Zaznacz stronę

ZESPÓŁ SARCOIDOSISUK

Poznaj zespół SarcoidosisUK poniżej. Bardzo chcielibyśmy porozmawiać z Tobą - proszę skontaktuj się z nami.

Przewodniczący

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MBA FRGS

Przewodniczący i dyrektor generalny

U Henryka zdiagnozowano Sarkoidozę płucną w 2002 roku i po długim okresie leczenia następuje remisja. Docenia, jak bardzo jest szczęśliwy i że pomaga większej liczbie osób osiągnąć taki sam pozytywny wynik, jak od tego czasu, że jest wolontariuszem w Sarcoidosis UK. W 2003 roku zebrał 30 000 funtów, które podwoił do 60 000 funtów, by sfinansować badania nad Sarkoidozą na Uniwersytecie w Oxfordzie. Podniósł pieniądze, organizując najwyższą na świecie oficjalną kolację, za którą otrzymał Rekord Świata Guinnessa. Rekord, który wciąż trzyma! Henry został wybrany na przewodniczącego organizacji charytatywnej w 2014 roku. Skoncentrował działalność charytatywną na wsparciu, informacji, świadomości i badaniach. Podobnie jak w przypadku wszystkich powierników SarcoidosisUK, Henry poświęca swój czas na zasadzie dobrowolności, bez żadnego wynagrodzenia.

Henry mówi: "Nie ma leczenia Sarkoidozy - jedynie niewielka lista leków, które pomagają kontrolować objawy i wpływ. Dla niektórych choroba wypala się. Miałem szczęście, że się wypaliło, zostawiając mnie z niewielkimi stratami długoterminowymi. Dla innych pozostawia ogromne obrażenia. A jeszcze innym nie wypali. Jako stan przewlekły powoduje coraz więcej nieodwracalnych uszkodzeń i ostatecznie może być śmiertelny. Zgłaszam się na ochotnika z SarcoidosisUK, abyśmy mogli to powstrzymać. Mamy szczęście, że nie musimy robić bardzo drogich badań nad niebieskim niebem - co byłoby prawie niemożliwe, biorąc pod uwagę nasze dochody. Sarkoidoza jest rzadką, niedostatecznie zbadaną chorobą. Ten brak historycznych badań pozwala nam wykorzystać zaległości w uczeniu się i inne choroby, aby wyleczyć Sarkoidozę. W każdym przypadku musimy po prostu zapytać "Czy to dotyczy nas?". Jest to o wiele tańsze, ale wciąż drogie, pytanie, na które należy odpowiedzieć. Nadal wymaga lekarzy, specjalistów od badań, sprzętu, kliniki i laboratoriów.

Każde zlecone przez nas badanie przybliża nas o krok bliżej do wyleczenia. Aby nam pomóc, proszę rozważ przekazanie nam darowizny. Każda darowizna ma znaczenie. Razem znajdziemy lekarstwo ".

Rada Powierników

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Skarbnik

John dołączył do SarcoidoisUK jako skarbnik w 2015 roku. Jest odpowiedzialny za konta charytatywne.

John rozwinął objawy w 2007 r. I został ostatecznie zdiagnozowany w 2012 r. Na sarkoidozę skórną. Później został przeklasyfikowany jako sarkoidoza ogólnoustrojowa. Jego stan jest przewlekły, ale w dużej mierze ustabilizowany za pomocą leków. Jak wielu cierpiących zmaga się ze zmęczeniem, bólami i bólami.

John studiował matematykę na Uniwersytecie w Leeds, a po ukończeniu studiów wyszkolił się na księgowego. Od ponad 20 lat jest członkiem Stowarzyszenia Biegłych Księgowych i posiada certyfikat praktyki. Przez ponad 25 lat pracował w finansach w mieście. Teraz prowadzi własną praktykę księgową

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretarz

Paul dołączył do SarcoidosisUK w 1997 roku i został sekretarzem w 2011 roku. Był kluczowym elementem rozwoju organizacji charytatywnej w ciągu ostatnich 20 lat.

Paul nabawił się płucnej sarkoidozy w 1988 roku. Początkowo miał zmienne doświadczenie w leczeniu i szpitalach, ale teraz jest stabilny przez wiele lat i dobrze reaguje na swój system lekowy.

