Zaznacz stronę

OCHRONA DANYCH I POLITYKA PRYWATNOŚCI

O polityce

Jeśli weźmiesz udział w naszych badaniach SarcoidosisUK, w pełni angażujemy się w ochronę Twojej prywatności. Aby zrozumieć, w jaki sposób traktowane są Twoje dane osobowe, zapoznaj się z poniższymi zasadami.

Warunki tej polityki mogą ulec zmianie w celu odzwierciedlenia zmieniających się działań i usług organizacji charytatywnej. Proszę to sprawdzić od czasu do czasu. Ostatnią aktualizację polisy dokonaliśmy w czerwcu 2018 roku.

W razie pytań dotyczących niniejszej polityki prosimy o kontakt z: Inspektorem ochrony danych (poniżej), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG lub e-mailem info@sarcoidosisuk.org.

Ta polityka jest informowana przez Ustawę o ochronie danych przy pomocy Partnerstwa ICO i Helplines. Został napisany zgodnie z ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (GDPR) i ustawą o ochronie danych. 

Zobacz SarcoidosisUK Ochrona danych i polityka prywatności w celu uzyskania bardziej ogólnych informacji o tym, jak traktujemy wszelkie dane osobowe i dane nie zaangażowany w badania nad SarcoidosisUK.

Ta polityka wyjaśnia: 
  • Co rozumiemy przez "badania SarcoidosisUK"
  • Jakie informacje gromadzimy do celów badawczych
  • Dlaczego gromadzimy informacje do celów badawczych
  • Jak zbieramy informacje do celów badawczych
  • Jak wykorzystujemy Twoje informacje
  • Komu udostępniamy Twoje dane
  • Jak chronimy twoje dane
  • Jak długo przechowujemy twoje informacje
  • Twoje prawa
  • Dalsze informacje i kontakty

Ochrona danych i polityka prywatności

Co rozumiemy przez "badania SarcoidosisUK"?

Badania SarcoidosisUK oznaczają wszelkie badania, które są autorstwa, prowadzone i promowane przez SarcoidosisUK, samodzielnie lub we współpracy z zewnętrznymi jednostkami naukowymi lub naukowymi (naszymi zaufanymi partnerami badawczymi). Badania SarcoidosisUK mogą być prowadzone zarówno online, jak i drukowane, ale zazwyczaj są administrowane za pośrednictwem naszej strony internetowej pod adresem www.sarcoidosisuk.org/survey/. Może zawierać następujące elementy:

  • Ankiety i ankiety
  • Środki w zakresie stanu zdrowia i inne narzędzia oceny konsultacji
  • Zgłoszone przez pacjenta pomiary (PREM)

Ta polityka nie obejmują uczestników zaangażowanych w badania medyczne w ramach SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Projekty te podlegają zasadom, niezależnie od tego, która instytucja badawcza zarządza danym projektem - prosimy o bezpośredni kontakt w celu uzyskania szczegółowych informacji.

Ta polityka nie obejmują uczestników zaangażowanych w badania znalezione poprzez linki zewnętrzne na stronie internetowej SarcoidosisUK, na przykład badania kliniczne NHS lub badania European Lung Foundation.

Jeśli nie masz pewności i chciałbyś dowiedzieć się, czy uczestniczysz w badaniu SarcoidosisUK, skontaktuj się z inspektorem ochrony danych wymienionym poniżej.

Jakie informacje zbieramy?

Istnieją dwa główne typy informacji, które możemy gromadzić - Osobiste i Wrażliwe. Wszelkie inne informacje są objęte oddzielną SarcoidosisUK Ochrona danych i polityka prywatności. SarcoidosisUK zbiera jedynie informacje niezbędne do tego konkretnego i zamierzonego celu badawczego.

Informacje osobiste: SarcoidosisUK nie gromadzi informacji identyfikujących użytkownika osobiście, chyba że informacje te zostaną dobrowolnie ujawnione. Dane osobowe, które zbieramy, mogą zawierać imię i nazwisko, datę urodzenia, adres e-mail, adres IP (adres protokołu internetowego), adres pocztowy lub numer telefonu oraz niektóre dane demograficzne, takie jak wiek i pochodzenie etniczne.

Wrażliwa informacja: Przeprowadzając nasze badania, możemy również potrzebować zebrać dane osobowe uznane przez przepisy o ochronie danych jako wrażliwe, w szczególności informacje dotyczące twojego zdrowia. Zbieramy tylko wrażliwe informacje, gdy istnieje ku temu wyraźny powód. Jeśli zdecydowałeś się wziąć udział w projekcie badawczym, a następnie zdecydujesz, że nie chcesz udostępniać poufnych informacji, możesz w każdej chwili zakończyć swój udział. Aby uzyskać więcej informacji, patrz "Twoje prawa" poniżej.

