Zaznacz stronę

FAQ SARCOIDOSIS

Ta strona zawiera często zadawane pytania dotyczące wielu różnych aspektów sarkoidozy. Pytania są podzielone na 6 sekcji. Możesz zwinąć / rozwinąć odpowiedzi, klikając symbol + na polu pytania. Myślisz, że przegapiliśmy pytanie? Skorzystaj z formularza na dole strony, aby "Zaproponuj pytanie".

Informacje na tej stronie zostały zebrane przy pomocy następujących osób: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr M. Wickremasinghe, Konsultant, lekarz oddechowy i kierownik sarkoidozy w szpitalu St. Mary's; Dr H. Adamali, Konsultant, lekarz oddechowy i kierownik sarkoidozy w North Bristol NHS Trust.
Dziękuję wszystkim za twój wkład.

Część 1: Podstawy

Czym jest sarkoidoza?

Sarkoidoza (wymawiane sar-coy-do-sis a także znany jako "sarkoid" lub "sarc") jest zapalną chorobą autoimmunologiczną, która może wpływać na każdy narząd w ciele. Sarkoidoza najczęściej występuje w płucach, układzie limfatycznym (w tym gruczołach limfatycznych) i skórze. W zajętym narządzie tworzą się małe guzki zapalne lub bliznowacenia zwane ziarniniakami. Te ziarniniaki mogą powodować problemy z prawidłowym funkcjonowaniem tego narządu.

Czytaj więcej: O sarkoidozie

Jak powszechna jest sarkoidoza?

Sarkoidoza dotyka około 1-2 osób na 10 000 w Wielkiej Brytanii. Dlatego jest klasyfikowany jako rzadka choroba. Dla porównania, mukowiscydoza dotyka około 0,7 osoby na 10 000, a zespół Downa dotyka około 9 na 10 000.

Na kogo ma wpływ sarkoidoza?

Sarkoidoza występuje nieco częściej u kobiet. Choroba dotyka wszystkie rasy i grupy etniczne. Istnieją pewne dowody sugerujące, że sarkoidoza występuje nieco częściej w określonych krajach i grupach etnicznych. Sarkoidoza występuje najczęściej u osób w wieku od 20 do 40 lat.

Czytaj więcej: "Kto rozwija sarkoidozę?", O sarkoidozie

Co powoduje sarkoidozę?

Istnieje kilka teorii na temat przyczyn sarkoidozy, z których żadna nie została w pełni udowodniona. Dlatego przyczyna nadal pozostaje nieznana. Jednak ogólnie przyjmuje się, że sarkoidozę można wytłumaczyć jako nadmierną reakcję układu odpornościowego wyzwalaną przez nieznaną substancję.

Ten wyzwalacz może pochodzić ze środowiska zewnętrznego lub z innych wewnętrznych infekcji. Proces ten prawdopodobnie występuje u osób, które mają pewne geny, co oznacza, że są bardziej podatne na sarkoidozę.

Czytaj więcej: Ssowina, diagnostyka i leczenie płuc, Mayo Clinic, str. 947

Czy można złapać sarkoidozę?

Ludzie nie mogą złapać sarkoidozy, to nie jest choroba zakaźna. Nie ma dowodów sugerujących, że ten stan można przenieść z jednej osoby na drugą.

Czy sarkoidoza jest dziedziczna?

W rzadkich przypadkach wydaje się, że sarkoidoza występuje w rodzinach. Prawdopodobnie wynika to z możliwego elementu genetycznego choroby.

Jakie są różne typy sarkoidozy?

Sarkoidoza jest zaburzeniem wielosystemowym, co oznacza, że może wpływać jednocześnie na więcej niż jeden narząd lub narząd. Najczęstszymi obszarami dotkniętymi przez sarkoidozę są płuca i układ limfatyczny (w tym gruczoły limfatyczne). Jest to znane jako "sarkoidoza płucna"; W ten sposób dotkniętych jest 90% pacjentów z sarkoidozą.

