt sarcoïdose voor?
Sarcoïdose treft ongeveer 1-2 personen per 10.000 in het VK. Het is daarom geclassificeerd als een zeldzame ziekte. Ter vergelijking, cystic fibrosis treft ongeveer 0,7 personen per 10.000 en het Downsyndroom treft ongeveer 9 per 10.000.
Wie is getroffen door sarcoïdose?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Lees verder: 'Who Develops Sarcoidosis?', About Sarcoidosis

Wat veroorzaakt sarcoïdose?
Er zijn verschillende theorieën over de oorzaak van sarcoïdose, waarvan geen enkele volledig is bewezen. Daarom blijft de oorzaak onbekend. Het is echter algemeen aanvaard dat sarcoïdose kan worden verklaard als een overreactie in het immuunsysteem die wordt veroorzaakt door een onbekende stof.

Deze trigger kan afkomstig zijn van de externe omgeving of van andere interne infecties. Dit proces komt waarschijnlijk voor bij personen die bepaalde genen hebben, wat betekent dat ze waarschijnlijk meer last hebben van sarcoïdose.

Lees verder: Long Sarcoïdose, diagnose en behandeling, Mayo Clinic, pg 947

Is het mogelijk om sarcoïdose te krijgen?
Mensen kunnen sarcoïdose niet vangen, het is geen besmettelijke ziekte. Er zijn geen aanwijzingen dat de aandoening kan worden doorgegeven van de ene persoon naar de andere.
Is sarcoïdose erfelijk?
In zeldzame gevallen lijkt sarcoïdose in families te werken. Dit is waarschijnlijk te wijten aan het mogelijke genetische element van de ziekte.
Wat zijn de verschillende soorten sarcoïdose?
Sarcoïdose is een multi-systemische aandoening, wat betekent dat het gelijktijdig meerdere organen of orgaansystemen kan beïnvloeden. De meest voorkomende gebieden getroffen door sarcoïdose zijn de longen en het lymfestelsel (inclusief de lymfeklieren). Dit staat bekend als 'pulmonale sarcoïdose'; 90% van de patiënten met sarcoïdose wordt op deze manier getroffen.

De ziekte kan echter bijna elk orgaan aantasten; ongeveer 30% van de patiënten zal 'extra pulmonale sarcoïdose' hebben - waarbij een of meer organen anders dan de longen aangetast zijn. Er is leverbetrokkenheid in tot 70% van de gevallen (hoewel de meerderheid van de patiënten geen symptomen vertoont), bot- en gewrichtssarcoïdose treft 40% van de patiënten; huid en ogen sarcoïdose treft elk 25-30% van de patiënten. Van Sarcoïdose is ook bekend dat het het neurologische systeem, het hart, het endocriene systeem en de nieren beïnvloedt (alle <10% van de patiënten).

Lees verder: SarcoidosisUK Patiëntenbijsluiters

Hoe beïnvloedt sarcoïdose mensen anders?
Er is geen specifiek antwoord op deze vraag. Twee patiënten met dezelfde diagnose kunnen verschillende symptomen hebben op verschillende niveaus van ernst, gedurende verschillende tijdsperioden. Er zijn enkele veelvoorkomende symptomen van symptomen die optreden wanneer grote aantallen patiënten worden bestudeerd. Patiënten hebben echter over het algemeen een zeer individuele ervaring met sarcoïdose. De aanwezigheid van andere aandoeningen naast sarcoïdose betekent nog meer verschil in ervaring tussen patiënten.

Lees meer: 'Wat zijn de symptomen van sarcoïdose?', Veelgestelde vragen, sectie 2

Lees meer: 'Welke andere gezondheidsvoorwaarden zijn verbonden met sarcoïdose?', Veelgestelde vragen, sectie 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Lees verder: What is a rare disease? 

Lees verder: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Sectie 2: Dag tot dag

Wat zijn de symptomen van sarcoïdose?

