020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Velg side

SARCOIDOSISUK PATIENTRÅDET

SarcoidosisUK Patient Council er en gruppe betroede sarcoidosis pasienter og deres omsorgspersoner som bidrar til å informere, utvikle og fremme et bredt spekter av sarkoidoseforskning. Finn ut mer under og fyll ut skjemaet nederst på siden for å søke.

Tusen takk til SarcoidosisUKs arbeid, det er en økende mengde forskning som foregår i sarkoidose. Den "sarkoidose offentlige" er avgjørende for denne forskningen, og i tillegg til de bedre behandlinger, omsorg og tjenester som forskningen vil gi. SarcoidosisUK Patient Council er et nytt initiativ for å bedre pasientene og deres familier og omsorgspersoner bli involvert og gjøre en reell forskjell med sarkoidoseforskning.

Hva betyr vi med "Sarcoidosis Public"?

Begrepet sarcoidose-offentlighet inkluderer sarcoidosepasienter (inkludert de som venter på diagnose og i remisjon), deres omsorgspersoner, deres venner og familiemedlemmer og alle andre som bruker helse- og sosialhjelpstjenester i forhold til sarkoidose. Det kan også inkludere et begrenset antall personer fra organisasjoner som representerer sarcoidose pasienter (som SarcoidosisUK).

Hvor kommer SarcoidosisUK pasientrådet inn?

SarcoidosisUK Patient Council vil bli dannet av frivillige som nominerer seg selv og velges deretter av SarcoidosisUK. De vil danne en klarert gruppe fra sarcoidosis-publikum som har et mangfoldig utvalg av meninger, behov og erfaringer. SarcoidosisUK vil oppfordre medlemmene til å engasjere seg i forskningsprosjekter. Om nødvendig kan rådet møte eller kommunisere via konferansesamtale. For mer informasjon om hvordan pasientrådet vil fungere, vennligst les SarcoidosisUK pasientrådets medlemsavtale nedenfor.

Hva slags forskning kan SarcoidosisUK pasientrådet bli involvert med?

Det er mange forskjellige typer forskning som pasientrådet kan være involvert i. Noen mindre prosjekter vil kreve bare 5 minutter, for eksempel å fullføre en online-undersøkelse. Andre vil være mye lengre prosjekter som involverer et høyere nivå av engasjement og engasjement, kanskje varige år. Forskningsprosjekter vil bli ledet av SarcoidosisUK eller en av våre pålitelige forskningspartnere.

De kan inkludere pasienter:

  • delta i forskning (dette kan være klinisk, epidemiologisk, demografisk, sosiologisk eller andre typer forskning)
  • gi råd og meninger som medlemmer av en styrings- eller fokusgruppe
  • kommentere og / eller utvikle forskningsmaterialer eller studier
  • kommenterer og / eller utvikler pasientinformasjonsmaterialer
  • gi råd til SarcoidosisUK og andre forskningsorganer om hvilken forskning bør prioriteres og finansieres
  • opptrer som pasientambassadører i samspill med helsepersonell og lokale og regionale NHS-leverandører

Hvorfor er SarcoidosisUK pasientrådet viktig?

Det er et viktig skille mellom perspektivene til sarkoidosepublikken og perspektiver for personer som har en profesjonell rolle i sarkoidos helse- og sosialhjelpstjenester som klinikere, helsepersonell, akademikere og politikere. Pasientstemmen teller mest. Dessverre blir dette ofte druknet ut av de ulike dagene til beslutningstakere som ikke har noen personlig tilknytning til eller erfaring med å leve med sarkoidose. SarcoidosisUK Patient Council vil bygge bro over dette gapet for å gi en autoritativ stemme til sarkoidose-publikum. Det vil sikre at pasientene er så involvert som mulig i beslutninger som påvirker helsetjenester og forskning som direkte påvirker deres omsorg og liv.

Skal pasientrådet få opplæring?

SarcoidosisUK har slått seg sammen med European Lung Foundation (ELF) for å tilby sitt europeiske pasientambassadørprogram (EPAP) kurs til alle pasientrådsmedlemmer. Dette er et gratis online kurs som vil utstyre medlemmer med de ferdigheter og kunnskaper de trenger for å bli effektive pasientrepresentanter. Kurset tar ca. 10 timer å fullføre og har 11 moduler, inkludert 'Støtte for forskning og utvikling' og 'Forbedre behandling og omsorg'. Gjennom å ta programmet, kan studentene bli med i et nettbasert fellesskap av ambassadører hvor de kan diskutere delte erfaringer og motta informasjon om muligheter til å påvirke helsetjenester. Å ta EPAP-kurset oppfordres, men det er ikke et obligatorisk krav å søke om pasientrådet.

Finn ut mer om EPAP her. Du kan registrere deg for EPAP kurs her.

Neste skritt

Interessert? Hvis du vil søke om å være en del av SarcoidosisUK pasientråd, vennligst les medlemsavtalen og databeskyttelsespolitikken og fyll ut skjemaet nedenfor. Når søknaden din er mottatt, vil vi komme tilbake til deg med et svar og mer detaljer om aktuelle forskningsprosjekter så snart som mulig.

Les SarcoidosisUK Patient Council Members 'Agreement.
Les SarcoidosisUK Forskerdeltakeres databeskyttelse og personvernpolicy.

 

Hvis du har spørsmål og ønsker å finne ut mer før du søker, vær så snill å ta kontakt.

Søk på SarcoidosisUK Patient Council

Jeg har lest og forstått SarcoidosisUK-pasientrådets medlemsavtale (ovenfor)

Jeg har lest og forstått SarcoidosisUK Research Particpants 'databeskyttelse og personvernpolitikk (ovenfor)

Beslektet innhold fra SarcoidosisUK:

bevissthet

Alt SarcoidosisUK forbedrer bevisstheten om sarkoidose. Se hvordan du kan bli involvert.

Vårt team

Vi er et lite, lidenskapelig team som bryr oss mye om vårt oppdrag for å kurere sarkoidose. Klikk nedenfor for å se hvem vi er!

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte deg? Finn mer informasjon om vår sykepleierhjelpe, støttegrupper og online-støtte.

Dele denne