Velg side

SARCOIDOSIS Vanlige spørsmål

Denne siden inneholder vanlige spørsmål om mange forskjellige aspekter ved sarkoidose. Spørsmålene er delt inn i seks seksjoner. Du kan kollapse / utvide svarene ved å klikke på + symbolet i spørringsboksen. Tror vi har savnet et spørsmål? Bruk skjemaet nederst på siden til "Foreslå et spørsmål".

Informasjonen på denne siden er utarbeidet ved hjelp av følgende personer: SarcoidosisUK Sykepleier Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr. M. Wickremasinghe, Konsulent Åndedrettslege og Sarcoidose Bly på St Marys Hospital; Dr. H. Adamali, Konsulent Respiratory Physician og Sarcoidosis Bly på North Bristol NHS Trust.
Takk alt for din innsats.

Seksjon 1: Grunnleggende

Hva er sarkoidose?

Sarcoidose (uttalt sar-sjenert-do-sis og også kjent som 'sarcoid' eller 'sarc') er en inflammatorisk, autoimmun sykdom som kan påvirke ethvert organ i kroppen. Sarcoidose finnes mest i lungene, lymfesystemet (inkludert lymfekjertler) og huden. Små knuter med betennelse eller arrdannelse som kalles granulomer dannes i det berørte organet. Disse granulomene kan skape problemer med at organet fungerer riktig.

Les mer: Om Sarcoidosis

Hvor vanlig er sarkoidose?

Sarcoidose påvirker om lag 1-2 personer per 10 000 i Storbritannia. Det er derfor klassifisert som en sjelden sykdom. Til sammenligning påvirker cystisk fibrose rundt 0,7 personer per 10 000 og Downs syndrom påvirker rundt 9 per 10 000.

Hvem er påvirket av sarkoidose?

Sarcoidose er noe mer vanlig hos kvinner. Sykdommen påvirker alle raser og etnisiteter. Det er noen bevis for at sarkoidose er noe mer vanlig i bestemte land og etniske grupper. Sarcoidose er mest vanlig blant de som er mellom 20 og 40 år.

Les mer: 'Hvem utvikler sarkoidose?', Om sarkoidose

Hva forårsaker sarkoidose?

Det er flere teorier om hva som forårsaker sarkoidose, hvorav ingen har blitt godt bevist. Derfor er årsaken fortsatt ukjent. Imidlertid er det generelt enighet om at sarkoidose kan forklares som en overreaktjon i immunsystemet som utløses av et ukjent stoff.

Denne utløseren kan komme fra det ytre miljø eller fra andre interne infeksjoner. Denne prosessen skjer trolig hos individer som har visse gener som betyr at de er mer sannsynlig å bli påvirket av sarkoidose.

Les mer: Pulmonal Sarcoidose, Diagnose og Behandling, Mayo Clinic, s. 947

Er det mulig å få sarkoidose?

Folk kan ikke få sarkoidose, det er ikke en smittsom sykdom. Det er ingen bevis for at tilstanden kan overføres fra en person til en annen.

Er sarcoidose arvelig?

I sjeldne tilfeller ser sarkoidos ut til å løpe i familier. Dette er sannsynligvis skyldes det mulige genetiske elementet i sykdommen.

Hva er de forskjellige typene sarkoidose?

Sarcoidose er en multisystemisk lidelse som betyr at den kan påvirke flere organer eller organsystem samtidig. De vanligste områdene som er påvirket av sarkoidose er lungene og lymfesystemet (inkludert lymfekjertlene). Dette er kjent som "lungesarkoidose"; 90% av sarkoidosepasienter er påvirket på denne måten.

Sykdommen kan imidlertid påvirke nesten ethvert organ; ca 30% av pasientene vil ha "ekstra lungesarkoidose" - som påvirker et eller flere organer som ikke er lungene. Det er lever involvering i opptil 70% av tilfellene (selv om flertallet av pasientene ikke viser noen symptomer), påvirker bein og ledd sarcoidose 40% av pasientene; hud- og øyesarkoidose påvirker hver 25-30% av pasientene. Sarcoidose er også kjent for å påvirke det nevrologiske systemet, hjertet, det endokrine systemet og nyrene (alle <10% av pasientene).