De symptomen van sarcoïdose variëren sterk afhankelijk van welke organen erbij betrokken zijn. Hoewel het vaak voorkomt dat sarcoïdose optreedt in meerdere organen, ondervinden veel van deze patiënten mogelijk geen verdere symptomen. De meeste patiënten klagen over vermoeidheid, een droge aanhoudende hoest en kortademigheid, vooral als er sprake is van longaandoening.

Andere veel voorkomende symptomen zijn niet beperkt tot, maar kunnen omvatten:

  • pulmonale: Hoest, moeite met ademhalen (dyspneu), schorre stem, ongemak, pijn of zwaarte op de borst, kortademigheid en moeilijke ademhaling tijdens de slaap (slaapapneu).
  • Huid: Rode bultjes of plekken op de huid die jeuken gevoelig kunnen zijn, ook wel laesies genoemd.
  • Ogen: Symptomen variëren afhankelijk van hoe sarcoïdose het lichaam beïnvloedt (zie onderstaande link). Deze kunnen echter pijn en druk rond het oog omvatten, roodheid; droge of jeukende ogen; wazig of gesegmenteerd zicht, zwarte vlekken, gevoeligheid voor licht.
  • Lymfatisch systeem: Vergrote en pijnlijke lymfeklieren in de nek, oksels, borst of lies.
  • Bones: De meeste patiënten met botbetrokkenheid zullen geen symptomen ervaren.
  • Gewrichten en spieren: Pijntjes en pijn in spiergebieden en / of benige gebieden, stijfheid en stijfheid, gezwollen en / of gevoelige gewrichten, soms met rode kleur.
  • Hart: Ontwikkeling van een onregelmatige pols veroorzaakt door abnormale hartslag, hartfalen, ontsteking rond het hart, duizeligheid, black-outs.
  • Zenuwstelsel: Zenuwpijn, cognitieve problemen zoals geheugenverlies en wazige geest, gehoorverlies, gevoelloosheid in vingers en tenen (perifere neuropathie), epileptische aanvallen.
  • niertjes: Te veel calcium in het bloed (hypercalciëmie) en te veel calcium in de urine (hypercalciurie), mogelijke nierstenen.
  • Lever: De meeste patiënten ervaren geen symptomen. Ongeveer 20% heeft een vergrote lever. Sommige patiënten ervaren een tederheid of pijn in de bovenste, rechter onderbuik.

Sommige mensen kunnen last hebben van acute symptomen die plotseling beginnen, ernstig zijn en maar voor een korte periode duren. Anderen kunnen een meer chronische aandoening hebben waarbij de symptomen zich over een veel langere tijd langzaam ontwikkelen.

Lees verder: SarcoidosisUK Patiëntenbijsluiters.

Lees meer: 'Welke andere gezondheidsvoorwaarden zijn verbonden met sarcoïdose?', Veelgestelde vragen, sectie 4

Hoe beïnvloedt sarcoïdose het dagelijks leven?
Hoe sarcoïdose het leven van een individu beïnvloedt, hangt van veel factoren af. Bijvoorbeeld welk (e) deel (delen) van het lichaam zijn aangetast, het type en de ernst van de ziekte, eventuele andere bestaande omstandigheden, de levensstijlkeuzes en gezondheidsovertuigingen van het individu, reactie op medicatie (s) en de beschikbare zorg en ondersteuning van de gezondheidszorg professionals en persoonlijk ondersteuningsnetwerk.

Er zijn drie fundamentele manieren waarop sarcoïdose het dagelijks leven beïnvloedt; fysiek, psychologisch en praktisch. Lichamelijke symptomen, zoals hierboven beschreven, zullen duidelijke implicaties hebben voor de kwaliteit van leven, inclusief werk en sociale contacten. Medicatie kan helpen de gevolgen van deze fysieke symptomen te verminderen. Sarcoïdose beïnvloedt een individu psychologisch; sommige patiënten kunnen angst, depressie of andere psychische problemen ervaren. Praktisch gezien kan sarcoïdose het dagelijks leven beïnvloeden door werk en financiële beperkingen.

