Selecteer een pagina

SARCOÏDOSE EN VERMOEIDHEID

Vermoeidheid of extreme vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij patiënten met sarcoïdose. Het heeft een negatief effect op de kwaliteit van hun leven.

Wat is vermoeidheid?

Vermoeidheid heeft geen eenvoudige definitie, maar omvat een gebrek aan fysieke of mentale energie of motivatie. Mensen beschrijven het als een overweldigend gevoel van vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak. Vermoeidheid kan niet exact worden gemeten of weergegeven met medische apparatuur.

Vermoeidheid tijdens Sarcoïdose

De meerderheid van de patiënten met sarcoïdose vertoont symptomen van vermoeidheid op het moment van diagnose. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het ontstekingsproces van de ziekte. Bepaalde eiwitten (cytokinen) worden geproduceerd door het immuunsysteem als gevolg van de infectie. Deze eiwitten kunnen symptomen van vermoeidheid veroorzaken.

Meer lezen over vermoeidheid en Sarcoïdose ...

  • De MS Society heeft uitstekende informatie over vermoeidheid beheersen. De meeste van deze informatie gaat over vermoeidheid in het algemeen - negeer de secties die specifiek zijn voor MS.
  • Action for Pulmonary Fibrosis heeft veel informatie over omgaan met kortademigheid, een veel voorkomend symptoom van sarcoïdose dat gepaard kan gaan met vermoeidheid.
  • Meer informatie over vermoeidheid van MedicineNet. Deze informatie is niet specifiek voor sarcoïdose.

Symptomen van vermoeidheid

Vermoeidheid beïnvloedt mensen op verschillende manieren en kan van week tot week veranderen, van dag tot dag, of van uur tot uur. Symptomen van vermoeidheid kunnen zijn:

  • Extreme vermoeidheid na heel weinig activiteit.
  • Het gevoel zo moe wakker maken als toen je ging slapen.
  • Zware ledematen.
  • Moeilijkheden met evenwicht, visie of concentratie.

Vermoeidheid kan niet worden getest en er is niet altijd een professional om te raadplegen. Dit alles maakt het ingewikkeld om je vermoeidheid aan vrienden, familie, collega's en gezondheids- en sociale zorgprofessionals uit te leggen. Ze kunnen je onnodig vragen om 'een beetje meer moeite te doen' of 'niet langer lui te zijn'. Het kan het probleem verergeren dat patiënten nog steeds actief en sociaal kunnen zijn sommige van de tijd. Dit kan leiden tot spanning op het werk en sociale situaties.

Het is vaak zo dat patiënten met remissie van sarcoïdose zich nog steeds moe voelen. Wanneer deze symptomen langer dan 6 maanden aanhouden, kan dit 'chronische vermoeidheid' worden genoemd. Het is niet exact bekend hoeveel sarcoïdosepatiënten lijden aan chronische vermoeidheid.

Chronische vermoeidheid

Hoewel het duidelijk is dat chronische vermoeidheid geassocieerd met sarcoïdose tijdens de ziekte begint, blijft de precieze oorzaak van de vermoeidheid onbekend.

Chronische vermoeidheid na sarcoïdose gaat vaak gepaard met deze symptomen:

  • pijn (keel, hoofd, lymfeklieren, gewrichten);

  • concentratie- en geheugenproblemen;

  • ziekte na inspanning;

  • angst en depressie;

  • ongemakkelijk lopen;

  • verminderde spierkracht;

  • minder fysieke activiteit.

Als gevolg daarvan vermindert chronische vermoeidheid na sarcoïdose de kwaliteit van leven aanzienlijk.

Technieken om je conditie te begrijpen

Er zijn geen specifieke, medische onderzoeken om vermoeidheid te diagnosticeren beschikbaar. Uw arts kan uw vermoeidheid echter op verschillende manieren onderzoeken.

  • Schatting van vermoeidheid: Uw arts kan uw vermoeidheid meten en volgen door u vragen te stellen met behulp van de Schatting van vermoeidheid (FAS).
  • Slaaponderzoek: thuis of in het ziekenhuis slaap je een nachtje terwijl je bent aangesloten op apparatuur die de slaap registreert. Slaapstoornissen kunnen dan worden verdisconteerd als de oorzaak van de vermoeidheid.

  • Actigraph: een type stappenteller die de fysieke activiteit meet, wordt gedragen. Dit geeft aan hoe actief u bent en hoe u uw energie efficiënter kunt verspreiden.

Behandeling

Er is geen remedie tegen vermoeidheid. De enige bewezen therapie is combineren Cognitieve gedragstherapie (CBT) naast het langzaam opbouwen van fysieke activiteit met begeleiding van een fysiotherapeut. Er zijn echter een aantal keuzes in levensstijl die vermoeidheid tegen gaan:

  • Gezond leven. Eet een gezond, gevarieerd dieet. Niet roken, met mate alcohol drinken en geen koffie drinken voor het slapengaan.
  • Kijk naar de toekomst en maak plannen. Plannen maken helpt echt. Het is beter om naar de toekomst te kijken en niet achterom te kijken. Praat met geliefden en ontdek uw dichtstbijzijnde SarcoidosisUK-ondersteuningsgroep voor inspiratie.

  • Zorg voor een gezond slaappatroon. Probeer gedurende de dag zo weinig mogelijk te slapen (of helemaal niet), vooral als je een nacht rusteloos of een lichte slaap ervaart. Een middagdutje is leuk, maar te vaak kan het een gezond slaap-waakritme verstoren.

  • Overweeg je geestelijke gezondheid. Het hebben van sarcoïdose is moeilijk en kan bijdragen aan geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie. Bel de Sarcoidosis UK Nurse Hulplijn of overweeg om te praten met een specialist in de geestelijke gezondheidszorg als u zich zorgen maakt.

  • Tot slot, blijf actief! Blijf zo actief mogelijk, niet alleen fysiek, maar ook mentaal en sociaal. Als je kunt, oefen je gedurende 30 minuten per dag met matige intensiteit, 5 dagen per week.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

Sarcoïdose en de long

Heeft u pulmonale sarcoïdose? Heeft sarcoïdose invloed op uw longen. Klik hier om meer te leren.

Consultant Directory

Wilt u een consultant vinden? Gebruik onze gids om een specialist of kliniek voor sarcoïdose bij u in de buurt te vinden.

Ondersteuning voor SarcoidosisUK

Hoe kunnen we u ondersteunen? Vind meer informatie over onze verpleeghulplijn, ondersteuningsgroepen en online ondersteuning.

Deel dit