020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Velg side

SARCOIDOSIS Vanlige spørsmål

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Konsulent Respiratory Physician og Sarcoidosis Bly på North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Seksjon 1: Grunnleggende

Hva er sarkoidose?

Sarcoidose (uttalt sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Les mer: Om Sarcoidosis

Hvor vanlig er sarkoidose?
Sarcoidose påvirker om lag 1-2 personer per 10 000 i Storbritannia. Det er derfor klassifisert som en sjelden sykdom. Til sammenligning påvirker cystisk fibrose rundt 0,7 personer per 10 000 og Downs syndrom påvirker rundt 9 per 10 000.
Hvem er påvirket av sarkoidose?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Les mer: 'Hvem utvikler sarkoidose?', Om sarkoidose

Hva forårsaker sarkoidose?
Det er flere teorier om hva som forårsaker sarkoidose, hvorav ingen har blitt godt bevist. Derfor er årsaken fortsatt ukjent. Imidlertid er det generelt enighet om at sarkoidose kan forklares som en overreaktjon i immunsystemet som utløses av et ukjent stoff.

Denne utløseren kan komme fra det ytre miljø eller fra andre interne infeksjoner. Denne prosessen skjer trolig hos individer som har visse gener som betyr at de er mer sannsynlig å bli påvirket av sarkoidose.

Les mer: Pulmonal Sarcoidose, Diagnose og Behandling, Mayo Clinic, s. 947

Er det mulig å få sarkoidose?
Folk kan ikke få sarkoidose, det er ikke en smittsom sykdom. Det er ingen bevis for at tilstanden kan overføres fra en person til en annen.
Er sarcoidose arvelig?
I sjeldne tilfeller ser sarkoidos ut til å løpe i familier. Dette er sannsynligvis skyldes det mulige genetiske elementet i sykdommen.
Hva er de forskjellige typene sarkoidose?
Sarcoidose er en multisystemisk lidelse som betyr at den kan påvirke flere organer eller organsystem samtidig. De vanligste områdene som er påvirket av sarkoidose er lungene og lymfesystemet (inkludert lymfekjertlene). Dette er kjent som "lungesarkoidose"; 90% av sarkoidosepasienter er påvirket på denne måten.

Sykdommen kan imidlertid påvirke nesten ethvert organ; ca 30% av pasientene vil ha "ekstra lungesarkoidose" - som påvirker et eller flere organer som ikke er lungene. Det er lever involvering i opptil 70% av tilfellene (selv om flertallet av pasientene ikke viser noen symptomer), påvirker bein og ledd sarcoidose 40% av pasientene; hud- og øyesarkoidose påvirker hver 25-30% av pasientene. Sarcoidose er også kjent for å påvirke det nevrologiske systemet, hjertet, det endokrine systemet og nyrene (alle <10% av pasientene).

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets

Hvordan påvirker sarkoidose mennesker forskjellig?
Det er ikke noe konkret svar på dette spørsmålet. To pasienter med samme diagnose kan ha varierende symptomer på forskjellige nivåer av alvorlighetsgrad over ulike tidsperioder. Det er noen vanlige mønstre av symptomer som dukker opp når et stort antall pasienter blir studert. Imidlertid har pasienter generelt en svært individuell opplevelse av sarkoidose. Tilstedeværelsen av andre forhold ved siden av sarkoidose betyr enda mer forskjell i erfaring mellom pasienter.

Les mer: 'Hva er symptomene på sarkoidose?', Vanlige spørsmål, Seksjon 2

Les mer: 'Hvilke andre helsemessige forhold er forbundet med sarkoidose?', Ofte stilte spørsmål, Seksjon 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Les mer: What is a rare disease? 

Les mer: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Seksjon 2: Dag til dag

Hva er symptomene på sarkoidose?

Symptomene på sarkoidose varierer mye, avhengig av hvilke organer som er involvert. Selv om det er vanlig å bli påvirket av sarkoidose i flere organer, kan mange av disse pasientene ikke oppleve noen ytterligere symptomer. De fleste pasienter klager over tretthet, tørr vedvarende hoste og kortpustethet, spesielt når det er lungebetennelse.