Jednak choroba może dotknąć prawie każdy organ; około 30% pacjentów będzie miało "dodatkową sarkoidozę płucną" - atakującą jeden lub więcej organów innych niż płuca. W 70% przypadków występuje zajęcie wątroby (chociaż większość pacjentów nie wykazuje żadnych objawów), sarkoidoza kości i stawów dotyka 40% pacjentów; sarkoidoza skóry i oczu występuje u 25-30% pacjentów. Sarkoidoza wpływa również na układ nerwowy, serce, układ hormonalny i nerki (wszystkie <10% pacjentów).

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK

W jaki sposób sarkoidoza wpływa na ludzi inaczej?

Nie ma konkretnej odpowiedzi na to pytanie. Dwóch pacjentów z tą samą diagnozą może mieć różne objawy na różnych poziomach nasilenia, w różnych okresach. Istnieje kilka typowych objawów objawów, które pojawiają się, gdy badana jest duża liczba pacjentów. Jednak pacjenci z reguły mają bardzo indywidualne doświadczenie sarkoidozy. Obecność innych stanów obok sarkoidozy oznacza jeszcze większą różnicę w doświadczeniach między pacjentami.

Przeczytaj więcej: "Jakie są objawy sarkoidozy?", Często zadawane pytania, część 2

Przeczytaj więcej: "Jakie inne schorzenia związane są z sarkoidozą?", Często zadawane pytania, Rozdział 4

Sekcja 2: Dzień po dniu

Jakie są objawy sarkoidozy?

Objawy sarkoidozy różnią się znacznie w zależności od narządów. Podczas gdy często występuje sarkoidoza w wielu narządach, wielu z tych pacjentów może nie odczuwać żadnych dalszych objawów. Większość pacjentów skarży się na zmęczenie, suchy uporczywy kaszel i duszność, szczególnie w przypadku zajętości płuc.

Inne typowe objawy nie są ograniczone, ale mogą obejmować:

  • Płucny: Kaszel, trudności w oddychaniu (duszność), ochrypły lub suchy głos, dyskomfort, ból lub uczucie ciężkości w klatce piersiowej, duszność i trudności w oddychaniu podczas snu (bezdech senny).
  • Skóra: Czerwone guzy lub plamy skóry, które mogą być swędzące, zwane również zmianami.
  • Oczy: Objawy różnią się w zależności od wpływu sarkoidozy na organizm (patrz link poniżej). Mogą one jednak obejmować ból i ucisk wokół oka, zaczerwienienie; suche lub swędzące oczy; niewyraźne lub podzielone widzenie, czarne punkty, wrażliwość na światło.
  • System limfatyczny: Powiększone i obolałe gruczoły limfatyczne w szyi, pod pachami, klatce piersiowej lub w pachwinie.
  • Kości: Większość pacjentów z zajęciem kości nie odczuje żadnych objawów.
  • Stawy i mięśnie: Bóle i bóle w obszarach mięśniowych i / lub obszarach kostnych, sztywność i sztywność, obrzęk i / lub tkliwe stawy, czasem z czerwoną koloryzacją.
  • Serce: Rozwój nieregularnego tętna spowodowanego nieprawidłowym biciem serca, niewydolnością serca, stanem zapalnym wokół serca, zawrotami głowy, zamroczeniami.
  • System nerwowy: Ból nerwowy, problemy poznawcze, takie jak utrata pamięci i zamglony umysł, utrata słuchu, drętwienie palców rąk i nóg (neuropatia obwodowa), napady padaczkowe.
  • Nerki: Za dużo wapnia we krwi (hiperkalcemia) i za dużo wapnia w moczu (hiperkalciuria), możliwe kamienie nerkowe.
  • Wątróbka: Większość pacjentów nie odczuwa żadnych objawów. Około 20% ma powiększoną wątrobę. Niektórzy pacjenci odczuwają tkliwość lub ból w górnym, prawym brzuchu.

Niektóre osoby mogą cierpieć z powodu ostrych objawów, które rozpoczynają się nagle, są ciężkie i trwają tylko przez krótki czas. Inni mogą mieć bardziej chroniczny stan, w którym objawy rozwijają się powoli przez znacznie dłuższy czas.