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets

Hvordan påvirker sarkoidose mennesker forskjellig?

Det er ikke noe konkret svar på dette spørsmålet. To pasienter med samme diagnose kan ha varierende symptomer på forskjellige nivåer av alvorlighetsgrad over ulike tidsperioder. Det er noen vanlige mønstre av symptomer som dukker opp når et stort antall pasienter blir studert. Imidlertid har pasienter generelt en svært individuell opplevelse av sarkoidose. Tilstedeværelsen av andre forhold ved siden av sarkoidose betyr enda mer forskjell i erfaring mellom pasienter.

Les mer: 'Hva er symptomene på sarkoidose?', Vanlige spørsmål, Seksjon 2

Les mer: 'Hvilke andre helsemessige forhold er forbundet med sarkoidose?', Ofte stilte spørsmål, Seksjon 4

Seksjon 2: Dag til dag

Hva er symptomene på sarkoidose?

Symptomene på sarkoidose varierer mye, avhengig av hvilke organer som er involvert. Selv om det er vanlig å bli påvirket av sarkoidose i flere organer, kan mange av disse pasientene ikke oppleve noen ytterligere symptomer. De fleste pasienter klager over tretthet, tørr vedvarende hoste og kortpustethet, spesielt når det er lungebetennelse.

Andre vanlige symptomer er ikke begrenset til, men kan omfatte:

  • lunge~~POS=TRUNC: Hoste, pustevansker (dyspné), hes eller tørr stemme, ubehag, smerte eller tyngde i brystet, kortpustethet og vanskelig pust under søvnen (søvnapné).
  • Hud: Røde støt eller flekker av hud som kan være kløende anbud, også kjent som lesjoner.
  • øyne: Symptomene varierer avhengig av hvordan sarcoidose påvirker kroppen (se lenken nedenfor). Men disse kan inkludere smerte og trykk rundt øyet, rødhet; tørre eller kløende øyne; sløret eller segmentert syn, svarte flekker, lysfølsomhet.
  • Lymfesystemet: Forstørrede og ømme lymfekjertler i nakken, armhulene, brystet eller lysken.
  • Bones: De fleste pasienter med beininnblanding vil ikke oppleve noen symptomer.
  • Ledd og muskler: Akser og smerter i muskelområder og / eller benete områder, stivhet og stivhet, hovne og / eller ømme ledd, noen ganger med rød farging.
  • Hjerte: Utvikling av en uregelmessig puls forårsaket av abnorm hjerteslag, hjertesvikt, betennelse rundt hjertet, svimmelhet, svimmelhet.
  • Nervesystemet: Nervesmerter, kognitive problemer som hukommelsestap og uklarhet, hørselstap, følelsesløshet i fingre og tær (perifer neuropati), anfall.
  • nyrer: For mye kalsium i blodet (hyperkalsemi) og for mye kalsium i urinen (hypercalciuri), mulige nyre steiner.
  • Lever: De fleste pasientene opplever ingen symptomer. Rundt 20% har en forstørret lever. Noen pasienter opplever ømhet eller vondt i øvre, høyre underliv.

Noen mennesker kan lide med akutte symptomer som starter plutselig, er alvorlige og varer bare i kort tid. Andre kan ha en mer kronisk tilstand hvor symptomene utvikler seg sakte over en mye lengre periode.

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets.

Les mer: 'Hvilke andre helsemessige forhold er forbundet med sarkoidose?', Ofte stilte spørsmål, Seksjon 4

Hvordan påvirker sarcoidose det daglige livet?

Hvordan sarkoidose påvirker individets liv vil avhenge av mange faktorer. For eksempel hvilken del av kroppen som er påvirket, type og alvorlighetsgraden av sykdommen, eventuelle andre eksisterende forhold, livsstilsvalg og helseoppfattelser av individet, reaksjon på medisinering (er) og omsorg og støtte tilgjengelig fra helsevesenet fagpersoner og personlig støtte nettverk.

