Zaznacz stronę

O SARCOIDOSIS

Ta strona zawiera ogólne informacje o sarkoidozie. Aby uzyskać informacje na temat konkretnych rodzajów sarkoidozy, skorzystaj z powyższego menu. Każdy przypadek sarkoidozy jest wyjątkowy i zawsze należy skonsultować się z lekarzem w sprawie planu leczenia. Poniższe informacje oparte są na dowodach, ale nie powinny być traktowane jako substytut porad medycznych.

Informacje na tej stronie zostały opracowane przy pomocy specjalistów od sarkoidozy Dr K. Bechman i Dr J. Galloway, Reumatologia, Kings College Hospital, Londyn.

Co to jest Sarkoidoza?

Sarkoidoza to stan, w którym grudki nazywane ziarniniakami rozwijają się w różnych miejscach ciała. Ziarniniaki te składają się z skupisk komórek zaangażowanych w stan zapalny. Jeśli w narządzie pojawi się wiele ziarniniaków, może to uniemożliwić prawidłowe działanie tego narządu. Sarkoidoza może wpływać na wiele różnych części ciała. Często wpływa na płuca, ale może również wpływać na skórę, oczy, stawy, układ nerwowy, serce i inne części ciała.

Przeczytaj więcej informacji na temat różnych rodzajów sarkoidozy, wybierając odpowiednią stronę z rozwijanego menu pod "Informacje" na pasku menu powyżej.

Kto rozwija Sarkoidozę?

Sarkoidoza jest często błędnie diagnozowana jako coś innego i nie ma zgody co do tego, ile osób żyje z tą chorobą. Jednak wiemy, że sarkoidoza występuje rzadko. Większość specjalistów zgadza się, że około 1 na 10 000 osób ma sarkoidozę w Wielkiej Brytanii. Każdego roku w Wielkiej Brytanii od 3000 do 4000 osób zdiagnozowano sarkoidozę.

Sarkoidoza występuje zarówno u mężczyzn, jak i kobiet, a także we wszystkich najważniejszych grupach etnicznych. Niektóre badania sugerują, że jest on nieco bardziej rozpowszechniony u kobiet niż u mężczyzn. Nasze własne badanie zgadza się z tym - w badaniu społeczności SarcoidosisUK 69% respondentów stanowiły kobiety, a 31% stanowili mężczyźni (7 002 uczestników).

Sarkoidoza może wystąpić w każdym wieku, ale zwykle dotyka dorosłych w wieku 30 lub 40 lat. 4.833 osób w naszym badaniu społeczności powiedziało nam o ich wieku. Dane wskazują, że sarkoidoza jest powszechna we wszystkich grupach wiekowych - 80% przypadków wynosi od 37 do 65 lat. Średni zgłaszany wiek wynosił 50 lat. (Proszę zauważyć, że nie są to wiek w momencie rozpoznania, ale wiek podany w momencie zgłoszenia.)

Często cytowane Amerykańskie badania mówi, że ludzie o afrykańskim i skandynawskim dziedzictwie mają większą szansę na zarażenie się chorobą, co implikuje element genetyczny.

Przeczytaj więcej o sarkoidozie ...

Etymologia i historia sarkoidozy

Słowo "sarkoidoza" pochodzi z języka greckiego sarko- oznacza "ciało", przyrostek - (e) ido znaczenie "przypomina", i -sis, wspólny sufiks w języku greckim oznaczający "warunek". Tak więc całe słowo oznacza "warunek, który przypomina surowe ciało". 

Sarkoidoza została po raz pierwszy opisana w 1877 roku przez dermatologa angielskiego, dr. Jonathana Hutchinsona, jako schorzenie powodujące czerwone, podniesione wysypki na twarzy, rękach i dłoniach. Pomiędzy rokiem 1909 a 1910 po raz pierwszy opisano zapalenie błony naczyniowej oka w sarkoidozie, a później w 1915 roku dr Schaumann podkreślił, że jest to stan układowy.

Co powoduje Sarkoidozę?

Dokładna przyczyna sarkoidozy nie jest znana. Jak dotąd nie zidentyfikowano żadnej przyczyny powodującej sarkoidozę. Jest to prawdopodobnie rzadka kombinacja czynników genetycznych, środowiskowych i zakaźnych. Warunek zdaje się działać w niektórych rodzinach.

SarcoidosisUK przejmuje inicjatywę w finansowaniu badań medycznych, aby zidentyfikować przyczyny i znaleźć lekarstwo. Czytaj więcej na temat Badania SarcoidosisUK.

Wiele stron internetowych twierdzi, że rozumie przyczyny sarkoidozy i sprzedaje lekarstwo. Przed rozważeniem alternatywnej terapii należy zawsze skonsultować się z lekarzem.