De impact van elk van deze onderling verbonden factoren zal sterk variëren, afhankelijk van de persoonlijke ervaring van het individu met de ziekte en welke organen worden beïnvloed. Het is heel belangrijk om te onthouden dat er geen 'one size fits all' is met sarcoïdose - iedereen zal anders worden beïnvloed.

Lees verder: Informatiebrochure voor werkgevers

Lees verder: Voordelen Ondersteuning

Kan een specifiek dieet iemand helpen met sarcoïdose?
Sarcoïdose symptomen gebeuren als gevolg van ontsteking in het lichaam. Het eten van een overvloedig dieet in ontstekingsremmende voedingsmiddelen kan helpen om het immuunsysteem te reguleren en te 'kalmeren'. Dit kan dan de ontsteking in het lichaam verminderen. Deze techniek kan op korte termijn bijdragen aan het verminderen van de effecten van sarcoïdose-symptomen en draagt ook bij aan een preventief platform op langere termijn voor het lichaam. Dit preventieve platform kan bijvoorbeeld minder kans op opflakkeringen betekenen. Ontstekingsremmende voedingsmiddelen zijn over het algemeen onbewerkt, zonder chemicaliën, additieven of toegevoegde suikers en worden geconsumeerd in hun hele voedingstoestand, dwz volkoren, groenten op de huid enz. Ze bevatten veel antioxidanten, mineralen en gezonde oliën die essentieel zijn voor een gezond immuunsysteem.
Hoe beïnvloedt vitamine D sarcoïdose?

Soms worden sarcoïdosepatiënten aanbevolen vitamine D- of calciumsupplementen te gebruiken om de effecten van botverdunnende effecten van corticosteroïden te bestrijden. Voor de meeste mensen zijn calcium- en vitamine D-supplementen erg veilig, maar voor sommige mensen met sarcoïd bestaat het risico op supplementen die de bloedspiegels van calcium en vitamine D gevaarlijk verhogen. Een verhoogd calciumniveau in het bloed wordt gezien bij ongeveer 1 op de 10 patiënten met sarcoïdose. Vitamine D-niveaus worden vaak gemeten in de algemene populatie. Uw arts kan uw vitamine D- en calciumgehalte controleren met een PHT-test. Als u sarcoïdose heeft, is er een verhoogde kans dat u bijwerkingen ondervindt van het nemen van vitamine D- en calciumsupplementen. Het is essentieel dat u uw calcium- en vitamine D-spiegel hebt gemeten voordat u supplementen start en dat deze niveaus worden gecontroleerd terwijl u aan de therapie blijft. Vermeld altijd aan uw arts dat u sarcoïdose heeft als zij u aanbevelen calcium- of vitamine D-supplementen te gebruiken en overleg bij twijfel uw specialist voor sarcoïdose.

Lees verder: Sarcoïdose en calcium en vitamine D - Patiëntinformatie

Dank aan Dr. K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital voor hulp bij deze vraag.

Heeft sarcoïdose invloed op de vruchtbaarheid?
Er zijn zeer weinig aanwijzingen dat sarcoïdose onvruchtbaarheid veroorzaakt. Af en toe kan het mannelijke voortplantingsstelsel echter worden beïnvloed door de aanwezigheid van een testiculaire massa (s). Voor vrouwen kan sarcoïdose onregelmatige menstruatie veroorzaken als gevolg van hormonale onevenwichtigheden. Een verwijzing naar een specialist genaamd endocrinoloog wordt geadviseerd in deze gevallen.

Lees verder: Sarcoïdose en kinderen

Hebben mensen met sarcoïdose recht op een uitkering?
Sarcoïdose kan door het ministerie van Werk en Pensioenen worden beschouwd als een levensbeperkende ziekte en dus als een handicap (dit hangt af van uw specifieke diagnose en symptomen). Daarom hebt u misschien recht op een of meer voordelen om u te helpen het hoofd te bieden aan eventuele financiële problemen die het gevolg zijn van uw sarcoïdose. Helaas beschikt SarcoidosisUK niet over de middelen om advies over gepersonaliseerde voordelen of belangenbehartiging te bieden. U kunt deze services vinden via de externe links op de onderstaande pagina.

