020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Zaznacz stronę

FAQ SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr H. Adamali, Konsultant, lekarz oddechowy i kierownik sarkoidozy w North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Część 1: Podstawy

Czym jest sarkoidoza?

Sarkoidoza (wymawiane sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Czytaj więcej: O sarkoidozie

Jak powszechna jest sarkoidoza?
Sarkoidoza dotyka około 1-2 osób na 10 000 w Wielkiej Brytanii. Dlatego jest klasyfikowany jako rzadka choroba. Dla porównania, mukowiscydoza dotyka około 0,7 osoby na 10 000, a zespół Downa dotyka około 9 na 10 000.
Na kogo ma wpływ sarkoidoza?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Czytaj więcej: "Kto rozwija sarkoidozę?", O sarkoidozie

Co powoduje sarkoidozę?
Istnieje kilka teorii na temat przyczyn sarkoidozy, z których żadna nie została w pełni udowodniona. Dlatego przyczyna nadal pozostaje nieznana. Jednak ogólnie przyjmuje się, że sarkoidozę można wytłumaczyć jako nadmierną reakcję układu odpornościowego wyzwalaną przez nieznaną substancję.

Ten wyzwalacz może pochodzić ze środowiska zewnętrznego lub z innych wewnętrznych infekcji. Proces ten prawdopodobnie występuje u osób, które mają pewne geny, co oznacza, że są bardziej podatne na sarkoidozę.

Czytaj więcej: Ssowina, diagnostyka i leczenie płuc, Mayo Clinic, str. 947

Czy można złapać sarkoidozę?
Ludzie nie mogą złapać sarkoidozy, to nie jest choroba zakaźna. Nie ma dowodów sugerujących, że ten stan można przenieść z jednej osoby na drugą.
Czy sarkoidoza jest dziedziczna?
W rzadkich przypadkach wydaje się, że sarkoidoza występuje w rodzinach. Prawdopodobnie wynika to z możliwego elementu genetycznego choroby.
Jakie są różne typy sarkoidozy?
Sarkoidoza jest zaburzeniem wielosystemowym, co oznacza, że może wpływać jednocześnie na więcej niż jeden narząd lub narząd. Najczęstszymi obszarami dotkniętymi przez sarkoidozę są płuca i układ limfatyczny (w tym gruczoły limfatyczne). Jest to znane jako "sarkoidoza płucna"; W ten sposób dotkniętych jest 90% pacjentów z sarkoidozą.

Jednak choroba może dotknąć prawie każdy organ; około 30% pacjentów będzie miało "dodatkową sarkoidozę płucną" - atakującą jeden lub więcej organów innych niż płuca. W 70% przypadków występuje zajęcie wątroby (chociaż większość pacjentów nie wykazuje żadnych objawów), sarkoidoza kości i stawów dotyka 40% pacjentów; sarkoidoza skóry i oczu występuje u 25-30% pacjentów. Sarkoidoza wpływa również na układ nerwowy, serce, układ hormonalny i nerki (wszystkie <10% pacjentów).

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK

W jaki sposób sarkoidoza wpływa na ludzi inaczej?
Nie ma konkretnej odpowiedzi na to pytanie. Dwóch pacjentów z tą samą diagnozą może mieć różne objawy na różnych poziomach nasilenia, w różnych okresach. Istnieje kilka typowych objawów objawów, które pojawiają się, gdy badana jest duża liczba pacjentów. Jednak pacjenci z reguły mają bardzo indywidualne doświadczenie sarkoidozy. Obecność innych stanów obok sarkoidozy oznacza jeszcze większą różnicę w doświadczeniach między pacjentami.

Przeczytaj więcej: "Jakie są objawy sarkoidozy?", Często zadawane pytania, część 2

Przeczytaj więcej: "Jakie inne schorzenia związane są z sarkoidozą?", Często zadawane pytania, Rozdział 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Czytaj więcej: What is a rare disease? 

Czytaj więcej: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Sekcja 2: Dzień po dniu

Jakie są objawy sarkoidozy?