Andre vanlige symptomer er ikke begrenset til, men kan omfatte:

  • lunge~~POS=TRUNC: Hoste, pustevansker (dyspné), hes eller tørr stemme, ubehag, smerte eller tyngde i brystet, kortpustethet og vanskelig pust under søvnen (søvnapné).
  • Hud: Røde støt eller flekker av hud som kan være kløende anbud, også kjent som lesjoner.
  • øyne: Symptomene varierer avhengig av hvordan sarcoidose påvirker kroppen (se lenken nedenfor). Men disse kan inkludere smerte og trykk rundt øyet, rødhet; tørre eller kløende øyne; sløret eller segmentert syn, svarte flekker, lysfølsomhet.
  • Lymfesystemet: Forstørrede og ømme lymfekjertler i nakken, armhulene, brystet eller lysken.
  • Bones: De fleste pasienter med beininnblanding vil ikke oppleve noen symptomer.
  • Ledd og muskler: Akser og smerter i muskelområder og / eller benete områder, stivhet og stivhet, hovne og / eller ømme ledd, noen ganger med rød farging.
  • Hjerte: Utvikling av en uregelmessig puls forårsaket av abnorm hjerteslag, hjertesvikt, betennelse rundt hjertet, svimmelhet, svimmelhet.
  • Nervesystemet: Nervesmerter, kognitive problemer som hukommelsestap og uklarhet, hørselstap, følelsesløshet i fingre og tær (perifer neuropati), anfall.
  • nyrer: For mye kalsium i blodet (hyperkalsemi) og for mye kalsium i urinen (hypercalciuri), mulige nyre steiner.
  • Lever: De fleste pasientene opplever ingen symptomer. Rundt 20% har en forstørret lever. Noen pasienter opplever ømhet eller vondt i øvre, høyre underliv.

Noen mennesker kan lide med akutte symptomer som starter plutselig, er alvorlige og varer bare i kort tid. Andre kan ha en mer kronisk tilstand hvor symptomene utvikler seg sakte over en mye lengre periode.

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets.

Les mer: 'Hvilke andre helsemessige forhold er forbundet med sarkoidose?', Ofte stilte spørsmål, Seksjon 4

Hvordan påvirker sarcoidose det daglige livet?
Hvordan sarkoidose påvirker individets liv vil avhenge av mange faktorer. For eksempel hvilken del av kroppen som er påvirket, type og alvorlighetsgraden av sykdommen, eventuelle andre eksisterende forhold, livsstilsvalg og helseoppfattelser av individet, reaksjon på medisinering (er) og omsorg og støtte tilgjengelig fra helsevesenet fagpersoner og personlig støtte nettverk.

Det er tre grunnleggende måter sarkoidose vil påvirke dagliglivet; fysisk, psykologisk og praktisk. Fysiske symptomer, som beskrevet ovenfor, vil ha åpenbare implikasjoner for livskvalitet, inkludert arbeid og sosialisering. Medisinering kan bidra til å redusere virkningen av disse fysiske symptomene. Sarcoidose vil påvirke et individ psykologisk; Noen pasienter kan oppleve angst, depresjon eller andre psykiske problemer. Praktisk sett kan sarkoidose påvirke det daglige livet gjennom sysselsetting og økonomiske begrensninger.

Virkningen av hver av disse sammenhengende faktorene vil variere mye basert på individets personlige erfaring med sykdommen og hvilke organer som påvirkes. Det er veldig viktig å huske at det ikke finnes noen `en størrelse passer alle 'med sarkoidose - alle vil bli påvirket annerledes.

Les mer: Arbeidsgiver Informasjonsblad

Les mer: Fordeler Støtte

Kan et bestemt kosthold hjelpe noen med sarkoidose?
Sarkoidose symptomer skje på grunn av betennelse i kroppen. Å spise en diett rikelig i antiinflammatoriske matvarer kan bidra til å regulere og 'roe' immunforsvaret. Dette kan da redusere betennelse i kroppen. Denne teknikken kan bidra til å redusere effekten av sarkoidose symptomer på kort sikt, samt bidra til en langsiktig forebyggende plattform for kroppen. Denne forebyggende plattformen kan bety mindre sjanse for flare-ups, for eksempel. Antiinflammatoriske matvarer er generelt ubearbeidede uten kjemikalier, tilsetningsstoffer eller tilsatt sukker og konsumeres i hele maten tilstand, dvs. hvetehud, skinn på grønnsaker etc. De inneholder mange antioksidanter, mineraler og sunne oljer som er essensielle for et sunt immunsystem.
Hvordan påvirker D-vitamin sarkoidose?