Det er tre grunnleggende måter sarkoidose vil påvirke dagliglivet; fysisk, psykologisk og praktisk. Fysiske symptomer, som beskrevet ovenfor, vil ha åpenbare implikasjoner for livskvalitet, inkludert arbeid og sosialisering. Medisinering kan bidra til å redusere virkningen av disse fysiske symptomene. Sarcoidose vil påvirke et individ psykologisk; Noen pasienter kan oppleve angst, depresjon eller andre psykiske problemer. Praktisk sett kan sarkoidose påvirke det daglige livet gjennom sysselsetting og økonomiske begrensninger.

Virkningen av hver av disse sammenhengende faktorene vil variere mye basert på individets personlige erfaring med sykdommen og hvilke organer som påvirkes. Det er veldig viktig å huske at det ikke finnes noen `en størrelse passer alle 'med sarkoidose - alle vil bli påvirket annerledes.

Les mer: Arbeidsgiver Informasjonsblad

Les mer: Fordeler Støtte

Kan et bestemt kosthold hjelpe noen med sarkoidose?

Sarkoidose symptomer skje på grunn av betennelse i kroppen. Å spise en diett rikelig i antiinflammatoriske matvarer kan bidra til å regulere og 'roe' immunforsvaret. Dette kan da redusere betennelse i kroppen. Denne teknikken kan bidra til å redusere effekten av sarkoidose symptomer på kort sikt, samt bidra til en langsiktig forebyggende plattform for kroppen. Denne forebyggende plattformen kan bety mindre sjanse for flare-ups, for eksempel. Antiinflammatoriske matvarer er generelt ubearbeidede uten kjemikalier, tilsetningsstoffer eller tilsatt sukker og konsumeres i hele maten tilstand, dvs. hvetehud, skinn på grønnsaker etc. De inneholder mange antioksidanter, mineraler og sunne oljer som er essensielle for et sunt immunsystem.

Hvordan påvirker D-vitamin sarkoidose?

Noen ganger anbefales sarcoidose-pasienter D-vitamin eller kalsiumtilskudd for å bekjempe effekten av benfortynnende effekter av kortikosteroider. For de fleste er kalsium- og vitamin D-kosttilskudd veldig trygge, men for noen personer med sarcoid er det fare for at kosttilskudd farlig øker blodnivået av kalsium og D-vitamin. Et forhøyet blodkalsiumnivå ses hos ca. 1 av 10 pasienter med sarkoidose. D-vitaminivåer måles vanligvis i den generelle befolkningen. Legen din kan godt sjekke vitamin D- og kalsiumnivået med en PHT-test. Hvis du har sarcoidose, er det en økt sjanse for at du får bivirkninger ved å ta vitamin D og kalsiumtilskudd. Det er viktig at du har kalsium og vitamin D-nivå målt før du starter noen kosttilskudd, og at disse nivåene blir overvåket mens du er i behandling. Fortell alltid legen din om at du har sarcoidose hvis de anbefaler at du har kalsium eller vitamin D-tilskudd, og hvis du er i tvil diskutere med sarkoidospesialisten.

Les mer: Sarcoidose og Kalsium og Vitamin D - Pasientinformasjon Guide

Takk til Dr. K. Bechman, Revmatologi, Kings College Hospital for hjelp med dette spørsmålet.

Påvirker sarcoidose fruktbarheten?

Det er svært lite bevis for at sarkoidose forårsaker infertilitet. Imidlertid kan det mannlige reproduktive systemet av og til påvirkes av tilstedeværelsen av en testikkelmasse. For kvinner kan sarkoidose forårsake menstruelle uregelmessigheter på grunn av hormon ubalanser. En henvisning til en spesialist som kalles en endokrinolog, anbefales i disse tilfellene.

Les mer: Sarcoidose og barn

Er personer med sarcoidose berettiget til ytelser?

Sarcoidose kan betraktes som en livbegrensende sykdom og derfor et funksjonshemning ved Institutt for arbeid og pensjon (dette avhenger av din spesifikke diagnose og symptomer). Derfor kan du ha rett til en eller flere fordeler for å hjelpe deg med å takle eventuelle økonomiske problemer som skyldes sarkoidose. Dessverre har SarcoidosisUK ikke de ressursene som er tilgjengelige for å gi personlig rådgivning eller advokatvirksomhet. Du kan finne disse tjenestene ved å bruke de eksterne linkene på siden nedenfor.

