Velg side

DATABESKYTTELSE OG PRIVATSPOLITIK

Om politikken

Hvis du deltar i SarcoidosisUK Research, er vi fullt forpliktet til å beskytte ditt privatliv. For å forstå hvordan din personlige informasjon vil bli behandlet, vennligst les følgende policy.

Vilkårene i denne policyen kan endres for å gjenspeile de skiftende aktivitetene og tjenestene til veldedighet. Vennligst sjekk det fra tid til annen. Vi sist oppdaterte retningslinjene i juni 2018.

Hvis du har noen spørsmål om denne policyen, vennligst kontakt: Databeskyttelsesansvarlig (nevnt nedenfor), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG eller e-post info@sarcoidosisuk.org.

Denne policyen er informert av databeskyttelsesloven med hjelp fra ICO og Hjelpepartnerskap. Det er skrevet i samsvar med GATT og databeskyttelsesloven. 

Se SarcoidosisUK Databeskyttelse og personvern For mer generell informasjon om hvordan vi behandler personlig informasjon og data ikke involvert med SarcoidosisUK Research.

Denne politikken forklarer: 
  • Hva vi mener med "SarcoidosisUK Research"
  • Hvilken informasjon samler vi inn for forskningsformål
  • Hvorfor samler vi informasjon til forskningsformål
  • Hvordan samler vi informasjon til forskningsformål
  • Hvordan bruker vi informasjonen din
  • Hvem deler vi informasjonen med
  • Hvordan beskytter vi informasjonen din
  • Hvor lenge vi holder informasjonen din
  • Dine rettigheter
  • Ytterligere informasjon og kontakter

Databeskyttelse og personvern

Hva mener vi med 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Research betyr enhver forskning som er forfattet, utført og fremmet av SarcoidosisUK, enten alene eller i samarbeid med eksterne akademiske eller forskningsorganer (våre Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Forskning kan utføres enten på nettet eller på utskriften, men administreres generelt via vår nettside på www.sarcoidosisuk.org/survey/. Det kan inneholde følgende:

  • Undersøkelser og spørreskjemaer
  • Helse status tiltak og andre konsultasjonsvurderingsverktøy
  • Pasient rapporterte erfaringstiltak (PREM)

Denne politikken gjør ikke dekke deltakere involvert i medisinsk forskning under SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Disse prosjektene er underlagt retningslinjer for hvilken forskningsinstitusjon som administrerer prosjektet - vennligst kontakt dem direkte for mer informasjon.

Denne politikken gjør ikke dekningspartnere involvert i forskning funnet via eksterne linker på SarcoidosisUK nettsiden, for eksempel NHS kliniske studier eller European Lung Foundation undersøkelser.

Hvis du er usikker, og vil gjerne finne ut om du deltar i SarcoidosisUK Research, vennligst kontakt databeskyttelsesansvarlig nevnt nedenfor.

Hvilken informasjon samler vi inn?

Det er to hovedtyper informasjon vi kan samle inn - Personlig og Sensitiv. Eventuell annen informasjon er dekket av det separate SarcoidosisUK Databeskyttelse og personvern. SarcoidosisUK samler kun informasjon som er nødvendig for det spesifikke og tilsiktede forskningsformålet.

Personlig informasjon: SarcoidosisUK samler ikke inn opplysninger som identifiserer deg personlig, med mindre denne informasjonen er frivillig avslørt. Personopplysningene vi samler inn kan omfatte ditt navn, fødselsdato, e-postadresse, IP-adresse (Internett-protokolladresse), postadresse eller telefonnummer og visse demografiske detaljer som alder og etnisitet.

Sensitiv informasjon: Ved utførelse av vår forskning kan vi også trenge å samle inn personlig informasjon som er anerkjent av databeskyttelsesloven som følsom, spesielt informasjon om helsen din. Vi samler kun sensitiv informasjon når det er en klar grunn til å gjøre det. Hvis du har valgt å delta i et forskningsprosjekt og deretter bestemmer deg for at du ikke vil dele sensitiv informasjon, kan du avslutte din deltakelse når som helst. For mer informasjon, se "Dine rettigheter" nedenfor.