Noen ganger anbefales sarcoidose-pasienter D-vitamin eller kalsiumtilskudd for å bekjempe effekten av benfortynnende effekter av kortikosteroider. For de fleste er kalsium- og vitamin D-kosttilskudd veldig trygge, men for noen personer med sarcoid er det fare for at kosttilskudd farlig øker blodnivået av kalsium og D-vitamin. Et forhøyet blodkalsiumnivå ses hos ca. 1 av 10 pasienter med sarkoidose. D-vitaminivåer måles vanligvis i den generelle befolkningen. Legen din kan godt sjekke vitamin D- og kalsiumnivået med en PHT-test. Hvis du har sarcoidose, er det en økt sjanse for at du får bivirkninger ved å ta vitamin D og kalsiumtilskudd. Det er viktig at du har kalsium og vitamin D-nivå målt før du starter noen kosttilskudd, og at disse nivåene blir overvåket mens du er i behandling. Fortell alltid legen din om at du har sarcoidose hvis de anbefaler at du har kalsium eller vitamin D-tilskudd, og hvis du er i tvil diskutere med sarkoidospesialisten.

Les mer: Sarcoidose og Kalsium og Vitamin D - Pasientinformasjon Guide

Takk til Dr. K. Bechman, Revmatologi, Kings College Hospital for hjelp med dette spørsmålet.

Påvirker sarcoidose fruktbarheten?
Det er svært lite bevis for at sarkoidose forårsaker infertilitet. Imidlertid kan det mannlige reproduktive systemet av og til påvirkes av tilstedeværelsen av en testikkelmasse. For kvinner kan sarkoidose forårsake menstruelle uregelmessigheter på grunn av hormon ubalanser. En henvisning til en spesialist som kalles en endokrinolog, anbefales i disse tilfellene.

Les mer: Sarcoidose og barn

Er personer med sarcoidose berettiget til ytelser?
Sarcoidose kan betraktes som en livbegrensende sykdom og derfor et funksjonshemning ved Institutt for arbeid og pensjon (dette avhenger av din spesifikke diagnose og symptomer). Derfor kan du ha rett til en eller flere fordeler for å hjelpe deg med å takle eventuelle økonomiske problemer som skyldes sarkoidose. Dessverre har SarcoidosisUK ikke de ressursene som er tilgjengelige for å gi personlig rådgivning eller advokatvirksomhet. Du kan finne disse tjenestene ved å bruke de eksterne linkene på siden nedenfor.

Les mer: Funksjonshemmede og økonomisk støtte 

Hvordan påvirker sarcoidose arbeid og sysselsetting?
Sarkoidose kan påvirke arbeid og sysselsetting på en rekke måter. Dette er forskjellig for hver enkelt person og kan endres over tid. Mange sarcoidosis-pasienter er i stand til å jobbe normalt, spesielt hvis jobben ikke er fysisk krevende. Andre må kanskje moderere arbeidsarbeidet, kanskje ved å stimulere seg selv og gi mer tid til sykehusavtaler og sykefravær. Noen andre pasienter finner at det ikke er mulig å jobbe med sarkoidose. Hvis dette er tilfelle, kan funksjonshemmede og økonomisk støtte tilbys. Det er svært viktig for alle sarcoidosis pasienter å starte en samtale med arbeidsgiveren så snart som mulig. Enkle justeringer av arbeidsplanen eller miljøet kan gjøre en stor forskjell og hjelpe pasienten til å holde seg på jobb i en kapasitet som passer best for dem.

Les mer: SarcoidosisUK Informasjon for arbeidsgiver Leaflet

Betaler personer med sarcoidose reseptbelastninger?
Sarcoidose er ikke et medisinsk fritak for å betale reseptbelastninger. Dette betyr at du fortsatt vil forventes å betale, med mindre du er fritatt for avgifter under en av de andre fritakskategoriene. Men du kan redusere medisiner kostnadene ved å kjøpe en årlig eller kvartalsvis reseptbeløpet forhåndsbetaling sertifikat (PPC). Bruk koblingene nedenfor og spør apoteket om råd.

