Velg side

SARCOIDOSISUK TEAM

Møt SarcoidosisUK-teamet nedenfor. Vi vil gjerne ha en prat med deg - vær så snill Ta kontakt.

Formann

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Styreformann og administrerende direktør

Henry ble diagnostisert med lungesarcoidose i 2002, og etter en lang behandlingsperiode er han nå i remisjon. Han setter pris på hvor heldig han er, og for å hjelpe flere mennesker med det samme positive resultatet har han siden frivillig arbeidet med Sarcoidosis UK. I 2003 økte han £ 30.000, som han hadde doblet til £ 60.000, for å finansiere Sarcoidosis forskning ved Oxford University. Han reiste pengene ved å holde verdens høyeste formelle middag - som han ble tildelt en Guinness World Record. En plate han fortsatt har! Henry ble valgt som leder av veldedighet i 2014. Han har refokusert veldedighet om støtte, informasjon, bevissthet og forskning. Som med alle SarcoidosisUKs forvaltere gir Henry sin tid på frivillig basis uten vederlag.

Henry sier: "Det er ingen behandling for sarkoidose - bare en liten liste over stoffer som hjelper til med å kontrollere symptomene og effekten. For noen brenner sykdommen ut. Jeg var heldig det brente ut og forlot meg med langvarig skade. For andre etterlater det massive skader. Og for fortsatt andre brenner den ikke ut. Som en kronisk lidelse blir det mer og mer uopprettelig skade og kan til slutt være dødelig. Jeg frivillig med SarcoidosisUK, slik at vi kan stoppe det. Vi er heldige at vi ikke trenger å gjøre enormt dyre blå himmelforskning - noe som ville være nesten umulig med tanke på vår inntekt. Sarcoidose er en sjelden undersøkt sykdom. Den mangelen på historisk forskning gjør at vi kan benytte levealderen og andre sykdomsbehandlinger for å kurere Sarcoidosis. I hvert tilfelle må vi bare spørre "Gjelder det for oss?". Det er en mye billigere, men fortsatt dyr, spørsmål å svare på. Det krever fortsatt leger, forskere, utstyr, klinikker og laboratorier.

Hvert stykke forskning vi provisjon tar oss ett skritt nærmere en kur. For å hjelpe oss med å komme dit, vær så snill vurdere å donere til oss. Hver eneste donasjon betyr noe. Sammen finner vi en kur. "

Styret

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Kasserer

John kom til SarcoidoisUK som kasserer i 2015. Han har ansvaret for veldedighetsregnskapet.

John utviklet symptomer i 2007 og ble endelig diagnostisert med kutan sarkoidose i 2012. Dette ble senere omklassifisert som systemisk sarkoidose. Hans tilstand er kronisk, men har i stor grad blitt stabilisert med medisinering. Som mange sufferers sliter han med tretthet og smerter og smerter.

John studerte matematikk ved University of Leeds og forlot universitetet trent som revisor. Han har vært medlem av Forbundet av Chartered Certified Accountants i over 20 år og har et praktiserende sertifikat. I over 25 år har han jobbet i finansielle tjenester i byen. Han driver nå sin egen regnskapspraksis

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretær

Paul ble med i SarcoidosisUK i 1997 og ble sekretær i 2011. Han har vært en sentral del av veldedighetens vekst de siste 20 årene.

Paul kontrakte lungesarcoidose i 1988. I begynnelsen hadde han en varierende erfaring med behandlinger og sykehus, men har nå vært stabil i mange år og svarer godt til hans rusmiddelregime.

Paul trente først som kokk og deretter tilbake for å studere, kvalifiserende som bedriftssekretær. Han har brukt mye av sitt arbeidsliv på finansområdet, nylig jobbet primært med veldedige organisasjoner. Han er nå halvpensjonert.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Bobestyrer

Sue har nylig trukket seg fra sin heltidsroll og nyter å utforske personlige interesser. I over 20 år har hun ledet finansfunksjonen hos et konsulentfirma som opererer over hele Storbritannia, og handler med kontanthåndtering og alle aspekter av eierstyring og selskapsledelse. Et medlem av familien er rammet av sarkoidose.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Bobestyrer

Emil Gadimaliyev er ledelseskonsulent i pharma / bioteknologi, som har en lidenskap for noe helsepersonell. Tidligere en lege i ulike NHS-trusts, har Emil et familiemedlem med Sarcoidosis. Han føler seg privilegert å være en del av SarcoidosisUKs søk etter en kur mot sarkoidose.

Kontoret

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Toppleder

Jack ble med i SarcoidosisUK i 2016, og tok på seg rollen som administrerende direktør i september 2016. Han driver all den daglige driften av veldedighet, inkludert støttetjenester, informasjonstjenester, nettside og kommunikasjon. Jack sitter på European Lung Foundation Patient Advisory Committee. Han bor i Hackney og nyter sykling.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

konsern~~POS=TRUNC

Marcin ble med i SarcoidosisUK i mars 2018 og er ansvarlig for vårt forhold til sarkoidosamfunnet. Dette inkluderer styring av alle våre fundraising og markedsføringsaktiviteter og økning av profilen til SarcioidosisUK. Han bor i Acton og nyter dans.

Våre sykepleiere

Jo

Jo

Sarcoidosis Spesialist Sykepleier

Jo kvalifiserte seg som sykepleier i 2004. Hun har alltid jobbet i fellesskapsinnstillingen, først som en del av et distrikts sykepleierslag, men flyttet raskt inn i generell praksis. Hun jobber for tiden som spesialistpraktiserende sykepleier med interesse for respiratoriske sykdommer, selv om hun dekker alle vanlige langsiktige forhold og styring av dem. Jo har 18 års erfaring med å leve med sarcoidose og er stolt av å ha hjulpet med å sette opp hjelpelinjen i 2016.
Jenny

Jenny

Sarcoidosis Spesialist Sykepleier

Jenny bor i Glasgow og kvalifisert som sykepleier i 2006. Hun har alltid hatt interesse for langsiktige forhold og har jobbet med personer med MS, Parkinsons og lymfoedem, samt noen andre sjeldnere forhold. Hun har også jobbet mye med personer med avhengighet til alkohol og narkotika. Jenny har erfaring fra en rekke helsemessige hjelpelinjer. Hun ble med i SarcoidosisUK-teamet i 2017.

frivillige

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Pasientambassadør

Jeg ble med i SarcoidosisUK i 2015. Jeg organiserer våre skotske grupper, hjelper moderat Facebook-siden og representerer veldedighet som en pasientambassadør. Jeg har hatt sarcoid mesteparten av livet mitt, som påvirker hjernen min, hud, øyne, lunger, ledd og lever. Før diagnosen min jobbet jeg for en bank, men måtte gå tidlig på grunn av dårlig helse. Jeg har blitt velsignet med en fantastisk mann og god sirkel av familie og venner.

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

Ta kontakt med

Vi vil gjerne høre fra deg. Ta kontakt med eventuelle spørsmål, kommentarer eller forslag.

bevissthet

Alt SarcoidosisUK forbedrer bevisstheten om sarkoidose. Se hvordan du kan bli involvert.

Forskning

SarcoidosisUK er verdens ledende forskning innen sarkoidose. Målet vårt er å finne en kur for tilstanden.

Dele denne