Hvorfor samler vi inn informasjonen din?

Vår forskning er utført av en rekke grunner med det overordnede målet å forstå mer om sarkoidose, hvordan det påvirker sarcoidose pasienter og til slutt å finne en kur for sykdommen.

Personlig: SarcoidosisUK bruker den personlige informasjonen vi samler om deg, for å bidra til å bedre administrere og videreføre vårt forskningsprogram. SarcoidosisUK eller våre pålitelige forskningspartnere må kanskje kontakte deg for å diskutere svarene eller resultatene av forskningen.

Følsom: SarcoidosisUK bruker sensitiv informasjon vi samler for å fremme vår forskning og lære mer om sarkoidose og hvordan det påvirker pasientene. Informasjonen om helse som du oppgir kan være svært nyttig når du svarer på et bredt spekter av viktige spørsmål knyttet til vår forskning.

Hvordan samler vi personlig og sensitiv informasjon?

Du deler informasjonen din med SarcoidosisUK når du deltar i forskning online via vår nettside eller ved å fylle ut et papirformular.

Hvordan bruker vi informasjonen din?

Vi bruker din personlige og sensitive informasjon for å fremme vårt forskningsprogram. 

Personlig informasjon kan brukes til å:

  • kommunisere med deg om forskningen du har deltatt i
  • gi deg resultater fra forskning du har deltatt i
  • diskuter med deg resultater fra forskning du har deltatt i
  • Gi informasjon og råd, hvis du ønsker det.

Følsom informasjon kan brukes til å:

  • gi deg mer informasjon om sarkoidose og hvordan det påvirker deg
  • Gi lege med mer informasjon om sarkoidosen din og hvordan den påvirker deg
  • forstå mer om sarkoidose
  • forstå mer om sarkoidose og SarcoidosisUK
  • inngår i en database som kan brukes til spesifikke forsknings- og utviklingsformål.
Lovlig grunnlag

SarcoidosisUK samler og behandler data på følgende lovlige grunnlag som angitt i artikkel 6 i de generelle databeskyttelsesforskriften (GDPR).

Vår lovlige grunnlag for behandling av personopplysninger er legitim interesse.

Samtykke: Den registrerte har gitt samtykke til behandling av hans eller hennes personopplysninger for et eller flere spesifikke formål. 

Legitime interesser: behandlingen er nødvendig for SarcoidosisUKs legitime interesser eller legitime interesser til en tredjepart, med mindre det er en god grunn til å beskytte personens personopplysninger som tilsidesætter de legitime interessene.

Hvem deler vi informasjonen din med (personlig og sensitiv)?

Vi deler kun din personlige og sensitive informasjon i SarcoidosisUK, med ditt medisinske team og i noen tilfeller med våre pålitelige forskningspartnere. Hver klarert forskningspartner vil bli tydelig navngitt og tilgjengelig for alle deltakere som deltar i det respektive forskningsprosjektet.

Vi vil be om informert samtykke før du deler informasjon med lege eller forskningspartnere. Dette inkluderer ditt talte samtykke direkte til ditt medisinske team.

Vi vil ikke avsløre noen opplysninger som identifiserer deg personlig til andre tredjeparter, med unntak av din forhåndsgodkjenne tillatelse eller når det er påkrevd av loven.

For mer informasjon se SarcoidosisUK Beskyttelsespolitikk.

Vi forbeholder oss retten til å dele personlige opplysninger med våre økonomiske og juridiske rådgivere for å beskytte våre juridiske rettigheter.

Hvordan beskytter vi dine opplysninger (personlig og sensitiv)?

Når vi samler inn informasjon, bruker vi strenge prosedyrer og sikkerhetsfunksjoner for å forhindre uautorisert tilgang. Vi tar også passende tiltak for å sikre at informasjonen som er oppgitt til oss, er:

  • holdt sikker, nøyaktig og oppdatert og
  • holdt bare så lenge det er nødvendig for de formål som det var ment for.