Objawy sarkoidozy różnią się znacznie w zależności od narządów. Podczas gdy często występuje sarkoidoza w wielu narządach, wielu z tych pacjentów może nie odczuwać żadnych dalszych objawów. Większość pacjentów skarży się na zmęczenie, suchy uporczywy kaszel i duszność, szczególnie w przypadku zajętości płuc.

Inne typowe objawy nie są ograniczone, ale mogą obejmować:

  • Płucny: Kaszel, trudności w oddychaniu (duszność), ochrypły lub suchy głos, dyskomfort, ból lub uczucie ciężkości w klatce piersiowej, duszność i trudności w oddychaniu podczas snu (bezdech senny).
  • Skóra: Czerwone guzy lub plamy skóry, które mogą być swędzące, zwane również zmianami.
  • Oczy: Objawy różnią się w zależności od wpływu sarkoidozy na organizm (patrz link poniżej). Mogą one jednak obejmować ból i ucisk wokół oka, zaczerwienienie; suche lub swędzące oczy; niewyraźne lub podzielone widzenie, czarne punkty, wrażliwość na światło.
  • System limfatyczny: Powiększone i obolałe gruczoły limfatyczne w szyi, pod pachami, klatce piersiowej lub w pachwinie.
  • Kości: Większość pacjentów z zajęciem kości nie odczuje żadnych objawów.
  • Stawy i mięśnie: Bóle i bóle w obszarach mięśniowych i / lub obszarach kostnych, sztywność i sztywność, obrzęk i / lub tkliwe stawy, czasem z czerwoną koloryzacją.
  • Serce: Rozwój nieregularnego tętna spowodowanego nieprawidłowym biciem serca, niewydolnością serca, stanem zapalnym wokół serca, zawrotami głowy, zamroczeniami.
  • System nerwowy: Ból nerwowy, problemy poznawcze, takie jak utrata pamięci i zamglony umysł, utrata słuchu, drętwienie palców rąk i nóg (neuropatia obwodowa), napady padaczkowe.
  • Nerki: Za dużo wapnia we krwi (hiperkalcemia) i za dużo wapnia w moczu (hiperkalciuria), możliwe kamienie nerkowe.
  • Wątróbka: Większość pacjentów nie odczuwa żadnych objawów. Około 20% ma powiększoną wątrobę. Niektórzy pacjenci odczuwają tkliwość lub ból w górnym, prawym brzuchu.

Niektóre osoby mogą cierpieć z powodu ostrych objawów, które rozpoczynają się nagle, są ciężkie i trwają tylko przez krótki czas. Inni mogą mieć bardziej chroniczny stan, w którym objawy rozwijają się powoli przez znacznie dłuższy czas.

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK.

Przeczytaj więcej: "Jakie inne schorzenia związane są z sarkoidozą?", Często zadawane pytania, Rozdział 4

Jak sarkoidoza wpływa na codzienne życie?
Wpływ sarkoidozy na życie jednostki zależy od wielu czynników. Na przykład, jakie części ciała są dotknięte, rodzaj i ciężkość choroby, wszelkie inne istniejące warunki, wybory stylu życia i przekonania zdrowotne jednostki, reakcja na leki (leki) oraz opieka i wsparcie dostępne w opiece zdrowotnej profesjonaliści i osobista sieć wsparcia.

Istnieją trzy podstawowe sposoby, w jakie sarkoidoza wpływa na codzienne życie; fizycznie, psychicznie i praktycznie. Objawy fizyczne, jak opisano powyżej, będą miały oczywisty wpływ na jakość życia, w tym pracę i kontakty towarzyskie. Leki mogą pomóc zmniejszyć wpływ tych fizycznych objawów. Sarkoidoza wpłynie na jednostkę psychologicznie; niektórzy pacjenci mogą odczuwać lęk, depresję lub inne problemy ze zdrowiem psychicznym. Praktycznie, sarkoidoza może wpływać na codzienne życie poprzez zatrudnienie i ograniczenia finansowe.