Les mer: Funksjonshemmede og økonomisk støtte 

Hvordan påvirker sarcoidose arbeid og sysselsetting?

Sarkoidose kan påvirke arbeid og sysselsetting på en rekke måter. Dette er forskjellig for hver enkelt person og kan endres over tid. Mange sarcoidosis-pasienter er i stand til å jobbe normalt, spesielt hvis jobben ikke er fysisk krevende. Andre må kanskje moderere arbeidsarbeidet, kanskje ved å stimulere seg selv og gi mer tid til sykehusavtaler og sykefravær. Noen andre pasienter finner at det ikke er mulig å jobbe med sarkoidose. Hvis dette er tilfelle, kan funksjonshemmede og økonomisk støtte tilbys. Det er svært viktig for alle sarcoidosis pasienter å starte en samtale med arbeidsgiveren så snart som mulig. Enkle justeringer av arbeidsplanen eller miljøet kan gjøre en stor forskjell og hjelpe pasienten til å holde seg på jobb i en kapasitet som passer best for dem.

Les mer: SarcoidosisUK Informasjon for arbeidsgiver Leaflet

Betaler personer med sarcoidose reseptbelastninger?

Sarcoidose er ikke et medisinsk fritak for å betale reseptbelastninger. Dette betyr at du fortsatt vil forventes å betale, med mindre du er fritatt for avgifter under en av de andre fritakskategoriene. Men du kan redusere medisiner kostnadene ved å kjøpe en årlig eller kvartalsvis reseptbeløpet forhåndsbetaling sertifikat (PPC). Bruk koblingene nedenfor og spør apoteket om råd.

Les mer: Mer informasjon om PPC og reseptbelastninger avgiftsfrihet.

Seksjon 3: Lever med sarkoidose

Hvor lenge vil sarcoidose forblir aktiv i kroppen?

Det er ikke noe konkret svar på dette spørsmålet. For de fleste pasienter vil sarkoidose brenne ut innen 1 -2 år, og de vil ikke ha noen komplikasjoner. Noen pasienter vil kreve behandling og deretter gå i remisjon, se nedenfor. For noen andre pasienter vil tilstanden bli kronisk og de vil fortsette å lide flare-ups fra tid til annen, se nedenfor. Generelt, jo lenger en pasient har lidd med kronisk sarkoidose, jo mindre sannsynlig er de å gå inn i remisjon.

Hva betyr forkjøp?

Å gå inn i remisjon betyr at sarkoidose har flyttet ut av den aktive fasen og blitt inaktiv. Noen mennesker beskriver sykdommen som "utbrent" eller "ligger sovende". Spontan remisjon forekommer i 60-70% av tilfellene.

Begrepet "delvis" eller "fullstendig remisjon" kan også brukes. Delvis remisjon betyr at symptomene blir mye bedre og det er ikke nødvendig med medisiner på dette tidspunktet. Det vil imidlertid fortsatt være behov for overvåkning. Fullstendig remisjon betyr at tegn på aktiv sarkoidose ikke kan påvises. Imidlertid kan gjenværende skade forbli.

Det er viktig å merke seg at remisjon er ikke det samme som helbredet eller fullstendig gjenoppretting. Noen mennesker i remisjon vil aldri få et annet problem med sarkoidose. Men andre vil lider blussopptak fra tid til annen. Det er ikke uvanlig at sarkoidose forblir inaktiv i mange år og å gjenopprette seg selv 20-30 år senere.

Hva er en bluss opp?

En "bluss opp" beskriver en tid da sarcoidosis symptomer plutselig starter igjen etter en periode med inaktivitet eller åpenbart forverres svært raskt. Ingen vet virkelig hva som forårsaker flare ups, men de er ofte foran stress i kroppen, enten i form av følelsesmessig stress eller fysisk stress som sykdom eller ulykke. Flare ups kan vare noen periode fra en dag til mange måneder.

Hva er den beste måten å håndtere flare ups?