Jakie są objawy Sarkoidozy?

Sarkoidoza może dotknąć prawie każdej części ciała. Najczęściej zaangażowane są płuca i gruczoły limfatyczne w klatce piersiowej, dotykające 9 na 10 pacjentów z sarkoidozą.

Inne części ciała, które mogą być powszechnie zaangażowane, to skóra, oczy i gruczoły limfatyczne w innych częściach ciała.

Stawy, mięśnie i kości są zaangażowane u 1 na 5 pacjentów. Nerwy i układ nerwowy są zaangażowane w około 1 na 20 pacjentów. Serce zajmuje około 1 na 50 pacjentów.

Objawy sarkoidozy zależą od tego, która część ciała jest dotknięta. Mogą one obejmować:

  • kaszel
  • uczucie bez tchu
  • czerwone lub bolesne oczy
  • obrzęk węzłów chłonnych
  • wysypki skórne
  • ból w stawach, mięśniach lub kościach
  • drętwienie lub osłabienie twarzy, ramion, nóg

Pacjenci z sarkoidozą mogą czuć się zmęczeni i ospali, tracą na wadze lub cierpią z powodu gorączki i nocnych potów.

Czasami objawy sarkoidozy pojawiają się nagle i nie trwają długo. U innych pacjentów objawy mogą rozwijać się stopniowo i utrzymywać się przez wiele lat.

Niektórzy ludzie nie mają żadnych objawów, a sarkoidoza jest po rutynowym prześwietleniu klatki piersiowej lub w innych badaniach.

Jak diagnozuje się Sarcoidosis?

Sarkoidoza jest trudna do zdiagnozowania, ponieważ objawy przypominają inne choroby. Nie ma jednego testu na rozpoznanie sarkoidozy.

Szczegółowa historia i badanie przez twojego lekarza jest najważniejszym pierwszym krokiem w diagnozowaniu sarkoidozy. Określi, które części ciała mogą zostać uszkodzone. Każdy przypadek jest wyjątkowy, ale możesz oczekiwać, że lekarz przyjrzy się twoim komórkom krwi, poziomowi wapnia i czynności wątroby i nerek. Mogą również wykonać test oddechowy, aby sprawdzić płuca i testy serca. Są to bardzo standardowe procedury.

Testy krwi i moczu Lekarz może zlecić wykonanie badań krwi i moczu w celu wykrycia objawów stanu zapalnego, sprawdzenia czynności nerek i wątroby oraz stężenia wapnia. Mogą również sprawdzić marker we krwi zwany enzymem konwertującym angiotensynę (ACE), który jest czasami wywoływany u pacjentów z sarkoidozą. Podwyższone poziomy ACE niekoniecznie wskazują jednak na obecność sarkoidozy.

Płuca Jeśli twój lekarz podejrzewa, że twoje płuca mogą zostać zaatakowane, zazwyczaj wykonają prześwietlenie klatki piersiowej lub tomografię komputerową i testy oddechowe, najczęściej test spirometryczny i test czynnościowy płuc (PFT).

Skanuje Twój lekarz może również zorganizować skanowanie obrazowe (tomografia komputerowa lub PET CT), aby wyszukać inne części ciała, które mogą być dotknięte, ale może nie powodować żadnych objawów. Serce może zostać zeskanowane za pomocą elektrokardiogramu (EKG) lub echokardiogramu (echo). Wszystkie te skany będą szukały ziarniniaków w tkance jako objawy lub stan zapalny.

Biopsja Aby dokonać jednoznacznej diagnozy sarkoidozy, pobierana jest próbka tkanki (biopsja) z jednego z obszarów zapalenia (ziarniniak).

Ponieważ sarkoidoza może wpływać na wiele różnych części ciała, lekarz może poprosić innych specjalistów (specjalizujących się w części ciała dotkniętej sarkoidozą) o opiekę nad tobą.

Wygląd zewnętrzny

Sarkoidoza ustępuje samoistnie u większości pacjentów. W innych przypadkach stan może się utrzymywać, ale nie wymaga leczenia.

W mniejszości, u których rozwinie się poważniejsza "przewlekła" forma choroby, czasami wymagane jest bardziej agresywne i długotrwałe leczenie.

Jeszcze mniejszy odsetek pacjentów występuje z objawami zagrażającymi życiu, szczególnie u osób z zajęciem serca lub nerwów.

Między 1 a 7% pacjentów umiera z powodu sarkoidozy (liczba ta różni się znacznie w zależności od badanej populacji i rodzaju sarkoidozy).