Wpływ każdego z tych wzajemnie połączonych czynników będzie się znacznie różnić w zależności od indywidualnych doświadczeń danej osoby z chorobą oraz od tego, które narządy są dotknięte. Bardzo ważne jest, aby pamiętać, że nie ma "jednego rozmiaru pasuje do wszystkich" z sarkoidozą - każdy będzie inaczej dotknięty.

Czytaj więcej: Ulotka dla pracodawców

Czytaj więcej: Korzyści Wsparcie

Czy konkretna dieta może wesprzeć kogoś z sarkoidozą?
Objawy sarkoidozy występują z powodu stanu zapalnego w organizmie. Jedzenie obfitej diety w środki przeciwzapalne może pomóc regulować i "uspokajać" układ odpornościowy. To może zmniejszyć stan zapalny w ciele. Technika ta może pomóc w ograniczeniu objawów sarkoidozy w krótkim czasie, jak również przyczynić się do długoterminowej platformy prewencyjnej dla organizmu. Ta platforma zapobiegawcza może na przykład oznaczać mniejsze ryzyko wystąpienia zaostrzeń. Środki przeciwzapalne są na ogół nieprzetworzone, bez chemikaliów, dodatków lub dodatku cukru i spożywane w całym stanie żywności, tj. Pełnoziarniste, skórki warzyw itp. Zawierają dużo przeciwutleniaczy, minerałów i zdrowych olejków, które są niezbędne dla zdrowego układu odpornościowego.
W jaki sposób witamina D wpływa na sarkoidozę?

Czasami pacjentom z sarkoidozą zaleca się suplementację witaminą D lub wapniem, aby zwalczyć skutki działania zmniejszającego kość kortykosteroidów. W przypadku większości osób suplementy wapnia i witaminy D są bardzo bezpieczne, ale u niektórych osób z sarkoidalnym ryzykiem stosowania suplementów istnieje niebezpieczny wzrost stężenia wapnia i witaminy D we krwi. Podwyższone stężenie wapnia we krwi obserwuje się u około 1 na 10 pacjentów z sarkoidoza. Poziomy witaminy D są zwykle mierzone w populacji ogólnej. Lekarz może sprawdzić poziom witaminy D i wapnia za pomocą testu PHT. Jeśli masz sarkoidozę, istnieje szansa na zwiększenie efektów ubocznych związanych z przyjmowaniem witaminy D i suplementów wapnia. To jest istotny że masz poziom wapnia i witaminy D zmierzony przed rozpoczęciem jakichkolwiek suplementów, i że te poziomy są monitorowane, gdy pozostajesz na terapii. Zawsze informuj lekarza, że masz sarkoidozę, jeśli zalecają Ci suplementację wapniem lub witaminą D, a jeśli masz wątpliwości, porozmawiaj ze specjalistą od sarkoidozy.

Czytaj więcej: Sarkoidoza oraz wapń i witamina D - przewodnik dla pacjentów

Podziękowania dla dr K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital za pomoc w tym pytaniu.

Czy sarkoidoza wpływa na płodność?
Istnieje bardzo niewiele dowodów sugerujących, że sarkoidoza powoduje niepłodność. Czasami jednak na męski układ rozrodczy może wpływać obecność masy (-ów) jąder. W przypadku kobiet sarkoidoza może powodować nieregularne miesiączkowanie z powodu zaburzeń równowagi hormonalnej. W takich przypadkach zaleca się skierowanie do specjalisty zwanego endokrynologiem.

Czytaj więcej: Sarkoidoza i dzieci

Czy ludzie z sarkoidozą są uprawnieni do świadczeń?
Sarkoidoza może być uważana za chorobę ograniczającą życie, a zatem niepełnosprawność w Departamencie Pracy i Emerytur (zależy to od Twojej konkretnej diagnozy i objawów). Dlatego możesz mieć prawo do jednej lub więcej świadczeń, które pomogą ci poradzić sobie z trudnościami finansowymi wynikającymi z twojej sarkoidozy. Niestety SarcoidosisUK nie ma dostępnych zasobów, aby zapewnić spersonalizowane porady dotyczące świadczeń lub usługi rzecznictwa. Możesz znaleźć te usługi, korzystając z zewnętrznych linków na poniższej stronie.