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK.

Przeczytaj więcej: "Jakie inne schorzenia związane są z sarkoidozą?", Często zadawane pytania, Rozdział 4

Jak sarkoidoza wpływa na codzienne życie?

Wpływ sarkoidozy na życie jednostki zależy od wielu czynników. Na przykład, jakie części ciała są dotknięte, rodzaj i ciężkość choroby, wszelkie inne istniejące warunki, wybory stylu życia i przekonania zdrowotne jednostki, reakcja na leki (leki) oraz opieka i wsparcie dostępne w opiece zdrowotnej profesjonaliści i osobista sieć wsparcia.

Istnieją trzy podstawowe sposoby, w jakie sarkoidoza wpływa na codzienne życie; fizycznie, psychicznie i praktycznie. Objawy fizyczne, jak opisano powyżej, będą miały oczywisty wpływ na jakość życia, w tym pracę i kontakty towarzyskie. Leki mogą pomóc zmniejszyć wpływ tych fizycznych objawów. Sarkoidoza wpłynie na jednostkę psychologicznie; niektórzy pacjenci mogą odczuwać lęk, depresję lub inne problemy ze zdrowiem psychicznym. Praktycznie, sarkoidoza może wpływać na codzienne życie poprzez zatrudnienie i ograniczenia finansowe.

Wpływ każdego z tych wzajemnie połączonych czynników będzie się znacznie różnić w zależności od indywidualnych doświadczeń danej osoby z chorobą oraz od tego, które narządy są dotknięte. Bardzo ważne jest, aby pamiętać, że nie ma "jednego rozmiaru pasuje do wszystkich" z sarkoidozą - każdy będzie inaczej dotknięty.

Czytaj więcej: Ulotka dla pracodawców

Czytaj więcej: Korzyści Wsparcie

Czy konkretna dieta może wesprzeć kogoś z sarkoidozą?

Objawy sarkoidozy występują z powodu stanu zapalnego w organizmie. Jedzenie obfitej diety w środki przeciwzapalne może pomóc regulować i "uspokajać" układ odpornościowy. To może zmniejszyć stan zapalny w ciele. Technika ta może pomóc w ograniczeniu objawów sarkoidozy w krótkim czasie, jak również przyczynić się do długoterminowej platformy prewencyjnej dla organizmu. Ta platforma zapobiegawcza może na przykład oznaczać mniejsze ryzyko wystąpienia zaostrzeń. Środki przeciwzapalne są na ogół nieprzetworzone, bez chemikaliów, dodatków lub dodatku cukru i spożywane w całym stanie żywności, tj. Pełnoziarniste, skórki warzyw itp. Zawierają dużo przeciwutleniaczy, minerałów i zdrowych olejków, które są niezbędne dla zdrowego układu odpornościowego.

W jaki sposób witamina D wpływa na sarkoidozę?

Czasami pacjentom z sarkoidozą zaleca się suplementację witaminą D lub wapniem, aby zwalczyć skutki działania zmniejszającego kość kortykosteroidów. W przypadku większości osób suplementy wapnia i witaminy D są bardzo bezpieczne, ale u niektórych osób z sarkoidalnym ryzykiem stosowania suplementów istnieje niebezpieczny wzrost stężenia wapnia i witaminy D we krwi. Podwyższone stężenie wapnia we krwi obserwuje się u około 1 na 10 pacjentów z sarkoidoza. Poziomy witaminy D są zwykle mierzone w populacji ogólnej. Lekarz może sprawdzić poziom witaminy D i wapnia za pomocą testu PHT. Jeśli masz sarkoidozę, istnieje szansa na zwiększenie efektów ubocznych związanych z przyjmowaniem witaminy D i suplementów wapnia. To jest istotny że masz poziom wapnia i witaminy D zmierzony przed rozpoczęciem jakichkolwiek suplementów, i że te poziomy są monitorowane, gdy pozostajesz na terapii. Zawsze informuj lekarza, że masz sarkoidozę, jeśli zalecają Ci suplementację wapniem lub witaminą D, a jeśli masz wątpliwości, porozmawiaj ze specjalistą od sarkoidozy.