Lees verder: Handicaps en financiële ondersteuning 

Hoe beïnvloedt sarcoïdose het werk en de werkgelegenheid?
Sarcoïdose kan op een aantal manieren invloed hebben op werk en werkgelegenheid. Dit is voor elk individu anders en kan in de loop van de tijd veranderen. Veel patiënten met sarcoïdose kunnen normaal werken, vooral als hun werk niet lichamelijk veeleisend is. Anderen moeten misschien hun werkactiviteiten matigen, bijvoorbeeld door zelf te paciënen en meer tijd te laten voor ziekenhuisafspraken en ziekteverlof. Sommige andere patiënten vinden dat werken met sarcoïdose helemaal niet mogelijk is. Als dit het geval is, kunnen invaliditeitsuitkeringen en financiële steun worden aangeboden. Het is erg belangrijk voor alle sarcoïdosepatiënten om zo snel mogelijk een gesprek met hun werkgever te beginnen. Eenvoudige aanpassingen aan het werkschema of de omgeving kunnen een groot verschil maken en de patiënt helpen om op het werk te blijven in een functie die het beste bij hen past.

Lees verder: SarcoidosisUK Informatie voor werkgevers Leaflet

Gaan mensen met sarcoïdose medicijnen betalen?
Sarcoïdose is geen medische vrijstelling van het betalen van receptgelden. Dit betekent dat u nog steeds wordt verwacht te betalen, tenzij u bent vrijgesteld van kosten onder een van de andere uitzonderingscategorieën. U kunt uw medicatiekosten echter verlagen door een jaarlijks of driemaandelijks recept voor vooruitbetaling (PPC) te kopen. Gebruik de onderstaande links en vraag uw apotheker om advies.

Lees meer: Meer informatie over PPC en vrijstelling van receptkosten.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Vermoeidheid is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Lees verder: NHS information on excessive sweating. 

Deel 3: Leven met Sarcoïdose

Hoe lang blijft sarcoïdose actief in het lichaam?
Er is geen definitief antwoord op deze vraag. Voor de meeste patiënten zal Sarcoïdose binnen 1 - 2 jaar opbranden en ze zullen geen verdere complicaties hebben. Sommige patiënten hebben behandeling nodig en gaan vervolgens in remissie, zie hieronder. Voor sommige andere patiënten zal de aandoening chronisch worden en zullen ze van tijd tot tijd last hebben van opflakkeringen, zie hieronder. Over het algemeen geldt dat hoe langer een patiënt lijdt aan chronische sarcoïdose, hoe minder kans op remisestelling.
Wat betekent het ondergaan van remissie?
Door naar remissie te gaan, is sarcoïdose uit de actieve fase verhuisd en inactief geworden. Sommige mensen beschrijven de ziekte als 'uitgebrand' of 'liggend slapende'. Spontane remissie treedt op in 60-70% van de gevallen.

De termen 'gedeeltelijke' of 'volledige remissie' kunnen ook worden gebruikt. Gedeeltelijke remissie betekent dat de symptomen veel beter zijn en dat medicatie op dit moment niet nodig is. Monitoring zal echter nog steeds vereist zijn. Volledige remissie betekent dat de tekenen van actieve sarcoïdose niet detecteerbaar zijn. Restschade kan echter blijven bestaan.

Het is belangrijk op te merken dat remissie niet hetzelfde is als genezen of volledig herstel. Sommige mensen in remissie hebben nooit een ander probleem met sarcoïdose. Maar anderen zullen van tijd tot tijd last hebben van opflakkeringen. Het is niet ongebruikelijk dat sarcoïdose vele jaren inactief blijft en zich 20 - 30 jaar later opnieuw vestigt.

