Velg side

OM SARCOIDOSIS

Denne siden inneholder generell informasjon om sarkoidose. For informasjon om bestemte typer sarkoidose, bruk menyen over. Hvert tilfelle av sarkoidose er unikt, og du bør alltid kontakte legen din om din behandlingsplan. Informasjonen nedenfor er basert på bevis, men bør ikke tas som erstatning for medisinsk rådgivning.

Informasjonen på denne siden er utarbeidet ved hjelp av sarkoidospesialister Dr. K. Bechman og Dr J. GallowayReumatologi, Kings College Hospital, London.

Hva er sarkoidose?

Sarcoidose er en tilstand hvor klumper som kalles granulomer, utvikles på forskjellige steder i kroppen. Disse granulomaene består av klynger av celler involvert i betennelse. Hvis mange granulomer dannes i et organ, kan det forhindre at organet fungerer som det skal. Sarcoidose kan påvirke mange forskjellige deler av kroppen. Det påvirker ofte lungene, men kan også påvirke hud, øyne, ledd, nervesystem, hjerte og andre kroppsdeler.

Vennligst les mer informasjon om ulike typer sarkoidose ved å velge den aktuelle siden fra rullegardinmenyen under 'Informasjon' i menylinjen ovenfor.

Hvem utvikler sarkoidose?

Sarcoidose er ofte feildiagnostisert som noe annet, og det er uenighet om hvor mange mennesker som lever med tilstanden. Men vi vet at sarkoidose er sjelden. De fleste spesialister er enige om at rundt 1 av hver 10.000 mennesker har sarkoidose i Storbritannia. Hvert år i Storbritannia diagnostiseres om 3.000 til 4.000 personer med sarkoidose.

Sarcoidose er utbredt hos både menn og kvinner, samt alle store etnisiteter. Det har vært noen undersøkelser som tyder på at det er litt mer utbredt hos kvinner enn menn. Vår egen forskning er enig med det - i SarcoidosisUKs samfunnsundersøkelse var 69% av respondentene kvinnelige og 31% var mannlige (7.002 deltakere.)

Sarcoidose kan oppstå i alle aldre, men påvirker vanligvis voksne i 30-årene eller 40-årene. 4.833 personer i vår samfunnsundersøkelse fortalte oss deres alder. Dataene indikerer at sarkoidose er utbredt i alle aldersgrupper - med 80% av tilfellene er mellom 37 og 65 år. Gjennomsnittlig rapportert alder var 50 år. (Vær oppmerksom på at disse ikke er aldre ved diagnose, men alder som er oppgitt på rapportstidspunktet.)

Ofte sitert Amerikansk forskning sier at folk fra afrikansk og skandinavisk kulturarv har større sjanse til å trekke opp tilstanden, noe som innebærer et genetisk element.

Les mer om Sarcoidosis ...

Etymologi og historie av sarkoidose

Ordet "sarkoidose" kommer fra gresk sarcο- betyr "kjøtt", suffikset - (e) ido som betyr "ligner", og -sis, et vanlig suffiks i gresk betydning "tilstand". Således betyr hele ordet "en tilstand som ligner rå kjøtt". 

Sarcoidose ble først beskrevet i 1877 av engelsk dermatolog Dr. Jonathan Hutchinson som en tilstand som forårsaker røde, hevede utslett på ansikt, armer og hender. Mellom 1909 og 1910 ble uveitt i sarkoidose først beskrevet, og senere i 1915 ble det understreket, av Dr. Schaumann, at det var en systemisk tilstand.

Hva forårsaker sarkoidose?

Den eksakte årsaken til sarkoidose er ikke kjent. Så langt har ingen enkelt årsak som utløser sarkoidose blitt identifisert. Det er sannsynligvis en sjelden kombinasjon av genetiske, miljømessige og smittsomme faktorer. Tilstanden ser ut til å løpe i noen familier.

SarcoidosisUK tar ledelsen i å finansiere medisinsk forskning for å identifisere årsakene og finne en kur. Les mer om SarcoidosisUKs forskning.

En rekke nettsteder hevder å forstå årsakene til sarkoidose og vil selge deg en kur. Vennligst kontakt legen din før du vurderer en alternativ behandling.