Czytaj więcej: Korzyści z niepełnosprawności i wsparcie finansowe 

W jaki sposób sarkoidoza wpływa na pracę i zatrudnienie?
Sarkoidoza może wpływać na pracę i zatrudnienie na wiele sposobów. Jest to różne dla każdej osoby i może się zmieniać z czasem. Wielu pacjentów z sarkoidozą jest w stanie pracować normalnie, szczególnie jeśli ich praca nie jest fizycznie wymagająca. Inni mogą być zmuszeni do moderowania swojej pracy, być może poprzez przechodzenie na własną rękę i więcej czasu na wizyty w szpitalu i zwolnienia lekarskie. Niektórzy pacjenci uważają, że praca z sarkoidozą nie jest możliwa. W takim przypadku można zaoferować świadczenia z tytułu niezdolności do pracy i wsparcie finansowe. Dla wszystkich pacjentów z sarkoidozą bardzo ważne jest jak najszybsze rozpoczęcie rozmowy z pracodawcą. Proste dostosowanie do harmonogramu pracy lub środowiska może mieć duże znaczenie i pomóc pacjentowi pozostać w pracy w sposób, który najlepiej mu odpowiada.

Czytaj więcej: Informacje SarcoidosisUK dla pracodawców Ulotka

Czy ludzie z sarkoidozą płacą za leki na receptę?
Sarkoidoza nie jest zwolnieniem lekarskim od płacenia za recepty. Oznacza to, że będziesz zobowiązany do zapłaty, chyba że jesteś zwolniony z opłat w ramach jednej z pozostałych kategorii zwolnień. Możesz jednak zmniejszyć koszty leczenia, kupując roczny lub kwartalny certyfikat przedpłaconej recepty (PPC). Skorzystaj z poniższych linków i poproś o poradę swojego farmaceutę.

Czytaj więcej: Więcej informacji na temat Zwolnienie z opłat PPC i na receptę.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Zmęczenie is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Czytaj więcej: NHS information on excessive sweating. 

Rozdział 3: Życie z Sarkoidozą

Jak długo sarkoidoza pozostanie aktywna w organizmie?
Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Dla większości pacjentów sarkoidoza wypali się w ciągu 1-2 lat i nie będą mieli dalszych komplikacji. Niektórzy pacjenci będą wymagać leczenia, a następnie przejść do remisji, patrz poniżej. W przypadku niektórych innych pacjentów stan ten stanie się przewlekły i od czasu do czasu będą oni cierpieli z powodu zaostrzeń, patrz poniżej. Ogólnie rzecz biorąc, im dłużej cierpi na przewlekłą sarkoidozę, tym mniej prawdopodobne jest, że dostaną remisję.
Co oznacza przejście na remisję?
Wejście do remisji oznacza, że sarkoidoza wyszła z fazy aktywnej i stała się nieaktywna. Niektórzy ludzie opisują tę chorobę jako "wypaloną" lub "leżącą w stanie uśpienia". Spontaniczna remisja występuje w 60-70% przypadków.

Można również stosować terminy "częściowa" lub "całkowita remisja". Częściowa remisja oznacza, że objawy są znacznie lepsze, a leczenie nie jest wymagane w tym momencie. Jednak monitorowanie będzie nadal wymagane. Całkowita remisja oznacza, że oznaki aktywnej sarkoidozy nie są wykrywalne. Jednak mogą pozostać uszkodzenia szczątkowe.

Należy zauważyć, że remisja to nie to samo, co wyleczenie lub pełne wyleczenie. Niektórzy ludzie w remisji nigdy nie będą mieli innego problemu z sarkoidozą. Jednak od czasu do czasu inni będą cierpieć z powodu wybuchów. Nierzadko zdarza się, że sarkoidoza pozostaje bezczynna przez wiele lat i potwierdza się 20-30 lat później.