Wat is een uitbarsting?
Een 'opflakkering' beschrijft een tijd waarin de symptomen van sarcoïdose plotseling opnieuw beginnen na een periode van inactiviteit of duidelijk snel verslechteren. Niemand weet precies wat de oorzaak van opflakkeringen is, maar ze worden vaak voorafgegaan door stress voor het lichaam, hetzij in de vorm van emotionele stress of fysieke stress, zoals ziekte of een ongeluk. Flare ups kunnen duren van één dag tot vele maanden.
Wat is de beste manier om opflakkeringen te behandelen?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Wat is de beste manier om familie, vrienden en collega's te informeren over sarcoïdose?
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte zonder bekende oorzaak. Dit creëert een gebrek aan bewustzijn en kennis over de toestand van het grote publiek. Dit is een probleem voor veel sarcoïdosepatiënten die worstelen om hun vrienden, families en collega's te informeren over sarcoïdose. We raden u aan om ze in de richting van de Sarcoidosis UK-website te wijzen - we hebben een schat aan informatiebronnen om hen te helpen de toestand te begrijpen. Als u liever iets specifieks wilt lezen, raden we u aan een van onze bijsluiters voor patiënten te gebruiken.

Lees verder: SarcoidosisUK Patiëntenbijsluiters

Welke ondersteuning is beschikbaar om het leven met sarcoïdose gemakkelijker te maken?
Gediagnosticeerd worden met en leven met sarcoïdose kan een enge tijd zijn. Het kan helpen om met familie en vrienden te praten over uw toestand. SarcoidosisUK is er om u te ondersteunen op wat voor manier dan ook. We voeren een hulplijn voor verpleegsters. Dit is een gratis, vertrouwelijke telefoondienst van NHS-verpleegkundigen die persoonlijke ervaring hebben met sarcoïdose. Het is gewijd aan het beantwoorden van medische vragen rond de aandoening. Je zult wat informatie en geruststelling ontvangen en je hebt zoveel tijd nodig om door je situatie te praten met iemand die begrijpt wat je doormaakt. Neem contact op om een gesprek te plannen.

SarcoidosisUK Support Groups ontmoeten elkaar in het VK. Het zijn zeer vriendelijke plaatsen om anderen te ontmoeten met sarcoïdose, misschien voor de eerste keer. Dit kan een zeer lonende en waardevolle ervaring zijn. Lees meer over onze steungroepen en waar ze hier gebeuren.

SarcoidosisUK heeft ook een zeer actieve Facebook-pagina en online forum - er zijn veel goed geïnformeerde leden daar die soortgelijke ervaringen hebben gehad. Jij kan word lid van onze online gemeenschap hier.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Deel 4: Testen en diagnose

Welke tests zijn beschikbaar voor sarcoïdose?
Er zijn veel tests beschikbaar voor sarcoïdose, waarvan de ene (n) die u hebt, zal afhangen van waar de sarcoïdose u beïnvloedt. Het is gebruikelijk om vroegtijdig een thoraxfoto te maken om eventuele onregelmatigheden in de longen of het gebied rond de longen te ontdekken. Verdere tests kunnen een of meer van de volgende zijn: MRI-scan, CT-scan, PET-scan, bloedonderzoek (inclusief ACE-waarden), longfunctietests, ECG, echocardiogram, bronchoscopie en weefselbiopten.

Meer specifieke tests kunnen worden gebruikt voor bepaalde organen, bijvoorbeeld spleetlamponderzoeken kunnen worden gebruikt om sarcoïdose van het oog of MRI's te onderzoeken op verdenking van betrokkenheid van het hart of de hersenen. U vindt meer informatie over welke tests worden gebruikt bij elk type sarcoïdose in de onderstaande folders.