Mens vi gjør vårt beste for å beskytte dine personlige opplysninger, kan vi ikke garantere sikkerheten til all informasjon du sender, e-post eller overføre på annen måte til oss. Du gjør det på egen risiko.

Hvor lenge holder vi informasjonen din (personlig og sensitiv)?

Vi vurderer jevnlig hvor lenge vi holder informasjonen din. Vi er juridisk pålagt å holde visse typer opplysninger for å oppfylle våre lovbestemte forpliktelser. Vi vil holde din personlige og sensitive informasjon på våre systemer så lenge som nødvendig for det tiltenkte formål - dette kan være opptil mange år hvis du har samtykket til å være en del av en longitudinell studie. Hvis du ba oss om ikke å kontakte deg igjen, ville vi holde en oversikt over det på ubestemt tid. Hvor informasjonen din ikke lenger er nødvendig, vil vi avhende den på en sikker måte.

SarcoidosisUK lagrer informasjon i tråd med artikkel 5 (1) (e) i GDPR.

Forskerpartnere Ansvarsfraskrivelse

SarcoidosisUK er ikke ansvarlig for innhold fra tredjepart eller personvern som er tilgjengelig gjennom våre pålitelige forskningspartnere uten tilknytning til SarcoidosisUK Research, som du kan delta i. Vi støtter ikke nødvendigvis tjenestene, innholdet eller på annen måte meninger fra disse partnerne.

Dine rettigheter

Du har følgende rettigheter i forhold til din personlige og sensitive informasjon.

Hvis du tenker på eller deltar i et SarcoidosisUK-forskningsprosjekt, har du når som helst rett til:

  • slutte å delta og dele informasjonen din - ingen forhåndsvarsel eller grunn er nødvendig
  • kansellerer eller endrer informasjonen din ved å kontakte SarcoidosisUK-kontoret (info@sarcoidosisuk.org)
  • be om en kopi av den personlige informasjonen vi holder om deg og for oss å rette opp eventuelle unøyaktigheter
  • be oss om å slette dine personlige opplysninger; for å begrense behandlingen av dine personlige opplysninger, eller å motsette oss behandlingen av dine personlige opplysninger

Hvis du vil utøve disse rettighetene, vennligst send epost info@sarcoidosisuk.org. Avhengig av forespørselen kan det være nødvendig å sende kopier av 2 separate identifikasjonsdokumenter som pass, kjørelisens eller bruksregning. Den første skal gi bildeidentifikasjon, og den andre bekrefter adressen din. Vennligst gi også informasjon om arten av din kontakt med oss, for å hjelpe oss med å finne dine oppføringer. Alternativt kan du sende dokumentene per post til: Databeskyttelsesansvarlig, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Vi svarer innen 30 dager, når vi mottar din skriftlige forespørsel og kopier av identifikasjonsdokumenter. 

Vi forbeholder oss retten til å belaste et administrasjonsgebyr for overdreven eller åpenbart ubegrunnede forespørsler.

Ytterligere informasjon og kontakter

Andre relaterte SarcoidosisUK-retningslinjer
  • SarcoidosisUK Databeskyttelse og personvern
  • SarcoidosisUK Informasjon Standards Policy
  • SarcoidosisUK Beskyttelsespolitikk
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (inkludert konfidensialitets- og databeskyttelsespolitikk, sikring av retningslinjer for politikk og informasjonsstandarder)
SarcoidosisUK Databeskyttelsesansvarlig

For mer informasjon om denne policyen, vennligst kontakt:

Mr Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Greek Street
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Databeskyttelsesregulatoren:

Du kan få mer informasjon og råd om databeskyttelse eller rapportere en bekymring for databeskyttelse fra:

Informasjonskommissærens kontor
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Hjelpe: 0303 123 1113
Fra utenfor Storbritannia: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Dele denne