Dlaczego zbieramy Twoje informacje?

Nasze badania prowadzone są z różnych powodów, z nadrzędnym celem, aby lepiej zrozumieć sarkoidozę, jak wpływa ona na pacjentów z sarkoidozą i ostatecznie znaleźć lekarstwo na tę chorobę.

Osobisty: SarcoidosisUK wykorzystuje zebrane informacje osobowe, aby pomóc w lepszym zarządzaniu i rozszerzaniu naszego programu badawczego. SarcoidosisUK lub nasi zaufani partnerzy w zakresie badań mogą potrzebować skontaktować się z Tobą w celu omówienia twoich odpowiedzi lub wyników badań.

Wrażliwy: SarcoidosisUK wykorzystuje wrażliwe informacje, które gromadzimy, aby pogłębić nasze badania i dowiedzieć się więcej o sarkoidozie i jej wpływie na pacjentów. Informacje o stanie zdrowia, które podajesz, mogą być bardzo przydatne w odpowiedzi na wiele ważnych pytań dotyczących naszych badań.

W jaki sposób gromadzimy dane osobowe i informacje poufne?

Udostępniasz swoje dane SarcoidosisUK, gdy uczestniczysz w badaniach online za pośrednictwem naszej strony internetowej lub wypełniając formularz papierowy.

Jak wykorzystujemy Twoje informacje?

Używamy twoich osobistych i wrażliwych informacji, aby pogłębić nasz program badawczy. 

Dane osobowe mogą być wykorzystywane do:

  • komunikować się z Tobą o badaniach, w których brałeś udział
  • dostarczyć wyniki z badań, w których uczestniczyłeś
  • omówić z Tobą wyniki badań, w których uczestniczyłeś
  • udzielać informacji i porad, jeśli o to poprosisz.

Informacje wrażliwe mogą być wykorzystywane do:

  • dostarczyć więcej informacji na temat sarkoidozy i jej wpływu na Ciebie
  • dostarczyć zespołowi medycznemu więcej informacji na temat sarkoidozy i jej wpływu na Ciebie
  • lepiej zrozumieć swoją sarkoidozę
  • zrozumieć więcej o sarkoidozie i SarcoidosisUK
  • stanowią część bazy danych, która może być wykorzystywana do konkretnych celów badawczo-rozwojowych.
Legalne podstawy

SarcoidosisUK gromadzi i przetwarza dane zgodnie z prawem zgodnie z postanowieniami art. 6 ogólnych przepisów o ochronie danych (GDPR).

Nasza legalna podstawa przetwarzania danych osobowych jest uzasadnionym interesem.

Zgoda: osoba, której dane dotyczą, wyraziła zgodę na przetwarzanie swoich danych osobowych w jednym lub kilku konkretnych celach. 

Uzasadnione interesy: przetwarzanie jest niezbędne dla uzasadnionych interesów SarcoidosisUK lub uzasadnionych interesów stron trzecich, chyba że istnieje uzasadniony powód do ochrony danych osobowych danej osoby, która jest nadrzędna wobec tych uzasadnionych interesów.

Komu udostępniamy twoje dane (osobiste i wrażliwe)?

Będziemy udostępniać tylko twoje osobiste i poufne informacje w ramach SarcoidosisUK, z twoim zespołem medycznym, aw niektórych przypadkach z naszymi zaufanymi partnerami badawczymi. Każdy zaufany partner badawczy będzie wyraźnie nazwany i dostępny dla wszystkich uczestników biorących udział w tym projekcie badawczym.

Przed udostępnieniem informacji zespołowi medycznemu lub partnerom badawczym poprosimy o świadomą zgodę. Obejmuje to twoją ustną zgodę bezpośrednio do twojego zespołu medycznego.

Nie ujawniamy żadnych informacji identyfikujących Państwa osobiście innym stronom trzecim, za wyjątkiem Państwa uprzedniej wyraźnej zgody lub jeśli jest to wymagane przez prawo.

Aby uzyskać więcej informacji, zobacz Polityka ochrony SarcoidosisUK.

Zastrzegamy sobie prawo do udostępniania danych osobowych naszym doradcom finansowym i prawnym w celu ochrony naszych praw.

Jak chronimy twoje dane (osobiste i wrażliwe)?