Czytaj więcej: Sarkoidoza oraz wapń i witamina D - przewodnik dla pacjentów

Podziękowania dla dr K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital za pomoc w tym pytaniu.

Czy sarkoidoza wpływa na płodność?

Istnieje bardzo niewiele dowodów sugerujących, że sarkoidoza powoduje niepłodność. Czasami jednak na męski układ rozrodczy może wpływać obecność masy (-ów) jąder. W przypadku kobiet sarkoidoza może powodować nieregularne miesiączkowanie z powodu zaburzeń równowagi hormonalnej. W takich przypadkach zaleca się skierowanie do specjalisty zwanego endokrynologiem.

Czytaj więcej: Sarkoidoza i dzieci

Czy ludzie z sarkoidozą są uprawnieni do świadczeń?

Sarkoidoza może być uważana za chorobę ograniczającą życie, a zatem niepełnosprawność w Departamencie Pracy i Emerytur (zależy to od Twojej konkretnej diagnozy i objawów). Dlatego możesz mieć prawo do jednej lub więcej świadczeń, które pomogą ci poradzić sobie z trudnościami finansowymi wynikającymi z twojej sarkoidozy. Niestety SarcoidosisUK nie ma dostępnych zasobów, aby zapewnić spersonalizowane porady dotyczące świadczeń lub usługi rzecznictwa. Możesz znaleźć te usługi, korzystając z zewnętrznych linków na poniższej stronie.

Czytaj więcej: Korzyści z niepełnosprawności i wsparcie finansowe 

W jaki sposób sarkoidoza wpływa na pracę i zatrudnienie?

Sarkoidoza może wpływać na pracę i zatrudnienie na wiele sposobów. Jest to różne dla każdej osoby i może się zmieniać z czasem. Wielu pacjentów z sarkoidozą jest w stanie pracować normalnie, szczególnie jeśli ich praca nie jest fizycznie wymagająca. Inni mogą być zmuszeni do moderowania swojej pracy, być może poprzez przechodzenie na własną rękę i więcej czasu na wizyty w szpitalu i zwolnienia lekarskie. Niektórzy pacjenci uważają, że praca z sarkoidozą nie jest możliwa. W takim przypadku można zaoferować świadczenia z tytułu niezdolności do pracy i wsparcie finansowe. Dla wszystkich pacjentów z sarkoidozą bardzo ważne jest jak najszybsze rozpoczęcie rozmowy z pracodawcą. Proste dostosowanie do harmonogramu pracy lub środowiska może mieć duże znaczenie i pomóc pacjentowi pozostać w pracy w sposób, który najlepiej mu odpowiada.

Czytaj więcej: Informacje SarcoidosisUK dla pracodawców Ulotka

Czy ludzie z sarkoidozą płacą za leki na receptę?

Sarkoidoza nie jest zwolnieniem lekarskim od płacenia za recepty. Oznacza to, że będziesz zobowiązany do zapłaty, chyba że jesteś zwolniony z opłat w ramach jednej z pozostałych kategorii zwolnień. Możesz jednak zmniejszyć koszty leczenia, kupując roczny lub kwartalny certyfikat przedpłaconej recepty (PPC). Skorzystaj z poniższych linków i poproś o poradę swojego farmaceutę.

Czytaj więcej: Więcej informacji na temat Zwolnienie z opłat PPC i na receptę.

Rozdział 3: Życie z Sarkoidozą

Jak długo sarkoidoza pozostanie aktywna w organizmie?

Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Dla większości pacjentów sarkoidoza wypali się w ciągu 1-2 lat i nie będą mieli dalszych komplikacji. Niektórzy pacjenci będą wymagać leczenia, a następnie przejść do remisji, patrz poniżej. W przypadku niektórych innych pacjentów stan ten stanie się przewlekły i od czasu do czasu będą oni cierpieli z powodu zaostrzeń, patrz poniżej. Ogólnie rzecz biorąc, im dłużej cierpi na przewlekłą sarkoidozę, tym mniej prawdopodobne jest, że dostaną remisję.