Les mer: Mer informasjon om PPC og reseptbelastninger avgiftsfrihet.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Utmattelse is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Les mer: NHS information on excessive sweating. 

Seksjon 3: Lever med sarkoidose

Hvor lenge vil sarcoidose forblir aktiv i kroppen?
Det er ikke noe konkret svar på dette spørsmålet. For de fleste pasienter vil sarkoidose brenne ut innen 1 -2 år, og de vil ikke ha noen komplikasjoner. Noen pasienter vil kreve behandling og deretter gå i remisjon, se nedenfor. For noen andre pasienter vil tilstanden bli kronisk og de vil fortsette å lide flare-ups fra tid til annen, se nedenfor. Generelt, jo lenger en pasient har lidd med kronisk sarkoidose, jo mindre sannsynlig er de å gå inn i remisjon.
Hva betyr forkjøp?
Å gå inn i remisjon betyr at sarkoidose har flyttet ut av den aktive fasen og blitt inaktiv. Noen mennesker beskriver sykdommen som "utbrent" eller "ligger sovende". Spontan remisjon forekommer i 60-70% av tilfellene.

Begrepet "delvis" eller "fullstendig remisjon" kan også brukes. Delvis remisjon betyr at symptomene blir mye bedre og det er ikke nødvendig med medisiner på dette tidspunktet. Det vil imidlertid fortsatt være behov for overvåkning. Fullstendig remisjon betyr at tegn på aktiv sarkoidose ikke kan påvises. Imidlertid kan gjenværende skade forbli.

Det er viktig å merke seg at remisjon er ikke det samme som helbredet eller fullstendig gjenoppretting. Noen mennesker i remisjon vil aldri få et annet problem med sarkoidose. Men andre vil lider blussopptak fra tid til annen. Det er ikke uvanlig at sarkoidose forblir inaktiv i mange år og å gjenopprette seg selv 20-30 år senere.

Hva er en bluss opp?
En "bluss opp" beskriver en tid da sarcoidosis symptomer plutselig starter igjen etter en periode med inaktivitet eller åpenbart forverres svært raskt. Ingen vet virkelig hva som forårsaker flare ups, men de er ofte foran stress i kroppen, enten i form av følelsesmessig stress eller fysisk stress som sykdom eller ulykke. Flare ups kan vare noen periode fra en dag til mange måneder.
Hva er den beste måten å håndtere flare ups?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Hva er den beste måten å utdanne familie, venner og kolleger om sarkoidose?
Sarcoidose er en sjelden sykdom uten kjente årsaker. Dette skaper mangel på bevissthet og kunnskap om tilstanden fra allmennheten. Dette er et problem for mange sarcoidosis pasienter som sliter med å utdanne sine venner, familier og kolleger om sarkoidose. Vi foreslår at du peker på dem i retning av SarcoidosisUK-nettstedet - vi har et vell av ressurser og informasjon for å hjelpe dem å forstå tilstanden. Hvis du foretrekker å gi noe mer spesifikt å lese, foreslår vi at du bruker en av våre pasientinformasjonsbrosjyrer.

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets

Hvilken støtte er tilgjengelig for å gjøre levende med sarkoidose lettere?
Å bli diagnostisert med og leve med sarkoidose kan være en skremmende tid. Det kan bidra til å snakke med familie og venner om tilstanden din. SarcoidosisUK er her for å støtte deg uansett hvordan vi kan. Vi kjører en sykepleierhjelpe. Dette er en gratis, konfidensiell, telefontjeneste som drives av NHS sykepleiere som har personlig erfaring med sarkoidose. Det er dedikert til å svare på medisinske spørsmål rundt tilstanden. Du vil motta informasjon og forsikring, og ha så mye tid som du trenger å snakke gjennom situasjonen din med noen som forstår hva du går gjennom. Ta kontakt for å planlegge en samtale.

SarcoidosisUK Support Groups møtes over hele Storbritannia. De er veldig vennlige steder å møte andre med sarkoidose, kanskje for første gang. Dette kan være en svært givende og verdifull opplevelse. Finn ut mer om vår støttegrupper og hvor de skje her.