Co to jest wybuch?
"Rozbłysk" opisuje czas, w którym objawy sarkoidozy nagle rozpoczynają się ponownie po okresie bezczynności lub w sposób oczywisty pogarszają się bardzo szybko. Nikt tak naprawdę nie wie, co powoduje wybuchy, ale często poprzedzają go stres, albo w formie stresu emocjonalnego, albo stresu fizycznego, takiego jak choroba czy wypadek. Zaostrzenia mogą trwać od jednego dnia do wielu miesięcy.
Jaki jest najlepszy sposób na zarządzanie wzlotami?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Jaki jest najlepszy sposób na edukację rodziny, przyjaciół i kolegów o sarkoidozie?
Sarkoidoza jest rzadką chorobą bez znanej przyczyny. Powoduje to brak świadomości i wiedzy o stanie od ogółu społeczeństwa. Jest to problem dla wielu chorych na sarkoidozę, którzy walczą o edukację swoich przyjaciół, rodziny i kolegów o sarkoidozie. Sugerujemy skierowanie ich w stronę strony SarcoidosisUK - dysponujemy bogactwem zasobów i informacji, które pomogą im zrozumieć ten stan. Jeśli wolisz podać coś bardziej konkretnego do przeczytania, zalecamy skorzystanie z jednej z naszych broszur informacyjnych dla pacjentów.

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK

Jakie wsparcie jest dostępne, aby ułatwić życie z sarkoidozą?
Rozpoznanie i życie z sarkoidozą może być przerażające. Może pomóc porozmawiać z rodziną i przyjaciółmi na temat twojego stanu. SarcoidosisUK są tutaj, aby wesprzeć cię w każdy możliwy sposób. Prowadzimy infolinię pielęgniarki. Jest to bezpłatna, poufna usługa telefoniczna prowadzona przez pielęgniarki NHS, które mają osobiste doświadczenia z sarkoidozą. Jest przeznaczony do odpowiadania na pytania medyczne związane z tym schorzeniem. Otrzymasz informacje i pewność i będziesz mieć tyle czasu, ile potrzebujesz, aby porozmawiać o sytuacji z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz. Skontaktuj się, aby umówić się na rozmowę.

Grupy wsparcia SarcoidosisUK spotykają się w całej Wielkiej Brytanii. Są to bardzo przyjazne miejsca, by spotkać innych z sarkoidozą, być może po raz pierwszy. Może to być bardzo satysfakcjonujące i cenne doświadczenie. Dowiedz się więcej o naszym grupy wsparcia i miejsca ich występowania.

SarcoidosisUK ma również bardzo aktywną stronę na Facebooku i forum online - jest tam wielu doświadczonych członków, którzy mogli mieć podobne doświadczenia. Możesz dołącz do naszej społeczności online tutaj.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Część 4: Testowanie i diagnostyka

Jakie testy są dostępne dla sarkoidozy?
Istnieje wiele testów dostępnych dla sarkoidozy, które jeden (a) masz zależy od tego, gdzie sarkoidoza wpływa na Ciebie. Powszechne jest wczesne prześwietlenie klatki piersiowej w celu wykrycia jakichkolwiek nieprawidłowości w płucach lub okolicy płuc. Dalsze testy mogą obejmować jeden lub więcej z następujących parametrów: skan MRI, tomografia komputerowa, skan PET, badania krwi (w tym poziomy ACE), testy czynności płuc, EKG, echokardiogram, bronchoskopia i biopsje tkanek.

Bardziej szczegółowe testy mogą być stosowane dla poszczególnych narządów, na przykład badania lamp szczelinowych mogą być wykorzystane do zbadania sarkoidozy oka lub MRI pod kątem podejrzenia zajęcia serca lub mózgu. Więcej informacji o tym, które testy są stosowane w przypadku każdego rodzaju sarkoidozy w poniższych ulotkach.