Paul najpierw wyszkolił się na szefa kuchni, a następnie wrócił na studia, kwalifikując się jako sekretarz firmy. Wiele lat życia zawodowego spędził w dziedzinie finansów, ostatnio pracował głównie z organizacjami charytatywnymi. Obecnie jest częściowo na emeryturze.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Powiernik

Sue niedawno zrezygnowała z pełnoetatowej roli i cieszy się odkrywaniem osobistych zainteresowań. Przez ponad 20 lat kierowała funkcją finansową w firmie konsultingowej działającej w Wielkiej Brytanii, zajmującej się zarządzaniem środkami pieniężnymi i wszystkimi aspektami ładu korporacyjnego. Członek rodziny cierpi na sarkoidozę.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Powiernik

Emil Gadimaliyev jest konsultantem zarządzania w branży farmaceutycznej / biotechnologicznej, który ma pasję do wszystkiego, co związane z opieką zdrowotną. Wcześniej lekarz w różnych trustach NHS, Emil ma członka rodziny z Sarcoidosis. Czuje się uprzywilejowany, aby stać się częścią poszukiwania SarcoidosisUK na lekarstwo na sarkoidozę.

Biuro

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Wyższy szczebel

Jack dołączył do SarcoidosisUK w 2016 roku, obejmując stanowisko dyrektora wykonawczego we wrześniu 2016 roku. Prowadzi on wszystkie codzienne operacje charytatywne, w tym usługi wsparcia, dostarczanie informacji, strony internetowe i komunikację. Jack siedzi na Komitet Doradczy Pacjentów Europejskiej Fundacji Płuc. Mieszka w Hackney i lubi jeździć na rowerze.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Wykonawczy

Marcin dołączył do SarcoidosisUK w marcu 2018 roku i jest odpowiedzialny za nasz związek ze społecznością sarkoidozową. Obejmuje to zarządzanie wszystkimi naszymi działaniami w zakresie pozyskiwania funduszy i marketingu oraz zwiększanie profilu SarcioidosisUK. Mieszka w Acton i lubi tańczyć.

Nasze pielęgniarki

Jo

Jo

Specjalistyczna pielęgniarka Sarcoidosis

Jo zakwalifikowała się jako pielęgniarka w 2004 roku. Zawsze pracowała w środowisku społecznym, początkowo jako członek zespołu pielęgniarek rejonowych, ale szybko przechodziła do praktyki ogólnej. Obecnie pracuje jako pielęgniarka specjalizująca się w chorobach układu oddechowego, chociaż obejmuje wszystkie typowe długoterminowe warunki i zarządzanie nią. Jo ma 18 lat doświadczenia w życiu z Sarcoidosis i jest dumny, że pomógł założyć linię pomocy w 2016 roku.
Jenny

Przędzarka

Specjalistyczna pielęgniarka Sarcoidosis

Jenny mieszka w Glasgow i została pielęgniarką w 2006 roku. Zawsze interesowała się długoterminowymi schorzeniami i pracowała z ludźmi z SM, Parkinsonem i obrzękiem limfatycznym, a także z innymi rzadszymi przypadkami. Pracowała również intensywnie nad osobami uzależnionymi od alkoholu i narkotyków. Jenny ma doświadczenie w wielu telefonach zaufania związanych ze zdrowiem. Dołączyła do zespołu SarcoidosisUK w 2017 roku.

Wolontariusze

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Ambasador Pacjenta

Do SarcoidosisUK dołączyłem w 2015 roku. Organizuję grupy szkockie, pomagamy moderować stronę na Facebooku i reprezentować działalność charytatywną jako ambasadora pacjenta. Przez większość mojego życia cierpiałem na sarkoidozę, wpływając na mój mózg, skórę, oczy, płuca, stawy i wątrobę. Przed moją diagnozą pracowałem w banku, ale musiałem wcześniej przejść na emeryturę, z powodu złego stanu zdrowia. Zostałem pobłogosławiony wspaniałym mężem i dobrym kręgiem rodziny i przyjaciół.

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Kontakt

Bardzo chcielibyśmy usłyszeć od ciebie. Prosimy o kontakt z wszelkimi pytaniami, komentarzami lub sugestiami.

Świadomość

Wszystko, co SarcoidosisUK poprawia świadomość sarkoidozy. Zobacz, jak możesz się zaangażować.

Badania

SarcoidosisUK finansuje wiodące na świecie badania nad sarkoidozą. Naszym celem jest znalezienie lekarstwa na ten stan.

Udostępnij to