Sørg for at du får nok hvile, spis sunt og vær oppmerksom på endringer i kroppen din. Kontakt legen din for ytterligere råd - dette kan bety at du returnerer til sykehuskonsulenten. Flare ups bør styres fornuftig. Ikke tving deg selv gjennom ting du synes er vanskelig, da dette ikke vil hjelpe til med en rask gjenoppretting.

Hva er den beste måten å utdanne familie, venner og kolleger om sarkoidose?

Sarcoidose er en sjelden sykdom uten kjente årsaker. Dette skaper mangel på bevissthet og kunnskap om tilstanden fra allmennheten. Dette er et problem for mange sarcoidosis pasienter som sliter med å utdanne sine venner, familier og kolleger om sarkoidose. Vi foreslår at du peker på dem i retning av SarcoidosisUK-nettstedet - vi har et vell av ressurser og informasjon for å hjelpe dem å forstå tilstanden. Hvis du foretrekker å gi noe mer spesifikt å lese, foreslår vi at du bruker en av våre pasientinformasjonsbrosjyrer.

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets

Hvilken støtte er tilgjengelig for å gjøre levende med sarkoidose lettere?

Å bli diagnostisert med og leve med sarkoidose kan være en skremmende tid. Det kan bidra til å snakke med familie og venner om tilstanden din. SarcoidosisUK er her for å støtte deg uansett hvordan vi kan. Vi kjører en sykepleierhjelpe. Dette er en gratis, konfidensiell, telefontjeneste som drives av NHS sykepleiere som har personlig erfaring med sarkoidose. Det er dedikert til å svare på medisinske spørsmål rundt tilstanden. Du vil motta informasjon og forsikring, og ha så mye tid som du trenger å snakke gjennom situasjonen din med noen som forstår hva du går gjennom. Ta kontakt for å planlegge en samtale.

SarcoidosisUK Support Groups møtes over hele Storbritannia. De er veldig vennlige steder å møte andre med sarkoidose, kanskje for første gang. Dette kan være en svært givende og verdifull opplevelse. Finn ut mer om vår støttegrupper og hvor de skje her.

SarcoidosisUK har også en veldig aktiv Facebook-side og online forum - det er mange kunnskapsrike medlemmer der som kan ha hatt lignende erfaringer. Du kan bli med i vårt nettsamfunn her.

Seksjon 4: Testing og diagnostisering

Hvilke tester er tilgjengelige for sarkoidose?

Det er mange tester tilgjengelige for sarkoidose, hvilken (e) du har, vil avhenge av hvor sarkoidosen påvirker deg. Det er vanlig å ha en røntgenstråle tidlig for å oppdage uregelmessigheter i lungene eller området rundt lungene. Ytterligere tester kan inkludere ett eller flere av følgende: MR-skanning, CT-skanning, PET-skanning, blodprøver (inkludert ACE-nivåer), lungefunksjonstester, EKG, ekkokardiogram, bronkoskopi og vevbiopsier.

Flere spesifikke tester kan brukes til bestemte organer, for eksempel kan slitlampe undersøkelser brukes til å undersøke sarkoidose i øyet eller MR for mistanke om involvering av hjerte eller hjerne. Du finner mer informasjon om hvilke tester som brukes sammen med hver type sarkoidose i nedlastingene nedenfor.

Les mer: SarcoidosisUK Patientinformasjon Leaflets

Hvorfor er det flere tester for sarkoidose?

Det er ingen spesifikk test for sarkoidose. Sarcoidose er indisert ved dannelse av granulomer og betennelse. Spesialkonsulenter vil bruke ulike tester for å bekrefte om og hvor disse granulomer og / eller områder av betennelse forekommer i kroppen. De kan deretter teste videre for å bekrefte at betennelsen ikke er forårsaket av noen annen sykdom. Dette er ofte en elimineringsprosess, og det kan dessverre ta litt tid, spesielt i kompliserte tilfeller med flere organer som er berørt.

Hvordan blir folk diagnostisert med sarkoidose?