SarcoidosisUK har også en veldig aktiv Facebook-side og online forum - det er mange kunnskapsrike medlemmer der som kan ha hatt lignende erfaringer. Du kan bli med i vårt nettsamfunn her.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Seksjon 4: Testing og diagnostisering

Hvilke tester er tilgjengelige for sarkoidose?
Det er mange tester tilgjengelige for sarkoidose, hvilken (e) du har, vil avhenge av hvor sarkoidosen påvirker deg. Det er vanlig å ha en røntgenstråle tidlig for å oppdage uregelmessigheter i lungene eller området rundt lungene. Ytterligere tester kan inkludere ett eller flere av følgende: MR-skanning, CT-skanning, PET-skanning, blodprøver (inkludert ACE-nivåer), lungefunksjonstester, EKG, ekkokardiogram, bronkoskopi og vevbiopsier.

Flere spesifikke tester kan brukes til bestemte organer, for eksempel kan slitlampe undersøkelser brukes til å undersøke sarkoidose i øyet eller MR for mistanke om involvering av hjerte eller hjerne. Du finner mer informasjon om hvilke tester som brukes sammen med hver type sarkoidose i nedlastingene nedenfor.

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets

Hvorfor er det flere tester for sarkoidose?
Det er ingen spesifikk test for sarkoidose. Sarcoidose er indisert ved dannelse av granulomer og betennelse. Spesialkonsulenter vil bruke ulike tester for å bekrefte om og hvor disse granulomer og / eller områder av betennelse forekommer i kroppen. De kan deretter teste videre for å bekrefte at betennelsen ikke er forårsaket av noen annen sykdom. Dette er ofte en elimineringsprosess, og det kan dessverre ta litt tid, spesielt i kompliserte tilfeller med flere organer som er berørt.
Hvordan blir folk diagnostisert med sarkoidose?
En sarkoidose diagnose vil vanligvis bli utført når testene har bekreftet fraværet av andre relaterte forhold. I tillegg har granulomer og / eller områder av betennelse blitt identifisert. Noen pasienter kan ikke ha noen symptomer, men sarcoidose kan oppdages ved rutinemessig brystundersøkelse.
Hva betyr stadiene av sarkoidose?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

I virkeligheten refererer sarkoidosekonsulenter sjelden til disse stadiene, da de kan feilfortolkes av berørte pasienter. De er ikke vant til å lede behandling.

Les mer: Hva betyr stadiumene av lungesarcoidose egentlig? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ikke regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Seksjon 5: Behandling

Hvor snart etter en sarkoidose diagnose begynner behandlingen?
Mange mennesker med sarkoidose trenger ikke å ha behandling i det hele tatt. The Royal Brompton og Harefield Sarcoidosis Clinic sier at de eneste grunnene til behandling av sarkoidose er:

  1. for å forhindre organskader eller farlig sykdom
  2. for å forbedre livskvaliteten

Hvis du trenger behandling for skade på organer, vil dette vanligvis starte innen få uker. Dette kan være før hjerte- eller nevrologisk involvering.

Les mer: Royal Brompton og Harefield Advice on Sarcoidosis Treatment 

Når og hvordan er det mulig å få henvist til en spesialistkonsulent?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Les mer: Sarcoidosis Consultant Directory
Les mer: NHS Patient Choice leaflet

Hva er behandlingsalternativene tilgjengelige?
Det er ingen behandling som vil kurere sarkoidose. Behandlingsmuligheter vil fungere for å redusere betennelse, redusere og lindre symptomer og bidra til å behandle sarkoidosen.

Når behandling er påkrevd, er kortikosteroider, oftest prednisolon, vanligvis første valg av medisinering (med mindre det foreligger kontraindikasjoner for bruk som diabetes eller fedme). Kortikosteroider virker ved å undertrykke betennelsen. En høy dose ordineres vanligvis ved starten av behandlingen, før den reduseres til en "vedlikeholdsdose". Det er mange undersøkelsesbevis for å støtte bruken av denne medisinen. Men det er mange bivirkninger av steroider, spesielt når de tas i høye doser. Disse spenner fra vektøkning og humørsvingninger til osteoporose og søvnløshet.

Klinikere bruker også i økende grad andre ikke-steroide immunforsvarende medisiner som Methotrexate, Hydroxochloroquine og Azithioprine. Igjen, hver av disse har sitt eget sett med bivirkninger.

