Zaznacz stronę

ŚWIADOMOŚĆ

Sarkoidoza dotyka 1-2 na 10 000 osób w Wielkiej Brytanii; bardzo niewiele osób słyszało o tym stanie. SarcoidosisUK wie, że społeczeństwo i pracownicy służby zdrowia powinni być bardziej świadomi tego, czym jest sarkoidoza i jak wpływa ona na życie osób dotkniętych tą chorobą. Ta strona wyjaśnia, dlaczego ten cel jest dla nas tak ważny i jak zamierzamy podnieść świadomość sarkoidozy.

Kampanie

Na początku 2017 zmieniliśmy nazwę na SarcoidosisUK. Powstała kampania zmiany nazwy ogromnie zwiększyła widoczność SarcoidosisUK dla tych, którzy potrzebują naszego wsparcia, a opinia publiczna na temat sarkoidozy w ogóle.

Obecność w Internecie: Rosnąca i zaufana obecność w Internecie stanowi platformę informacji i kampanii podnoszących świadomość sarkoidoz. Nowa strona SarcoidosisUK przyciągnęła wzrost o 270% unikalni odwiedzający w czerwcu i wrześniu 2017 r. w porównaniu z tym samym okresem w 2016 r. Pomogło im prowadzenie kampanii reklamowej za pomocą Google AdWords (przy użyciu Google Granta, bez żadnych opłat na cele charytatywne). Od rozpoczęcia kampanii w czerwcu 2017 roku ponad dwukrotnie zwiększyliśmy zasięg naszych reklam; koniec 160 000 ludzi widziałem nasze reklamy w Google w tym czasie!

Obecność w mediach społecznościowych: Media społecznościowe umożliwiają ludziom łączenie się, dzielenie się wiedzą i rozpowszechnianie informacji o sarkoidozie. Grupa SarcoidosisUK na Facebooku powiększyła się o członkostwo 150% od zeszłego roku. Mamy również stale rosnącą stronę na Twitterze i forum internetowe.

Inne zaangażowanie: Coraz więcej jest członków SarcoidosisUK, fundraiserów i grup wsparcia, a wszyscy podnoszą profil i świadomość społeczną sarkoidozy. Do września 2017: rekord 27 osób zbierać fundusze na badania nad SarcoidosisUK i więcej niż 300 osób uczestniczyliśmy w naszych grupach wsparcia SarcoidosisUK w całej Wielkiej Brytanii.

Możesz pomóc podnieść świadomość ...

Informacja

SarcoidosisUK ma ponad 10 broszur informacyjnych. Ulotki te dostarczają informacji medycznych na temat różnych rodzajów sarkoidozy, a także innych ważnych tematów, takich jak zmęczenie i informacje dla pracodawców. Ponad 5000 zostało rozprowadzonych w Wielkiej Brytanii i są dostępne w wybranych klinikach i szpitalach. Ulotki są fantastycznym sposobem na zwiększenie świadomości społecznej na temat sarkoidozy w tych ośrodkach medycznych. Ponadto lekarze pierwszego kontaktu i specjaliści bez sarkoidozy mogą korzystać z ulotek, aby kształcić i zdobywać wiedzę na temat podstaw sarkoidozy.

Wszystkie nasze ulotki są dostępne w formie drukowanej i do przeczytaj i pobierz online jako pliki pdf. Aktualnie produkowane nowe ulotki obejmują Sarkoidozę i układ wątrobowo-endokrynologiczny i Sarcoidosis Nutrition.

Reprezentowanie pacjentów

SarcoidosisUK jest największym przedstawicielem pacjentów sarkoidozy w Wielkiej Brytanii. Angażujemy pracowników służby zdrowia i system opieki zdrowotnej na wielu poziomach, aby poprawić stan opieki nad sarkoidozą. Ta praca adwokacka podnosi profil tego stanu - politycy i decydenci coraz częściej nie mogą ignorować faktu, że sarkoidoza zasługuje na znacznie wyższy poziom uznania i wsparcia.

Na przykład SarcoidosisUK obecnie zasiada w dwóch grupach doradczych, informując o rozwoju ważnych polityk sarkoidozowych. Reprezentujemy pacjentów na poziomie europejskim, informując o stworzeniu nowych wytycznych leczenia sarkoidozy opracowanych przez Europejskie Towarzystwo Chorób Płuc. Jesteśmy również przedstawicielem pacjentów w politycznej grupie roboczej, która decyduje o strategii przyjmowania Infliksymabu jako leku dostępnego dla niektórych pacjentów z sarkoidozą w NHS.

SarcoidosisUK współpracuje z Healthwatch Plymouth i naszą South West Support Group, aby opracować raport na temat stanu opieki nad sarkoidozą w południowo-zachodniej Anglii.

SarcoidosisUK koordynuje projekt na rok 2018, mapując opiekę nad sarkoidozą w Wielkiej Brytanii. Będziemy współpracować z pracownikami służby zdrowia, pacjentami, opiekunami, usługodawcami i innymi organizacjami charytatywnymi. Raport końcowy zostanie wykorzystany do poinformowania o zmianach, które należy wprowadzić w celu poprawy standardu i spójności opieki. Zostanie opublikowany i będzie promowany, aby podnieść profil sarkoidozy.

Zaangażowanie u pracowników służby zdrowia

SarcoidosisUK ma kontakt z pracownikami służby zdrowia sarkoidozy w całej Wielkiej Brytanii. To zasadniczo podnosi świadomość sarkoidozy w tym sektorze. Nieustannie dodajemy do naszej witryny informacje dla pracowników służby zdrowia, takich jak nasz pacjent broszury informacyjneKatalog konsultantów i stronę FAQ. Materiały te oznaczają, że SarcoidosisUK jest zaufanym źródłem informacji związanych z sarkoidozą dla lekarzy rodzinnych, specjalistów i innych pracowników służby zdrowia w Wielkiej Brytanii.

SarcoidosisUK ściśle współpracuje z multidyscyplinarnym zespołem sarkoidozy w Kings College Hospital w południowym Londynie. Ta wzajemnie korzystna relacja pomaga informować nasze materiały informacyjne, usługi wsparcia i zrozumieć, jak najlepiej poprawić świadomość sarkoidozy.

Sarkoidoza w wiadomościach

SarcoidosisUK publikuje i rozpowszechnia wiadomości związane z sarkoidozą z całej sieci. Możemy śledzić i przyczyniać się do zwiększenia świadomości wśród ogółu społeczeństwa poprzez media lokalne, krajowe i międzynarodowe.

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Badania

SarcoidosisUK finansuje wiodące na świecie badania nad sarkoidozą. Naszym celem jest znalezienie lekarstwa na ten stan.

Katalog konsultantów

Czy chcesz znaleźć konsultanta? Skorzystaj z naszego katalogu, aby znaleźć specjalistę lub klinikę sarkoidozy w Twojej okolicy.

Kontakt

Bardzo chcielibyśmy usłyszeć od ciebie. Prosimy o kontakt z wszelkimi pytaniami, komentarzami lub sugestiami.

Udostępnij to