Zdrowe życie

Czasami objawy pacjenta mogą nagle ulec pogorszeniu ("zaostrzenie"). Może to być spowodowane stresem, chorobą lub brakiem rozpoznawalności. Upewnij się, że jesz zdrowo, chodzisz krok w krok, rozmawiasz z przyjaciółmi i rodziną i rozpoznajesz problemy ze zdrowiem psychicznym. Pacjenci sarkoidozy często pragną uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób odżywianie i dieta mogą pomóc w ich chorobie. SarcoidosisUK zdaje sobie sprawę, że jest to ważna i skomplikowana kwestia - w najbliższym czasie zamierzamy przedstawić bardziej udokumentowane wytyczne żywieniowe za pośrednictwem tej strony internetowej. Proszę Skontaktuj się z SarcoidosisUK do profesjonalnego wsparcia.

Leczenie sarkoidozy

Nie ma znanego lekarstwa na sarkoidozę. Choroba może ustąpić samoistnie, bez konieczności stosowania leków u około 60% pacjentów. W takim przypadku może się okazać, że twój lekarz będzie Cię monitorował przez pierwsze kilka miesięcy.

Leczenie jest czasami konieczne u pacjentów, którzy 1) są w niebezpieczeństwie niewydolności narządowej i / lub 2) doświadczają znacznego upośledzenia jakości życia. Czasami proste środki przeciwbólowe (paracetamol lub niesteroidowe leki przeciwzapalne, takie jak ibuprofen) mogą złagodzić objawy.

Niektórzy pacjenci zdecydowanie wymagają leczenia, w tym z zajęciem serca i neurologią.

Kortykosteroidy są stosowane w leczeniu sarkoidozy poprzez zmniejszanie stanu zapalnego w zajętym narządzie. Są one znane jako leki immunologiczne. Najczęściej stosowanym kortykosteroidem jest prednizolon (prednizon w USA). Może to być przyjmowane w postaci tabletki lub podawane w wyższej dawce za pośrednictwem żyły. Leczenie prednizolonem jest często wymagane przez co najmniej 6 do 24 miesięcy.

Czasami kortykosteroidy mogą nie być skuteczne lub powodować poważne skutki uboczne. Twój lekarz powinien omówić z tobą korzyści leczenia sterydami i działania niepożądane. Skutki uboczne mogą być poważne i mogą obejmować ciśnienie krwi, cukrzycę, osteoporozę, przyrost wagi i siniaki.

Immunosupresyjny można stosować leki, samodzielnie jako alternatywny lek lub w kombinacji, w celu zmniejszenia dawki steroidu. Te leki to najczęściej metotreksat, azatiopryna lub mykofenolan.

Przewlekłe przypadki sarkoidozy zwykle można kontrolować za pomocą narkotyków. W rzadkich przypadkach niektórzy pacjenci wymagają przeszczepu tlenu lub płuc. Równie rzadko uszkodzenie serca lub w jego pobliżu może wymagać rozrusznika serca lub innych metod leczenia. Inne zabiegi mogą być również konieczne, gdy sarkoidoza wpływa na oczy i skórę. Sprawdź poszczególne strony, korzystając z powyższego menu, aby uzyskać więcej informacji na temat leczenia określonych rodzajów sarkoidozy.

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Sarkoidoza i płuca

Czy masz sarkoidozę płucną? Czy sarkoidoza wpływa na twoje płuca. Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej.

Sarkoidoza i skóra

Czy masz sarkoidozę skóry? Rumień Nodosum, Lupus Pernio i Urazy są typowymi objawami. Czytaj więcej.

Sarkoidoza i oko

Około połowa pacjentów z sarkoidozą odczuwa objawy oczne. Przeczytaj więcej o tym, jak sarkoidoza może wpływać na oko.

Sarkoidoza i stawy, mięśnie i kości

Czy sarkoidoza wpływa na stawy, mięśnie lub kości? Kliknij poniżej, aby znaleźć więcej informacji.

Sarkoidoza i układ nerwowy

Sarkoidoza może wpływać na układ nerwowy (neurosarkoidozę). Kliknij poniżej, aby przeczytać więcej.

Sarkoidoza i serce

Sarkoidoza może wpływać na serce bezpośrednio i pośrednio w wyniku sarkoidozy w płucach. Przeczytaj więcej informacji tutaj.

Sarkoidoza i zmęczenie

Czy odczuwasz zmęczenie? Znajdź objawy, leczenie i więcej informacji na temat sarkoidozy i zmęczenia.

Katalog konsultantów

Czy chcesz znaleźć konsultanta? Skorzystaj z naszego katalogu, aby znaleźć specjalistę lub klinikę sarkoidozy w Twojej okolicy.

Wsparcie SarcoidosisUK

Jak możemy Ci pomóc? Znajdź więcej informacji na naszej infolinii dla pielęgniarek, grupach wsparcia i pomocy online.

Udostępnij to