Czytaj więcej: Ulotki informacyjne dla pacjentów SarcoidosisUK

Dlaczego istnieje wiele testów na sarkoidozę?
Nie ma jednego konkretnego testu na sarkoidozę. Sarkoidoza jest wskazana przez tworzenie się ziarniniaków i stanów zapalnych. Specjalistyczni konsultanci wykorzystają różne testy, aby potwierdzić, czy i gdzie te ziarniniaki i / lub obszary zapalenia występują w ciele. Mogą następnie wykonać dalsze badania w celu potwierdzenia, że zapalenie nie jest spowodowane żadną inną chorobą. Jest to często proces eliminacji i niestety może zająć trochę czasu, szczególnie w skomplikowanych przypadkach, w których występuje wiele narządów.
Jak rozpoznaje się sarkoidozę?
Diagnoza sarkoidozy będzie zwykle przeprowadzana, gdy testy potwierdzą brak innych powiązanych stanów. Ponadto zidentyfikowano ziarniniaki i / lub obszary zapalenia. Niektórzy pacjenci mogą nie mieć żadnych objawów, ale sarkoidozę można wykryć podczas rutynowego badania klatki piersiowej.
Co oznaczają etapy sarkoidozy?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

W rzeczywistości konsultanci sarkoidozy rzadko odnoszą się do tych etapów, ponieważ mogą być źle zinterpretowani przez zainteresowanych pacjentów. Nie są one używane do bezpośredniego leczenia.

Czytaj więcej: Co naprawdę oznaczają stany szorcozy płucnej? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are nie regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Sekcja 5: Leczenie

Jak szybko po rozpoczęciu rozpoznania sarkoidozy rozpoczyna się leczenie?
Wiele osób z sarkoidozą wcale nie musi mieć leczenia. Klinika Royal Brompton and Harefield Sarcoidosis twierdzi, że jedynymi przyczynami leczenia sarkoidozy są:

  1. aby zapobiec uszkodzeniu narządu lub niebezpiecznej choroby
  2. w celu poprawy jakości życia

Jeśli potrzebujesz leczenia uszkodzenia narządów, zwykle zaczyna się w ciągu kilku tygodni. Może to nastąpić wcześniej w przypadku zajęcia serca lub neurologii.

Czytaj więcej: Royal Brompton i Harefield Porada na temat leczenia sarkoidozy 

Kiedy i jak można uzyskać skierowanie do specjalistycznego konsultanta?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Czytaj więcej: Spis konsultantów Sarcoidosis
Czytaj więcej: NHS Patient Choice leaflet

Jakie są dostępne opcje leczenia?
Nie ma leczenia, które wyleczyłoby sarkoidozę. Opcje leczenia będą działały, aby zmniejszyć stan zapalny, zmniejszyć i złagodzić objawy oraz pomóc w radzeniu sobie z sarkoidozą.

Kiedy wymagane jest leczenie, kortykosteroidy, najczęściej prednizolon, są zwykle pierwszym wyborem leków (chyba że istnieją jakiekolwiek przeciwwskazania do ich stosowania, takie jak cukrzyca lub otyłość). Kortykosteroidy działają poprzez hamowanie stanu zapalnego. Wysoka dawka jest zwykle zalecana na początku leczenia, zanim zostanie zredukowana do "dawki podtrzymującej". Istnieje wiele dowodów naukowych potwierdzających stosowanie tego leku. Jednak istnieje wiele skutków ubocznych sterydów, zwłaszcza gdy są przyjmowane w dużych dawkach. Obejmują one wzrost masy ciała i wahania nastroju, a także osteoporozę i bezsenność.

Klinicyści coraz częściej stosują inne niesteroidowe leki przeciw supresji, takie jak metotreksat, hydroksychlorochina i azithioprine. Ponownie, każdy z nich ma swój własny zestaw efektów ubocznych.

Każda decyzja terapeutyczna będzie oparta na specyfice tej sarkoidozy i uwzględni wiele czynników, w tym opinie samego pacjenta. Leczenie sarkoidozy często zmienia się w czasie; regularne kontrole będą konieczne, aby zapewnić przestrzeganie najlepszego planu leczenia.

Jakie wytyczne dotyczące leczenia są dostępne?