Co oznacza przejście na remisję?

Wejście do remisji oznacza, że sarkoidoza wyszła z fazy aktywnej i stała się nieaktywna. Niektórzy ludzie opisują tę chorobę jako "wypaloną" lub "leżącą w stanie uśpienia". Spontaniczna remisja występuje w 60-70% przypadków.

Można również stosować terminy "częściowa" lub "całkowita remisja". Częściowa remisja oznacza, że objawy są znacznie lepsze, a leczenie nie jest wymagane w tym momencie. Jednak monitorowanie będzie nadal wymagane. Całkowita remisja oznacza, że oznaki aktywnej sarkoidozy nie są wykrywalne. Jednak mogą pozostać uszkodzenia szczątkowe.

Należy zauważyć, że remisja to nie to samo, co wyleczenie lub pełne wyleczenie. Niektórzy ludzie w remisji nigdy nie będą mieli innego problemu z sarkoidozą. Jednak od czasu do czasu inni będą cierpieć z powodu wybuchów. Nierzadko zdarza się, że sarkoidoza pozostaje bezczynna przez wiele lat i potwierdza się 20-30 lat później.

Co to jest wybuch?

"Rozbłysk" opisuje czas, w którym objawy sarkoidozy nagle rozpoczynają się ponownie po okresie bezczynności lub w sposób oczywisty pogarszają się bardzo szybko. Nikt tak naprawdę nie wie, co powoduje wybuchy, ale często poprzedzają go stres, albo w formie stresu emocjonalnego, albo stresu fizycznego, takiego jak choroba czy wypadek. Zaostrzenia mogą trwać od jednego dnia do wielu miesięcy.

Jaki jest najlepszy sposób na zarządzanie wzlotami?

Upewnij się, że masz wystarczająco dużo odpoczynku, zdrowo się odżywiasz i pamiętaj o zmianach w swoim ciele. Skontaktuj się ze swoim lekarzem rodzinnym w celu uzyskania dalszych porad - może to oznaczać powrót do konsultanta szpitala. Flary powinny być zarządzane rozsądnie. Nie zmuszaj się przez rzeczy, które uważasz za trudne, ponieważ nie pomoże to w szybkim odzyskaniu zdrowia.

Jaki jest najlepszy sposób na edukację rodziny, przyjaciół i kolegów o sarkoidozie?

Sarkoidoza jest rzadką chorobą bez znanej przyczyny. Powoduje to brak świadomości i wiedzy o stanie od ogółu społeczeństwa. Jest to problem dla wielu chorych na sarkoidozę, którzy walczą o edukację swoich przyjaciół, rodziny i kolegów o sarkoidozie. Sugerujemy skierowanie ich w stronę strony SarcoidosisUK - dysponujemy bogactwem zasobów i informacji, które pomogą im zrozumieć ten stan. Jeśli wolisz podać coś bardziej konkretnego do przeczytania, zalecamy skorzystanie z jednej z naszych broszur informacyjnych dla pacjentów.

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK

Jakie wsparcie jest dostępne, aby ułatwić życie z sarkoidozą?

Rozpoznanie i życie z sarkoidozą może być przerażające. Może pomóc porozmawiać z rodziną i przyjaciółmi na temat twojego stanu. SarcoidosisUK są tutaj, aby wesprzeć cię w każdy możliwy sposób. Prowadzimy infolinię pielęgniarki. Jest to bezpłatna, poufna usługa telefoniczna prowadzona przez pielęgniarki NHS, które mają osobiste doświadczenia z sarkoidozą. Jest przeznaczony do odpowiadania na pytania medyczne związane z tym schorzeniem. Otrzymasz informacje i pewność i będziesz mieć tyle czasu, ile potrzebujesz, aby porozmawiać o sytuacji z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz. Skontaktuj się, aby umówić się na rozmowę.

