Velg side

BEVISSTHET

Sarcoidose påvirker 1-2 per 10 000 mennesker i Storbritannia; svært få mennesker har hørt om tilstanden. SarcoidosisUK vet at offentligheten og helsepersonell bør være mye mer oppmerksom på hva sarkoidose er og hvordan det påvirker livene til de berørte. Denne siden forklarer hvorfor dette målet er så viktig for oss og hvordan vi skal øke bevisstheten om sarkoidose.

valgkamp

Tidlig i 2017 endret vi navnet vårt til SarcoidosisUK. Den resulterende navneendringskampanjen økte synlig SarcoidosisUK til de som har behov for vår støtte og offentlighetens bevissthet om sarkoidose generelt.

Online tilstedeværelse: En voksende og klarert online tilstedeværelse gir en plattform for informasjon og kampanjer som øker sarcoidosis bevissthet. Den nye SarcoidosisUK-nettsiden har tiltrukket en økning på 270% unike besøkende i juni-september 2017 sammenlignet med samme periode i 2016. Dette ble hjulpet ved å kjøre en annonseringskampanje ved hjelp av Google AdWords (ved hjelp av en Google Grant, uten kostnad til veldedighet). Siden kampanjen startet i juni 2017 har vi mer enn doblet rekkevidden av annonsene våre; over 160.000 mennesker har sett våre annonser på Google i denne tiden!

Sosiale medier tilstedeværelse: Sosiale medier gjør at folk kan koble seg, dele kunnskap og spre ordet om sarkoidose. SarcoidosisUK Facebook gruppen har vokst i medlemskap av 150% siden i fjor. Vi har også en stadig voksende Twitter side og online forum.

Annet engasjement: Det er et økende antall SarcoidosisUK medlemmer, fundraisers og støttegrupper deltakere, alle øker profilen og offentlig bevissthet om sarkoidose. Opptil september 2017: en rekord 27 personer har vært innsamlingsarbeid for SarcoidosisUK forskning og mer enn 300 personer har deltatt i våre SarcoidosisUK Support Groups over hele Storbritannia.

Du kan bidra til å øke bevisstheten ...

  • Snakk med vennene dine, familie og kolleger om sarkoidose og hvordan det påvirker deg. Direkte dem til vår hjemmeside for generell informasjon. De kan også vurdere et anrop med SarcoidosisUK Nurse Helpline.
  • Snakk med legen din eller annen helsepersonell om sarkoidose. Direkte dem til vår hjemmeside for Mer informasjon om sarkoidose og henvisninger til en spesialist.
  • Snakk med arbeidsgiveren om sarkoidose og hvordan det påvirker din evne til å jobbe, direkte eller direkte. Gi eller vis dem våre Informasjon for arbeidsgiverbladet.
  • Bli pasientens ambassadør for sarkoidose hos en nasjonal eller Europeisk nivå.
  • Del din erfaring med andre - Send en 'Patient Story' til SarcoidosisUK.
  • Registrer deg på vår nyhetsbrevFacebook-side og bli a Medlem å holde seg oppdatert med våre nyeste bevissthetskampanjer.
  • Organiser din egen bevissthetshendelse. Dette kan også være en fundraiser. Ta kontakt for hjelp og råd.
  • Hvis du har andre ideer om å øke bevisstheten om sarkoidose, er det bra! Vi vil gjerne høre fra deg - vær så snill kontakt oss.

Informasjon

SarcoidosisUK har mer enn 10 informasjonsbrosjyrer. Disse brosjyrene gir medisinsk informasjon om ulike typer sarcoidose, samt andre viktige temaer som tretthet og informasjon til arbeidsgivere. Mer enn 5000 har blitt distribuert over hele Storbritannia og er tilgjengelig i utvalgte klinikker og sykehus. Brosjyrene er en fantastisk måte å øke offentlig bevissthet om sarkoidose i disse medisinske sentrene. I tillegg kan lege og ikke-sarkoidospesialister bruke brosjyrene til å utdanne og informere seg om det grunnleggende ved sarkoidose.

Alle våre brosjyrer er tilgjengelige som trykte kopier og til les og last ned på nettet som pdfs. Nye brosjyrer som for tiden blir produsert, inkluderer sarcoidose og lever / endokrine system og sarcoidose ernæring.

Representerer pasienter

SarcoidosisUK er den # 1 sarcoidose pasientrepresentant i Storbritannia. Vi samarbeider med helsepersonell og helsevesenet på flere nivåer for å forbedre tilstanden til sarkoidosorg. Dette advokatarbeidet øker profilens tilstand - politikk og beslutningstakere blir i økende grad ute av stand til å ignorere det faktum at sarkoidose fortjener et mye høyere nivå av anerkjennelse og støtte.

For eksempel sitter SarcoidosisUK for tiden på to pasientrådgivende grupper som informerer utviklingen av viktige sarkoidosepolitikker. Vi representerer pasienter på europeisk nivå, og informerer om at nye retningslinjer for sarkoidosebehandling er skrevet av det europeiske respiratoriske samfunn. Vi er også pasientrepresentant i en politisk arbeidsgruppe som bestemmer oppstartsstrategien for Infliximab som medisin tilgjengelig for visse sarkoidosepasienter på NHS.

SarcoidosisUK samarbeider med Healthwatch Plymouth og vår South West Support Group for å utarbeide en rapport om tilstanden til omsorg for sarkoidose i sør vest for England.

SarcoidosisUK koordinerer et prosjekt for 2018, kartlegging sarkoidose omsorg over hele Storbritannia. Vi vil jobbe sammen med helsepersonell, pasienter, omsorgspersoner, tjenesteleverandører og andre veldedige organisasjoner. Den endelige rapporten vil bli brukt til å informere om endringer som skal gjøres for å forbedre standarden og konsistensen av omsorg. Det vil bli publisert og fremmet for å øke profilen av sarkoidose.

Forlovelse med helsepersonell

SarcoidosisUK har kontakt med sarkoidos helsepersonell over hele Storbritannia. Dette øker med stor oppmerksomhet om sarkoidose i denne sektoren. Vi legger kontinuerlig til vår nettsideinformasjon for helsepersonell som vår pasient informasjonsbrosjyrerKonsulentkatalog og FAQ-siden. Disse materialene har betydd SarcoidosisUK er en pålitelig kilde til sarkoidoselatert informasjon for lege, spesialister og andre helsepersonell i Storbritannia.

SarcoidosisUK har et nært samarbeid med sarcoidosis-tverrfaglig team på Kings College Hospital i Sør-London. Dette gjensidig fordelaktige forholdet hjelper med å informere våre informasjonsmaterialer, støttetjenester og forstå hvordan du best kan øke bevisstheten om sarkoidose.

Sarcoidose i nyhetene

SarcoidosisUK publiserer og sirkulerer sarcoidosis-relaterte nyheter fra hele nettet. Vi kan spore og bidra til økt bevissthet blant allmennheten gjennom lokale, nasjonale og internasjonale medier.

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

Forskning

SarcoidosisUK er verdens ledende forskning innen sarkoidose. Målet vårt er å finne en kur for tilstanden.

Konsulentkatalog

Ønsker du å finne en konsulent? Bruk vår katalog for å finne en sarkoidospesialist eller klinikk i nærheten av deg.

Ta kontakt med

Vi vil gjerne høre fra deg. Ta kontakt med eventuelle spørsmål, kommentarer eller forslag.

Dele denne