Gdy zbieramy Twoje dane, stosujemy surowe procedury i funkcje bezpieczeństwa, aby zapobiec nieautoryzowanemu dostępowi. Podejmujemy również odpowiednie kroki w celu zapewnienia, że ujawnione nam informacje są:

  • bezpieczne, dokładne i aktualne
  • przechowywane tylko tak długo, jak jest to potrzebne do celów, dla których było przeznaczone.

Chociaż dokładamy wszelkich starań, aby chronić Twoje dane osobowe, nie możemy zagwarantować bezpieczeństwa żadnych informacji, które publikujesz, przesyłasz e-mailem lub przekazujesz nam w inny sposób. Robisz to na własne ryzyko.

Jak długo przechowujemy twoje dane (osobiste i wrażliwe)?

Regularnie sprawdzamy, jak długo przechowujemy Twoje dane. Jesteśmy prawnie zobowiązani do przechowywania niektórych rodzajów informacji w celu wypełnienia naszych ustawowych zobowiązań. Będziemy przechowywać twoje osobiste i wrażliwe informacje na temat naszych systemów tak długo, jak będzie to konieczne do zamierzonego celu - może to potrwać do wielu lat, jeśli wyraziłeś zgodę na udział w badaniach podłużnych. Jeśli poprosisz nas, abyśmy nie skontaktowali się z tobą ponownie, mielibyśmy zapis tego w nieskończoność. Tam, gdzie twoje dane nie są już potrzebne, pozbędziemy się go w bezpieczny sposób.

SarcoidosisUK przechowuje informacje zgodnie z art. 5 ust. 1 lit. e) GDPR.

Partnerzy naukowi Oświadczenie

SarcoidosisUK nie ponosi odpowiedzialności za treści stron trzecich ani praktyki dotyczące prywatności dostępne za pośrednictwem naszych zaufanych partnerów badawczych niezwiązanych z badaniami SarcoidosisUK, w których uczestniczysz. Niekoniecznie popieramy usługi, treści lub inne opinie tych partnerów.

Twoje prawa

Masz następujące prawa w odniesieniu do osobistych i poufnych informacji.

Jeśli rozważasz lub bierzesz udział w dowolnym Projekcie Badawczym SarcoidosisUK, w dowolnym momencie masz prawo:

  • przestań uczestniczyć i udostępniaj swoje informacje - nie jest potrzebne wcześniejsze powiadomienie ani powód
  • anuluj lub zmodyfikuj informacje, kontaktując się z biurem SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • poprosić o kopię danych osobowych, które posiadamy o Tobie i abyśmy mogli poprawić wszelkie nieścisłości
  • poprosić nas o usunięcie Twoich danych osobowych; ograniczyć przetwarzanie danych osobowych lub sprzeciwić się przetwarzaniu przez nas danych osobowych

Jeśli chcesz skorzystać z tych praw, wyślij e-mail na adres info@sarcoidosisuk.org. W zależności od żądania może być konieczne przesłanie kopii 2 oddzielnych dokumentów tożsamości, takich jak paszport, prawo jazdy lub rachunek za media. Pierwsza powinna dać identyfikację zdjęcia, a druga potwierdzić twój adres. Proszę również podać informacje o charakterze kontaktu z nami, aby pomóc nam zlokalizować swoje dane. Ewentualnie można wysłać dokumenty pocztą na adres: Inspektor ds. Ochrony danych, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, Londyn, W1D 4EG.

Odpowiemy w ciągu 30 dni po otrzymaniu pisemnej prośby i kopii dokumentów tożsamości. 

Zastrzegamy sobie prawo do naliczenia opłaty administracyjnej za nadmierne lub oczywiście bezzasadne wnioski.

Dalsze informacje i kontakty

Inne powiązane zasady SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Ochrona danych i polityka prywatności
  • Polityka standardów informacyjnych SarcoidosisUK
  • Polityka ochrony SarcoidosisUK
  • Standardy obsługi pielęgniarki SarcoidosisUK (w tym polityka poufności i ochrony danych, polityka bezpieczeństwa i standardy informacyjne)
SarcoidosisUK Inspektor ochrony danych

Aby uzyskać więcej informacji na temat tej polityki, prosimy o kontakt:

Pan Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Grecka ulica
Londyn
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulator ochrony danych:

Możesz uzyskać więcej informacji i porad dotyczących ochrony danych lub zgłaszać obawy dotyczące ochrony danych przed:

Biuro Rzecznika Informacji
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Infolinia: 0303 123 1113
Spoza Wielkiej Brytanii: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Udostępnij to