Lees verder: SarcoidosisUK Patiëntenbijsluiters

Waarom zijn er meerdere tests voor sarcoïdose?
Er is geen specifieke test voor sarcoïdose. Sarcoïdose wordt aangegeven door de vorming van granulomen en ontstekingen. Specialistische consulenten zullen verschillende tests gebruiken om te bevestigen of en waar deze granulomen en / of ontstekingsgebieden in het lichaam voorkomen. Ze kunnen dan verder testen om te bevestigen dat de ontsteking niet door een andere ziekte wordt veroorzaakt. Dit is vaak een proces van eliminatie en kan helaas enige tijd duren, vooral in gecompliceerde gevallen met meerdere getroffen organen.
Hoe worden mensen gediagnosticeerd met sarcoïdose?
Meestal zal een sarcoïdose-diagnose worden gesteld als uit tests is gebleken dat er geen andere gerelateerde aandoeningen zijn. Bovendien zijn granulomen en / of ontstekingsgebieden geïdentificeerd. Sommige patiënten hebben geen symptomen, maar sarcoïdose kan worden gedetecteerd tijdens een routineonderzoek op de borst.
Wat betekenen de stadia van sarcoïdose?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

In werkelijkheid verwijzen sarcoïdoseconsulenten zelden naar deze stadia omdat ze door betrokken patiënten verkeerd kunnen worden geïnterpreteerd. Ze zijn niet gewend om de behandeling te leiden.

Lees verder: Wat betekenen de stadia van longarcoïdose eigenlijk? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are niet regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Deel 5: Behandeling

Hoe snel na een diagnose van sarcoïdose begint de behandeling?
Veel mensen met sarcoïdose hoeven helemaal geen behandeling te ondergaan. De Royal Brompton en Harefield Sarcoidosis Clinic stelt dat de enige redenen voor de behandeling van sarcoïdose zijn:

  1. om orgaanschade of gevaarlijke ziekten te voorkomen
  2. om de kwaliteit van leven te verbeteren

Als je een behandeling voor orgaanschade nodig hebt, start deze meestal binnen enkele weken. Dit kan eerder gebeuren voor cardiale of neurologische betrokkenheid.

Lees verder: Royal Brompton en Harefield Advies over de behandeling van Sarcoïdose 

Wanneer en hoe is het mogelijk om een verwijzing naar een gespecialiseerde consultant te krijgen?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Lees verder: Sarcoïdose Consultant Directory
Lees verder: NHS Patient Choice leaflet

Welke behandelingsopties zijn er beschikbaar?
Er is geen behandeling die sarcoïdose kan genezen. Behandelingsopties zullen de ontsteking verminderen, de symptomen verminderen en verlichten en de sarcoïdose helpen beheersen.

Wanneer behandeling nodig is, zijn corticosteroïden, meestal prednisolon, meestal de eerste keuze van medicatie (tenzij er contra-indicaties zijn voor het gebruik ervan, zoals diabetes of obesitas). Corticosteroïden werken door de ontsteking onder druk te zetten. Een hoge dosis wordt gewoonlijk voorgeschreven aan het begin van de behandeling, voordat deze wordt teruggebracht tot een 'onderhoudsdosis'. Er is veel onderzoeksinformatie om het gebruik van dit medicijn te ondersteunen. Er zijn echter veel bijwerkingen van steroïden, vooral bij gebruik in hoge doses. Deze variëren van gewichtstoename en stemmingswisselingen tot osteoporose en slapeloosheid.

Artsen gebruiken ook steeds vaker andere niet-steroïde immuunonderdrukkingsmedicijnen zoals Methotrexaat, Hydroxochloroquine en Azithioprine. Nogmaals, elk van deze heeft zijn eigen set van bijwerkingen.

Elke behandelingsbeslissing zal gebaseerd zijn op de specifieke aard van die sarcoïdose en rekening houden met een aantal factoren, waaronder de opvattingen van de patiënt zelf. De behandeling van sarcoïdose verandert vaak in de tijd; regelmatige controles zijn nodig om er zeker van te zijn dat het beste behandelplan wordt gevolgd.

Welke behandelingsrichtlijnen zijn beschikbaar?

