Velg side

Bli involvert i forskning på sarkoidos

Denne siden inneholder informasjon og lenker for å hjelpe deg med å bli involvert i sarkoidoseforskning. Vi oppdaterer alltid innholdet avhengig av dagens forskningsprosjekter. Du kan finne muligheter til å bli involvert i: SarcoidosisUK forskning, forskning fra eksterne partnere eller NHS-støttede kliniske forsøk. Hvis du er forsker og ønsker å markedsføre prosjektet ditt på denne siden, vennligst ta kontakt.

Kliniske studier

UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) nettstedet trekker gjennom informasjon om kliniske forsøk og annen forskning fra flere forskjellige britiske registre. Finn informasjon om nåværende sarkoidoselaterte kliniske studier i Storbritannia. Tips: Endre søkefiltrene for å velge for tiden å rekruttere forsøk i region (er) du er interessert i. Denne siden oppdateres kontinuerlig.

Generell NHS informasjon og veiledning om å delta i en klinisk sti.

Komiteer og oppgavestyrker

En sarkoidosebehandlingsretningslinje utvikles av en europeisk respiratorisk samfunnsarbeidsgruppe (ERS) og skal offentliggjøres i slutten av 2018. Retningslinjer vil bli brukt av leger og andre helsepersonell for å hjelpe dem med å behandle mennesker med sarkoidose i de beste mulig måte. Å hjelpe med dette Vennligst fyll ut dette spørreskjemaet. Dine svar er anonyme og vil gi inn i aktivitetene til ERS-arbeidsgruppen for å sikre at pasientvisninger blir vurdert.

NICE leter etter lekemedlemmer til å bli med vedvarende smerte retningslinje komiteen. De leter etter personer med forståelse av vedvarende smerte og problemene som er viktige for pasienter og deres ubetalte omsorgspersoner. Denne forståelsen kunne ha blitt oppnådd:

gjennom personlig erfaring har du behandling og omsorg for NHS
som en relativ eller ubetalt pleier av noen som har brukt relevant helsetjenester
som frivillig eller ansatt hos en relevant frivillig organisasjon eller støttegruppe.

Bli med i SarcoidosisUK Patient Council

SarcoidosisUK Patient Council er en gruppe betroede sarcoidosis pasienter og deres omsorgspersoner som bidrar til å informere, utvikle og fremme et bredt spekter av sarkoidoseforskning. Klikk her til finn ut mer om pasientrådet og søk.

Andre forskningsprosjekter

Virkning av diett og fysisk aktivitet på symptom på lunges Sarcoidose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Etablere eksistensen av ikke-farmakologiske multifaktoriske mønstre innen lungesarcoidose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) En forskningsundersøkelse designet for å få mer informasjon om karakteristika og klinisk kurs av sarkoidose for å hjelpe leger og forskere bedre å forstå og behandle sykdommen. A. Gerke (University of Iowa).

Undersøkelser og begjæringer

Tegn charteret for lunges helse. Dette er et presserende anrop til handling av Forum for internasjonale luftveiene (FIRS) for bedre lunges helse rundt om i verden. Framtaket vil bli levert til generaldirektøren for Verdens helseorganisasjon.

Forskningsprosjekt om hvordan sjeldne sykdomspasienter kan bli bedre tatt i HTA-prosesser for behandling av sjeldne og svært sjeldne tilstander. Utført av NICE Highly Specialized Technologies og Alpha-1 UK Support Group. Denne undersøkelsen tar sikte på å avdekke det som mangler i HTA-systemet som vil gjøre prosessen bedre og mer engasjerende for pasienter med sjeldne sykdommer. Klikk her for å få din mening.

En ny European Lung Foundation-undersøkelse tar sikte på å lære mer om hvordan å ha en lungesykdom kan påvirke en persons valg og valg rundt familieplanlegging og graviditet. De vil gjerne finne ut mer om erfaringene til mennesker med lungesykdom, inkludert sarkoidose, fra å vurdere å starte en familie til etter fødselen. Undersøkelsen er tilgjengelig online her. Svarene vil hjelpe helsepersonell som arbeider med det europeiske respiratoriske samfunnet (ERS) og Thoracic Society of Australia og New Zealand (TSANZ) for å forstå hvordan mennesker med lungesvikt for tiden bry seg om svangerskapet, og vil bidra til å markere områder hvor mer forskning trengs.

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

bevissthet

Alt SarcoidosisUK forbedrer bevisstheten om sarkoidose. Se hvordan du kan bli involvert.

Forskning

SarcoidosisUK er verdens ledende forskning innen sarkoidose. Målet vårt er å finne en kur for tilstanden.

Ta kontakt med

Vi vil gjerne høre fra deg. Ta kontakt med eventuelle spørsmål, kommentarer eller forslag.

Dele denne