Hva er symptomene på sarkoidose?

Sarcoidose kan påvirke nesten hvilken som helst del av kroppen. Lungene og lymfekjertlene i brystet er mest involvert, og påvirker 9 av 10 pasienter med sarkoidose.

Andre deler av kroppen som ofte er involvert er hud, øyne og lymfekjertler andre steder i kroppen.

Leddene, musklene og beinene er involvert i 1 av 5 pasienter. Nerver og nervesystem er involvert i rundt 1 av 20 pasienter. Hjertet er involvert i rundt 1 av 50 pasienter.

Symptomene på sarkoidose er avhengig av hvilken del av kroppen som påvirkes. De kan inkludere:

  • hoste
  • føler seg pusten
  • røde eller smertefulle øyne
  • hovne kjertler
  • hudutslett
  • smerter i ledd, muskler eller bein
  • følelsesløp eller svakhet i ansikt, armer, ben

Pasienter med sarkoidose kan føle seg trette og sløv, miste vekt eller lide med feber og nattesvette.

Noen ganger begynner symptomene på sarkoidose plutselig og varer ikke lenge. I andre pasienter kan symptomene utvikle seg gradvis og vare i mange år.

Noen mennesker har ingen symptomer i det hele tatt og blir fortalt at de har sarkoidose etter at de har rutinemessige brystrøntgen eller andre undersøkelser.

Hvordan er sarkoidose diagnostisert?

Sarcoidose er vanskelig å diagnostisere fordi symptomene ligner andre sykdommer. Det er ingen enkel test for å diagnostisere sarkoidose.

En detaljert historie og undersøkelse av legen din er det viktigste første skrittet i diagnostisering av sarkoidose. De vil avgjøre hvilke deler av kroppen din kan bli påvirket. Hvert tilfelle er unikt, men du kan forvente at legen skal se på blodceller, kalsiumnivåer og lever- og nyrefunksjon. De kan også gi deg en pustetest for å kontrollere lungene og hjerteprøver. Dette er alle veldig standard prosedyrer.

Blod og urintester Din lege kan ordne noen blod- og urintester for å lete etter tegn på betennelse, for å kontrollere nyre- og leverfunksjonen og kalsiumnivåene. De kan også sjekke en markør i blodet, kalt angiotensin-konverterende enzym (ACE), som noen ganger økes hos pasienter med sarkoidose. Økede ACE-nivåer indikerer ikke nødvendigvis forekomsten av sarkoidose.

lunger Hvis legen din mistenker at lungene dine kan bli påvirket, vil de vanligvis ordne røntgenrøntgen eller CT-skanning og pustetest, oftest spirometri-test og pulmonal funksjonstest (PFT).

skanner Din lege kan også arrangere avbildningsskanninger (CT-skanning eller PET-CT-skanning) for å lete etter andre deler av kroppen som kan bli påvirket, men kan ikke forårsake noen symptomer. Hjertet kan skannes med et elektrokardiogram (EKG) eller ekkokardiogram (ekko). Alle disse skannene vil se etter granulomer i vevet som tegn eller betennelse.

Biopsi For å få en bestemt diagnose av sarkoidose, tas en prøve av vev (biopsi) fra et av områdene av betennelse (granulom).

Siden sarkoidos kan påvirke mange forskjellige deler av kroppen, kan legen din spørre andre spesialister (som spesialiserer seg i den delen av kroppen som er påvirket av sarkoidose), for å ta vare på deg også.

Outlook

Sarcoidose løses spontant hos de fleste pasienter. I andre tilstanden kan tilstanden vedvare, men krever ingen behandling.

I minoriteten som utvikler en mer alvorlig 'kronisk' form for sykdommen, er det noen ganger nødvendig med aggressiv og langvarig behandling.

En enda mindre andel pasienter som er til stede med livstruende symptomer, særlig hos personer med hjerte- eller nervesvikt.

Mellom 1 - 7% av pasientene dør av sarkoidose (denne figuren varierer mye avhengig av populasjonen studert og type sarkoidose).