Najnowsze dostępne wytyczne dotyczące sarkoidozy zostały opublikowane w 1999 r. Przez WASOG. Obecnie są one aktualizowane, z większym naciskiem na leczenie, przez Europejskie Towarzystwo Chorób Płuc i zostaną opublikowane jesienią 2018 roku. SarcoidosisUK przyczynia się do tych wytycznych w ramach Grupy Doradczej Pacjentów, reprezentujących brytyjskie opinie i obawy dotyczące sarkoidoz. Miej oko na to, jak możesz zaangażować się w ten projekt. Obecnie nie ma oficjalnej ścieżki opieki nad sarkoidozą stosowanej w NHS - SarcoidosisUK lobbuje w NICE za stworzenie takich wytycznych. BMJ opublikował także pewne wytyczne dotyczące najlepszych praktyk.

Czytaj więcej: Wytyczne WASOG (1999), Wytyczne dotyczące leczenia ERS (do publikacji w 2019 r.), Najlepsza praktyka BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Część 6: Badania

Jakie postępy poczyniono w badaniach sarkoidozy?
Pewne postępy poczyniły postępy w badaniach sarkoidozy na całym świecie. Odkrycie, że mTOR (szlak sygnalizacyjny) może wpływać na wzrost ziarniniaków, doprowadziło do wielu kolejnych badań w celu lepszego zrozumienia, w jaki sposób ta nowa informacja może prowadzić do skutecznego leczenia sarkoidozy.

Czytaj więcej: Badanie mTOR

Możesz uzyskać więcej informacji na temat innych badań, które są prowadzone w sarkoidozie, w tym w brytyjskich badaniach klinicznych, korzystając z poniższego linku. Istnieje wiele możliwości zaangażowania się w badania.

Czytaj więcej: Zaangażować się 

Jakie badania są finansowane przez SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK finansuje co roku jeden ważny element badań nad sarkoidozą we współpracy z British Lung Foundation. Jesteśmy jednym z największych na świecie fundatorów badań nad sarkoidozą. Możesz przeczytać więcej o naszych przeszłych i bieżących projektach badawczych, klikając poniższy link.

Czytaj więcej: Badania SarcoidosisUK

Czy SarcoidosisUK współpracuje z innymi organizacjami sarkoidozowymi na całym świecie?
Tak, SarcoidosisUK współpracuje z wieloma organizacjami w Wielkiej Brytanii, Europie i na świecie, aby pomóc w osiągnięciu naszych celów i znaleźć lekarstwo na sarkoidozę. Na przykład SarcoidosisUK są członkami lub stowarzyszonymi z Primary Care Respiratory Society, Rzadka choroba w Wielkiej Brytanii, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOG i Europejska Fundacja Lung i mieć ścisłą współpracę z British Lung Foundation.
Czy badania SarcoidosisUK obejmują testy na zwierzętach?
Żadne z projektów badawczych SarcoidosisUK nie dotyczy zwierząt.

Czytaj więcej: Informacje badawcze BLF 

Czy pacjenci sarkoiosowi mogą oddawać narządy i krew NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Czy sarkoidoza jest zaangażowana w projekt 100 000 genomów?

Niestety sarkoidoza nie jest stanem, który można zbadać jako część 100 000 Genomy Projekt. Dr Richard Scott, kierownik badań klinicznych nad rzadką chorobą w projekcie, powiedział: "100 000 Genomy Projekt Rzadka Choroba koncentruje się na warunkach o prostych "monogennych" przyczynach genetycznych, tj. Gdy pojedyncza zmiana genetyczna jestPrzyczyna tego stanu. Chociaż istnieją pewne czynniki genetyczne, które wpływają na ryzyko sarkoidozy, uważa się, że przyczyny są bardziej złożone i nie mieszczą się w podejściu, które podejmujemy w ramach projektu. "

Zaproponuj pytanie

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Sarkoidoza i zmęczenie

Czy odczuwasz zmęczenie? Znajdź objawy, leczenie i więcej informacji na temat sarkoidozy i zmęczenia.

Katalog konsultantów

Czy chcesz znaleźć konsultanta? Skorzystaj z naszego katalogu, aby znaleźć specjalistę lub klinikę sarkoidozy w Twojej okolicy.

Wsparcie SarcoidosisUK

Jak możemy Ci pomóc? Znajdź więcej informacji na naszej infolinii dla pielęgniarek, grupach wsparcia i pomocy online.

Udostępnij to