De meest recente richtlijnen voor de diagnose van sarcoïdose zijn in 1999 door WASOG gepubliceerd. Deze worden momenteel bijgewerkt, met meer nadruk op behandeling, door de European Respiratory Society en zullen in de herfst van 2018 worden gepubliceerd. SarcoidosisUK draagt bij aan deze richtlijnen als onderdeel van een patiëntenadviesgroep, die de opvattingen en zorgen van de Britse sarcoïdosepatiënten vertegenwoordigt. Houd in de gaten hoe u bij dit project kunt worden betrokken. Er is momenteel geen officiële zorgroute voor sarcoïdose gebruikt in de NHS - Sarcoidosis UK lobbyt bij NICE voor het opstellen van dergelijke richtlijnen. Het BMJ heeft ook enkele richtlijnen voor beste praktijken gepubliceerd.

Lees verder: WASOG-richtlijnen (1999), ERS-behandelrichtlijnen (verschuldigd voor publicatie 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Deel 6: Onderzoek

Welke vooruitgang wordt er geboekt in het onderzoek naar sarcoïdose?
Er is enige bemoedigende vooruitgang in sarcoïdoseonderzoek over de hele wereld. De ontdekking dat mTOR (een signaalroute) de groei van granulomen zou kunnen beïnvloeden heeft geleid tot veel vervolgonderzoek naar beter begrip van hoe deze nieuwe informatie zou kunnen leiden tot een levensvatbare behandeling van sarcoïdose.

Lees verder: mTOR onderzoek

U kunt meer informatie vinden over ander onderzoek dat wordt uitgevoerd naar sarcoïdose, waaronder klinische proeven in het VK, met behulp van de onderstaande link. Er zijn veel mogelijkheden om aan onderzoek deel te nemen.

Lees verder: Betrokken raken 

Welk onderzoek financiert SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK financiert elk jaar een belangrijk onderzoek naar sarcoïdose in samenwerking met de British Lung Foundation. Wij zijn een van 's werelds grootste sarcoïdoseonderzoeksfinanciers. U kunt meer over onze vroegere en huidige onderzoeksprojecten lezen door op de onderstaande link te klikken.

Lees verder: SarcoidosisUK Research

Werkt Sarcoidosis voor andere sarcoïdoseorganisaties over de hele wereld?
Ja, Sarcoidosis UK werkt samen met vele organisaties in het VK, Europa en de wereld om onze doelen te helpen bereiken en een remedie te vinden voor sarcoïdose. SarcoidosisUK is bijvoorbeeld lid van of geassocieerd met Primary Care Respiratory Society, Zeldzame ziekte UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOG en European Lung Foundation en een nauwe samenwerking met de British Lung Foundation.
Heeft SarcoidosisUK Research betrekking op dierproeven?
Bij geen van de Sarcoidosis UK-onderzoeksprojecten zijn dieren betrokken.

Lees verder: BLF Onderzoeksinformatie 

Kunnen sarcoiosepatiënten organen en bloed doneren aan de NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Is sarcoïdose betrokken bij het 100.000 Genomes-project?

Helaas is sarcoïdose geen aandoening die als onderdeel van de 100.000 kan worden onderzocht genomen Project. Dr. Richard Scott, klinisch hoofd voor zeldzame ziekten bij het project, zei: "De 100.000 genomen Project Zeldzame Ziekte richt zich op aandoeningen met eenvoudige 'monogene' genetische oorzaken, dwz waar een enkele genetische verandering th isoorzaak van de aandoening. Hoewel er enkele genetische factoren zijn die het risico op sarcoïdose beïnvloeden, wordt aangenomen dat de oorzaken complexer zijn en niet passen bij de aanpak die we in het project volgen. "

Stel een vraag voor

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Sarcoïdose en vermoeidheid

Ervaar je vermoeidheid? Zoek symptomen, behandeling en meer informatie over sarcoïdose en vermoeidheid.

Consultant Directory

Wilt u een consultant vinden? Gebruik onze gids om een specialist of kliniek voor sarcoïdose bij u in de buurt te vinden.

Ondersteuning voor SarcoidosisUK

Hoe kunnen we u ondersteunen? Vind meer informatie over onze verpleeghulplijn, ondersteuningsgroepen en online ondersteuning.

Deel dit