En sarkoidose diagnose vil vanligvis bli utført når testene har bekreftet fraværet av andre relaterte forhold. I tillegg har granulomer og / eller områder av betennelse blitt identifisert. Noen pasienter kan ikke ha noen symptomer, men sarcoidose kan oppdages ved rutinemessig brystundersøkelse.

Hva betyr stadiene av sarkoidose?

Du kan lese om stadier av sarkoidose. Dette refererer vanligvis til lungesarcoidose og reflekterer om sarcoidosen er i lymfeknuter i brystet, i lungene selv eller begge deler. Stadiene viser også om inflammasjonen har utviklet seg til fibrose.

Derfor kan pasienter i hvert stadium oppleve varierende grader av alvorlighetsgrad. For eksempel kan en pasient i fase III være asymptomatisk (uten symptomer), mens en annen i samme stadium kan lide med stor smerte, hevelse og ofte tretthet på grunn av sarkoidose andre steder i kroppen.

I virkeligheten refererer sarkoidosekonsulenter sjelden til disse stadiene, da de kan feilfortolkes av berørte pasienter. De er ikke vant til å lede behandling.

Les mer: Hva betyr stadiumene av lungesarcoidose egentlig? 

Seksjon 5: Behandling

Hvor snart etter en sarkoidose diagnose begynner behandlingen?

Mange mennesker med sarkoidose trenger ikke å ha behandling i det hele tatt. The Royal Brompton og Harefield Sarcoidosis Clinic sier at de eneste grunnene til behandling av sarkoidose er:

  1. for å forhindre organskader eller farlig sykdom
  2. for å forbedre livskvaliteten

Hvis du trenger behandling for skade på organer, vil dette vanligvis starte innen få uker. Dette kan være før hjerte- eller nevrologisk involvering.

Les mer: Royal Brompton og Harefield Advice on Sarcoidosis Treatment

Når og hvordan er det mulig å få henvist til en spesialistkonsulent?

Avhengig av hvor alvorlige og komplekse symptomer er og respons på medisinering, må pasientene bli henvist til en spesialistkonsulent. SarcoidosisUK Consultant Directory er et nyttig verktøy for dette. Pasienter bør spørre sin lege for henvisning. Pasienter oppfordres også til å legge inn på SarcoidosisUK Facebook-gruppen for anbefalinger i deres område fra andre medlemmer.

Les mer: Sarcoidosis Consultant Directory

Hva er behandlingsalternativene tilgjengelige?

Det er ingen behandling som vil kurere sarkoidose. Behandlingsmuligheter vil fungere for å redusere betennelse, redusere og lindre symptomer og bidra til å behandle sarkoidosen.

Når behandling er påkrevd, er kortikosteroider, oftest prednisolon, vanligvis første valg av medisinering (med mindre det foreligger kontraindikasjoner for bruk som diabetes eller fedme). Kortikosteroider virker ved å undertrykke betennelsen. En høy dose ordineres vanligvis ved starten av behandlingen, før den reduseres til en "vedlikeholdsdose". Det er mange undersøkelsesbevis for å støtte bruken av denne medisinen. Men det er mange bivirkninger av steroider, spesielt når de tas i høye doser. Disse spenner fra vektøkning og humørsvingninger til osteoporose og søvnløshet.

Klinikere bruker også i økende grad andre ikke-steroide immunforsvarende medisiner som Methotrexate, Hydroxochloroquine og Azithioprine. Igjen, hver av disse har sitt eget sett med bivirkninger.

Hver behandlingsbeslutning vil være basert på den spesielle arten av den sarkoidose og ta hensyn til en rekke faktorer, blant annet pasientens synspunkter. Behandling for sarkoidose endres ofte over tid; Vanlige kontroller vil være nødvendige for å sikre at den beste behandlingsplanen følges.

Hvilke behandlingsretningslinjer er tilgjengelige?

De nyeste diagnostiske retningslinjene for sarkoidose ble publisert i 1999 av WASOG. Disse oppdateres for øyeblikket, med større vekt på behandling, av Det europeiske respiratoriske samfunn, og vil bli publisert i løpet av høsten 2018. SarcoidosisUK bidrar til disse retningslinjene som en del av en pasientrådgivende gruppe som representerer britiske sarcoidose-pasienters synspunkter og bekymringer. Hold øye med hvordan du kan bli involvert i dette prosjektet. Det er for øyeblikket ingen offisiell Care Pathway for sarkoidose som brukes i NHS - SarcoidosisUK lobbyiserer NICE for å lage slike retningslinjer. BMJ har også noen gode praksis retningslinjer publisert.