Grupy wsparcia SarcoidosisUK spotykają się w całej Wielkiej Brytanii. Są to bardzo przyjazne miejsca, by spotkać innych z sarkoidozą, być może po raz pierwszy. Może to być bardzo satysfakcjonujące i cenne doświadczenie. Dowiedz się więcej o naszym grupy wsparcia i miejsca ich występowania.

SarcoidosisUK ma również bardzo aktywną stronę na Facebooku i forum online - jest tam wielu doświadczonych członków, którzy mogli mieć podobne doświadczenia. Możesz dołącz do naszej społeczności online tutaj.

Część 4: Testowanie i diagnostyka

Jakie testy są dostępne dla sarkoidozy?

Istnieje wiele testów dostępnych dla sarkoidozy, które jeden (a) masz zależy od tego, gdzie sarkoidoza wpływa na Ciebie. Powszechne jest wczesne prześwietlenie klatki piersiowej w celu wykrycia jakichkolwiek nieprawidłowości w płucach lub okolicy płuc. Dalsze testy mogą obejmować jeden lub więcej z następujących parametrów: skan MRI, tomografia komputerowa, skan PET, badania krwi (w tym poziomy ACE), testy czynności płuc, EKG, echokardiogram, bronchoskopia i biopsje tkanek.

Bardziej szczegółowe testy mogą być stosowane dla poszczególnych narządów, na przykład badania lamp szczelinowych mogą być wykorzystane do zbadania sarkoidozy oka lub MRI pod kątem podejrzenia zajęcia serca lub mózgu. Więcej informacji o tym, które testy są stosowane w przypadku każdego rodzaju sarkoidozy w poniższych ulotkach.

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK

Dlaczego istnieje wiele testów na sarkoidozę?

Nie ma jednego konkretnego testu na sarkoidozę. Sarkoidoza jest wskazana przez tworzenie się ziarniniaków i stanów zapalnych. Specjalistyczni konsultanci wykorzystają różne testy, aby potwierdzić, czy i gdzie te ziarniniaki i / lub obszary zapalenia występują w ciele. Mogą następnie wykonać dalsze badania w celu potwierdzenia, że zapalenie nie jest spowodowane żadną inną chorobą. Jest to często proces eliminacji i niestety może zająć trochę czasu, szczególnie w skomplikowanych przypadkach, w których występuje wiele narządów.

Jak rozpoznaje się sarkoidozę?

Diagnoza sarkoidozy będzie zwykle przeprowadzana, gdy testy potwierdzą brak innych powiązanych stanów. Ponadto zidentyfikowano ziarniniaki i / lub obszary zapalenia. Niektórzy pacjenci mogą nie mieć żadnych objawów, ale sarkoidozę można wykryć podczas rutynowego badania klatki piersiowej.

Co oznaczają etapy sarkoidozy?

Możesz przeczytać o stadiach sarkoidozy. Zwykle odnosi się to do sarkoidozy płucnej i refelekcji, niezależnie od tego, czy sarkoidoza występuje w węzłach chłonnych klatki piersiowej, czy w płucach, czy też w obu. Etapy pokazują także, czy zapalenie postępuje do zwłóknienia.

Dlatego na każdym etapie mogą występować różne stopnie nasilenia. Na przykład, jeden pacjent na Etapie III może być bezobjawowy (bez objawów), podczas gdy inny na tym samym etapie może cierpieć z dużym bólem, obrzękiem i często zmęczeniem z powodu sarkoidozy w innym miejscu ciała.

W rzeczywistości konsultanci sarkoidozy rzadko odnoszą się do tych etapów, ponieważ mogą być źle zinterpretowani przez zainteresowanych pacjentów. Nie są one używane do bezpośredniego leczenia.

Czytaj więcej: Co naprawdę oznaczają stany szorcozy płucnej? 

Sekcja 5: Leczenie

Jak szybko po rozpoczęciu rozpoznania sarkoidozy rozpoczyna się leczenie?