Hver behandlingsbeslutning vil være basert på den spesielle arten av den sarkoidose og ta hensyn til en rekke faktorer, blant annet pasientens synspunkter. Behandling for sarkoidose endres ofte over tid; Vanlige kontroller vil være nødvendige for å sikre at den beste behandlingsplanen følges.

Hvilke behandlingsretningslinjer er tilgjengelige?

De nyeste diagnostiske retningslinjene for sarkoidose ble publisert i 1999 av WASOG. Disse oppdateres for øyeblikket, med større vekt på behandling, av Det europeiske respiratoriske samfunn, og vil bli publisert i løpet av høsten 2018. SarcoidosisUK bidrar til disse retningslinjene som en del av en pasientrådgivende gruppe som representerer britiske sarcoidose-pasienters synspunkter og bekymringer. Hold øye med hvordan du kan bli involvert i dette prosjektet. Det er for øyeblikket ingen offisiell Care Pathway for sarkoidose som brukes i NHS - SarcoidosisUK lobbyiserer NICE for å lage slike retningslinjer. BMJ har også noen gode praksis retningslinjer publisert.

Les mer: WASOG Retningslinjer (1999), ERS Behandlingsretningslinjer (på grunn av offentliggjøring 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Seksjon 6: Forskning

Hvilke framskritt blir det i sarkoidoseforskning?
Det er noe oppmuntrende fremgang i sarkoidoseforskning rundt om i verden. Oppdagelsen at mTOR (en signalvei) kan påvirke veksten av granulomer, har ført til mange etterfølgende studier for å forstå bedre hvordan denne nye informasjonen kan føre til en levedyktig behandling for sarkoidose.

Les mer: mTOR Research

Du kan finne ut mer informasjon om annen forskning som gjennomføres i sarkoidose, inkludert britiske kliniske forsøk, ved hjelp av lenken nedenfor. Det er mange muligheter for å bli involvert i forskning.

Les mer: Bli involvert 

Hvilken forskning er SarcoidosisUK finansiering?
SarcoidosisUK finansierer hvert år en stor del av forskning på sarkoidose i samarbeid med British Lung Foundation. Vi er en av verdens største sarkoidoseforskere. Du kan lese mer om våre tidligere og nåværende forskningsprosjekter ved å klikke på linken nedenfor.

Les mer: SarcoidosisUK Forskning

Fungerer SarcoidosisUK med andre sarcoidosisorganisasjoner rundt om i verden?
Ja, SarcoidosisUK fungerer sammen med mange organisatoriske organer over hele Storbritannia, Europa og verden for å bidra til å fremme våre mål og finne en kur for sarkoidose. For eksempel SarcoidosisUK er medlemmer av eller assosiert med Primary Care Respiratory Society, Sjeldne sykdommer UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOG og European Lung Foundation og ha et nært samarbeid med British Lung Foundation.
Betyr SarcoidosisUK Forskning dyreforsøk?
Ingen av SarcoidosisUK-forskningsprosjektene involverer dyr.

Les mer: BLF forskningsinformasjon 

Kan sarcoiosis pasienter donere organer og blod til NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Er sarcoidose involvert i 100.000 genomprosjektet?

Dessverre er sarkoidose ikke en tilstand som kan undersøkes som en del av 100.000 genomer Prosjekt. Dr Richard Scott, klinisk ledelse for sjeldne sykdommer på prosjektet, sa: "Den 100.000 genomer Prosjektet Sjeldne sykdomsprogrammet fokuserer på forhold med enkle "monogene" genetiske årsaker, dvs. hvor en enkelt genetisk forandring er thÅrsaken til tilstanden. Selv om det er noen genetiske faktorer som påvirker risikoen for sarkoidose, er det årsaker som antas å være mer komplekse og ikke innenfor forståelsen av tilnærmingene vi tar i prosjektet. "

Foreslå et spørsmål

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

Sarcoidose og tretthet

Opplever du tretthet? Finn symptomer, behandling og mer informasjon om sarkoidose og tretthet.

Konsulentkatalog

Ønsker du å finne en konsulent? Bruk vår katalog for å finne en sarkoidospesialist eller klinikk i nærheten av deg.

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte deg? Finn mer informasjon om vår sykepleierhjelpe, støttegrupper og online-støtte.

Dele denne