Selecteer een pagina

KRIJG BETROKKEN BIJ ONDERZOEK IN SARCOÏDOSE

Deze pagina bevat informatie en links om u te helpen bij het onderzoek naar sarcoïdose. We werken de inhoud altijd bij, afhankelijk van de lopende onderzoeksprojecten. Mogelijk vindt u mogelijkheden om betrokken te raken bij: SarcoidosisUK-onderzoek, onderzoek van externe partners of door de NHS gesteunde klinische onderzoeken. Als u een onderzoeker bent en uw project op deze pagina wilt promoten, neem dan contact met ons op.

Klinische proeven

De website UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) verzamelt informatie over klinische proeven en ander onderzoek uit verschillende Britse registers. Vind informatie over huidige sarcoïdose gerelateerde klinische onderzoeken in het VK. Tip: Wijzig de zoekfilters om momenteel proeven te selecteren in regio ('s) waarin u bent geïnteresseerd. Deze pagina wordt voortdurend bijgewerkt.

Algemeen NHS informatie en begeleiding over deelname aan een klinisch parcours.

Commissies en Task Force

Een behandelrichtlijn voor sarcoïdose wordt ontwikkeld door een werkgroep Europese Respiratoire Samenleving (ERS) en zal eind 2018 worden gepubliceerd. De richtlijn zal worden gebruikt door artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om hen te helpen mensen met sarcoïdose het beste te behandelen. weg mogelijk. Om hierbij te helpen vul deze vragenlijst in. Uw antwoorden zijn anoniem en zullen bijdragen aan de activiteiten van de ERS-werkgroep om ervoor te zorgen dat de mening van de patiënt in overweging wordt genomen.

NICE zoekt leden van leken om zich aan te sluiten bij de permanente pijnrichtlijncommissie. Ze zijn op zoek naar mensen met begrip voor aanhoudende pijn en de problemen die belangrijk zijn voor patiënten en hun onbetaalde verzorgers. Dit begrip had opgedaan kunnen worden:

door persoonlijke ervaring die u heeft met de behandeling en zorg die de NHS u biedt
als een relatieve of onbetaalde verzorger van iemand die relevante gezondheidsdiensten heeft gebruikt
als een vrijwilliger of medewerker van een relevante vrijwilligersorganisatie of steungroep.

Word lid van de SarcoidosisUK Patiëntenraad

De SarcoidosisUK Patiëntenraad is een groep vertrouwde sarcoïdosepatiënten en hun verzorgers die helpen om een breed scala aan sarcoïdoseonderzoeken te informeren, ontwikkelen en vooruit te helpen. Klik hier om lees meer over de Patiëntenraad en solliciteer.

Andere onderzoeksprojecten

Effect van voeding en fysieke activiteit op symptoom van pulmonale Sarcoïdose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Het vaststellen van het bestaan van niet-farmacologische multifactoriële patronen binnen pulmonaire sarcoïdose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Een onderzoek dat is opgezet om meer informatie te verkrijgen over de kenmerken en het klinische beloop van sarcoïdose om artsen en onderzoekers te helpen de ziekte beter te begrijpen en te behandelen. A. Gerke (University of Iowa).

Enquêtes en petities

Onderteken het Charter voor Longgezondheid. Dit is een dringende oproep tot actie door de Forum of International Respiratory Societies (FIRS) voor een betere longgezondheid over de hele wereld. De petitie zal worden afgeleverd bij de directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie.

Onderzoeksproject over hoe de stem van de patiënt met zeldzame ziekten beter kan worden vastgelegd in Health Technology Assessment (HTA) -processen voor therapieën voor de behandeling van zeldzame en ultra-zeldzame aandoeningen. Uitgevoerd door NICE Highly Specialized Technologies en Alpha-1 UK Support Group. Deze enquête is bedoeld om te ontdekken wat er ontbreekt in het HTA-systeem dat het proces beter en aantrekkelijker zou maken voor patiëntengroepen met zeldzame ziekten. Klik hier om uw mening te geven.

Een nieuwe Europese Lung Foundation-enquête is bedoeld om meer te leren over hoe het hebben van een longaandoening van invloed kan zijn op iemands opties en keuzes rond gezinsplanning en zwangerschap. Ze willen graag meer te weten komen over de ervaringen van mensen met een longaandoening, inclusief sarcoïdose, van het overwegen van het starten van een familie tot na de bevalling. De enquête is hier online beschikbaar. Antwoorden helpen professionals in de gezondheidszorg die werken met de European Respiratory Society (ERS) en de Thoracic Society of Australia and New Zealand (TSANZ) om te begrijpen hoe mensen met een longaandoening op dit moment worden verzorgd tijdens de zwangerschap, en zullen helpen gebieden te benadrukken waar meer onderzoek plaatsvindt is nodig.

Gerelateerde inhoud van SarcoidosisUK:

bewustzijn

Alles wat SarcoidosisUK doet, vergroot het bewustzijn van sarcoïdose. Zie hoe je kunt meedoen.

Onderzoek

SarcoidosisUK financiert wereldwijd toonaangevend onderzoek naar sarcoïdose. Ons doel is om een remedie voor de aandoening te vinden.

Contact

We horen graag van je. Neem contact op met eventuele vragen, opmerkingen of suggesties.

Deel dit