Wiele osób z sarkoidozą wcale nie musi mieć leczenia. Klinika Royal Brompton and Harefield Sarcoidosis twierdzi, że jedynymi przyczynami leczenia sarkoidozy są:

  1. aby zapobiec uszkodzeniu narządu lub niebezpiecznej choroby
  2. w celu poprawy jakości życia

Jeśli potrzebujesz leczenia uszkodzenia narządów, zwykle zaczyna się w ciągu kilku tygodni. Może to nastąpić wcześniej w przypadku zajęcia serca lub neurologii.

Czytaj więcej: Royal Brompton i Harefield Porada na temat leczenia sarkoidozy

Kiedy i jak można uzyskać skierowanie do specjalistycznego konsultanta?

W zależności od tego, jak ciężkie i złożone są objawy oraz od reakcji na leki, pacjenci mogą wymagać skierowania do specjalistycznego konsultanta. Katalog konsultantów SarcoidosisUK jest przydatnym narzędziem do tego. Pacjenci powinni poprosić swojego lekarza ogólnego o skierowanie. Pacjenci są również zachęcani do zamieszczania postów na grupie SarcoidosisUK na Facebooku w celu uzyskania zaleceń na ich temat od innych członków.

Czytaj więcej: Spis konsultantów Sarcoidosis

Jakie są dostępne opcje leczenia?

Nie ma leczenia, które wyleczyłoby sarkoidozę. Opcje leczenia będą działały, aby zmniejszyć stan zapalny, zmniejszyć i złagodzić objawy oraz pomóc w radzeniu sobie z sarkoidozą.

Kiedy wymagane jest leczenie, kortykosteroidy, najczęściej prednizolon, są zwykle pierwszym wyborem leków (chyba że istnieją jakiekolwiek przeciwwskazania do ich stosowania, takie jak cukrzyca lub otyłość). Kortykosteroidy działają poprzez hamowanie stanu zapalnego. Wysoka dawka jest zwykle zalecana na początku leczenia, zanim zostanie zredukowana do "dawki podtrzymującej". Istnieje wiele dowodów naukowych potwierdzających stosowanie tego leku. Jednak istnieje wiele skutków ubocznych sterydów, zwłaszcza gdy są przyjmowane w dużych dawkach. Obejmują one wzrost masy ciała i wahania nastroju, a także osteoporozę i bezsenność.

Klinicyści coraz częściej stosują inne niesteroidowe leki przeciw supresji, takie jak metotreksat, hydroksychlorochina i azithioprine. Ponownie, każdy z nich ma swój własny zestaw efektów ubocznych.

Każda decyzja terapeutyczna będzie oparta na specyfice tej sarkoidozy i uwzględni wiele czynników, w tym opinie samego pacjenta. Leczenie sarkoidozy często zmienia się w czasie; regularne kontrole będą konieczne, aby zapewnić przestrzeganie najlepszego planu leczenia.

Jakie wytyczne dotyczące leczenia są dostępne?

Najnowsze dostępne wytyczne dotyczące sarkoidozy zostały opublikowane w 1999 r. Przez WASOG. Obecnie są one aktualizowane, z większym naciskiem na leczenie, przez Europejskie Towarzystwo Chorób Płuc i zostaną opublikowane jesienią 2018 roku. SarcoidosisUK przyczynia się do tych wytycznych w ramach Grupy Doradczej Pacjentów, reprezentujących brytyjskie opinie i obawy dotyczące sarkoidoz. Miej oko na to, jak możesz zaangażować się w ten projekt. Obecnie nie ma oficjalnej ścieżki opieki nad sarkoidozą stosowanej w NHS - SarcoidosisUK lobbuje w NICE za stworzenie takich wytycznych. BMJ opublikował także pewne wytyczne dotyczące najlepszych praktyk.

Czytaj więcej: Wytyczne WASOG (1999), Wytyczne dotyczące leczenia ERS (do publikacji w 2019 r.), Najlepsza praktyka BMJ

Część 6: Badania

Jakie postępy poczyniono w badaniach sarkoidozy?