Sunn livsstil

Noen ganger kan pasientens symptomer plutselig bli verre ('flare-up'). Dette kan utløses av stress, sykdom eller ingenting gjenkjennelig. Sørg for at du spiser sunt, tråkk deg selv, snakk med venner og familie og gjenkjenne psykiske problemer. Det er vanlig for sarcoidosis pasienter å ha mer informasjon om hvordan ernæring og diett kan hjelpe deres tilstand. SarcoidosisUK innser at dette er et viktig og komplisert problem - vi har til hensikt å gi mer bevisst ernæringsveiledning gjennom dette nettstedet veldig snart. Vær så snill ta kontakt med SarcoidosisUK for profesjonell støtte.

Behandling av sarcoidose

Det er ingen kjent kur for sarkoidose. Sykdommen kan løses spontant uten behov for medisinering hos rundt 60% av pasientene. I dette tilfellet kan du finne at legen din bare vil overvåke deg de første månedene.

Behandling er noen ganger nødvendig for pasienter som 1) er i fare for organsvikt og / eller 2) opplever betydelig nedsatt livskvalitet. Noen ganger kan enkle smertestillende midler (paracetamol eller ikke-steroide antiinflammatoriske som ibuprofen) bidra til å lette symptomene.

Noen pasienter vil definitivt kreve behandling, inkludert de med hjerte- og nevrologisk involvering.

kortikosteroider brukes til å behandle sarcoidose ved å redusere betennelse i det berørte organet. Disse er kjent som immunmedikamenter. Det mest brukte kortikosteroidet er prednisolon (prednison i USA). Dette kan tas som en tablett eller gitt ved en høyere dose via en vene. Behandling med prednisolon er ofte nødvendig i minst 6 til 24 måneder.

Noen ganger kan kortikosteroider ikke være effektive, eller forårsake alvorlige bivirkninger. Legen din bør diskutere fordelene med steroidbehandling, og bivirkningene, med deg. Bivirkninger kan være store og kan omfatte blodtrykk, diabetes, osteoporose, vektøkning og blåmerker.

immunsuppressiv Medikamenter kan brukes, enten alene som et alternativt legemiddel eller i kombinasjon, for å redusere steroiddosen. Disse medisinene er vanligvis Methotrexate, Azathioprine eller Mycophenolate.

Kroniske tilfeller av sarkoidose kan vanligvis kontrolleres av medisiner. I sjeldne tilfeller trenger noen pasienter oksygen- eller lungtransplantasjoner. Like sjelden kan skade på eller i nærheten av hjertet kreve en pacemaker eller andre behandlinger. Andre behandlinger kan også være nødvendig når øynene og huden er påvirket av sarkoidose. Vennligst sjekk de spesifikke sidene ved hjelp av menyen ovenfor for mer informasjon om behandlinger for bestemte typer sarkoidose.

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

Sarcoidose og lungen

Har du lungesarcoidose? Påvirker sarcoidose lungene. Klikk her for å lære mer.

Sarcoidosis og huden

Har du hud sarkoidose? Erythema Nodosum, Lupus Pernio og lesjoner er vanlige tegn. Les mer.

Sarcoidose og øyet

Omtrent halvparten av sarcoidosis pasienter opplever øynesymptomer. Les mer om hvordan sarkoidos kan påvirke øyet.

Sarcoidose og ledd, muskler og ben

Påvirker sarcoidose leddene dine, muskler eller bein? Klikk nedenfor for å finne mer informasjon.

Sarcoidose og nervesystemet

Sarcoidose kan påvirke nervesystemet (neurosarcoidose). Klikk nedenfor for å lese mer.

Sarcoidose og hjertet

Sarcoidose kan påvirke hjertet direkte og indirekte som følge av sarcoidose i lungen. Les mer info her.

Sarcoidose og tretthet

Opplever du tretthet? Finn symptomer, behandling og mer informasjon om sarkoidose og tretthet.

Konsulentkatalog

Ønsker du å finne en konsulent? Bruk vår katalog for å finne en sarkoidospesialist eller klinikk i nærheten av deg.

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte deg? Finn mer informasjon om vår sykepleierhjelpe, støttegrupper og online-støtte.

Dele denne