Les mer: WASOG Retningslinjer (1999), ERS Behandlingsretningslinjer (på grunn av offentliggjøring 2019), BMJ Best Practice

Seksjon 6: Forskning

Hvilke framskritt blir det i sarkoidoseforskning?

Det er noe oppmuntrende fremgang i sarkoidoseforskning rundt om i verden. Oppdagelsen at mTOR (en signalvei) kan påvirke veksten av granulomer, har ført til mange etterfølgende studier for å forstå bedre hvordan denne nye informasjonen kan føre til en levedyktig behandling for sarkoidose.

Les mer: mTOR Research

Du kan finne ut mer informasjon om annen forskning som gjennomføres i sarkoidose, inkludert britiske kliniske forsøk, ved hjelp av lenken nedenfor. Det er mange muligheter for å bli involvert i forskning.

Les mer: Bli involvert

Hvilken forskning er SarcoidosisUK finansiering?

SarcoidosisUK finansierer hvert år en stor del av forskning på sarkoidose i samarbeid med British Lung Foundation. Vi er en av verdens største sarkoidoseforskere. Du kan lese mer om våre tidligere og nåværende forskningsprosjekter ved å klikke på linken nedenfor.

Les mer: SarcoidosisUK Forskning

Fungerer SarcoidosisUK med andre sarcoidosisorganisasjoner rundt om i verden?

Ja, SarcoidosisUK fungerer sammen med mange organisatoriske organer over hele Storbritannia, Europa og verden for å bidra til å fremme våre mål og finne en kur for sarkoidose. For eksempel SarcoidosisUK er medlemmer av eller assosiert medPrimary Care Respiratory Society, Sjeldne sykdommer UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGog European Lung Foundation og ha et nært samarbeid med British Lung Foundation.

Betyr SarcoidosisUK Forskning dyreforsøk?

Ingen av SarcoidosisUK-forskningsprosjektene involverer dyr.

Les mer: BLF forskningsinformasjon

Kan sarcoiosis pasienter donere organer og blod til NHS?

Hvis mer enn fem år har gått siden ferdigbehandling og full gjenoppretting har blitt gjort, kan NHS Blood and Transplant godta personer som har Sarcoidosis som donorer. Hvis tilstanden er kronisk, så beklagelig, vil de ikke kunne donere. Personer med sarcoidose-pasienter oppfordres til å registrere seg til organdonorregisteret, da organer / givere er omfattende vurdert før transplantasjon. Besøk gjernewww.transfusionguidelines.orgfor mer informasjon om sarkoidose. (Senior sykepleierutøver, NHS-blod og transplantasjonstjeneste, september 2018)

Er sarcoidose involvert i 100.000 genomprosjektet?

Dessverre er sarkoidose ikke en tilstand som kan undersøkes som en del av 100.000genomerProsjekt. Dr Richard Scott, klinisk ledelse for sjeldne sykdommer på prosjektet, sa: "Den 100.000genomerProsjektet Sjeldne sykdomsprogrammet fokuserer på forhold med enkle "monogene" genetiske årsaker, dvs. hvor en enkelt genetisk forandring er thÅrsaken til tilstanden. Selv om det er noen genetiske faktorer som påvirker risikoen for sarkoidose, er det årsaker som antas å være mer komplekse og ikke innenfor forståelsen av tilnærmingene vi tar i prosjektet. "

Foreslå et spørsmål

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

Sarcoidose og tretthet

Opplever du tretthet? Finn symptomer, behandling og mer informasjon om sarkoidose og tretthet.

Konsulentkatalog

Ønsker du å finne en konsulent? Bruk vår katalog for å finne en sarkoidospesialist eller klinikk i nærheten av deg.

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte deg? Finn mer informasjon om vår sykepleierhjelpe, støttegrupper og online-støtte.

Dele denne