Pewne postępy poczyniły postępy w badaniach sarkoidozy na całym świecie. Odkrycie, że mTOR (szlak sygnalizacyjny) może wpływać na wzrost ziarniniaków, doprowadziło do wielu kolejnych badań w celu lepszego zrozumienia, w jaki sposób ta nowa informacja może prowadzić do skutecznego leczenia sarkoidozy.

Czytaj więcej: Badanie mTOR

Możesz uzyskać więcej informacji na temat innych badań, które są prowadzone w sarkoidozie, w tym w brytyjskich badaniach klinicznych, korzystając z poniższego linku. Istnieje wiele możliwości zaangażowania się w badania.

Czytaj więcej: Zaangażować się

Jakie badania są finansowane przez SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK finansuje co roku jeden ważny element badań nad sarkoidozą we współpracy z British Lung Foundation. Jesteśmy jednym z największych na świecie fundatorów badań nad sarkoidozą. Możesz przeczytać więcej o naszych przeszłych i bieżących projektach badawczych, klikając poniższy link.

Czytaj więcej: Badania SarcoidosisUK

Czy SarcoidosisUK współpracuje z innymi organizacjami sarkoidozowymi na całym świecie?

Tak, SarcoidosisUK współpracuje z wieloma organizacjami w Wielkiej Brytanii, Europie i na świecie, aby pomóc w osiągnięciu naszych celów i znaleźć lekarstwo na sarkoidozę. Na przykład SarcoidosisUK są członkami lub stowarzyszonymi zPrimary Care Respiratory Society, Rzadka choroba w Wielkiej Brytanii, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGi Europejska Fundacja Lung i mieć ścisłą współpracę z British Lung Foundation.

Czy badania SarcoidosisUK obejmują testy na zwierzętach?

Żadne z projektów badawczych SarcoidosisUK nie dotyczy zwierząt.

Czytaj więcej: Informacje badawcze BLF

Czy pacjenci sarkoiosowi mogą oddawać narządy i krew NHS?

Jeśli minęło więcej niż pięć lat od zakończenia wszystkich zabiegów i nastąpiło pełne wyleczenie, NHS Blood and Transplant może przyjmować osoby, które mają Sarkoidozę jako dawców. Jeśli stan jest przewlekły, to z żalem nie będą w stanie przekazać darowizny. Osoby z pacjentami z sarkoidozą są zachęcane do zapisywania się do rejestru dawców narządów, gdy narządy / dawcy są dokładnie oceniane przed przeszczepieniem. Proszę odwiedźwww.transfusionguidelines.orgaby uzyskać więcej informacji na temat sarkoidozy. (Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, wrzesień 2018)

Czy sarkoidoza jest zaangażowana w projekt 100 000 genomów?

Niestety sarkoidoza nie jest stanem, który można zbadać jako część 100 000GenomyProjekt. Dr Richard Scott, kierownik badań klinicznych nad rzadką chorobą w projekcie, powiedział: "100 000GenomyProjekt Rzadka Choroba koncentruje się na warunkach o prostych "monogennych" przyczynach genetycznych, tj. Gdy pojedyncza zmiana genetyczna jestPrzyczyna tego stanu. Chociaż istnieją pewne czynniki genetyczne, które wpływają na ryzyko sarkoidozy, uważa się, że przyczyny są bardziej złożone i nie mieszczą się w podejściu, które podejmujemy w ramach projektu. "

Zaproponuj pytanie

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Sarkoidoza i zmęczenie

Czy odczuwasz zmęczenie? Znajdź objawy, leczenie i więcej informacji na temat sarkoidozy i zmęczenia.

Katalog konsultantów

Czy chcesz znaleźć konsultanta? Skorzystaj z naszego katalogu, aby znaleźć specjalistę lub klinikę sarkoidozy w Twojej okolicy.

Wsparcie SarcoidosisUK

Jak możemy Ci pomóc? Znajdź więcej informacji na naszej infolinii dla pielęgniarek, grupach wsparcia i pomocy online.

Udostępnij to